从2013到2021，陪妈妈抗癌第八年
本帖最后由 sxp123 于 2021-10-23 00:32 编辑病人基本情况：
性别：女 年龄：70 身高： 164 体重：53KG 抽烟史：无
确诊时间：2013.11 确诊分期： 3A
肺部手术：右肺下叶切除+纵隔淋巴结扩清术（2013.12.6）
转移部位：纵隔淋巴结
基因突变：19
其他疾病：无
治疗经过：
一、初诊2013年度：2013.11妈妈确诊为肺腺癌，当时CEA4.2。后于12月手术，当时有五组纵隔淋巴结转移，医生说预后不太好。后医生要求化疗，培美+卡铂三期，当时未评估是否有效，因妈妈不耐受故第四期化疗放弃。
二、靶向2014-2019年度（一代易瑞沙）：在化疗期间我在医院的检验室做了标本检测，证实妈妈有19缺失，而后于2014.2开始服用易瑞莎，至2019.3。这五年中妈妈每个月复查血象，每三个月复查肺部CT，肝胆腹部B超，淋巴B超，每半年做脑核磁，每年查骨扫描，结果都是正常。这五年是最幸福的五年，妈妈同常人一样，我们似乎都忘记了她是一个晚期病人。
三、2019.3一代靶向耐药：2019.3-2019.5妈妈CEA缓慢上升到18.75，其实妈妈确诊的时候她的CEA也是正常范围，过去的五年她的CEA也未有过变化，但这次CEA却突然出现了上涨的信号。毕竟易瑞莎吃了五年，基本判定耐药。后经过全面大检查确认多发脑转（最大1.1，还有四五个不确定大小的转移灶）、骨转。这个时候妈妈已经有了明显的症状，会偶尔头疼，恶心，呕吐，腿也不象原来那么有劲，走路多了会非常吃力。在确认易瑞莎耐药的时候，我找燃石做了血检（因为妈妈没有实体瘤取不了组织），依旧是19缺失，未检出T790。但由于一代药吃了五年，当时有说法说吃得越久出现T790的概率越大，故在妈妈血检没有T790且她个人也不太愿意化疗的情况下我们选择了9291泰瑞莎（过程中也是找了好多医生，也找论坛鹰版等大咖咨询）。
四、靶向2019.6-2020.5（三代泰瑞沙）：2019.6妈妈正式开始吃三代9291，幸运的是7-9月进行复查CEA就开始缓慢下降至正常水平。体感也恢复到吃易瑞莎那个时候的样子如正常人一般。9月做脑核磁检查之前脑转的四五个转移病灶都已消失。至于骨转妈妈至今也未打保骨针，她的是成骨性的，医生建议全身控制即可。在妈妈多发脑转骨转的时候9291显出了惊人的神奇效果。幸福的日子又重新回来了，9291妈妈平安的吃到了2020.5。这期间还是按正常的时间节点复查。
五、2020.6三代靶向缓慢耐药： 2020.5妈妈在服用9291泰瑞莎11月后CEA再次上涨到7.97但体感无异常，因为上次耐药就是前期CEA上升后全面转移，这次虽然体感无异但感觉还是耐药的前兆。但由于刚刚上涨一个月的CEA故观察了一下。至2020.7三个月CEA上涨到12.13，这个时候妈妈又一次出现体力不支食欲不振偶尔头痛的症状，食欲也不好。复查脑核磁出现了新的转移病灶在脑干附近，单发，但由于位置的原因做不了伽马刀。8月再次燃石血液基因检测结果是19缺失还有C797，但没有测出来顺式还是反式。9月接着上涨CEA23.80，肺部出现小结节（但医生判断不了是否为转移，个人觉得是），进而脑、肺部全面进展。
六、更换反式方案：2020.10妈妈更换方案，在不知道顺式反式的情况下，妈妈换成9291+特罗凯。一个月后复查CEA为28.81，超声检查均正常，个人体感不好，体重减轻，食欲不振。由于9291耐药之后的路很难走，妈妈有压力，故减少了CEA的检查，也为了缓解一下老人的情绪。
2021.1复查，CEA上涨31.3但体感是有改善的，头也没有再疼过。但皮疹严重，可能是联药的缘故。因为妈妈在吃一种单药的时候基本没有出现很大的副作用。后因为副作用太大不耐受，调整为9291每天一片，特罗凯吃二停一。副作用有些改善但还是很重。
2021.2复查，脑核磁在脑干附近0.8的转移病灶稳定（脑转无症状），肺部小结节也同前。其它检查同前。本想在春节过后做精准调放对脑干附近的病灶进行处理，但咨询放疗科医生说没有症状且妈妈已经70不建议去放疗。
2021.3复查，CEA上涨46.64，体感尚可，食欲也恢复好了一些。
七、更换化疗方案：四化
2021.4.19入院，CEA52.17，一化，培美+贝伐，副作用输贝伐第二天嗓子哑，化疗后5-7乏力，轻微便秘。10天后白细胞血小板均低于正常值，升白针2支后逐渐恢复正常值。
2021.5.10入院，CEA39.73，二化，培美+贝伐（贝伐减少0.1），但副作用跟第一次基本一样，而且多出现了一个腿无力的症状。整体病人精神不错，吃饭明显改善。
2021.6.7 入院， CEA44.11，三化，培美+贝伐，副作用如上。依旧腿无力。除此外均比化疗前的状况好。咳嗽基本消失。
2021.7.3入院，CEA39.83，四化，培美+贝伐（培美用量比之前减少0.1）副作用未知，腿无力一直没有改善。其它正常。
四化后全面检查：
1.腿无力排除了血栓，但依旧不知道怎么改善。如果有病友知道方法，麻烦告知。妈妈之前每天可以溜达七八千步，现在两三千步已到极限。
2.胸部CT，跟化疗前基本相同，之前相对大点的结节消失可也出现了新的小结节，医生说观察，现在不好判断。
3.脑核磁，原脑干附近0.8的转移病灶消失，应该是变小机器看不到了。
4.肝胆脾肾B超，正常。
5.颈部锁骨B超，之前左右各有0.8*1.0低回声淋巴结，本次复查缩小至0.4*0.5。
6.上楼梯走快路明显有气喘的症状。
八、9291单药维持：2021.7-2021.10休养生息9291单药，体感正常，气喘和腿无力无改善。
10月复查：1.CEA35，比四化后还低。
2.肺CT新增广泛结节，锁骨淋巴结涨至左1.0*0.3/右0.7*0.4，判断有进展。经吉因加公司血液基因检测结果19突变丰度0.3，其它突变未检出。
想咨询：之前9291耐药尝试过反式方案维持半年，无功无过CEA一直涨，判断效果不好。后化疗。现在能否尝试顺式方案？个人感觉血检的基因检测的确有假阴性。
二代达克替尼是否也可尝试？
化疗？
耐药之后路太难走了，恳请大家帮忙，谢谢。
有没有考虑过再做一次稍微全面的基因检测，会不会有别的突变？ succesfulpeople 发表于 2021-07-06 15:57
有没有考虑过再做一次稍微全面的基因检测，会不会有别的突变？
已经做过两次全面的了，算上确诊的时候就是三次。这次如果再做想取组织然后顺带做下免疫指标。个人感觉再做血液的没什么意义啊 sxp123 发表于 2021-7-6 16:02
已经做过两次全面的了，算上确诊的时候就是三次。这次如果再做想取组织然后顺带做下免疫指标。个人感觉再 ...
不好意思漏看了，2020.8月也做过一次了。血液检测估计是有一定的假阴性。 从你家的治疗过程中看，四化结束后，要休养休养生息，建议考虑尝试一下达可替尼，如果单药达可替尼效果不是很好的话，再考虑联合cmet靶点的280 succesfulpeople 发表于 2021-07-06 16:09
不好意思漏看了，2020.8月也做过一次了。血液检测估计是有一定的假阴性。
是的，两次进展的时候都做过血液基因检测，还是特意选的燃石。 keenman 发表于 2021-07-06 16:17
从你家的治疗过程中看，四化结束后，要休养休养生息，建议考虑尝试一下达可替尼，如果单药达可替尼效果不是很好的话，再考虑联合cmet靶点的280
谢谢鹰版回复。达可替尼不是说对21突变更好吗？我家是19，也可尝试？请鹰版指教。 三代耐药后有部分人可能会有二代用药的突变点，…到后面也不纠结19还是21了…https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png，用上有效就是好药 听雨12388 发表于 2021-07-06 17:52
三代耐药后有部分人可能会有二代用药的突变点，…到后面也不纠结19还是21了…，用上有效就是好药
你家也有间质性改变？这个到底需要关注吗？我们医生说不用管https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png，你家处理了吗 sxp123 发表于 2021-07-06 18:11
你家也有间质性改变？这个到底需要关注吗？我们医生说不用管，你家处理了吗
可我家有脑转，不知道达可替尼能不能行，试试吧。就像你说的，现在这个阶段也管不了那么多了。谢谢