a95221740 发表于 2013-1-5 11:29:41

南宁阿梁 发表于 2012-10-17 23:44 static/image/common/back.gif
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知 ...

您好。我也打算申请赠药,向您请教一下。您的主治医生是不是就是项目的签字医生?我们的主治医生不是。如果你也不是的话,如何找签字医生签字认可?还请指教一下。谢谢

南宁阿梁 发表于 2013-1-5 12:12:36

a95221740 发表于 2013-1-5 11:29 static/image/common/back.gif
您好。我也打算申请赠药,向您请教一下。您的主治医生是不是就是项目的签字医生?我们的主治医生不是。如 ...

我爸爸的主治医生不是签字的注册医生,注册医生是住院的肿瘤科的正主任。

赠药申请通过后,慈善总会会寄入组通知给你,拿入组通知去发药点,会给个唯一号你,里面写有注册医生是谁,以后开专用处方和做随访就找他。

如果是和住院同一个医院的话一般都比较熟,查房时应该认识。如果不是一个医院的话,以后去注册医生所在医院找他做随访检查就可以了。

a95221740 发表于 2013-1-5 13:52:58

南宁阿梁 发表于 2013-1-5 12:12 static/image/common/back.gif
我爸爸的主治医生不是签字的注册医生,注册医生是住院的肿瘤科的正主任。

赠药申请通过后,慈善总会会 ...

非常感谢。再请问一下,若所在城市没有注册医生呢?是否需要每次随访和取药都需病人本人前去,拿影像资料去随访可不可以?

南宁阿梁 发表于 2013-1-5 14:00:44

a95221740 发表于 2013-1-5 13:52 static/image/common/back.gif
非常感谢。再请问一下,若所在城市没有注册医生呢?是否需要每次随访和取药都需病人本人前去,拿影像资料 ...

取药肯定要病人本人去,按规定随访也要病人本人去,但病友反映有的注册医生允许拿影像资料去随访,但如果看不清楚的话还是要病人本人去。

a95221740 发表于 2013-1-5 14:16:23

南宁阿梁 发表于 2013-1-5 14:00 static/image/common/back.gif
取药肯定要病人本人去,按规定随访也要病人本人去,但病友反映有的注册医生允许拿影像资料去随访,但如果 ...

那我们拿不到赠药了……我家在一个很小的城市,整个城市都没有注册医生。我父亲现在的身体状况,不太可能每1、2个月奔波一次到外地检查、取药…… 郁闷!

南宁阿梁 发表于 2013-1-5 14:43:33

a95221740 发表于 2013-1-5 14:16 static/image/common/back.gif
那我们拿不到赠药了……我家在一个很小的城市,整个城市都没有注册医生。我父亲现在的身体状况,不太可能 ...

拿不到就拿不到吧,如果南宁象前2年那样要跑去广州领赠药的话,我也是只能放弃的,因为一来我爸爸根本折腾不起,二来去广州领赠药的成本比起仿版更不划算。

虽然你爸爸19突变,但3周特罗凯还看不出肿瘤大小的变化,显然你爸爸对特罗凯不是很敏感,可能还没申请赠药就已经耐药了。所以你不必为地方远没有领赠药的条件而郁闷。

特罗凯的靶点是EGFR,特罗凯的推荐剂量就是最大耐受剂量,所以我觉得你可以把方向转向VEGF类靶点的靶向药。2992是EGFR和HER2靶点,也可以试一试。特罗凯目前还有效,也可以继续吃,但不适合博赠药,还是仿版或原料吧。

yycd441578 发表于 2013-1-8 18:06:16

阿梁你好。我父亲也是后肋骨发生了转移,因为不痛,目前暂未处理。看到你帖子里说你父亲左第8后肋骨被侵蚀断掉了,想请教一下,除了易瑞沙和骨转针外,是否做了其他处理?对病人生活影响大不大?

南宁阿梁 发表于 2013-1-8 19:18:46

yycd441578 发表于 2013-1-8 18:06 static/image/common/back.gif
阿梁你好。我父亲也是后肋骨发生了转移,因为不痛,目前暂未处理。看到你帖子里说你父亲左第8后肋骨被侵蚀断 ...

还进行了放疗,肋骨位置的癌细胞从片子看已经钙化,对病人生活影响不大。

对病人生活影响大的是胸椎的脊髓神经当时被侵犯,行走能力恢复很缓慢,现在走路还只能是蹒跚地走。

南宁阿梁 发表于 2013-1-15 23:40:28

12月30日,出院结帐,因为肝功能指标已经全部正常,所以这次没找医生开水飞蓟宾胶囊(水林佳)。

2013年:

1月11日,可以小幅双脚跳离一点点地了,以前不能跳离地。这些天一直有些反胃,搞不清楚怎么回事。

今天逛了附近的17家药房,全部没有空胶囊卖,说以前是一筐筐摆出来的,现在都不卖了,要买的话要去医科大那边卖医疗器械的才有。本来想去逛逛的,不过后面几天南宁雾霾严重,不适宜出门。淘宝搜“空胶囊”发现犯禁,后来请教了“守护妈妈”,原来是要搜“胶囊皮”。

1月15日,去领了第4个月赠药,发药点提示,2月5日-20日之间领药的要提前到2月5日(星期二)领,随访要提前做,否则要到春节后21日(星期四)领。暂打算提前一个星期做随访,赶得上就5号去领,赶不上就春节以后,因为要顺便打骨转针,提前多了也不好。

这次领的药生产日期是2012.2,有效期2014.1,比前2次新了1个月。

知难而进 发表于 2013-1-16 07:25:14

南宁阿梁 发表于 2013-1-15 23:40 static/image/common/back.gif
12月30日,出院结帐,因为肝功能指标已经全部正常,所以这次没找医生开水飞蓟宾胶囊(水林佳)。

2013年 ...

请教一下,为什么肝功能正常了就不吃水飞蓟了?一直吃下去不好么?毕竟其他的药,包括特,也是要损伤肝脏的啊。谢谢。
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