乐观者得天下 发表于 2017-8-2 11:05:41

分享原发肝癌,一年多治疗的心路历程,希望结识更多的战友

2016年5月初公司体检报告提示腹部B超异常,建议去专科医院进行深化检查。
2016年5月13日专科医院CT报告“肝脏增大,右肝见巨大肿块(其大小约为16.8*13.5)”考虑巨型肝CA,肝右静脉门静脉右支受累,并右肝内多发子灶少量腹水。AFP31200   谷草转氨酶187   谷丙73
五雷轰顶!!!
癌症就这样无声无息在没有任何预感的时候光临了,我已经记不清当时医生跟我具体说了什么,大约是“不适合手术了”“给你开点抗病毒的药回家吃吧”等等
步履艰难的走出医院,坐上车眼泪止不住的流,心里唯一的念头是“儿子还不到三岁,他该怎么办”
接下来的几天就是奔走各大医院,听取各方治疗方案,犹如百家讲坛,有建议去北上广去做切除、做移植,有建议先做介入,也有各式各样的中医疗法。
生死攸关,考虑孩子还这么小,我不能在治疗上出现任何闪失,我赌不起,所以拒绝了所有西医方面的干预治疗,决定先把中药吃起来,随后学习一些关于癌症知识,了解更多病情后再决定下一步如何走。

一个月的中药,6月23日复查(AFP26220   谷草151   谷丙42)
一个月里看了很多书:《抗癌第一时间的抉择》日本癌症专家近藤诚《为什么有人带癌长生》《不要再上癌症的当》等等
中药起了作用,书本知识让自己从恐惧里越来越清醒,我到底能活多久,不仅仅是医生说了算,要做一个乐观、聪明的患者,少走医疗的弯路,错路,才能与时间赛跑,才能让我陪伴我的孩子走的更远。

在学习了解肝癌的过程中知道了靶向药,也深知癌症应以西医为主,中医为辅。(一个驱邪一个扶正),而我这样不愿承担任何手术风险的情况,靶向药是我第一选择。


2016.7,托朋友带回多吉美开始服用
2016.9,AFP 15500大幅下降,CT显示右肝占位明显缩小,现较大层面约“11*97”强化程度减低,药物受益
2016.12,AFP 8551持续有效
2017.2, AFP 12100   反弹CT显示大致同前(考虑春节期间因与家人发生矛盾,自己心态不好,天气冷也停止了锻炼导致指标上升决定再观察一个月)
2017.3, AFP 4111   回落(总结,癌症患者心情及适当的锻炼至关重要)
2017.6,AFP 13660再一次反弹CT报告,右肝占位大致同前,肝内多发子灶较前增多增大,双肺见多个结节灶,考虑转移。

多吉美产生了耐药,需要考虑换药,接受新一轮的挑战。。。。

目前在服用7080,还望与论坛战友多多交流

tech 发表于 2017-8-2 11:53:00

试试加量,先从隔天加量加起。

河边看柳 发表于 2017-8-2 23:20:44

你的坚持很好,多吉美用了一年时间,不错了!!

努力向前 发表于 2017-8-3 03:43:08

加油

努力向前 发表于 2017-8-3 03:43:43

如果能搞到非正版的PD1就好了,不知道哪个药贩有这个条件

满怀信心 发表于 2017-8-3 04:07:11

本帖最后由 满怀信心 于 2017-8-3 04:09 编辑

努力向前 发表于 2017-8-3 03:43
如果能搞到非正版的PD1就好了,不知道哪个药贩有这个条件

就算有也不敢用吧?都不知真假呀!而且非正版也是超超贵的。给你假的也可以说是对你无作用呀!

Jacky66 发表于 2017-8-3 09:56:04

姗姗来迟来 发表于 2017-8-5 14:01:33

现在正版的pd1不是到处临床招募嘛,免费用药,免费检查多好,LZ可以去了解了解

姗姗来迟来 发表于 2017-8-5 14:04:41

楼主一年来都没有做过介入这些吗?巨块型肝癌靠多吉美控制一年而且病灶有缩小真是奇迹,继续加油,希望7080能再控制一年

乐观者得天下 发表于 2017-8-6 09:40:18

姗姗来迟来 发表于 2017-8-5 14:04
楼主一年来都没有做过介入这些吗?巨块型肝癌靠多吉美控制一年而且病灶有缩小真是奇迹,继续加油,希望7080 ...

是的,没有做介入,因为当时对介入治疗也是一知半解,不敢轻易尝试,脑子里总认为所有带创伤的都是有风险的,怕一旦开始就会失控。。。。。
谢谢你,也希望你越来越好 :)
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