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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 2 i" O& h; h) t/ ^3 j5 |
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# ~# o4 P+ o! b0 J/ G作者:博雅
5 t0 F, B( `( y8 K在我们的人间, 7 y8 @. ~9 n! f
有一半雀跃与温柔, ! M! }& ~: O% Y
但人间冷暖共存, ) B! N8 L/ |! G5 P2 [. X/ E
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
* o W7 C' {0 n1 m% ?' h我们生而破损,
' [( q, N! X% b2 p" q1 P3 C那就用活着来修修补补。 - E! m+ C, o% p/ r
8 B2 _- E0 p. L* L2 s2 `$ d$ ~2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 5 Y- E! a: k+ k0 m: U3 G8 z
确切来说,是他们的金婚。
9 S; G3 Y" n. q9 u j这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 , ?! D+ z7 A# y1 B% k3 [
四年时间,不长不短。 6 @% Z$ B. r* X) r5 Q
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 * {, R1 ^% h1 M/ Z u
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: ?( d. U- `+ F- ]- b% n2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
b( R9 x% W; n“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 ; F0 j* N7 j1 z9 S) t* S% H3 x( D
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 + t- T+ W2 N2 S% i
于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 7 f% m4 U( Y" ]; [
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。 ; g1 Y% _1 {. {9 d% W# Y6 R
杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 # E3 |% ^: R& t t
他需要征求病人家属的意见。
4 Q2 B0 D& @; n. I& I# N- h中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
6 j* p+ h K- R/ ?4 m杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
& f+ m' E- n2 i6 @: @) K" ?“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
% a9 Q& m, T3 k- u3 @" z在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 " }, B% g& [( q7 D5 D5 X
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
u y Z9 [+ ^病人比我们想象的要坚强得多。
! V, A/ n6 j; J/ u. o: D“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
3 @* T: t" D& U一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 7 h# H ?8 k* A) l; l
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 3 s8 x8 V6 x0 W. E& R% r
手术意义不大。 8 Z$ K1 Y) j; }6 c: Y+ G1 ~2 U
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 / {: b# _. W2 G9 Q
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
$ Y, P6 \: q/ M1 A8 W8 S服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
2 e+ E0 _) J5 c陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 3 f: ?" E3 T& ~$ B
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 # D& A& Y. H; D6 {- R/ X" k ^+ e
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。 6 y# a5 E- `, s* J3 z5 ~
想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
6 H, {. T# r, e/ I$ r( ~这是很让人感动的事情。 2 v- v' L; d% N7 b& n
随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 8 X, D2 j1 L& V" l+ ]
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 , [1 N+ `( o. S0 s! Q Y' d
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/ ]% f- I5 ]5 E* d& P* f+ Q与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
4 V0 S& x' ^" Q* Q0 W$ }她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
7 S/ c3 O/ S( j- |4 Y- Q+ U陈叔叔也是这样的人。
) z# m3 r/ \7 T0 i赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
+ ?( Y0 p+ G4 \+ a“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。” ! [& x% h0 ?& w% y3 e8 G
37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
( {9 ?% K* P8 Y) v: L: @ M长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
" \! E1 V! r2 H j5 Z* a. A“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
1 |- `! J( i( r' x8 Q7 {. P陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
; G, g0 A, d9 @5 F8 t有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 8 j" e1 R4 x3 L+ C* D& v _
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。
6 p8 g/ {; q; m" w; M) u“越是不舒服越要来。” 7 [: T9 }" k- D6 T: r1 A. S% K. i
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 9 `( ~8 A3 V% g! t' M) `
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 q) m6 p0 U" l( w3 e h$ W
家属往往不理解,但这才是求医之道。 2 V. V q' P8 D% C- M2 @/ k
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时间推后至2021年9月28日。
8 x/ b; K: E* } ?在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 ( n/ h2 u1 _; m2 y# I: }/ i
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
" o: n9 F. e G0 \+ h& p“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
: X' k" Y$ }7 E: ?2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
5 u( U T; D. f% {- B9 \小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
" j9 j, F% z/ X4 S) G/ f9 T“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” & z1 F! z3 @- f' b3 a; a, L
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
+ O8 V# K6 m6 H$ d8 C那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
6 M( K+ v( C9 A% ~* n; [' }“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
# ]" U- g5 O1 |% {( u n+ W2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。
% r' }9 z$ Z% D% s9 kIMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
) l1 O; a7 B7 t/ [. I0 u( y5 u两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 $ J" ]; P% E# h/ A) x2 K
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 ( `0 c# y. h" V
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
( y/ h) n- W) y; K$ Q稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
3 b* Z: N8 e5 C# F( {' l" T Z此时,距离这个日子还有一年多的时间。
/ i) J$ W+ k7 u; U, D5 @所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” * z; n! n- N( f" z3 m
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” * M" M! N/ x6 E
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
3 L- q8 ^) F8 C% \来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 . W8 g& i+ B& }4 L
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
! u- G( S3 ]1 Q: e赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 , b6 j$ J9 Y9 @ U2 j; c
于是,女儿安排了一场南澳之行。
: H* F" f( o. K% t) M这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。 3 Z" b/ ^3 S. g* f: s+ c
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 ! Q8 C! j* x1 e1 O6 L
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
3 ~+ h) x$ ^% N$ ]“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
7 g! k _* {( C这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
: g+ J4 F0 u0 x& \; a“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
$ A/ l3 }$ @% g [0 G9 A8 \“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” " G Q& U& E+ ^8 Q, o, s
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 $ {- X8 c( j1 G' x1 Q: H
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1 L$ ?3 }8 \$ `% n- t/ l$ h2 ~# p2 l翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 9 j0 E' S+ z8 E& J$ b
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( P6 \) x+ {! B- U# N1 |. T3 Y说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
7 K0 \, A% a4 e' J“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” % z) F& k. h: V2 a7 n; [
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 1 T6 l5 A6 p" p- P4 Q
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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$ M$ r @2 S) Z ?# L* u生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
2 Z: M" f% b6 C8 Z尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
0 D& V9 H6 J! b0 o于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
; @5 I& f; K; N' u) g9 e. z时至今日,效果是令人满意的。 $ z/ a6 {/ A" j* h" u
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。
1 i9 |1 i; u. l( f& @陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
) [& S8 `. e% g/ u+ B5 p. X于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” ! p- F+ ~6 w% o3 s" a' }/ P
愿望是要有的,万一实现了呢?
* l; f" V" {; A- B% R( c2 `' p9 b这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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7 o$ Q9 Y; c9 T% A参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 8 i( r2 m# ?8 o. p; n
* t! D7 U6 U2 ^* L往期回顾丨博雅医生
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