如梦一场 晚期肺癌 陪老爸战斗到底
本帖最后由 老邹加油啊 于 2019-4-27 16:46 编辑2019.3.1 现在的我坐在病床旁边陪着爸爸，最近的两周，就如同一场梦，到现在我才能安静下来，即便是现在，打字得手也是在颤抖的。2018面7月底，老妈觉得爸爸最近呼吸有点重，听起来就跟打呼一样，心里不放心，加上他是50年的老烟民了，就让他去检查，可是倔强老爸总觉得没事，也不听我妈的话，后来还是我强制性的带着老爸去做了检查。当时在我们当地的中医院去拍了CT，结果出来后，医生说右肺有一个小节结，是癌症。我听到后简直懵了，不过医生说不大，赶紧去我市最好的医院找胸外科主任开刀。我听后立刻去了我市的三甲医院，安排住院，一系列的检查后准备手术。我当时做了最坏的准备，就算是癌，肯定也是早期，积极治疗，肯定没事。经过了几个小时的手术，老爸被推出来了，良性肿瘤，是个肉芽肿炎。简直不能再开心，没想到我爸的运气这么这么好。接着就是术后的康复了，一个月后复查，恢复的不错，没有任何异常。可就在年前，我爸走路开始喘得厉害，做点事情也有点喘，我当时也没在意，以为是天冷，术后的正常表现。但是过完年，情况越来越严重，胸闷，喘气很厉害了，我爸还不愿意检查，又是我强制性带去检查，结果排出肺里有大量胸腔积液，医生说立刻住院，穿刺引流，哗啦啦的胸水止不住的流下来，三天就放了3700多。看到这种情况我就在网上搜，到底怎么回事，从表象上看很像结核性胸膜炎。胸水拿去化验了很多天，迟迟没有结果，一周里我反复的查各种资料想排除肺癌的可能，毕竟九月才做的检查，仅仅五个月，不可能发现如此迅速，我也时不时去问医生，有没有恶性的可能，医生也说应该不会，可是心里总是不安，万一是恶性的，那就完了。到了第五天，结果还没出来，我又去找医生聊爸爸的病况，结果知道了很不好的消息，胸水里发现了大量的异型细胞，让我更加害怕。终于有一天早晨，医生将我叫进办公室，宣判了死刑，肺癌晚期，在左边有胸水的胸腔里发现了1.2cm的结节。我真的不能接受这个结果，明明五个月前检查一个健康的人，怎么就晚期了，为什么就晚期了，哪怕中期我也是可以接受的。现在完全没有手术的机会了，我心如死灰，彻底崩溃了。昨天一早就把纳块送到了省会的医院，托人帮我以最快的速度查出来，最快今天晚上有消息。目前的希望都寄托在靶向上面了。如果没有靶向，我真的难以想象，化疗会把爸爸折磨成什么样子。我联系了上海的肿瘤科医生，问了主治医生，都建议先在胸腔里局部化疗，控制住胸水，因为知道胸水的厉害，非常害怕，怕第一步走错，但是又不敢耽误时间，反复确认后，今天早晨，做了第一步的胸腔注射。打的是顺铂，我小心翼翼地看着爸爸的反应，怕他有什么不适，还好他没什么不适。到了下午四五点，爸爸有点不舒服，觉得想吐，不停的反胃，看了一会手机，刚刚睡下了，看着他这样，心里真的难过的要死。目前爸妈还不知道病情的严重性，我只告诉他们左边又长了一个结节，但这次咱们不做手术了，保守治疗，就吃药吊水。我说的很轻松，可是我知道以后的路千难万险，但我真的不想让他们知道，我希望我爸爸能快乐开心的活好每一天。我真的要求不高，三年，能高质量的先挺过三年就好了。我爸爸一生乐观坚强，为人豁达开朗，而且很热心，遇到陌生人需要帮助，一定二话不说去帮忙，而且特别聪明，我老公说就算你不说，爸自己也能察觉的。但是看到与常人无异的爸爸，我真的不可能告诉他实情的，说不出口，妈妈平时身体也不是太好，经受不了这样的打击，只能走一步看一步了。这几天几乎每天治睡五个小时，睡不着，很早就醒了，醒了就看关于肺癌的知识。希望能用自己最大的力量帮助爸爸抵抗病魔。
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3.9 今天中午回家看到爸爸了 他已经吃易瑞沙一周了 几乎每天都打三个电话回家询问情况，提醒吃药，以前总觉得自己是个小孩，即使当了妈妈，但是在家里还是一副孩子气，突然一夜之间就长大了。经过这一周，爸爸吃易瑞沙的副作用显现出来了，皮肤干燥脱皮，而且指甲发黑，可是我看说明书上说的甲沟炎是发红啊，心里觉得很奇怪。爸爸今天说了，知道这是靶向药，还说靶向药现在都有第三代了，还安慰我说昨天去诊所换药，医生说他们一个老同事都八十多了，也是得了肺癌，吃药都七八年了，现在身体好好的！感觉老爸比我还乐观呀……我从来没正面对老爸说他得了癌症，可是他早就知道了，不过他始终觉得自己没什么大问题，这样也好，心态可以更轻松一些，其实很多时候知道的越多越害怕！希望爸爸可以一直一直这样…月底去带爸爸检查，如果三个月后病情稳定，打算带爸爸去上海用精准放疗把原发病灶处理一下，咨询了医生，说这样可以延缓耐药，而且爸爸的癌负荷本来也小，做放疗的效果应该不错！后期再来跟新，感谢遇到这个平台，让我多了很多信心！
4.2上个月老爸状况很好，吃的好睡的好，每天快走四五公里，还和以前一样担任主厨的角色，每天都换着花样做好吃的菜！前几天做了检查，ct显示胸水已经控制住了，还剩一点点，原发的左边1.2cm的肿瘤，在这次报告中没有描述出来，不知道是不是因为缩小而不太能测量了，右肺有一个0.5cm的玻璃膜结节，和之前比较没有变化，但是cea反而涨了很多，原来只有5点几，现在变成了14.97,上涨了200%,这让我很费解。而且其他检查，脑部核磁共振，骨扫描，颈部淋巴B超，腹部ct，都没有显示转移，只有骨部轻微浓聚，本想拍核磁确认一下，但我爸状态很好，就不想给他做太多检查了。除了肿瘤标记物，其他看上去一切都很美好。这周五清明节，我预约了省会医院的专家，把材料带过去给医生看一下，探讨一下后期的治疗方案，解一解心中的疑问。第一个月就是这样了……期间老爸的表现也很不错，在生病之前我爸除了一日三餐，只吃两样东西，一个是香烟，一个是绿茶。现在烟是肯定不抽了，我女儿还天天监督团做饭的时候带上防雾霾口罩，没事就吹吹气球，增加肺活量。每天在我的监督下，吃水果，一碗滋补的羹，晚上蛋白粉牛奶，每周一只鳖或者鸽子，反正天天就是让他多吃多睡多锻炼，保持好心情！我爸爸应该与憨叔差不多年纪，这么巧又是本家同姓邹，都是经历过武斗，下放，下岗，创业，失败等等挫折，虽然一身坎坷，但是任然乐观坚强！相信我爸爸一定可以坚持住……老邹加油！
4.26 一个月的检查又到了 这个月没有拍ct，只验了肝肾功能和肿标，可能由于上个月吃的太好了吧，这个月测的尿酸有点偏高。其他数据都是正常范围，CEA由上个月的15降到了9.9，应该证明了吉非替尼的有效。关键这段时间我爸身体恢复的很好，也胖了，以前的外套扣子都扣不上了，上个周末一家人还一起去爬了山，赏了花，我爸的体力一点不比我和我妈妈差，走路也不喘。每天看看斗地主，NBA，围棋，关心一下国家形势，偶尔和朋友小聚，搓一天麻将，过的还是很惬意的。真希望这样的日子能长一些啊……之前总是想着怎么能让肿瘤消失，又想手术又想放疗，看了许多的治疗贴后胆子越来越小，越激进的治疗手段可能副作用越大，目前的打算就是吃着吉非替尼定期复查，待缓慢耐药时用贝伐培美过渡一下，再继续用一代药，尽量让一代药时间长久些，等待着后期免疫治疗在egfr上的突破。我觉得我爸确诊时的状态比较好，目前也没有远端转移，癌负荷也不算大，又是19突变，在晚期中应该算是乐观的了！一手好牌一定要好好把握啊……对了，还有上周联合了二甲双胍，上次验血血糖稍高，而且我爸又便秘，所以想着还挺合适的就给连上了，一天一片，希望能起到延缓耐药的作用吧！下个月准备带他们去普陀山逛一逛，顺便为爸爸祈福，不求大富大贵，只希望父母身体安康！ 宣判死刑的报告，咨询了别的医生都非常惊讶，刚开始都觉得是结核的可能性大，会不会误诊。但是病理报告都出来了，ct上也显示了病灶。请教了上海两个医生，也都说晚期了。真的是不甘心。上苍保佑爸爸能吃靶向药，不要经受化疗无穷无尽的痛苦。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190301/1551433849801463660.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20190301/1551433876991070145.jpg 很感同身受，当年我妈妈确诊时也是有胸水，晚期没法手术。加油好好治，三年肯定可以挺过去的。 加油。活着就是希望 谢谢你的回复 请问你妈妈胸水后来怎么控制的？有没有复发？ 一起加油，祝我们家人好起来，挺过三年，争取五年，超越十年，加油加油 刚刚来的好消息 我爸爸可以吃靶向药了 真的感谢上苍没有对爸爸太残忍 后面的时间就是仔细研究方案了我会定期来更新的 如果有好的方法也分享给大家 感恩 也感谢在平台遇到的贵人！http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190301/1551443506377130867.jpg mama0826 发表于 2019-03-01 20:26
一起加油，祝我们家人好起来，挺过三年，争取五年，超越十年，加油加油
嗯嗯 一起加油 刚刚进入这个大家庭 希望明天会更好！ 加油………… 烟烟 发表于 2019-03-01 19:00
很感同身受，当年我妈妈确诊时也是有胸水，晚期没法手术。加油好好治，三年肯定可以挺过去的。
谢谢你的回复 请问你妈妈胸水后来怎么控制的？有没有复发？