牢记使命，与癌共舞
作者：张宝珍
每个人的生命都只有一次，因此无比珍贵。
每个人的人生都是从出生到死亡的过程，我们每个人都在演绎这个过程，自古帝王将相也不过如此。
到2022年8月22号我家靶向治疗已经五年多，有关我家的治疗经历于2021年8月4号发表在与爱共舞订阅号，题为《不是有希望才坚持，是坚持就有希望》（点击阅读），及2021年8月25号发表在与爱共舞订阅号《MET抑制剂的正确使用时机该如何把握》（点击阅读）。文章里有详细介绍，在这里就不再赘述。
2022年8月22号的复查结果肺部稳定，血检CEA肿标22.55（比上次3月31号的6.19翻了几倍），那些日子经常头疼，厉害了就吃一颗布洛芬缓解一下，吃吃停停反反复复，为此我高度怀疑脑转移了，决定于9月16号住到了家门口的医院做全面检查，经过一系列检查后依然是肺部稳定，CEA肿标32，一个月时间上长40%，脑核磁显示右额顶不能排除转移，继而做了增强核磁，未发现脑转移，右额顶只是个陈旧性脑梗塞，随即进行了七天脑梗塞治疗，头疼症状基本消失。本来就打算趁体质好的时候进行两至四次化疗，这次肿标翻倍增长考虑到耐药后可能会向远端转移，决定化疗清理下耐药基因试试。
化疗结束后发生了休克、严重皮疹，便秘、尿失禁及心梗等不良反应，本来以为顺铂副作用刺激胃，买了意美止吐，没想到不只是止吐那么简单。
化疗结束后第四天早晨晕倒在厕所里。
第五天早上休克，喊了值班大夫看了看说头上冒虚汗应该是一过性血压低，我赶紧用自家带到医院的简易血压计量了下，高压75低压58，太吓人了，平时正常时候也没有低于120/80过，这时候我才想起来六点半吃了一颗降压药后说心脏不舒服又含服了一颗硝酸甘油，几分钟后就发生了休克。硝酸甘油有快速降压的功效，与降压药的协同作用才导致了休克，好在有惊无险，这教训是深刻的，告诉我不懂的千万不要乱吃药，吃错药会要命的。
第五天晚上七点小便还没事儿，八点突然尿失禁，随即下了导尿管，期间我请教了301医院泌尿科专家博雅老师，老师从怎样用药，什么情况下才可以拔管，拔管后的护理等等，老师在百忙之中几次打来电话给予了耐心细致的专业指导，在老师的指导下插管五天后顺利拔管成功。在此向博雅老师鞠躬致谢！
第六天由于培美副作用发生了严重的大面积皮疹，呼吸科大夫聘请了皮肤科大夫会诊，考虑到病人免疫力低下怕皮疹起来了控制不住，给上了五天甲强龙冲击，才得以得到控制。
第十天也就是9月30号晚上发生心梗，这次大夫的笔下不再手软直接开了病危，签完病危通知书回到病房一整晚上的血压忽高忽低，一会儿195/110，一会儿70/58，那一晚上我一个人坐在马扎上守着监护仪，听着监护仪嘀嗒嘀嗒的声音心里绝望极了，祈祷着如果人真的不行要走也要等到明天女儿从石家庄回来，至少到早晨亲友们起床后才能有人帮忙，经过24小时硝酸甘油滴注转危为安，随即办理了出院。
出院后继续延续之前的特罗凯联合280，但是走路一直不稳，我考虑有可能是经过五年多的靶向治疗身体各个方面抵抗力差，铂类化疗抑制骨髓，想着先观察一下看能不能自动恢复。
化疗后一个月CEA肿标62，化疗无效，一个月几乎翻倍了，住院期间做了基因检测，第一次基因检测是淋巴穿刺，耐药后第二次基因检测是肺部穿刺，这次因没有可穿刺的病灶，只能抽血检测，对这次血检基因检测本就没报什么希望 ，当是花钱买心里安慰，结果出来没有检测到任何突变。
化疗无效基因检测无找到耐药基因，怎么办怎么办！我一时没有了方向，考虑再三换药，因我家一代耐药后基因检测结果出来没有T790M，又考虑到化疗后体质各方面差达克替尼副作用大，权衡再三决定停特罗凯先试试三代奥希替尼联合280，自10月26号吃上第一颗9291YL100mg后心里一直不踏实，而且体质越来越差，本来是走路不稳，这次彻底走不了路了，还皮疹严重，嗜睡，还出现了幻觉，咨询了省四院肿瘤科大夫，说我家那点儿化疗药不至于导致不会走路 ，考虑脑转移或骨转移压迫神经所致。
就这样眼看着一天不如一天的，熬到服用9291第15天抽血化验，这次CEA肿标66，虽说效果没有那么明显（因上次抽血后七天才换的9291），还算有效，不过体感越来越差， 又换回特罗凯。
那段时间天天游离在崩溃的边缘，家里有点儿小事儿诸如厕所堵了，燃气灶打不着火等等我都能崩，这几十年家里的灯泡坏了太阳能水管漏水了，啥时候坏的啥时候修好的我都不知道，如今家里这些鸡毛蒜皮的小事儿都能让我崩嚎啕大哭，我用自己的思维方式体会到了为什么重达千斤的骆驼居然被轻如鸿毛的一根稻草压倒，那是骆驼身上承受了太多的稻草不堪重负。
不要耻笑我软弱无能就会哭，从2022年9月16号住院化疗到2023年1月26号，132天，我每天的睡觉时间最多没有超过三小时，他吃的每一口饭喝的每一口水都是我一勺一勺喂的，每一次大小便都是我帮解决，我怕他自己吃饭喝水呛着会呕吐，怕他自己大小便可能会摔倒，我怕他......我怕他......唉！没有经历过的人永远都不会感同身受，我只是重走在每个癌症患者家属所经历的路上。
有个病友说看到我们俩的抗癌经历说他相信了爱情，其实还真不是那么回事儿，我们这代人基本都是父母之命媒妁之言，互助组试的搭伙过日子，日常生活中我俩经常吵架拌嘴，如今吵架都成了幸福的回忆，咱也不唱什么高调，像千万个普通家属一样尽自己最大努力做好自己该做的，不留遗憾就好。
我一时难以接受的是9月16号那天上午他开车跑了一上午，中午十一点半把我送到医院门口，开车回家把车放家里他是步行去的医院我们办理的住院，咋住了近二十天医院就住成了现在这个样子，到底是哪里出了问题。
前些几天去医院抽完血去其他地方办了点儿事，坐在我弟妹的车里一路上看到窗外那些再熟悉不过的一切，我恍如隔世，那是我们经常去过的地方，看看坐在车里的他面无表情目光呆痴，一副生无可恋的样子，我心如刀绞，感觉自己真的无助又无能，真想下车把自己揍一顿。
换回特罗凯联合280后二十天症状越来越严重，彻底不能走路了，于是2022.12月1号又住进了医院继而做了脑部及腰椎等核磁，两次住院三次脑核磁结果仍然不支持肿瘤压迫所致，大夫一直按脑梗塞治疗症状却不见减轻，于是住院期间我自行买了正版达克替尼，一天30mg，服用三天后出现了嗜睡，胡言乱语，12号早晨发生了几秒钟癫痫，一天呕吐了三次，自己说头疼头晕，所有症状都指向了脑膜转移，这时候我如梦方醒，我家这是脑膜转移了。
脑膜转移的首选治疗就是鞘注，在我们这个19线小城市别说鞘注，连靶向治疗都了解的不多，本来脑梗塞输液14天还有两天结束，再这样耗下去没有任何意义，控制脑膜转移刻不容缓。
于是12号中午立即办理了出院，并立即购买了靶向药3759，因疫情影响快递没准儿，下午女儿开车三百多里地将药买回来。晚上九点吃上150MG3759，三个小时后，12点奇迹出现了，嗜睡了三天三夜叫不醒，居然醒了开始说话了，睁开眼睛看着我，问他醒了，嗯，问看我干什么，答说看着我想起了王芳那个电影。我去，呼呼大睡了三天原来人家去看电影去了，我一看能说话了就别管电影电视了，不敢打岔生怕他又不说话了，我赶紧问王芳怎么了？答：“想起了电影里的王成，说你为了救我这条命豁出去了，向我开炮”！顿时泪目！3759后的第二天还唱了一首完整的歌。
靶向药的神奇疗效让我再一次感叹！
前些日子听了潘教授关于脑膜转移的视频科普讲课，联想到我家的治疗经历，我家是从2022年的6月下旬开始腿麻，那个时候应该是已经脊柱转移了，潘教授说脑膜转移刚开始的时候是癌细胞侵蚀脊柱造成下肢腿麻，这个时候如果不及时的治疗，后续就会导致癌细胞向脑脊液转移，进而造成脑膜转移。
潘教授的科普符合我家的经历，我家是从6月下旬腿麻8月中旬开始头疼，那时候就应该是脑膜转移了。从9月16号，12月1号两次住院三次核磁只看到脑梗塞不支持脑转移，一直按脑梗塞治疗，却忽视了脑膜转移这最凶险的终极进展。从7月初到12月12号吃上第一颗3759，将近六个月的时间任凭癌细胞在脑脊液中肆虐，造成了今天这不可逆的严重后果。
2019年3月份脑梗塞按脑转放疗30次/60YG（我家到目前为止都没有脑转移）。这次脑膜转移却按脑梗塞治疗，这南辕北辙的治疗经过皆因我自己知识储备不够，客观上与所在医院医疗水平不无关系。这惨痛的后果是用生命代价换来的，大家一定要从我的失败中吸取教训 ，多储备抗癌知识少走弯路，避免这种悲剧的发生。
2022年12月12号开始服用3759后效果明显，25天后又显示了疲态，看到论坛病友分享的梅沙替尼效果很好，2023年1月5号停了280，换梅沙替尼150mg一天一次联合3759一天两次200mg，上了梅沙后没有看到明显效果，1月31号又加了9291YL100mg一天一次，这样三联药稳定了十多天又开始嗜睡，2月16号停3759换正版达克替尼一天一次45mg，这样三联药后的第三天血压高、心率在100左右晃悠，2月18号停9291后症状改善，听了鹰版的建议2月19号停梅沙换280，目前是正版达克替尼37.5mg一天一次联合280一天两次/250mg。
这次换药还算有效果，不呼呼大睡了，能醒着几个小时看会儿抖音上的吹口琴，这次换药虽说有效，但是比起换3759时的效果还是差很多，且不知道这效果能有几天。
再来分享下我家脑膜转移后的护理，如果说靶向治疗是生存的基本保障，那么营养支持是靶向治疗的基础，保护好胃则显的尤为重要。要做到烟酒不沾，不吃辛辣生冷等刺激胃黏膜的食品，水果要在微波炉加热一下至少到常温。到目前为止我家脑膜转移之前后饮食方面基本没变化所以体重也变化不大。
只是最近因嗜睡吞咽困难，于1月26号下了胃管鼻饲。说实话之前我对鼻饲是非常排斥抗拒的，认为一下胃管就预示着人不行了，经过近一个月来的鼻饲，事实证明这种观点是错误的，病已经到这程度了就要正视现实积极应对。鼻饲后吃饭吃药都有规律的能按时完成，比鼻饲前省时间，吃药准点儿，我也有时间能多休息，不像之前把时间都耗在吃饭喝水吃药上了。一天的伙食
每天早上九点三个笨鸡蛋羹加香油，从生病后基本是30天左右一斤香油，因为注射用的鼻饲管怕油，只要沾上油就推不动了就得换注射器，基本一天换一个，后来从网上买了一个吸耳球，用它把香油直接注射，省去了不少注射器。
每天最少三种水果以上，一个火龙果是铁定的，其他苹果、葡萄、橙子、香蕉、猕猴桃、梨、草莓等，一条鲫鱼（鱼洗好后过下油不然有泥土味，一般一次做四五条），三两左右肉食，两个煮笨鸡蛋，十个左右煮熟的虾，一个海参，核桃仁（核桃仁开水焯一下），木耳泡发煮熟，干香菇（开水焯一下），加红萝卜，西兰花麦芽粉及五谷磨房等，这些食材破壁机打碎烧开，分别是下午三点、晚上九点、夜里三点分三次吃完，一次大约600-800毫升（先400毫升，休息30分钟--45分钟在再视情况200-300），奶粉及蛋白粉各六勺分三次喝完。
每天蒲公英水、金银花水及白开水各300-400毫升，平均大约一小时排尿100毫升+。
靶向药脑膜转移之前是空腹吃，目前是饭后吃，分别是上午下午各三点和十点。
每天翻身至少6-8次，白天三个小时左右，晚上四个小时左右翻一次，避免躺时间长了可能长褥疮。
避免口腔溃疡，保持口腔清洁防患于未然，卧床的病人很难再完成刷牙漱口，每隔三两天就用棉签沾康复新液清理一下口腔包括鼻孔。
为避免发生下肢静脉血栓三到四个小时做一次腿部运动，一只手抓住脚腕另一只手抓住膝盖上面一点儿，然后抓着脚后跟那头向下几乎与大腿根部相碰到（这是康复中心的老师分享的），每次这样做30-40下，一般情况下尽量不要做按摩及拍打腿部，因为卧床时间长了万一有个小血栓，这种操作怕血栓会游离到肺，造成严重的后果，总之多用心强于多动手。
对全身每天至少擦洗一次，大小便清理干净后用生理盐水或温热水再擦洗一遍，保持干燥清洁，靶向治疗久了免疫力低下，各种皮肤病会找上来。如果需要用纸尿垫最好在上面铺上一层全棉的布，避免躺时间长了对皮肤造成伤害。
我家曾因为尿液外溢造成大腿根部内侧皮肤大面积皮疹溃疡，用了很多方法都收效甚微，最后咨询了省四院皮肤科专家说我家是侵润性皮疹给了解决方案，用生理盐水洗干净晾干，再用曲安奈德益康唑乳膏+夫西地酸乳膏+硼酸氧化锌冰片软膏等三种药膏搅匀，一天摸两次，三天造成的皮疹一个月才彻底治好。
为解决外溢尿液问题我也是想了多种办法，最后是网上买了一个接尿器，由于上面的绳子太细容易把腿部皮肤勒破，我干脆把那些扔掉只留下接尿碗及尿管还有袋子，用五公分宽的松紧带分别捆绑在两个大腿根部，再用细一点儿的松紧带连接两个腿部松紧带把接尿碗固定住，总之是办法总比困难多，从那以后就再也没有皮疹发生。这个是我自己的“土法上马”，不好分享，前些日子在与癌共舞微信群曾看到过病友这方面的求助，如果有需要的小窗微我，我再仔细给您讲。
由于瘫痪在床的病人不活动，吃过饭后不容易消化，每次喂饭中间或饭后给他揉下肚子，把双手放在胸口向下滑，有时间就多滑几下，有利于帮助病人消化。
看到这里照顾一个病人可能会感觉累，累心、经济支撑、挑战体力、主要还是精神压力，我觉得这些都不算什么，我们把生命周期延长一些，就会觉得这段经历只占了人生的一小段，祈祷这段经历给我长一点儿，如果，如果有一天抗癌结束就再也没有机会了，我会非常怀念这段时间，因此我十万分的无比珍惜这段时间的每一分钟。
感谢我们生在这科技突飞猛进的时代有这么多治疗手段，感恩论坛的创立者及建设者们的辛勤付出，给了我这么多学习的机会，论坛聘请的专家讲座及病友们的分享使我不去医院就能自主准确判断出我家的脑膜转移，这在之前想都没想过。我把这段时间看成是上天给予我的恩赐，我家一个晚期肺癌按指南只有几个月的生存期却奇迹般的如正常人一样度过了六年，赋予了我与癌共舞的机会。
最后我们再来重温下鹰版的科普：“肺癌患者家属也要学习相关的治疗方案及副作用应对，通过我们家属自己的学习能力才能和医生有效率的沟通，并能判断出每个医生出具治疗方案的出发点。作为最了解患病亲人实际情况的我们，通过学习并结合患者的实际情况选出最适合患者的治疗方案，有质量地延长生存期。”鹰版的这段科普是鹰版陪妈妈坚持与坚守抗癌11年得来的宝贵经验。作为后来者的我们抗击癌细胞我们显得苍白无力，而尽力从细微之处照顾好病患我们理应百倍努力去争取，不能说是使我们患病的亲人享福但是至少是把少受罪当做我们的使命。
我的抗癌知识来自于与癌共舞论坛，受益于论坛大咖们的科普及病友们的分享，所以我也理应将自己抗癌的成功经验及失败教训分享给大家。
啰里啰嗦的说了这么多，手机屏幕之前的您，如果您觉得对您有所帮助我会感到非常欣慰，如果觉得没什么用耽搁了您宝贵时间，我感到非常抱歉！也烦请您分享更多的相关成熟经验。
张宝珍2023.2.23
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叔叔阿姨让我钦佩服，更让我认识到自己在照顾父亲的路上还有很多事儿可做。 不会起名 发表于 2023-02-28 19:54
叔叔阿姨让我钦佩服，更让我认识到自己在照顾父亲的路上还有很多事儿可做。
谢谢您！共勉！
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