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悼念一位未曾谋面的1977年的热心大姐——病友们还是要正规治疗

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43940 6 热狗 发表于 2022-12-23 21:55:20 |

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这位大姐和我母亲一样,也是2021年6月患病,有转移,一线用奥希44天,参考吴一龙教授a+t方案,自己决定换一代药,2021年8月,她出售奥希,我刚好想买点备用,就此交易结识。
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这是我第一次在个人手里买药,心里比较忐忑,大姐发来身份证信息,到快递点发货,我微信付了钱,大姐的药准时邮到了,没有问题,还赠送了很多自家生产的口罩。
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/ q% M3 ?* |$ k$ K. k- V$ ]7 x2021年9月,我问她换一代药后怎么样,她说一切良好,预计可以吃几年。我问了她几个问题,她热心回答了我,感觉都是医生的方案,是正规路子,挺靠谱。
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. k9 D. V/ ~( r' N. \. B2022年3月,在群里见到她说话,我就问她近况,大姐说没想到特罗凯4、5个月就耐药了,她去广州做了姑息手术,现在正在恢复中。4 [3 }# p+ v& ?+ h. W6 i# N' w

/ o7 H( s$ `$ ~9 ]3 N9 \3 a" d% _  P再次见她消息是2022年5月,她在26群里说口服干细胞治癌,好多群友质疑她,6月,她在群里欲言又止,群友让她别故弄玄虚,有啥说出来,于是她又发了些干细胞治疗的信息,是一家私立医院的东西,她对此是深信不疑的,现在她口服干细胞,不吃靶向药,不放化疗,感觉很好,她坚信她会治愈,大家的化疗靶向治疗不能治愈,属于慢性自杀,她要做新技术的开创者。群友当然不信,因为不符合科学规范治疗,她相信的理论又漏洞百出,那所私立医院的院长叫什么豪哥,一听就江湖气,版主踢了她。
+ R" w) X0 G9 x, @/ ]( L
5 o5 L4 f2 Y: k# g6 l% P( w2022年12月23日,也就是刚才,我突然想问问大姐情况,就发了微信,没见回复,到她朋友圈一看,她女儿用她微信刚发布了母亲今天下午4点50分去世的消息,我瞬间石化了,感到很意外,又一位熟悉的战友倒下,很悲凉。
1 @& U% f$ A+ ?+ i* t% j, r: G7 ?$ p0 K4 M) v
我对她后期的治疗方法是不赞同的,但对她这人还是相信的,她前期都是找大医院名医治疗,后期不知怎么走了另一条路。人,尤其是病人,总要有点寄托和希望,我想她也是实在没有路走,才决定大胆试一试。
, T4 f0 \) z- F/ b) r
8 I% \1 R8 f1 {- u! @" e每个人认知不同,病况不同,吃靶向药后的结果也不同。但大多数病友走过的路,还是靠谱的,还是要接受正规治疗,尽量按指南,实在没路走,在有科学依据的情况下,才能开创性试一试别人没走的路。偏方、中药以及扯虎皮做大旗的小医院说能治愈癌症的,决不可信。
" s+ y( v6 N: R# \2 O3 U

6条精彩回复,最后回复于 2023-3-5 03:04

知世故而不世故  大学四年级 发表于 2022-12-23 22:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
还是要规范地去治疗,按指南走,实在无路可走可以参加新方法新药物的临床,千万别信所谓的神医。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-12-24 10:25:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
哎,太年轻了,可惜了,还不如一线奥西吃下去呢,这才一年半时间

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aiyindaisy  大学四年级 发表于 2022-12-26 17:08:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢你写这个出来,抗癌的路上什么人什么事情都会有,很多经验的分享能后面的病友少走弯路,谢谢。

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高高兴  初中二年级 发表于 2023-3-3 07:00:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
我20年12月确诊,单药一线奥希至今进入27个月了,一直稳定,也会犹豫过靶向药就是毒药,也想摆脱这个,不敢啊,就怕耐药,我19突变伴随met突变

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热狗  大学四年级 发表于 2023-3-3 10:48:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
高高兴 发表于 2023-03-03 07:00+ U: j& F' T6 ?3 x4 U3 A
我20年12月确诊,单药一线奥希至今进入27个月了,一直稳定,也会犹豫过靶向药就是毒药,也想摆脱这个,不敢啊,就怕耐药,我19突变伴随met突变

1 D# l  o5 D3 N) pmet突变用什么药了么

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高高兴  初中二年级 发表于 2023-3-5 03:04:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
热狗 发表于 2023-03-03 10:48& ~3 k- [' l6 v6 V) @/ n
met突变用什么药了么

8 \: r! ?3 S7 U, \) Z- z* z) _6 J没用药,我就单药奥希

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