地狱老师 发表于 2023-05-29 10:04
加量吃吧，最少双倍奥希替尼➕200mgx2 azd3759
谢谢地狱老师！正准备按这个方案吃
隐形的充电器 发表于 2023-05-29 09:42
能去医院的话瘫痪也是可以鞘注的
听医生说鞘注之后就能活蹦乱跳了特别心动，但北京这边只有天坛医院能做，要求是能自理才给做鞘注，不知道是不是怕病人身体承受不住还是怕担责，哎
阳光～ 发表于 2023-05-29 08:57
我觉得有一些是不可避的，神经细胞本来就不可再生细胞，很多症状恢复比如头疼那些，有可能是脑部水肿环境或者颅压降低缓解恶心头疼等症状，但是肯定需要多试试入脑好的靶向药，能缓解一些是一些，以上都是我的推断，还是希望有类似情况的病友多给点经验
阳光老师说的有道理，后悔没能早点去做核磁确诊，也是没想到短短两周时间就进展飞快，能缓解一点是一点吧，能让妈妈舒服一点也行
早鞘注能恢复的希望越大。靶向药也能改善甚至恢复。但是仅靠双倍靶向药完全逆转的机会不是太大。在双倍失效之前试试联3759或者达克。
楼主 您也在北京吗？请问已经鞘注了吗？我爸爸现在的症状也类似
圆圆妈妈 发表于 2023-05-30 19:50
楼主 您也在北京吗？请问已经鞘注了吗？我爸爸现在的症状也类似
在北京 还没鞘注呢 吃靶向药观察中 你家要做的话尽快去天坛
妈妈快好起来v 发表于 2023-05-29 11:49
听医生说鞘注之后就能活蹦乱跳了特别心动，但北京这边只有天坛医院能做，要求是能自理才给做鞘注，不知道是不是怕病人身体承受不住还是怕担责，哎
北京的话，除了天坛，三环肿瘤，东肿，都可以做，或者天津黄河也可以，都问一问。
妈妈快好起来v 发表于 2023-05-30 21:14
在北京 还没鞘注呢 吃靶向药观察中 你家要做的话尽快去天坛
我爸不能自理了。另外 天坛给鞘注培美吗？
妈妈快好起来v 发表于 2023-05-30 21:14
在北京 还没鞘注呢 吃靶向药观察中 你家要做的话尽快去天坛
楼主 请问天坛是联系肿瘤内科吗
圆圆妈妈 发表于 2023-05-31 07:16
楼主 请问天坛是联系肿瘤内科吗
对的 天坛小程序里挂肿瘤内科 建议可以挂李晓燕专家号