2013年4月5号，妹夫送老妈去西安找我姨妈玩一段时间，老妈可开心了，好久没这样自由自在，这个月16号左右需要查每月一次的CEA，我现在考虑是在西安查，还是回北京查，担心在西安查数据会有出入，但又想让老妈在西安多住段时间，这个要在考虑，考虑，北京空气环境太差，要不是为了治病，真不愿意呆着。
2013年4月12号，今天从澳门回来，此次去澳门非常顺利，申请到二个月的药，医生详细问了些情况后，建议我脑部找个合适时间治疗，大致方案是全脑放加调强，脑部这个问题把我折腾够呛啊，另外还建议左肾上腺找外科医生看看，如果位置合适手术处理掉，澳门医生认为肿瘤比较大，放疗怕效果不会太好，这到是个不错建议，之前一直只想到放化疗事情，忽略了外科这个问题，看来多咨询一些医生还是很有必要的，特别是今天平安老师了解这个情况后，也建议我咨询：腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。又是一个非常好的建议，再次感谢 平安老师提供的建议！ 现在医生建议让我家每三个月CT 一次，看来我要开始着手准备一些辅助治疗事宜了，老妈现在西安挺开心的，今天电话我，说最近还不错，没拉肚子了，但今天又拉的比较厉害，本来心情不错，现在有点郁闷，还说胸上面一点之不疼了，最近又有点疼，是不是肿瘤在继续缩小？医生以前有和我说过，肿瘤缩小也会造成疼痛的，本来想在西安查CEA的，但还是听平安老师的话，在哪查CEA 就一直坚持在哪查，这样准确率更高，最近比较奔波，感觉心力绞碎，好累，真想好好休息休息，可要处理的事情太多，总感觉时间不够用啊，我这一辈子也注定是奔波的命。
心痛。。。。。。
2013年4月18号，今天从南京回到北京，最近还是蛮折腾的，跑了好几个城市，加上老妈在西安姨妈家，情况不错，所以也没做记录，现在感觉只有回到北京这个心才能静下来想一些问题，这二天打算跑跑医院，把最近的一些想法，和医生探讨探讨，特别是平安老师给我提出的一些建议，我感觉真的非常不错，特别是：腹腔镜肾上腺肿瘤减瘤手术。原本每月16号左右要查CEA，但老妈人没在北京，平安老师建议CEA最好在一个医院查比较有对比性，所以就只能在往后面拖一拖，我打算过几天去西安给老妈送药，在接她回北京，从老妈去年7月底发现这病到现在，好像我还没离开她这么久过，回想过去一年也就过年回去几天，都不懂要多和老妈一起，等病的那么严重才想到要多陪陪她，感觉有点虚情假意的味道。
2013年4月19号，原本今天去东肿咨询腹腔镜肾上腺瘤手术，没去成，自己先在网上查阅下相关资料，感觉真的比较适合，微创，副作用小，损伤小，而且特别适合6MM以下的肿瘤，我母亲左肾上腺瘤接近5MM，看来这点还是可以的，但也有些问题，比如上这个治疗，前后可能需要10天时间停克药，停那么多天会不会耐药？虽然论坛里很多轮番用药，也有的停了很久从新上都有效，但说真的我没有这个勇气，母亲全身那么多转移灶，现在全靠克药了，可以说是救命稻草，对于克药，我都是小心呵护着，为了吃克药，我把所有中成药类全部停下，全线让路让克药发挥，深怕其它药影响到它，哪怕是一点点影响也不可以，小心呵护着，在服用时间上，也是尽量同一个时间，更不敢让它断顿过，回想当初为了申请和怕断顿，我从北京直飞澳门，苦苦哀求医生能给药，那时连澳门也是极缺，最后医生感动了，让我等到临下班，看别的病人没来，把那药先让给我，就是这样一路走来，那种心情就不多说了，现在要让我停10天，我真的很难接受啊，怕停了再上耐药。再有就是微创在小也是手术，怕感染，出现意外，毕竟母亲现在身体虽然恢复的很不错，但还是不能以前比。还有就是把肿瘤切除了，理解上应该是好的，少了一个肿瘤，降低癌负荷，药效也许更好，这是乐观的。万一本来肿瘤还算安份，这样一刺激到它，会不会引起反弹？更凶猛？ 之前我们的主任和我说过，其实晚期病人，能做到和肿瘤和平相处，才是真正的双赢，不能过度的去治疗它，不然可能适得其反，说真的要不是左肾上腺瘤那么大，我是不会想到去动它的，这也是没办法，它已经直接威胁到我了，所以想上治疗，综合这些情况，还是在好好和医生探讨探讨，希望不走错路，也走不起错路。
头部是个纠结的问题，我妈妈是全脑放疗，没有加调强。2013年1月31日，全脑放结束，3000的剂量。目前，在北京休养呢。现在最大问题走路不稳，感觉一个月比一个月差。
apple_058 发表于 2013-4-20 11:38 static/image/common/back.gif
头部是个纠结的问题，我妈妈是全脑放疗，没有加调强。2013年1月31日，全脑放结束，3000的剂量。目前，在北京 ...
头部治疗要慎重，不然脑转就不会那么麻烦，才3000剂量，如果按照标准4000 加调强，那不是副作用更大？ 祝福治疗顺利！
今生的等待 发表于 2013-4-20 03:54 static/image/common/back.gif
2013年4月19号，原本今天去东肿咨询腹腔镜肾上腺瘤手术，没去成，自己先在网上查阅下相关资料，感觉真的比较 ...
克药停10天倒是问题不大，是否做微创就要你多方权衡了
godblessmymum 发表于 2013-4-21 16:45 static/image/common/back.gif
克药停10天倒是问题不大，是否做微创就要你多方权衡了
谢谢冰孩提醒，我也是很慎重，多方了解吧，有利有弊，
2013年4月21号，今天来西安接老妈回北京，半个月没见老妈胖了点，在西安和姨妈一起还是很开心的，姐妹情深啊，我也是第一次来，今天来的真是对上时间啊，克药就吃能吃到明天半天了，我今天带药来正好又衔接上，看着老妈那么开心，我心里又在想，要是能永远这样多好，保佑克药持久在持久啊！
之前一直考虑微创左肾上腺瘤的一些问题，今天得到平安老师的一些建议和提醒，再次感谢平安老师，好美的白衣天使啊，以下话是老师的建议，我原话引述一下，好接下来和医院沟通：
1、做氩氦刀，国外权威只建议停1天药就可以了。术后停1-2天。
2、没有手术刺激这一说！只要克药还有效就不会的。这么大的肿瘤，只要病人一般状况还能够承受手术，绝对是有好处的。
3、你去301介入科找肖君勇会诊。他那里腹腔氩氦刀做得多点。