小曲 发表于 2022-5-6 09:23:08

人间值得,论坛值得

作者:一切随缘
编者按       4月29日晚上收到“一切随缘”微信小窗发来的五一节快乐的祝福,还有一个没有名字的word文档,下面是一个金额320的转账,按照惯例客气的谢绝之后,当时还奇怪,为何会是320这么一个有零有整的数额?由于当时手头有事比较忙,就没有打开word文档。第二天早上打开word文档看过之后,感动得我热泪盈眶。

       一直记着和“一切随缘”的缘分,当时在官方群里看她的提问:术后复发,没有EGFR突变,有点走投无路。我只是根据自己的经验跟她说,年轻的亚裔女性,如果没有EGFR突变,会有很大概率是ALK突变,可以尝试克唑替尼。这样的问答是包括我在内的很多版主和铁粉在群里的日常工作,后续看到她的治疗效果很好,我也替她高兴。
       平时过节她都会发微信问候,直到收到这封信,我才知道我当时的一个治疗建议,会对她产生这么大的影响,“一切随缘”这封信里所表达的真挚的感恩之心,让我觉得十年来在论坛里所做的一切都值得!
       人间值得,论坛值得!

鹰哥:       你好!
       自2018年陷入绝境放弃治疗,有幸得到你的帮助吃上克唑替尼,扭转抗癌局势,当时心里就有强烈的念头,临了一定要给你写封信,说说我的个人情况,表达对你的感激之情。我不能让你白白帮了那么多忙也不知道帮的人姓甚名谁,那样我内心会不安的。2020年看了路桂军教授的《见证生命见证爱》,书里说要趁早把感谢的话说出来,那时就想付之行动,但忙着谋划建房子加上无法克服人性的弱点懒而拖到现在。
       本人,姓申名随缘,一九七六年十月生于广西玉林一贫苦农民家庭,兄妹八人,排行第六。十五岁丧父,十八岁高中毕业,广东打工两年,回到家中,遇到永难忘怀的一幕:年近六十的母亲正坐在地坪上干活,我喊了声“妈”,她转过身,看到是我,像个孩子般哭了起来,说:“妹,不要去打工了,在家陪陪我吧,我自己在家,不舒服的时候连杯水都难弄得来喝。”母亲从小是家中的宝,嫁给父亲始学干农活,父亲离去,大受打击,体质急剧下降。
       农村生活,柴火要上山砍扎,水要肩挑,六七亩田地要耕种,还要喂养几只猪鸡变卖点钱供读镇上寄宿初中的弟弟妹妹,母亲的第二次大哭(第一次是父亲去世。今年83岁的母亲曾直面无数困难,我只见她哭过两次)让我明白她是榨干生命的汁水化作支撑下去的力量。自此,我留在家中分担家庭的担子。同年,也在村小学做代课老师,期间,函授大专,自考本科,结婚生子,十一年后终于有机会考试转正。
       母亲含辛茹苦供读的父亲去世时才三年级的她最担心的弟弟也成家立业接她到城里过上了“衣食无忧”的生活。2015年2月,我确诊,手术。生活从每天放学后轻轻松松挑八九担水(每担八九十斤)淋菜的状态转为吃喝拉撒要人伺候。身体创伤的愈合艰难得只求自己活着,在周末假期孩子回来能见到妈妈。2018年,在绝境中得到你的帮助,吃上克唑替尼身体渐渐好转,过上患癌后的“幸福生活”。       去年,我们建了一间小小的房子,丈夫负责在外挣钱,我负责在家打理,全程跟踪,3月份开工,11月份入住。房子很小,七十多平方米,但很温馨,倾注了我和丈夫的心血。没钱贴瓷砖,我们亲手贴墙纸,屋井没有别人的宽阔,我们一次又一次度量,选买适合的家具。楼层没有别人的高,我们把卫生搞得很干净。房子的建成,解除了我的最大担忧——到那个时候可以遵循习俗在家走向天堂。
       入住后,周末假期,带着孩子上山砍柴,砍扎好放在路边,顺路的热心乡邻主动帮车回,再慢慢地一刀一刀砍短齐整摆放好。没病之前一个小时干的活现在可能要一天才能干完。哈哈,用蚂蚁般的力量也砍有千把斤柴了,这在未吃靶向药之前是想都不敢想的事情。
       上个星期,给大二的孩子写了一封长长的信,谈学习,谈就业,谈爱情。每周末,初一的小孩子回来,监管她作业,与开始“叛逆”的她“吵嘴”,“冷战”,看着她不太好的考试分数忧伤又释然,与她擦肩而过仰望她头顶想起患病之初她还在读幼儿园,突然觉得,生活如此美好,人间值得!
       有人说,医生的使命不仅是用医术去治愈病人,更要用爱去安慰深陷病痛中的人。鹰哥,你不是医生,却在论坛这阵地无意中践行了这个使命。不管谁的提问,只要看到就回答,这种回答本身对惶恐忐忑的病人就是一种安慰。你的回答,大部分都能给病人或指明方向或直接用药治疗作用。我很幸运成为这样的受益者。       当初加你微信,我一说年龄,你说你比我大,可以叫你哥,我那种感动,那种幸福,内心涌动。这一声哥,在我心里,非常珍贵,只有私聊的时候才叫,在群里,在论坛,不敢称呼。因为自己没有一点拿得出手的东西配得上在公开场合叫一个超级版主哥。也因为这个,我一直认真生活,每次怠慢或遇到困难时,总是想起你,你一次又一次热心相助,从用药方案到副作用的处理,不厌其烦,我们素味平生,你都如此尽力,我有什么理由怠慢,有什么理由不去克服困难呢?
       2018年的11月,在家搞卫生,一个趔趄,手条件反射叉在地上,痛过哭过,自行判断非去医院不可,打电话给朋友后,用另一个手与九岁的孩子一起收拾洗漱用品。(只有我与孩子在家)朋友车到医院,X光一照,手骨骨折。       想起群里有人说过,癌症病人,骨折,癌细胞很容易趁机转移至骨折部位然后迅速完蛋。慌了,微信问你会不会那样,当时已是晚上十一点左右,你很快回复,不会。我马上有了定海神针,手似乎也并没有那么痛了。(在此也非常感谢刀版,当时我把X光片发到群里请他帮看看是否需要手术,他及时回复不用,只要石膏固定就可,我心里淡定了许多)去年自己独自三次住院消炎,三次化疗,化疗间隔,忍受着依然难受的副作用跟踪房子的建造。此间力量,均来自于你。
       鹰哥,四年前,如果不是你让我试吃克唑替尼的回复让我重新燃起希望又走上求医吃药之路,我肯定过不了2018年,三年前,克唑替尼耐药,你建议我化疗或者上AP,我选择了化疗。两年前,刚吃AP一个月,复查评估效果,CT报告肿瘤增大,我想拿着片子去南宁找专家,等待的时段你建议我继续吃AP,南宁的专家看片后认为肿瘤并没有增大,AP是有效的,去年,化疗三次后继续AP。事实证明,你的每次建议都是对的。
       鹰哥,四年了,生命因你而延续,你是我的大恩人。感谢你,也常常在心里感谢你的父母,培养出如此优秀的孩子,我们也跟着贴福。特别感谢你妈妈,勇敢面对抗癌路上的一切困难:靶向药的不适,化疗的副作用,疼痛的折磨,肠梗阻的难受,现在的肺炎,你妈妈都一一战胜了。她这种坚韧的毅力,顽强的精神,一点一滴争取生命的行动,一直在激励着我,相信也激励着论坛无数患者。
       鹰哥,请代问阿姨好。请阿姨一如既往,勇敢无畏,酣畅淋漓地继续与癌共舞!O药有效一年了,说明以后的路会很长很长,阿姨,加油!
       鹰哥,告诉你一个好消息,我提工资了。确诊后,我不再担任教学任务,转做比较轻松的后勤工作,什么评优,职称之类,我自己是一概不考虑了的。这次竞岗,竟然有空缺,不竞而上。哈哈,人生第一次躺平,躺赢了。
       鹰哥,我清楚,这个躺赢的前提是活着,而我之所以还活着,是因为有你,所以,我毫不犹豫决定,把提资的一个月的份额,捐给论坛。
       论坛的耕耘,你们辛苦了!十万多会员的人工审核,纯公益的经营,你们在体力上,精神上的付出都是巨大的。论坛的运行需要钱,请你代为收下,钱不多,表达的是我对论坛及论坛工作人员的衷心的感谢和最真挚的感激,套用一句话表白:论坛值得!
       此致敬礼                                    申随缘
2022年4月29日
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良华 发表于 2022-5-19 10:07:34

看后很感动,也祝福随缘

良华 发表于 2022-5-19 10:10:27

我母亲刚确诊复发转移,看到作者18年后每年都要治疗,方案也不同,感到了以后的路会很艰难。
母亲不会用网络查资料,我要多学习,不辜负妈妈
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