妈妈肺腺癌脑转，一切苦痛坚持于今天戛然而止
本帖最后由 陈春 于 2020-10-22 01:44 编辑2017年12月7日，在西安唐都医院确诊非细小肺腺癌晚期。没有手术，没有化疗。她太瘦弱了。基因检测有EGFR19突变，ALK阳性。医生指导吃易瑞沙。吃药第二天，妈妈感觉良好。我们靠易瑞沙度过了很长一段时间，除了皮疹瘙痒，嗅觉不灵，味觉丧失。妈妈的状态甚至都让我们遗忘了她是病人。
今年妈妈四月开始头疼，5月1日CT检查，核磁共振，确诊脑转移。CEA当时200多。立即盲试孟加拉白盒。用药一周后检查，CEA降为120，CT显示颅内和胸腔无变化。妈妈头疼明显改善，一天天好转。但是身体其它部位出现很多问题，几乎隔一天会出现一个新毛病。左胳膊由麻木发展为手指无力用了九天。左腿外侧疼痛，右边大臂和腋下有一过性疼痛，晚上睡觉不能右侧卧，右侧卧会感觉憋气。用头孢克肟抗感染四天后可以右侧卧，疼痛仍然存在。
6月10日用9291一个月，去医院检查CEA降为48，CT显示颅内和胸腔依然无变化。没发展也没改善。妈妈食欲越来越差，本来44公斤，最近只有不足40公斤了。左胳膊已经变得不能自主举起，左手也不能自主拿东西。还增加了左肩疼痛。不能低头吃东西，低头就疼。感觉9291效果不佳，论坛病友转给804，据说入脑更强。
（2020年6月20日）今天中午12点，怀着忐忑的心情给妈妈吃了一粒。以后每天记录妈妈吃804YL的所有反应，希望有效。
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2020年6月21日: 今天没有特别的地方。头不疼，右胳膊和腋下依然偶尔疼一下。左腿左肩一直在疼，不严重。唯一的改变是今天妈妈吃饭比昨天好一点。没有皮疹没有腹泻。从病友跟前转的泰勒宁收到了，妈妈说疼的不厉害，不用吃。
吃完804唯一的不同是她感觉，浑身，任意的地方会突然有一个点刺痒一下，比如脚踝，腿，手指。只刺痒一下就过去了。
2020年6月22日:今天第三天，吃的804应该起作用了，
左肩左腿不疼了。但是右边胳膊和腋下疼的厉害了，疼到了右肩胛骨缝。疼痛明显变重时间变长，中午两点右腋下疼的厉害吃了一粒泰勒宁，三点多感觉头晕恶心，吐了三次。不知道是不是吃泰勒宁引起的？？？现在四点二十分，彻底感觉不到疼痛了。妈妈开始昏睡。我查了很多帖子，确认头晕恶心呕吐是泰勒宁的副作用，七点十分醒来，她说开始疼了。估计疼的不严重，她说完之后就又睡着了。
22020年6月23日 第四天，起床时左腿疼一下。昨天的泰勒宁把老太太彻底放倒了，今天还在晕乎乎晕乎乎的。12点继续吃45mg 804 ，妈妈恶心头晕不想吃东西。按百八烦恼大神说的止吐药，地米+奥美拉唑+胃复安，吃完半小时感觉略好。妈妈害怕头晕恶心，宁可疼着也不肯吃泰勒宁了。
四天每天单吃45mg 804，感觉9291和804都对脑有效，对肺部作用不大。因为她右边的腋下，肩胛缝越来越疼了……有些怀疑不应该单吃804，应该联药。只是联啥药我不知道。
2020年6月24日 昨晚给妈妈加了一粒80mg 的9291。不知道啥原因妈妈睡不着，翻腾很久，睡不着，但是没有不舒服的地方，纯粹就是睡不着。今天早上惊喜的发现胸腔不疼了。或许之前的疼就是药量不足？？？下午六点多胸腔又开始疼了。喊她吃止疼药，坚决不肯，怕吃下去头晕。嗯，今天就这样了。
晚上八点多肚子疼，有点腹泻，给吃了一包思密达，不疼不泻，安逸了。
2020年6月25日 中午一粒804，晚上一粒9291。腋下疼明显改善，变成偶尔一下的疼，胸腔、右肩胛不再疼。没有持续的疼痛折磨。现在就是左胳膊无力，感觉不到左手存在。这个问题依然毫无改善。看来还是药没用对，右颅的那一片微小亮点，一定挤压了她什么导致左臂左手完全丧失功能。
2020年6月26日 没什么特别的一天。依然是45mg804+80mg 9291。
2020年6月27日 病友寄的克唑替尼今天收到了，弟弟让按时吃804，把晚上的9291停了，停两天后晚上吃克唑替尼。看到又要换药，妈妈情绪很低落，她认为自己给孩子们添麻烦了，她说左手彻底没有用了，一个不能自理的废人，活着没意思。
克唑替尼，拜托你起作用。
突然发现妈妈流口水，问她怎么回事儿，她也不知道。她说昨天开始流口水的。
2020年6月28日 昨天单吃了804，今天看到妈妈嘴巴歪了……我很慌，不知道是因为停9291还是因为始终没控制好发展出来的。不停给弟弟发信息问东问西，想让继续加9291。
今天还是单吃804，坚持到明天，吃克就会好起来吧……其他一切一如昨天，乏力，不疼，腹泻一次。左手就像不是她的，它还是不听使唤。
2020年6月29日 停了两天92，明显不行了。昨晚三点多腿疼，右腿的脚脖子也开始疼。上下楼梯感觉腿也比不上联92的那两天有力，抬不起来脚。无力也可能是前几天的泰勒宁把她整的不吃不喝吐一天。今晚吃克唑替尼，妈妈本来有ALK突变，以前吃易瑞沙起作用，就没有针对这个靶点用过药。
克，奥力给！
23点，吃一粒250mg 克唑替尼。二十分钟后左肋靠近胃的位置疼了几秒钟。是克唑替尼引起的副作用吗？
23:44 相同位置，又疼了约七八秒。是克唑替尼刺激胃吗？
00:00有点腹痛，下坠，想让妈妈安心睡觉，就直接给她喝了半包思密达。
2020年6月30日 一夜正常
早上七点腹泻一次。
12:00正常，吃一粒804。
没有什么其他的感觉。唯一不同是右胸腔腋下今天居然没有疼。按压疼，但是不再跟前几天一样自动疼。这是好兆头。
今天开始增加瑞能，200ml,妈妈用了四十六分钟喝完。相当不错。
22:00 吃克唑替尼，妈妈有点肚子疼，是副作用吗？还是给喝半包思密达先，让她晚上好好睡觉。
2020年7月1日 昨天的瑞能喝坏了。第一次喝，不懂得要慢慢地喝让身体识别高蛋白高脂肪，短时间喝完之后身体不接受，妈妈今天早上六点开始腹泻，喝整包思密达都止不住。忧伤吖，以后所有东西都要仔细弄清说明再给她吃。到今天已经连续吃了十天804，弟弟决定给妈妈停了804，单吃克唑替尼。
中午11点多右边腋下和后肩胛部位又疼了一会儿。
感觉阳光再一次被乌云遮住了。
15:50分，几天没疼过的左侧，左手指刺痛六七秒。
到底是哪里不对呢？
联错了药吗？剂量问题？崩溃中……
晚上七点四十，吃了一粒克唑替尼
妈妈今天疼的次数比较多，都是一过性，几秒钟。
晚上左腿小腿正面抽筋，右脚脖抽筋，疼了一会儿。
跟弟弟话不投机。
明天继续联药，不能单吃克。
2020年7月2日 8:24 吃一粒804（45mg)
早上起来到现在没有什么特别的。哪里都没有疼。
9:00用温水稀释了半杯瑞能。约40Ml 。让身体慢慢适应瑞能吧。
13:00右侧靠近后背疼了七八秒。
19:42吃克唑替尼一粒。
2020年7月3日
昨晚一点多上吐下泻，折腾到六点，有点发烧，看来感冒了。喝思密达吐了。喝感冒药还好。
妈妈说晚上腋下疼了一次，很短时间
7:40腋下疼了一次，五六秒就过去了。
精神状态很不好。
咨询了医生，问了大家，又查了官网。确认呕吐腹泻是因为瑞能。妈妈的消化系统太弱了，要更慢更少的给她喝。
今天早上的804还没吃，等她睡会儿，缓缓。
睡醒吃了804，比昨天晚了两个多小时。
查看了其他营养补充，想换，但是都要求肠胃有较强消化吸收能力。妈妈不符合。还是继续瑞能，今天一小时喝20ml，已经喝了一半，目前看还好。
好像左胳膊有点知觉了。
今天给妈妈吃一粒YL克唑替尼。跟正版交替着吃，慢慢过渡适应。
太晚，不能再给喝瑞能，睡着消化不了就麻烦了。
2020年7月4日 8:34 吃804
昨天剩的瑞能，拿出来给温热，20ml 一次的喝
16:40右胸腔疼约九秒。
腹泻，喝思密达止不住的泻。又是高蛋白不耐受。。。
弟弟让停了瑞能
我不想停。因为尽管磕磕绊绊的喝瑞能，她明显有力气一点了。不停，这样腹泻又伤人。
停了吧。怪我给喝的还是太急。下次按肠饲的标准给她喝，一小时给20ml 。
今天的好消息是，确认左胳膊会自主抬起来了。
20:00 右胸腔疼七八秒
回到家弟弟发信息给我说，妈妈的左手能伸到她想去的地方了。
阳光明媚的一天
2020年7月5日 7:20喝804
早上腹泻一次
弟弟带妈妈下楼去走了走，走的很辛苦，但是她很开心。
继续腹泻。吃一包半思密达。
依旧腹泻。
终于不泻了。体重噌一下不见了0.4公斤。心都碎了...
今天右胸疼的时间忘记了，被论坛当坏蛋禁言了，我急着四处申诉，没能及时记录。只记得疼过。
妈妈的左手能屈伸了，尽管无力，它知道动就是好事。
晚上克唑替尼一粒。
弟弟说吃够一个月换布加替尼。他说已经确定了是双突变，希望试试单药，也许可以控制。我内心真的不想换，我想既然有作用就一直吃下去。但是我不能按我的想法来。我不能保证妈妈吃多久耐药。
弟弟，想要给妈妈足够多的用药备选方案。
2020年7月6日
妈妈腹泻厉害了。吃什么拉什么。根本不消化了。感觉得到饿，但是喝一口汤都会饱。然后马上会腹泻。思密达吃了也止不住。妈妈把氟哌酸吃了四粒，她说也许是炎症。
9:00吃一粒804
想问问病友谁家有过这种现象。发现被禁言了。。。管理员以什么为凭据禁言我呢？很郁闷。。。
体重又不见了0.37公斤。
禁言中....没法问病友，我们决定用偏方治疗腹泻。
熬好装一小碗妈妈很快喝完了，十几分钟后马上又腹泻。
太难受，一直有呕吐感，克没吃。
2020年7月7日 9:00，吃一粒804。
克对妈妈的作用特别大。昨天停一次、今天马上就有不一样的感觉。妈妈说左手今天像肿了一样的涨涨的不舒服。
腹泻总算停止了。还消化不良着。
弟弟去买了活性益生菌。
晚上吃一粒克，半小时后吐了。查了一下，半小时不用补喝。
今天是否有疼痛或其它不适还不知道。明天去问过弟弟补上。
2020年7月8日 7:45 吃804一粒
弟弟说昨天疼的比较多，右边腋下疼一次。左边最早发现的地方疼了两次。
晚上吃的克，一小时以后吐了。
2020年7月10日 前两天系统问题，没法记录。大致就是每天晚上吃的克都有吐。身上开始出现皮疹了，痒的不行。口腔溃疡依然在，嘴角、嘴唇有几处干裂，不时流血。
可怕的是，妈妈对食物毫无兴趣。担心她营养跟不上，还是决定用瑞能。拿酒盅给妈妈喝瑞能，一小时5ml，昨天喝的剩了大概50ml。还好，昨晚没腹泻。
今天早上吃804，吃完一直感觉恶心。她吃了20天，始终没有发生过这种情况。
这是两种药物的副作用让身体难以承受吗？
现在快九点了，妈妈的胃还是感觉很不舒服，克暂时不敢给她吃。吃了吗丁啉，没觉得有多大帮助，再等等吧，这几天每天晚上吃的克都吐了……
愁得。
2020年7月11日 昨晚吃的克没吐
今天腹泻
妈妈的口腔溃疡太厉害了。疼的没法吃东西。弟弟给熬了粥。她又开始胃反酸。真不忍心看她艰难地喝粥。
弟弟问要不要停一下靶向药。敢停多久呢？一天？两天？短时间都不能让她的副作用恢复。长时间，谁敢停呢？
依旧坚持早804，晚克。
2020年7月12日 弟弟停了804，改用9291了。因为妈妈口腔溃疡越来越厉害了，满嘴的牙都在疼。
停804当天右边胸腔疼的次数多了，平时一两次，变四五次了。
恶心呕吐给吃了兰索拉唑，吃了以后吃克也不吐了。跟靶向药错开六小时吃的。
2020年7月13日 6:00 吃9291
对瑞能的耐受变好了。可以一次喝20ml不头晕了。
腹泻了，少喝了一次乳酸菌。
今天恢复到吃804时候的状态了，只疼了两次。
弟弟说明天背妈妈下楼去透透气，她开心的不得了。
新的口腔溃疡喷剂相当不错。终于止住了疼。涂药的时候也把妈妈疼惨了，泪水流的哗哗哗。
2020年7月14日
刚去看了一下。看起来不错。今天还是92联克。
只疼了一次。
2020年7月15日
跟昨天一样。不好的是头开始晕。怀疑感冒打了两针毫无作用。想说是不是不该停804，想而已，不想说出来。
2020年7月16日
804联克。
换了四天92，又换回来了。弟弟说头晕是停药的原因，不是感冒。
下午妈妈发脾气了。这副作用把她折磨的也是够够心烦……
2020年7月17日
依旧804克
妈妈头晕，昨天错误判断妈妈感冒了，给她打了针也没一点减轻。
口腔溃疡
皮疹
腹泻
自从6月20号开始换药吃到现在还不到一个月。难道是耐药了？
突然不想继续记录了
2020年7月18日 早804
头晕，左侧胯骨疼。
妈妈想起来脑梗药停了两天，赶紧让她吃，万一是脑梗头晕呢……
胯骨疼，是停804的原因。刚吃回来，需要一点时间。
又开始腹泻了。昨晚一点多一次。吃了益生菌，希望它尽快起作用
还是腹泻了，上午四次，下午两次。
帮妈妈揉的时候，有一个压疼点。以前疼的时候没有过压疼点。
最近几天在医院，手写记录的整理一下：
2020年7月23日因低血压头晕目眩进医院，当天来不及做任何检查，仅补充液体，两点前补充1100毫升，无尿。医生加补1100毫升，下午六点多小便一次，晚上挂完脂肪乳开始打寒战，整个人抖的缩成一团，脚手冰凉冰凉的，几分钟后开始发烧，38.8，医生过来看了，让静脉推了地米，肌肉注射了退烧药，今晚不回家了，明天要抽血化验做检查。
早上804，晚上克吃的很晚，八点多才吃。
2020年7月24日 好消息是核磁共振的结果非常好，脑内的三个病灶消失了两个。坏消息是剩余的那个病灶缩小了很多但是附近水肿严重了更多。医生说应该是侵犯了附近的小静脉，回流受阻造成的水肿严重。问医生怎么办，医生建议暂时不要管。他说既然水肿没有造成影响，暂时不处理它。刚刚做了胸部CT，不知道结果是什么。。。
弟弟让停药三天后，给试吃了布加替尼。
第一天，90mg，吃下去半小时妈妈开始呼吸急促。呕吐。赶紧吸氧才缓解。
第二天减量为30mg，吃药前妈妈流着泪看着我说“我被你们当成试验品了吧？”我不敢看她。告诉她，不想吃就告诉弟弟。她沉默了很久，拿起药吃了下去。
半小时后妈妈呕吐，呼吸困难。
第三天妈妈打电话给弟弟说不吃布加了，弟弟答应继续吃回804联克
2020年8月15日出院回家
2020年9月30日
妈妈颅内肿瘤爆发了。8月15日出院的时候还只有一个病灶，到9月28日入院整个颅内就变成了星空一样。40天，它疯狂进展。妈妈说头不疼，医生说她只是不知道疼了。
小便失禁。
还认识我们。
36公斤。抱一下就疼。
弟弟回来让准备用3759。他说放弃804。
医生说所有治疗都没有了意义，建议彻底停药。只给颅内脱水。
悲伤的是，她还在安慰我们，告诉我们没事儿，好着呢。
2020年10月2日
妈妈越来越糊涂。吃了两天3759，昨晚整夜翻腾，她在半昏迷中回到了以前的某个时期，偶尔微笑着告诉我“局长被抓了，这下玩大发了”大多数时候她在“做针线活儿”，抓着被子认真的摸索着折，舔舔手指，开始捻“线”。她认真地在“缝”着意念中的什么。早上六点开始头疼，她艰难的拉着弟弟的手放到头上，让弟弟帮她揉揉。反复发作的疼到八点多达到极致，妈妈头上青筋暴起，大喘气的呻吟着。姐姐跑去喊医生来给打了止疼针。
医生早上查房跟弟弟说你们商量一下吧，这样昏迷会越来越严重直到彻底昏迷不醒。你们看要不要停药回家。
谁忍心呢？不到最后一秒，谁不祈望奇迹出现？我也想奇迹降临。
2020年10月3日
早上喂了一粒克。因为她的吞咽功能很差，药在嘴里含化了，她咳嗽时吸气把药粉吸进了气管。一整天都在疼、咳嗽。下午给吃92相当抗拒。反复哄她，她终于肯吃了。
妈妈，希望你是奇迹。
2020年，10月16日
这次入院到10月10号号，妈妈非常迅速地衰弱。从能扶着挪到厕所，到不能站立，大小便彻底失禁。昏睡的时间越来越长，一天偶尔醒几分钟。我们还在给妈妈喂9291，只是明显没用。10号，我建议用劳拉替尼，弟弟不肯，他说用布加替尼。真的，抱着死马当活马医的态度，我说好。
当天给妈妈喂了30mg。她不会吐痰了，我想帮她清理干净口腔，手指缠上纱布伸进她嘴巴，她使劲咬住我的手指，跟她说什么她也不松口。直到她咬累了才放开。疼，可心更疼。我可怜的老娘呀。
11号，我们觉得没时间慢慢爬坡，直接给她90mg。晚上妈妈在昏迷状态一直用手做拿东西吃的动作，用手捧水喝的动作，嘴巴也配合着接那不存在的食物和水。她饿，她渴。我们趁她醒来的一会儿给她喂猕猴桃，她艰难的在嘴巴里倒腾很久才咽，喂了半个的时候，妈妈停住不吃，一脸悲戚的闭上眼睛，她张大嘴无声的嚎啕大哭，嘶哑的嗓子已经发不出声音，眼泪哗哗的流。嘴角滴落鲜红的血液，这时我才发现她根本不会咀嚼，半个猕猴桃，她嚼碎了自己的舌头，腮帮。
12号醒的时间依然只有几分钟，跟她说话她并不看我们。看来她不会说话了。经过昨夜喂猕猴桃，我们再不敢排斥胃管。早上就跟医生商量给她做个头部CT，对比一下入院治疗的效果。然后给妈妈下了胃管和导尿管。有了胃管给药就简单多了，90mg布加缓缓推进她胃里。食物也可以通过胃管打进去了。
13号，依然90mg。
妈妈认识人了，我们跟她说话她有反应了。布加，起效了！！！
我们没时间爬坡七天。
14号，舅舅来商量给妈妈准备后事。我知道总会有这一天，可我还是排斥。我没准备好接受她离开。晚上妈妈醒来了，是真正意义的清醒，不是睁开眼睛。弟弟告诉她，这些年我们一直在骗她。她的病是肺癌，现在脑转了。妈妈哭了，我们告诉她确诊的时候医生说只有最长三个月时间，没有手术指征，没有化疗必要。那么艰难的时候你陪着我们坚持了三年。妈妈，你是勇敢的。这一次，我们不放弃，请你也不要放弃，陪我们再次扛过这一劫。妈妈答应“好”。
我们没时间爬坡了，我们今晚给妈妈180mg。什么都放在活下来以后再说吧。
15号，布加在妈妈身上创造了奇迹。妈妈清醒的时候越来越多。她会无声的跟来看望的人打招呼，会抱怨咳嗽疼，会配合张嘴让我清理她的口腔，妈妈在一步一步走会来。不好的是，妈妈发烧，37.2到38.2。好的是，她自己会退烧。
16号。妈妈又在低烧。不会是间质肺炎吧？请医生开个CT单查一下肺。
2020年10月21日
依靠多巴胺我们用救护车把妈妈拉回家了。7:30分，刚刚进家门躺在床上，妈妈咽下了最后一口气。她死于呼吸衰竭。进医院以来整整24天，妈妈竭力支撑想要活下去。终于再也撑不下去了。所有苦痛都永远定格在今天今早。
再见了，亲爱的母亲大人。 我劝你还是去做基因检测，不要随便吃靶向药物，到底哪个是耐药基因，你不太清楚，靠猜真不是办法。一定要穿刺做实体组织基因检测，不要用血液。 地狱先生 发表于 2020-06-20 23:38
我劝你还是去做基因检测，不要随便吃靶向药物，到底哪个是耐药基因，你不太清楚，靠猜真不是办法。一定要穿刺做实体组织基因检测，不要用血液。
嗯呢。谢谢您。 您好，家人肺癌晚期，想吃靶向药，有途径吗，谢谢您啦！ 地狱先生 发表于 2020-06-20 23:38
我劝你还是去做基因检测，不要随便吃靶向药物，到底哪个是耐药基因，你不太清楚，靠猜真不是办法。一定要穿刺做实体组织基因检测，不要用血液。
地狱先生你好，穿刺取组织很难受吗，我纤支镜取了组织，但医院的说组织不够，而且这个三甲中医院切片做病理竟然拿去本市二医院，这也就算了，星期五拿去的说要星期二才出病理，感觉这医院不怎么的，还有，后来抽的血液https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_010.png纤支镜实在是太难受了有濒死感 穿刺可能比支气管镜危险系数低，耐受度好。只要需要看肿瘤的位置才能判定。血液可以去找个靠谱的基因检测公司去做，但是也会出现一些假阴性，万事不绝对。 地狱先生 发表于 2020-06-21 13:31
穿刺可能比支气管镜危险系数低，耐受度好。只要需要看肿瘤的位置才能判定。血液可以去找个靠谱的基因检测公司去做，但是也会出现一些假阴性，万事不绝对。
您好。我妈妈今天下午两点吃了一粒泰勒宁，吃后一小时头晕恶心，呕吐了三四次。然后一直睡，八点叫醒她，她说不疼，还是头晕难受，又继续睡了。请问这个需要用什么药减轻副作用？ 看看头部什么情况，做一个加强核磁共振。如果头部出现了肿瘤水肿。用甘露醇治疗可能会缓解症状。现在说都是瞎猜，看看影像报告。 地狱先生 发表于 2020-06-22 21:45
看看头部什么情况，做一个加强核磁共振。如果头部出现了肿瘤水肿。用甘露醇治疗可能会缓解症状。现在说都是瞎猜，看看影像报告。
头部有肿瘤水肿。但是用9291以后就一天天减轻，到六月初就没有头疼过了。 我家92耐药后，也吃过804但副作用很大，
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