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老公31岁肺腺癌四期

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79943 95 glp_ah 发表于 2013-7-17 10:05:00 |

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本帖最后由 老马 于 2013-11-3 12:57 编辑 $ m' C4 T' w* _: q$ X( S$ k! K! q
. S1 d8 Q( \$ ?. \, V
老公(无吸烟史)于2012-09-01在慈宁体检时,胸透发现右上肺阴影,于当日前往中日友好医院行胸部CT检查示右肺上叶前段高密度影伴周围多发结节影。09-11纤支镜病理学结果考虑腺癌可能性大,建议手术治疗。09-14日转院至北京协和医院行PET-CT检查,示右肺代谢异常增高灶,考虑为恶性病变,伴肺内转移,淋巴结转移,肝转移,骨转移,MRI显示多发脑转移。09-20于北京协和医院行CT引导下右肺占位穿刺活检,病理结果为肺中分化腺癌。09-25于益善公司检测EGFR基因突变及化疗药物敏感度,示19外显子缺失突变。后转往医科院肿瘤医院治疗。1 \; N* i* Q# l2 e$ F
2012-09-28至2013-01-18日在医科院肿瘤医院靶向药物(阿法替尼)治疗(治疗期间效果很好,皮疹严重),耐药后病情进展,1月底住院化疗,方案为紫杉醇+顺铂。4个疗程后,由于脑部进展过快,行全脑放疗。4月25日第一次全脑放疗,4月26日昏迷住进医科院肿瘤医院ICU病房,4月28日后逐渐醒来,至5月29日出院。住院期间完成全脑放疗,但CT显示肺部进展。这次昏迷对身体损伤很大,之后说话也不利索,反应比较慢,记忆力也不好.出院后化疗大夫给出新方案为培美曲塞+奈达铂+恩度,6月7日8日做了一次化疗,回家继续输了一次恩度后,疼痛加咳血住进中日急诊,后抽出血性胸水4千多ml,但是没有抽赶紧,大夫说已经分隔了不好再抽.但身体极其虚弱,几乎走不了路.
6 q! v3 }6 Q& @. n5 V! q抽胸水过程中高烧到39度多,输消炎药输了一个星期,也没有彻底退烧,后来就吃奈普生控制.考虑到身体已经不能承受化疗,6月27日开始吃正版易瑞沙第一粒,到今天已经第21粒了,可是并没有出现像以前吃阿法替尼那样的皮疹口炎甲沟炎什么的,反而胃口非常不好,每天吃的很少,很容易恶心,偶尔会呕吐.咳嗽依然很多,睡觉必须向右侧卧,不然就要咳嗽.所以我很怀疑是不是易瑞沙对他无效呢?如果无效还能有哪些尝试呢? 现在已经完全不考虑化疗了,他去医院都必须推轮椅了.请前辈们帮忙指点一下.我看了很多帖子但是依然很糊涂.看大家做的免疫组化,不知道是不是抽血就可以做?我们当初只是做了基因突变的检测,大夫没让做别的.) v6 W8 t- {2 Q( J
希望得到前辈们的指导,想让老公减少痛苦更好的活得更长,孩子才两岁我们都很需要他.
( V5 L! z; k- c8 o0 }: D5 T. F4 ?
吃正版易30天+印版易3天,胸水增多,NSE: 16->28; CYFRA21-1: 1.78->12.90; SCC: 0.1->0.7; TPA: 1->3.6; 0 S; c" D. R& T  D* M( @  {1 ^
AFP: 0.68->2.66; CEA: 3.37->3.18; CA125: 56.61->39.56; CA-199: 33.58->55.89; CA-153: 30.34->51.84;
4 j; \- J/ ^) N/ zCEA和CA125有少量降低,但其他都增加,而且胸水又非常多,判断是易无效,住院抽胸水3000ml左右。- b- n, C$ m3 C3 c! n; x  |0 h& y

% J: g! a5 m' [7 n6 W: e7月30日开始吃正版特罗凯,8月15日抽血检查,CEA:3.18->4.25; AFP 2.66->2.86; CA125: 39.56-> 91.08; CA-199: 55.89->151.20; CA-153: 51.84 -> 92.35;
2 B' s& q. h  |" u- }9 ~各项指标都上涨,判断特也无效。
5 Y( A/ E% A2 ^& r' N) f. K不过这期间,他虽然还是咳嗽而且没有胃口吃饭,但是有时能平躺睡觉了,就是坐起来会觉得背疼,真是不好判断很纠结到底继续吃特还是换药。4 B4 q1 V6 R- w
生化不正常项:乳酸脫氢酶 676 (正常100-250);a-羟丁酸脱氢酶 469 (76-218);甘油三酯: 2.14(<1.70);肌酸激酶同工酶MB 43(<25);血清脂蛋白(a) 416.60 (<300); 单胺氧化酶 15.40 (<12);前白蛋白192.30 (200-400);脂肪酶 170 (0-160);高敏C反应蛋白 30.21 (0-3); 血清唾液酸 108(44-75);+ b  }; a8 E3 n/ v" M) l6 @
8 J2 @2 z% I1 `% U% _/ C
8月16日停特,早上7点空腹150mg4002一颗。我第一次装药好像有点误差,不知道差个一两mg的有没有影响。祈祷能有效吧, P3 G2 P2 ~. n" i. M
8月17日上午7点服下150mg,8点多咳嗽恶心呕吐,不知道药有没有吐出来。早上只吃了一片面包。中午说话不利索表达不出自己的意思,右手有一点不受控制,这是不是脑部肿瘤又严重了啊,是不是说明4002对他没用?中午就吃了4口稀饭,唉,怎么办,难道就这样眼睁睁看着他一点一点的衰竭吗?想哭一场都找不到地方。: y2 h1 o0 {1 \  y
7 Y4 j* V# m3 h0 t- z# g: l
8月21日,今天是吃4002第6天了,目前症状没有任何好转,咳嗽很严重痰是粉色的,胃口越来越差,昨晚冲了一包速愈素,后来都呕吐掉了。早上咳嗽又吐了一次。很纠结是继续吃到半个月的时候查一下肿瘤指标物,还是现在就换药呢?家里还有阿西和299804,也不知道先试哪一个好,前辈们来指导一下吧。
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) d& s; {; M5 D- F9 W; c8月22日 症状加重于是停4002上299804,本希望这个可以有效,虽然没有好转但仍然坚持吃,直到9月1日,上午发现老公右胸突起侧面也突起,转移瘤长的很大一片了很硬,说话也说不清楚,更加不能吃东西。马上装药,下午开始上阿西。
# g, V( U- g+ a
; u" V& N" i4 T/ L  I- Y  V7 W5 a0 C联系医院说没床位,只好到家附近的医院约了住院,想输点营养液。阿西如果也没有效的话我都担心没有机会再尝试别的药了。昨天一天哭了好多次,虽然知道这一天早晚会来,但是当我知道它在接近的时候还是很痛苦。他还这么年轻,每次想到以前我们在一起的日子,都让我心疼.多希望能有一种药能逆转现状.; c: s/ T' P' T  U& i

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106条精彩回复,最后回复于 2017-11-26 15:09

dd163  初中三年级 发表于 2013-7-17 11:17:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
吃易之前有没有做过肿瘤标志物检查,一般是以CEA为参照物,现在吃易这么长时间,本人(胸闷、咳嗽之类的)感觉有没有好转?
3 f+ A, A) `/ H0 O* I) S定期检查肿瘤标志物,前两次多检查几项,看看哪个变化大,以后就检查哪几项为参考。  o9 J9 D% ?) w$ Z; p& v5 D
现在肺癌的药有很多,别灰心,给自己信心。, }8 e$ d& _" G, X: c- {" o/ M5 E
也有很多人吃药超过5年的。- m& _/ n1 W% q5 q  G
: J) C1 S  T  D9 f* h/ C
如果经济允许,你家就吃正版。后面也要用很多钱,特别是一种药耐药后,其他的药再无效,就要化疗。化疗很费钱。
( j' w. ]4 [9 _) @( |' m, A5 N# T3 `- E% w
如果条件一般及以下,最好还是非正版,经济实惠,效果也不差。

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wdc2482  小学六年级 发表于 2013-7-17 11:37:11 | 显示全部楼层 来自: 青海
有脑转试试特罗凯好些,吃药之前应该拍ct或者查cea,一般用药一个月再复查,对比后才能知道疗效。疗效不能靠猜测啊。31岁实在是太残忍了

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-17 12:38:15 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
阿法替尼真是有效时间短啊   你家应该会有效的 放心
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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glp_ah  初中三年级 发表于 2013-7-17 18:13:53 | 显示全部楼层 来自: 上海

: _7 U" D$ T! ~有检查的,不过他CEA很不敏感,今天找了大夫,下周住院抽血查肿瘤标志物和CT。: M8 l' T; F9 B2 H! z: \
易瑞沙现在吃的是正版的,家里之前买了仿版的但是后来还是没有吃。他的同学们凑了些钱足够吃到赠药了所以就吃的正版。
* R2 T% m# u0 y. a9 m0 _另外化疗是不会再化了,之前化疗过几次了,太伤身体了
: _3 i* |, u% ^: w4 I6 }$ q5 d: d就是不知道易瑞沙如果没效果,后面还能吃什么呢。看版上的药很多,但是我们没有做过免疫组化检查不知道能吃什么,还是都试一遍比较好呢?

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glp_ah  初中三年级 发表于 2013-7-17 18:15:28 | 显示全部楼层 来自: 上海
dd163 发表于 2013-7-17 11:17 - h: b& z# k* F6 Q0 r& u# D2 [5 o
吃易之前有没有做过肿瘤标志物检查,一般是以CEA为参照物,现在吃易这么长时间,本人(胸闷、咳嗽之类的)感 ...
* W# f: r7 E( m# H1 {! B
咳嗽没有好转,发烧好了些现在每天低烧,胃口很差。今天开了些硒酵母片回来,不知道能不能有所帮助

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glp_ah  初中三年级 发表于 2013-7-17 18:16:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
wdc2482 发表于 2013-7-17 11:37
$ b3 q* W* G% L: V" r; Y$ S有脑转试试特罗凯好些,吃药之前应该拍ct或者查cea,一般用药一个月再复查,对比后才能知道疗效。疗效不能靠 ...
( C  T% E6 \6 d6 h) Z8 _
大夫说易更容易入脑呢,想着如果易没有效果再改吃特。不知道这样行不行

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glp_ah  初中三年级 发表于 2013-7-17 18:17:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
2387821861 发表于 2013-7-17 12:38
  `- j/ z5 D/ @) C8 F  t阿法替尼真是有效时间短啊   你家应该会有效的 放心
" b4 Y- [- S; ]' t* ?; ^
实验组的大夫说年轻人不好治,很多老年人能吃很长时间

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2013-7-17 19:16:34 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
不是说年轻,抵抗力强好治点吗

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伊人  初中二年级 发表于 2013-7-17 19:26:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
和我老公同龄,有突变治疗的路更宽,我家是EGFR野生型的,祝福!

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