陪老爸打怪兽的心路历程

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 Wha.shaw 于 2024-4-16 17:35 编辑

肺癌五年生存率5%，老爸还差一年就达到五年生存率，脑膜1年生存率10%，那我爸爸已经是幸运的10%
上帝为我们关了一扇窗，却也开了一扇小门，不幸的是2020年确诊即骨转移晚期症状，所幸老爸对治疗比较敏感，抽烟男性的基因突变相对女性较少，好在找到了egfr但是靶向时间都不是特别长，前面几年我一直抱着我爸开心就行的心态，抽烟喝酒都没有忌口，这种安稳的日子直到2022年12月开始出现断崖式的下跌，真的很难，回头这一路的艰辛，确实无限感慨命运的造化弄人，也感慨幸运有时会垂青不放弃的人！

2020年6月初因腿痛就诊
2020.06.05行胸腹部CT增强：右肺下叶占位伴纵隔多发淋巴结，考虑癌，左肺磨玻璃季节。上海市肺科医院，
2020.06.15支气管镜检查：纵隔淋巴结肿大；右下叶背段黏膜肿胀。E-BUS涂片（纵隔4R组淋巴结）E-BUS穿刺：见异型细胞，倾向恶性。（纵隔林巴结）E-BUS穿刺：见少量淋巴细胞及组织细胞。
2020.06.15胸部CT：右肺下叶结节，考虑恶性可能，伴纵隔肺门部分淋巴结肿大；左肺上叶磨玻璃结节。
2020.06.17行ECT示：全身多处骨骼异常浓聚，考虑肿瘤多发性骨转移可能，建议SPECT／CT检查。第3-5腰椎、骶骨、右侧髂骨及左侧坐骨转移可能。超声气管镜检查示非小细胞癌，基因检测提示：EGFR21外显子L858R突变阳性，ALK、ROS1阴性，予以吉非替尼靶向治疗。
2020.0.27、08.18、09.10、10.07、11.03、12行AC-T方案化疗：培美曲塞1gD1＋卡铂720mgD1，并继续口服易瑞沙靶向治疗。
3周期、5周期评估SD；
2021.01.09EGFR Exon20 T790M基因检测提示无突变
2021.01.13、02.21、03.28、04.28、05.27、06.30、08.01、08.29、09.28、10.28予以培美曲塞0.98g维持化疗10周期，期间定期复查评估SD并同步口服吉非靶向治疗，后自服中药治疗，状况良好
2022.02.23复查胸腹盆增强CT，评估疗效SD，
2022.03.01、03.26至11月予以培美曲塞单药维持化疗，时长头疼
2022.11.16再次检测提示：EGFR、ALK、ROS1、MET、KRAS、BRAF、RET等均无突变，后停服吉非替尼靶向治疗。
2022年11月开始予以加用恩度30mgd1-d7联合培美曲塞＋化疗，
12.19继续予以恩度抗血管治疗，
12.23在接受培美曲塞＋卡铂化疗时出现咳嗽发热不适，查新冠核酸检测阳性，遂中止化疗及靶向治疗，复查胸部CT：右肺治疗后，右肺下叶背段结节（较前稍缩小）累及右肺叶间胸膜；两肺多发磨玻璃影，感染性病变可能，请结合临床；左肺下叶纤维灶；左侧胸膜局部增厚；冠脉钙双侧部分肋骨及左侧锁骨陈旧性骨折。予以抗感染、抗炎治疗后好转出院。
3月前老爸反复出现头痛不适，伴恶心呕吐，于安庆石化医院行头颅增强MRI提示右侧小脑及左侧异常信号，考虑转移，建议上级医院行颅脑放疗。我马上联系了上海复旦肿瘤医院，爸爸去之前还是可以走路，没想到病情进展太快，到了人就走不了路，入院以后就大小便失禁，不能自理
于2023.02.17行全脑姑息性放疗，处方剂量30Gy／10Fx，完成3次放疗后于3.02.20出现神志淡漠、反应迟钝，患者昏迷，大小便失禁，颅压升高。
2023.02.21左上肢僵直、抽搐，结合病史及头颅MR影像等，考虑脑膜转移可能大，因颅内压增高，暂停放疗，如果当时不做手术，很快人就会没有，脑疝等原因，我决定建议行腰穿及脑复腔分流术＋0mmaya囊植入术，签手术协议时候人都手都是抖的，
2023.02.22行腰穿，测压200mmH2O（甘露醇脱水后），缓慢放出约15ml脑脊液，排除禁忌症后于2023.02.23再全麻下行“脑室分术”，手术成功，住了一个星期，伤口好了回到安庆石化医院，虽然命保住了，但是神志不清，我和医院建议盲吃啊美替尼。
2023.03.09开始口服阿美替尼靶向治疗，
2023.03.15行腰椎穿刺术送检脑脊液基因检测，
2023.03.22脑脊液基因检测：EGFR 21外显子L858R变，MET基因扩增，ALK、KRAS、ROS1、RET、BRAF等未检出。
2023.03.23开始联合口服恩沙替尼靶向治疗。开始靶向药靶向药蜜月期，此期间爸爸自理没问题，还可以自己出去买菜，骑车，我想这种日子能过一天赚一天，因为医生和我说过脑膜转移的中位生存期是3-6个月
2023.05.03我又带着老爸去上海复旦肿瘤医院复查，情况良好，
2023-07.26复查头颅MRI提示颅内多发转移能，较前略缩小。后患者出现全身皮疹伴瘙痒，停服恩沙替尼，今单药口服阿美替尼，老爸双腿还是无力，
2023.08.04我带老爸去上海复旦大学附属肿瘤医院行培美曲塞50mg鞘内治疗1次情况好转没多久，开始吃不下东西，一吃就吐，本来想去上海放疗，了解全脑哪里都可以做
2023.08.14我带着老爸于安庆市立医院行全脑放疗，剂量PTV：DT3000cGy／10f／d，因上海已照射3次，故此次放疗9次。效果一般，差点以为老爸就要不行了，吃东西很差，因为身体原因不能动，每个月去上海鞘内注射不可行，我变联系石化医院肿瘤科让他们帮爸爸鞘内注射注射，我把方案告诉他们让他们放心大胆去做，因为这是最后一条路。好在石化医院很配合我的方案，开始鞘内注射！有人开玩笑说你爸爸生病把整个医院业务水平都提高了。
2023.09.06、-10.13予培美曲塞40mg脑室内注射化疗1次，头痛较前稍有缓解，
2023.11.16、12.19予以培美曲塞50mg脑室内注射化疗，2024.01.18复查头颅MRI评估病情进展。
2024.01.19予以贝伐珠单抗375mg抗血管治疗，01.20予以培美曲塞50mg脑室内注射化疗。后因MRI发现左脑肿瘤进展我又带着老爸去上海
2024.02.21再次就诊复旦大学附属肿瘤医院行脑部精准放疗，总剂量2700cGy900cGy／3f／d），放疗完状况没有好转，后更改为贝福替尼靶向治疗，
2024.02.29予以培美曲塞50mg脑室内注射化疗。
2024-3月老爸彻底瘫痪，出现幻觉，神情淡漠，抽取10ml脑脊液基因检测为egrf858突变，靶向药提示耐药！
2024-4月我仍旧没有放弃爸爸，我联系了脑膜为数不多的潘正宇教授，虽然治疗上很多问题存在，但是我还是决定给老爸奥西双倍加量看一看，爸爸从昏迷状态，幻觉状态，慢慢吃了半个月好像在恢复，我每天都会记录他的情况体感，希望可以熬过这一关。
脑膜转移以后全脑放疗一次，精准放疗一次，鞘内注射8次，这一路走来，艰难险阻，但是都没有放弃

和脑膜肺部同时斗争真的难上加难，我觉得有几个方面是比较重要的:
1、老爸一直很信任我，不管是脑膜带来的各种痛苦还是肺部进展的难受，老爸始终都很坚强的撑下来，并且配合我去外地鞘注，去各种医院治疗，这也是我坚持不放弃的最大动力！
2、多和病人交流沟通最近体感，尤其脑膜很凶险进展很快一旦不可控会特别吓人！体感特别重要！持续关注！
3、医生很重要
脑膜病人本身就是少数群体，基本被很多主流医院排除在外，这时候能够给予专业脑膜的评估和治疗真的弥足珍贵！不管是鞘注的医生还是后面化疗的医生都是灵活愿意结合我爸特殊情况制定方案的少见的好医生，他们既专业靠谱也愿意听取我作为家属的意见，在病人可耐受范围内治疗，并且愿意耐心回复和解释我诸多疑问和困惑，并给予我信心和鼓励，真的感动加感谢！
4、家属要自己多学习和病友交流
目前的脑膜治疗本就没有标准指南，在确诊和治疗上都举步艰难，因为对脑膜无知导致确诊之路困难重重，脑膜的进展有时候是很突然的，所以要有居安思危的思想。
去年双倍阿美耐药后，我系统学习了论坛关于各种脑膜专家的直播和论坛脑膜知识，同时网上咨询6个脑膜专家意见，业余时间比较喜欢看脑膜相关知识，积极和鞘注的医生交流，现在的我把脑膜的学习已经变成一种兴趣！同时和病友积极交流，多听多看多学习别人的经验！
只有自己有了一定的知识了解才能做到心中有底，对各种症状有警觉抓紧控制和走好下一步，足够了解脑膜才能和医生结合自身情况采用更合适自己的方案。

来自苹果APP客户端