chaozhen70 发表于 2013-4-14 01:30:25

伤痛之余的反思——肺腺癌诊疗的几点体会

本帖最后由 chaozhen70 于 2013-4-14 08:19 编辑

      爸爸肺腺癌确诊时已是3B期,我们积极治疗,期间化疗6次,最后一次化疗不能耐受,副作用凸显,也没显示一点好的疗效,到离开只维持了11个月。
      爸爸走了几个月了,之前我仍在想:最后的治疗方案到底适合不、如果那时再坚持吃靶向药一个月、如果我们再去外地、我失误在哪里…….?伤痛之余,把治疗过程中的一些感触、反思写出来,希望能对病友借鉴。
      一、治疗方案的确定、方案的变换最好去看大地方、大医院的大夫。
      这并非只是迷信及贬低,大医院的病源多、医生临床经验丰富、医生所受专业教育的程度等优势都是小地方没法比拟的,差距很大。如:对于靶向药特罗凯,西安的专业医生都很熟悉,兰州的就相对知道的差一些,而我们本地的(我所在的是一个很小的地级市的所在地)最好的医院的专业主任医师对特罗凯一无所知,还说那可能是在试验阶段的药品;化疗前对于白细胞的指标,西安的医生要求必须高于3,但我们本地的专业主任医师认为不低于2点几(具体我记不准了)就完全可以了;化疗药吉西他滨的说明书上明确写着要用葡萄糖稀释,禁用氯化钠配伍,但本地的医生还用氯化钠稀释吉西他滨。
      二、病友家属自己也要多学习相关知识,多找有责任心、熟悉的内行指点。
      我亲人经做PET-CT后,被确诊为肺腺癌3B期,当时惶恐的我们去一家胸外科处于全国强项的医院咨询,那里两位教授都告诉我们能做手术。但我们住院的一位呼吸内科的主任(致敬!)明确阻拦并告诉我们:你也可以不治疗,但不能手术!后来我在“非小细胞肺癌临床实践指南”(中国版)似乎找到答案,该指南明确提及3B期已不适宜手术。当时没有哪个外科大夫告诉我们为什么能做手术、为什么不能。
   三、化疗谨慎、防止过度治疗。
   化疗的副作用是逐渐叠加的,据我亲人的情况:化疗副作用的叠加不一定是等比上升,也许是前几次是20%叠加,但后一次就是80%的致命叠加!治疗过度与否,与主治医生的经验、准确的判断息息相关。
   四、特罗凯应坚持服用时间长点。
我在西安咨询过许多教授等专业医生,都认为服用特罗凯一个月的时间有些短,一般都建议两个月。我现在后悔给亲人服特罗凯的时间短了(只一个月),但对于病情发展中的患者及家属而言,2个月时间实在是惶恐的、漫长的、患得患失的折磨,取舍也着实难!
   五、基因检测只是个参考。
   我亲人在第一次化疗期间做了基因检测,检测显示:培美曲塞、吉西他滨对患者化疗敏感,多西他赛对患者不敏感。但实际情况是基因检测前的第一次化疗就上了多西他赛,多西他赛的化疗效果非常好(不过4次后很快就耐药了),而后来的吉西他滨却没显现出效果。把这与检测结果不一致的情况问别的医生,医生说正因如此,现在这检测还没纳入正式的临床正规检查。所以把靶向药检测不理想的结果别太当回事,完全可以试试(靶向药试试可以,化疗谨慎)。
   以上只是就自己家人的个体经历的如实陈述,望病友辩证借鉴,不会产生误导。

Mike 发表于 2013-4-14 20:23:22

节哀,非常感谢你的帖子:)

为妈妈祈福 发表于 2013-4-14 22:09:51

节哀!感谢楼主奉献的精神,为生者提供借鉴!

心灵之约 发表于 2013-4-14 22:15:17

节哀顺便!感谢你在伤心之余还想到广大病友,值得大家学习

云淡风清 发表于 2013-4-15 00:14:57

节哀,化疗药敏不准确,那基因测试是不是也要打个问号?宝贵的经验,谢谢楼主

wyjkathy 发表于 2013-4-18 21:21:01

谢谢分享心得。由此我们要更加珍惜自己,因为这么做才能告慰逝去的亲人!

rachely 发表于 2013-4-18 22:26:42

楼主节哀!感谢治疗经验的分析共享!

红扁豆 发表于 2013-4-19 05:57:21

谢谢!感激不尽,

helpU 发表于 2013-4-19 09:43:09

基因检测对药物使用的指导作用确实只供参考。我弟弟基因检测19位野生,但一线特罗凯无进展14个月。

非常感谢楼主关于化疗副作用叠加的描述。这是我们必须引以为戒的。谢谢!

幼儿园 发表于 2013-4-19 12:52:52

谢谢给我们的建议
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