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mikezx，谢谢你的留言，又找到一位战友。能够把病灶长期控制在低水平真是了不起，多和我们分享一下你的经验。
肝功能变差确实是一个问题。其实0329那次验血前我妈还在住院，在医院打了很多保肝药把指标强压了下去，停药后必然上升。我觉得100多的转氨酶比较符合她现在的病情。但也有可能是吃足量阿西导致。
放弃传统化疗是对的，但可以考虑替吉奥和希罗达，不知道你了不了解，这两种药一个在日本一个在欧美已经被批准用于治疗胆管癌，当然最重要的是副作用相对较小，理论上只与肿瘤细胞结合产生5-fu，正常细胞影响小。但我现在不打算尝试，因为药理再先进也是化疗，过度刺激肿瘤一旦停药后会怎么样真不好说。如果需要逆转靶向药耐药时再考虑使用这种核武器。
谢谢你关于日达仙的信息，我会好好研究一下这种药。你妈妈还在用其他药吗?现在CA199多少？多多交流！
本帖最后由 bluest 于 2011-5-15 09:41 编辑
我妈这两天有点尿不尽的症状，总想尿，但每次只尿一点。昨天上午出现，下午好了。今天早上又出现。
现在吃的药是索坦+易瑞沙+塞来昔布，水飞蓟，辅酶Q10，鲨肝醇。
请问这是什么原因引起的？和我现在吃的药有关吗？和肿瘤有关吗？
楼主的努力，主一定能看到。祝福你妈妈。
我爸爸是胆囊癌，可能跟你妈妈的相类似吧，服用多吉美40多天了，不过我爸爸的指标比较高，有三个都在下降，我以后也要重点给他查CA199，我正在想办法买索坦，打算下个月开始给爸爸服用索坦，不过那个阿西看起来效果明显，我想买给我爸爸吃，我的手机15077830929，咱们常联系好吗
bluest 发表于 2011-5-15 09:17 static/image/common/back.gif
我妈这两天有点尿不尽的症状，总想尿，但每次只尿一点。昨天上午出现，下午好了。今天早上又出现。
现在 ...
检查一下是否泌尿系统感染，因为索坦大降白细胞，感染发生的风险增加。
也可口服相关的广谱抗生素试验性治疗。
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谢谢！
胆道系统的癌症应该有很多共同点，先试多靶点的药吧。但我渐渐觉得对胆管癌抑制EGFR才是关键，VEGF有效果但可能过不了多久就会反弹。我妈现正在吃易瑞沙，等验血证实有效后再细说。
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谢谢憨叔！
尿不尽的症状又是到中午就没有了。
索坦计划还得吃一周到二周，今天加了鲨肝醇的量。
bluest 发表于 2011-5-15 09:17 static/image/common/back.gif
我妈这两天有点尿不尽的症状，总想尿，但每次只尿一点。昨天上午出现，下午好了。今天早上又出现。
现在 ...
可能尿路结石，尿路感染。
建议做个腹部B超，化验尿常规。先多喝水，冲洗尿路。
我爸爸最近总说口干，不知道是不是索拉菲尼的原因
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会不会腹泻的，肝功能上次做还好，如果腹泻就多喝一些水，不过水喝多了就更腹泻，两难的，看看其它病友有没有更好的方法。
我爱爸爸 发表于 2011-5-16 15:37 static/image/common/back.gif
我爸爸最近总说口干，不知道是不是索拉菲尼的原因
检查血糖，如果高了，就吃降糖药，如果没高，就在口干的时候喝点淡盐水。