妈妈走了，谢谢毕业，平安，论坛各位朋友一直以来的帮助
本帖最后由 prayformom 于 2012-1-27 23:49 编辑妈妈（62岁）一年半病历概要：
第一阶段：2010年5月13日——6月9日: 骨科手术，发现病情
颈椎C4椎体病理性压缩骨折，做手术切除C4椎体，钛网植入。椎体病理诊断：（C4椎体）转移性腺癌，免疫组化染色结果： CK(+),CK7(+),CK20(-),TTF-1(+),SPA(+),ER(-),PR(-),CA-153(+),GCDFP-15(-)，经胸部CT检查，右肺下叶脊柱旁占位大小约2.5×2.8cm，发现原发灶肺腺癌。
第二阶段2010年6月21日——7月24日：易瑞沙，病情略有进展
6月25日——7月24日吃一个月“易瑞沙”后CEA由14.76上升到28.47,肿瘤略微饱满。其间做基因检测确认EGFR野生型。医生认为易瑞沙无效，建议化疗。
另检验VGFR为阳性。
第三阶段2010年7月27日——11月24日：健择+顺铂+贝伐单抗， 病情稳定
7月27日开始化疗。肿瘤医院第一周期：健择+顺铂。其间发烧。第二周期、第三周期：健择+顺铂+贝伐单抗，第四周期因“贝伐单抗”无药，用健择+顺铂。4个周期后复查，CEA降到20.10,肿瘤大小约2.6×2.5cm，医生认为疗效不明显。
第四阶段2010年11月25日——2011年1月30日：中药，病情进展
吃中药，其间2010年12月6日——12月14日，因腰椎L5转移瘤，做腰椎手术：腰5经皮穿刺椎体后凸成型术。两个月以后复查，病情有发展，CEA上升到22.42。CT显示两肺野弥漫性分布类圆形结节影，较大的直径约3.0mm，边缘光滑。右下肺后纵隔旁见一个类圆形肿块，大小约3.0 ×2.4cm。
第五阶段2011年2月10日——4月3日：射频消融，力比泰+顺铂，病情进展
做肺部肿瘤射频消融术，术后做化疗，两个疗程力比泰+顺铂，CEA升至53.75, 右肺下叶背段支气管截断，局部实变范围约46×21mm，邻近胸膜增厚，双肺弥漫粟粒结节。
第六阶段2011年4月4日——5月11日：特罗凯，病情进展
4月4日开始吃“特罗凯”，其间因颈椎腰椎疼， 4月20日 ——5月4日共放疗10次。CEA升至68.69。右肺下叶背段支气管截断，局部实变范围较前略缩小，现约43×18mm，原约46×21mm，邻近胸膜增厚，双肺弥漫粟粒结节较前增多。
第七阶段2011年5月5日——6月9日：骨科手术
2011年5月5日——5月18日，颈部疼痛剧烈，做颈椎第6，第7椎体椎体成型术，术后修养，由于身体虚弱，不能进行化疗。 CEA上升至138.5。右肺下叶背段支气管截断同前，局部实变范围较前缩小，现约35×16mm，原为43×18mm，邻近胸膜增厚较前相仿，双肺弥漫粟粒结节大致同前。
第八阶段2011年6月16日——8月3日：多西他赛，病情进展
2011年6月16日在北京肿瘤医院开始化疗，多西他赛（泰索帝），两个周期后经复查疗效不好，停止化疗。CEA上升至196.1。右肺下叶背段支气管截断同前，局部实变范围同前，仍约35×16mm，邻近胸膜增厚较前相仿，双肺弥漫粟粒结节大致同前。颈胸腰椎多发骨质破坏，较前增多增大，考虑转移，其余胸廓骨质未见破坏征象。
第九阶段2011年8月5日-8月20日：同位素治疗，静脉注射“锶-89”，病情进展。1月后复查认为疗效不明显。
第十阶段 8月20日-1１月９日：吃中药，输康莱特。病情进展迅速。
１0月联系入克唑蒂尼实验组事宜，11月初终于得到检验结果，ALK阴性，无法入组。
这一段治疗出现了致命的空洞，CEA9月初400多，10月中涨到1200多。家人和我一度处于放弃状态，以为无论如何都无力回天。我们家里都是墨守成规的人，习惯于听着医生的指示走，医生一旦没有办法，我们也没有办法了。10月下旬用了一个星期的多吉美，因未见明显效果，又出现比较严重的便秘停药。
第十一阶段 11月9日-2012年1月9日：184显奇效
在非常绝望的状态下试用了184，同时住院输消炎平喘药，并输苦参，吃中药。没想到服药大概十天后憋气状态出现明显好转。后来一度生活质量有明显提高，从动都不能动到能推轮椅走几圈。腰疼好转，泰勒宁由4片降到2片。1月10日复查CEA降到880多。
第十二阶段 2012年1月9日至今：憋气突然加重，试用184加多吉美
1月9日左右妈妈憋气突然加重，感觉非常胸闷。怀疑有炎症，口服4天头孢不见好，又开始住院，输消炎药。胸水B超显示有水，但不多。超声心动显示心脏没有大问题。CT显示肿瘤似乎比上个月有些发展。肺部状况非常差，几乎被占满。前两天试服130mg的184，结果胸痛加剧。这两天开始两片多吉美加80mg左右的184联用，再赌一睹。胸闷加剧后到目前为止状况基本稳定，没有明显恶化迹象。
痛定思痛，如果早一两个月用上184，或者当时坚持用多吉美，或许现在的状态要好的多。有幸来到这里的病友一定要坚定地积极发现论坛，相信论坛，不要在所谓正规的肿瘤医院里一条路走到黑。在治疗肿瘤的路上，最终一切都要自己做主。我们以前就是太依赖医院，医生了，一旦自己用药，就瞻前顾后，迟疑不决。其实数据，基因，副作用等都是理论，只有把药吃下去才是硬道理。而且和癌魔带来的痛苦相比，真的什么副作用都不算可怕。现在感觉我们已经是在亡羊补牢了，只希望上天保佑妈妈，能让她象上一次一样转危为安！
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1月27日
今天下午北京时间5点10分，妈妈走了，享年62岁。之前有三天不能吃饭，不能睡觉，憋闷得厉害。走的时候倒很平静，就象睡着了一样。走之前，我一直握着她的手。这一年多来，妈妈太苦，太累了，现在终于可以好好休息了。爸爸也可以歇一歇了。可惜，妈妈没能看到三岁半的小外孙长大成人；可惜，她唯一的女儿没让她享上一天的清福，如果真有天堂，妈妈一定会在那里，带着她腼腆的笑容，继续守望着我们。总有一天，我们会再见面的。
本帖最后由 prayformom 于 2012-1-19 22:10 编辑
妈妈今年62岁，去年5月底肩膀忽然剧痛，后查出颈椎第四节病理性骨折，手术后做病理检查诊断为肺腺癌转移。至今做过了易瑞沙，吉西他滨加顺铂（还加了阿瓦斯汀），力比泰加顺铂，特罗凯，还有多西他赛加顺铂的治疗，效果都不好。妈妈基因检测结果为无EGFR突变，但有VEGF突变。妈妈于2月做了射频消融，肺部肿瘤现在已经从刚开始的3厘米缩到了1厘米，但是骨头上发展比较快，做了好几次手术，放疗，同位素治疗都做过，另外骨转移药也一直打，但控制不了扩散趋势。CEA这几个月翻倍增长，已经到了500多。最近出了一次带状疱疹，还有肺炎，用头孢消炎后好些，但还是气短。几天前的PET-CT显示肝部出现多处微小转移，但脑部和其它地方无明显转移。
医生为妈妈开了带吗啡成分的止疼药，但妈妈怕上瘾，不肯吃，只是在睡觉前吃一片泰勒宁。
医生说我们可以试试多吉美，说可能有10%机会有效。另外我们能想到的办法还有：
1. 测ALK看是否适合使用新药克唑蒂尼。可惜我们有的肿瘤样本是骨科手术中收集的，试着测过，癌细胞太少出不了结果。
2. 加入阿帕替尼实验组，听说这个药原理和多吉美差不多，但有三分之一可能抽到安慰剂。
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2011年12月30日更新：
1) ALK检测结果阴性无法入组。为了这个结果曾经颇费周折，因为第一次穿刺样本太少，又做了免疫组化，没有测出结果。第二次好不容易找到了愿意配合的病理医生，将新的穿刺组织先做了切片，没有再做病理浪费组织，才检测出来。
2）11月初妈妈病情发展很快，试用184控制，当时没有抱希望，没想到真的非常有效，妈妈从病危的状态缓解了过来。现在还是腰疼，气喘，行动不便，但睡觉说话什么的都没有问题了。
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2012年1月10日
首先，很欣慰和妈妈一起迎来了新的一年！今天去查血象，别的指标还可以，但血小板挺低的，只有3万6，以前化疗时最低也有5万多。184吃了2个月了，上个月查时血小板7万多，没想到这次降的这么多。请问大家遇到过这种情况么？现在在打白介素。用用胸腺肽是不是也有好处？
妈妈8月到11月间病情发展猛烈，7月底CEA是196.1， 9月初494.9，10月初1274，11月初已经病危了，不知当时指标涨的多高。虽然现在CEA还有将近900，但比以前显然有所缓解。可惜184用的太晚，现在能恢复成什么样还难说，只希望这个药能继续发挥威力。
另外降血小板是184报道的常见副作用之一，用药的病友应该注意一下。
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2012年1月18日
今天CT结果出来，很让人担忧，肿瘤和一个月前相比有些进展，最近妈妈的状况也很不好，从一周前开始憋气明显加重。前两天试用130mg一天的184，结果胸口有明显痛感，今天赶快停了药，似乎稍有缓解。用184两个月来，生活质量曾有明显的提高，腰疼减轻，肿标下降，有一段时间吃，睡都不错，本以为至少能踏踏实实过个年，没想到这么快耐药现象产生，实在令人无语。
现在还不敢完全放弃184，想先减半量服用，再加两片多吉美。 做射频消融，会不会胸痛？ 我妈妈没感到什么明显的副作用，但虽然肿瘤缩小了，感觉对整体病情帮助不大。 恩，射频消融也就起个减肿瘤负荷的作用。 妈妈最近病情发展严重，很憋气，走一走就喘得厉害，现在住院进行康莱特（就是薏仁油）和参芪点滴治疗。看她肺部的X光片已经都是白点了，而且有很多骨转移。现在为她约了肝部穿刺，再试试看有没有ALk突变，希望克里唑蒂尼能救她！但等到结果出来，要10月底了，现在看着她这么痛苦，真希望有什么方法能帮帮她。我们是不是应该先试试多吉美呢？有什么方法能让她每天舒适一点？谢谢！ 本帖最后由 平安！ 于 2011-10-1 08:57 编辑
1、严重怀疑有肺部真菌感染哦。单纯癌症不会在短期内进展为“憋气厉害、动一动就喘”。加上九月中旬就因“肺炎”在
上头孢。所以高度怀疑。快找呼吸内科--（注：不是肿瘤医院的呼吸科！）会诊，完善相关检查。
2、这时候去做什么肝部穿刺，试什么“试试看有没有ALk突变”！而且要等到10月底才有结果！真是有点莫名其妙！你家病人还等得起吗？短期内就已经“满肺都是、骨头上发展很快、CEA翻倍上升”。手上有药、有机会上药就快上啊！有某基因突变，对某药物有效的几率大一些、也只是可能性大些而已，突变了也可能无效啊，这种例子比比皆是。没有某基因突变，对某药物有效的几率小一些、但也有许多人没突变用了有效啊，这种例子也比比皆是。总而言之，靶向药检测基因突变，目前还只是处在医疗界的学术上的研究层面，还远远没有用于临床、作为临床指导的标准。那么基因突变检测是不是完全没必要做呢？也不是，有钱人、病人疾病相对缓过劲来比较平缓时期、目前药物能够控制想为以后的路找找方向感的病人（注意也只是提示“方向感”），做基因检测是可以的。
我这里给大家一个忠告：别指望基因检测救命！对于一直控制不好、疾病快速进展的病人，与其去等那化几千上万元、1-2个月才有结果的基因检测，还不如先吃了药再说，10-15天大致就有是否有效的苗头可以判断了。
3、你家病人有VEGF突变，方向已经有了，怎么前面一次VEGF抑制剂也没用呢？快用吧。 关于你说的“妈妈基因检测结果为无EGFR突变”，读一下Dr. West的这篇文章，正好是针对你这个问题的。
http://cancergrace.org/lung/2010/09/21/benefit-from-egfr-tki-if-egfr-wt/
我把那个贴的精髓部分摘到这里来：
question:
I have advanced NSCLC and have been told I don’t have an EGFR mutation. Does this mean I won’t benefit from an EGFR inhibitor?
answer：
simply, the answer is definitely， no！ 多谢平安指点，不过妈妈并没有发烧发热的症状，这样还会是真菌感染么？今天她的症状看来倒好了许多，我不知道气喘是否是因为前几天做的检查太多，比较劳累造成的。她现在正在肿瘤医院住院，接受一些中药治疗，去别的医院看病不方便。我有她最近的肺部X光片，从上面可以看出她是否有感染么？
也许只有先试试多吉美了，但我妈妈一直不愿意用这个药，嫌太昂贵，又觉得不会有用，不知该怎么劝她。这个药副作用大么？就怕没有疗效还伤害她已经很脆弱的身体。
阿瓦对我们还会有用么？还有什么VEGF抑制剂？
克唑蒂尼目前看到的临床效果还是很好的，但必须有ALK突变。没有基因检测结果无法入组，根本拿不到药啊...