母亲65岁恶性畸胎瘤鳞癌治疗日记
本帖最后由 dabenniu 于 2021-6-3 12:22 编辑论坛用关键字“未成熟”搜索，居然0个帖子，顿时有点灰心，可能是太小众了，没有太多病友，这说明作为小白的我可能一切都要自行摸索了。立贴记录母亲治疗记录，为后来者借鉴。如果有了解相关资讯的包括网站，论坛，公众号，或者微信群什么的，都通通感谢告知，在此拜过ORZ。
2021.4.23日，体检发现母亲右侧附件区域巨大囊实性肿物（最大处接近10厘米），体检医生第二天特意打电话让去三甲大医院复查，从此揭开母亲抗癌序幕。
由于五一假期，医生说五一之前绝无可能手术，这期间把该做的检查做了，卵巢癌肿瘤标记物CA125，HPV，宫颈摸片，我妈有糖尿病，糖化血红蛋白和餐后2小时血糖什么。我最关心的是肿瘤标记物检测，一个都不高。该死的百度告诉我，如果是这种情况95%不是恶性肿瘤。所以高高兴兴的过了一个五一。安心等待五一之后切良性肿瘤。
给大家看看我妈的CA125值在下面，跪求有懂未成熟畸胎瘤的给我解惑一下，这个指标不高还是恶性是什么情况。
2021.5.6日医院恢复上班入院，一系列检查，5月8日术前谈话，医生说开腹手术，切完送快速病理，期间全切子宫及附件，如果病理是好的，就关腹，如果病理是恶性的，则扩大手术，切大网膜，淋巴等。当然选择同意，因为我自己就得过畸胎瘤，良性，自己特别乐观的相信我妈肯定也是良性的。手术期间和我爸有的没的唠嗑，遥想手术完事再去查查甲状腺的结节。开始术后1小时20分钟左右，医生谈话，告诉快速病理是恶性，需要扩大手术。我整个签字都是蒙的状态，只记得问大夫一句，是几期了，大夫说得等之后的大病理才能确定，现在需要将所有的大淋巴结全部清除，当然同意，大夫说现在肉眼可见没有肠转移。手术后需要化疗，尽人事，听天命。术后我连医生一面都没有见到，他们太忙了，我父亲陪护，我为了能看到我妈，当天做了核酸检测，手术推着我妈趁机给送进病房，我妈刚刚清醒，意识还不是很清楚，看着脆弱的她，我来不及悲伤，忙着买术后需要的东西，找陪护，租床。出病房护士问我为什么没有腕带，我说我不是陪护，是推床时候进来的，帮忙抬人。从此上了看门大妈黑名单，再也进不去病房了。8日晚7点，南湖医院风雨大作，我迎着大雨给我妈买束缚带，拖着被大雨淋湿的鞋抬着陪护床给我爸放到病房大门口，看着爸爸也仿佛瞬间老去的背影，再也控制不住的眼泪了。
2021.5.10日，是术后第三天，妈妈撤了尿管，强制下地，尚未排气。镇痛泵依然在，但是我妈还是喊疼。我有些后悔。65岁了，糖尿病10余年，来的时候身体没有任何异常，现在痛的不成样子，后期还有化疗跟着，她能不能挺过去啊？如果需要这个状态还要堵那50%的三年生存率，30%的五年生存率，不如一开始就不治，有质有量的活6个月。
2021.5.12日，妈妈开始进食了，还没有告诉她真实病情，她不让我去看她，只能隔着病房大门看一眼，说几句话，心疼我来回折腾，让我出院那天去就行。这几天在百度上面恶补相关知识，扩大手术签字时候术中听医生说过但是记不清了好像有鳞癌字样，搜索到这是一种成熟畸胎瘤恶变的状态，和未成熟畸胎瘤不一样。因为不懂，也不确定当时医生说的是不是这个东西。百度了卵巢癌的各种文字及论文。医生全切淋巴大网膜是非常必要的，首先有利于确定癌症分期，如果发现淋巴转移，那三年生存率有文献统计低到9%。首次手术能达到R0对后期生存期影响重大。卵巢癌作为死亡率最高的妇科肿瘤，就是因为她的隐蔽性，导致发现即晚期，所以预后差，生存期短。如果是一期，且没有淋巴转移，那还是可以预后都是不错的。打听到出院的时候病理大概率还出不来，只能寄希望母亲少转移几个淋巴，活过三年。
2021.5.13日，术后第五天出院了。我妈真的好坚强，可能是有一些感冒，时不时的咳嗽，每次都多受了很多苦。坚持下地走，我怕她大腿根会肿，一直催他回床上躺着。每次吃半碗粥，或者面片，多了吃不下。吃完1个多小时就开始拉，仿佛肠子是直的，大便也没有味道，完全没有消化的样子。不知道是肠道菌群被抗生素杀太多，还是这种手术对肠胃影响太大。大夫给开的药是防止便秘的，我们完全没有这方面的问题。每天给喝一袋医院开的营养粉末。没有包装，门诊开的，和手术时开的液体一起支付了900多，完全不走医保。应该是场内营养剂之类的。医生让每天给换药，费了一番事，才找到需要买的叫“医用无菌敷贴”，下单了最长款30厘米的，京东最快也要晚上才能送到。没关系，我自己能搞定一个人换药。
2021.5.24日，日复一日的焦急等待，还是没有等来医院的电话通知，我实在等不及，给主刀大夫打了一个电话，询问得知是一期，淋巴上面都没有，老天保佑，跪谢上苍ORZ。大夫建议化疗，于是化疗流程摆上日程。我妈昨天晚上刀口痛了一夜，她说太疼了，睡不着，大夫建议越早化疗越好。可是她有糖尿病，伤口恢复慢，连咳嗽都不敢，我很担心她还要一边忍受刀口疼痛，一边忍受化疗反应怎么受得了。
最近心情起起伏伏，先说一下结果，我们根据医院的建议，不进行化疗了，最开心的就是妈妈了，我告诉她是因为她的病情太轻，大夫认为没有必要化疗，但是实际情况却复杂十倍，总结一下就是医院不愿承担责任，认为化疗对我妈“弊大于利”。怎么说呢，也算是沈阳或者辽宁省数得上的三甲医院，考虑问题却不是从病情出发考虑，心情有一点点复杂，有一点点寒心。下面我详细记录一下过程。
2021.5.24日，就在写完了上一篇记录之后，觉得干等着实在熬人，没有听爸爸的意见死等，给主刀大夫打了电话询问了一下病理进展，查询到病理已经出来，还给我发了一个像素模糊不清的彩信，焦急的不行，但是也实在看不清拍的病理报告写的是什么，随后大夫发短信只有四个字“建议化疗”。和手术时候助手大夫反复提到的“必须化疗”悄然变化了两个字，但是在当时我没有注意这种变化，或者这种变化对我们家属来说实在微不足道，不值得注意。收到短信之后打电话询问大夫病理是什么意思，大夫说是一期，没有转移。顿时放下一颗石头，真的不幸之中的万幸了。表达了希望继续在本院化疗之后，主刀大夫给推荐了一个妇科肿瘤科大夫的微信，随后就是按部就班，联系医生，开具检查单子，坐等化疗。
2021.5.25-2021.5.31，做核酸，打病例，带着病例找大夫开检查，做检查，直到31号，周一，看到结果，大夫说可以住院化疗，下午终于住进了妇科肿瘤病房。看到出来的检查结果，我和大夫沟通了我的疑虑，因为我妈是卵巢畸胎瘤鳞癌，这个在卵巢癌里面，是比较小众的，病例非常少，我查了很多资料，由于得的人少，所以没有标准化的治疗方案，也由于少，术前的癌症指标也没有检查到点子上。她应该验的是SCC标记物，由于已经手术了，术后SCC标记物是阴性的，无法得知是手术之前就阴性，还是手术切除了导致的SCC阴性。这样就有一个问题，指南没有标准方案，化疗的有效性指标也无法参考，那么化疗就相当于盲打，先来一遍，好不好用，不知道，没办法衡量，用什么药，瞎蒙一个。我向主管医生提出了我的疑问，医生也没有正面回答我，只是安慰道，SCC正常毕竟是好事，高了就说明肿瘤可能没弄干净，术前没做SCC已经没法挽回，纠结没有意义了。打算给我妈用BEP方案，这个方案已经是卵巢癌的一线方案了，我也接受，毕竟没有对应病症的成熟的指南，只能用卵巢癌这个大类里面的一线方案做，我也认可这样的选择。
详细说说检查吧，我一直担心我妈的身体承受不住化疗的副反应，她刀口还疼呢，咳嗽都不敢使劲，何况反复呕吐，但是医生建议化疗是越早越好，就是在跟体内游离，或者刚刚扎根的癌细胞赛跑，听医生这么说，我是一点都不敢再耽搁，毕竟我妈才是一期，如果按照指南标准治疗，预后还是非常好的。大夫开的检查足有3000多块钱，门诊开的，全自费，最贵的是腹部和胸部的增强CT，就有2000多块钱了，还有肾图，和肺通气检查。做增强CT的时候，妈妈就有点害怕了，觉察出有点不对劲，问我为什么手术完了还要做检查，当时暂时给糊弄过去了。等周一住院的时候，周围都是光头病友，我自知无法再隐瞒，就对她和盘托出。反复跟她强调，她的病情不严重，挺过化疗就会痊愈了。她听进去了，但是第一晚还是没有睡着觉，我第二天给她送生活用品的时候问她是不是害怕，她说是。
2021.6.2日周三，已经住院第三天，周一下午入院，当天只做了一个心电图，周二抽血，周三又抽血，住了三天医院，什么也没干，这个效率和手术医院真是没法比。当时5月6号住院，当天和第二天检查，第三天都上了手术台了。跟大夫了解到，我妈方案由BEP改成了EP方案，减少了博来霉素，我考虑可能是医院个性化给我妈减少了方案，可能是更适应我妈的特殊病情。查询了EP方案，搜索到的都是应用在肺小细胞癌的化疗，有点疑惑。早晨10点接到化疗主管大夫电话，让我下午三点半去住院病房找她，有关化疗的问题，我以为是抽血检查下来了，可能是化疗方案也要签字，赶紧补了一个核酸，赶往医院。一出地铁就赶上了瓢泼大雨，进入病房，由于我是5月25号的核酸，刚刚超过了7天，保安不让我进，我的新核酸也跟着应景，都四个小时了居然也不出结果，无法，只能坐在台阶上一边赏雨，一边等核酸结果。一等就快2个小时，大夫都要下班了，我跟保安好说歹说，毕竟我的上次核酸只过期了一天，如果按照时间算，只过期了20个小时，保安可怜我，让我上去了，我为了谨慎起见，全程都没有摘下口罩，不乱碰东西。没想到大夫要找我是跟我谈论为什么由开始的建议化疗改成了化疗弊大于利。
2021.6.2日下午4点，我的主管大夫的领导从门诊回到了病房，我，我的主管大夫，主管大夫的领导我们三个坐在一起，开始我还没有领会为什么必须要等她的领导在场了才能谈，开口不到一分钟我就明白了，她们不想要我们。考虑到我妈的年龄，65了，考虑到她的病情，1A鳞癌高+中分化，如果只是高分化，那就不需要化疗，但是有中分化，当时是建议化疗的，但是是属于应该化疗里面病情最轻的。但是并发症，我妈本身听力就不好，可能把仅剩的听力给毁掉，就是把人打聋了，对肾脏的损伤是不可逆的，最最重要的，我妈有精神分裂，虽然现在病情很轻，很稳定，有可能化疗的刺激把她的精神打崩溃了，这点是医院不想给我们治的最直接原因，主管大夫说，在当初并不掌握病人有精神方面的疾病，否则不会考虑让我妈住院。大夫的领导也说，我妈这种情况即便是复发，还是有手术的机会。而且我了解到之所以改成EP方案是因为医院博来霉素断货好久了。Excuse me？！交谈中我明显发现领导大夫表现出对我妈病情的不熟悉感，我的主管大夫把我妈的病例发到了他们的群里面，有讨论。但是看得出领导大夫并没有深入研究她，因为她说出了未成熟畸胎瘤如果复发会向成熟转化，所以支持她复发也有手术机会的观点。这个是这样的，但是问题是，我妈的病理报告并没有写我妈畸胎瘤发现了未成熟细胞，当然也没有写是成熟畸胎瘤，但是根据我的查找，我认为她的情况应该是成熟畸胎瘤恶变鳞癌。但是这样明显打脸的问题我没有当时提出，也有可能我是错的，这种有恶性癌细胞的畸胎瘤也许都通通规类到未成熟畸胎瘤类别里面了呢。我觉得这个问题不重要，她毕竟不是我的主管医生，不了解也正常。我说我要回病房和我爸商量一下。和爸爸商量了一下，爸爸很在意医生说的并发症，聋了，疯了，肾脏坏了，哪一个我爸都不能接受，他宁可我妈像现在一样高质量的活1年，也不愿意她像个傻子一样多活哪怕10年。他给我老舅也打电话，说了他的想法，我老舅也接受他的意见。随后，我就找到主管大夫要求出院，当时已经接近5点，常理说已经无法办理出院，但是主管大夫依然力排众议（护士的不同意见）给我办出院了。
知道我们要走了，同病房的各种阿姨姐姐们询问了我们原因，还是挺羡慕我们的，因为毕竟我妈还有堵有不化疗的机会，她们却是不化疗可能人就不行了。我的核酸报告应景的结果出来了，阴性，我松了一口气，如果是阳性，全沈阳人民得用口水淹死我，我也终于敢摘口罩了，把定的晚餐妈妈爸爸吃剩下的都给扫荡干净了，应景的窗外的雨一直在下，晚高峰赶上大暴雨，顺风车是没人接单的，等待期间阿姨们围住我妈恭喜她，看得出来她们是真的为我妈高兴，我却为她们感到悲伤。这里的病人可能在家里都崩溃过无数回，但是来了这里，大家都是一样的，有个隔壁病房的宫颈癌晚期阿姨雷打不动的挂着腹水袋来找隔壁床卵巢癌晚期大姐饭后溜达，她每天腹水都有1000ml多，肠梗阻还严重，时常便不出来，她还是非常豁达，很骄傲的说医生去年12月份就给她判了死刑，她却缓刑了好几个月。她的好陪走，我妈隔壁床，家里条件不错，2年治疗已经花了50多万，现在在吃印度的药，疫情一来，药也有点朝不保夕了。还有当天在大堂里面看见的一个小姑娘，非常漂亮，即便头发只有不到1厘米，还是难掩她的国色天香，她一个人在窗户前面看雨，非常的专注，不知道她多大了，也可能是高中生，也可能大学毕业了，这里每个人都有她们的故事，虽然生命无法比较，但是几乎我们所有人看到年轻的生命在这里都不免感觉更加的悲伤，希望这里续写的是他们重生的故事。
我把病情分享到了我在与癌共舞论坛加的妇科癌症群，群友有不同意见，认为应该按照指南进行标准治疗，因为痊愈可能性还是非常大的，不应该放弃。我放弃也有一部分原因是我认为大夫对病情研究涉入不深，用EP疗法可能并不是最好的方案。我打算等过一个星期把我妈的检查住院记录复印完整之后，找其他医院的医生问问意见。目前的状态就是等过三个月再去复查腹部增强CT和查SCC标记物。暂时记录到这，祝看到这里的你们也都有一个好的结果。 是啊，这病太少了，找不到论坛群聊，毫无头绪。请问阿姨现在怎么样了
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