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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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212851 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
2 Y0 n+ {9 N" g' w& x+ c8 D% p( e! q8 n( ]/ W8 n
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
8 M7 j+ d$ R3 W% C6 Y  ]9 r基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+), `4 H9 e" |8 H$ l; l7 m$ U
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
5 ]* f5 m- q" r# V3 {1 h: c7 J2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
9 J8 ^  i# c2 U3 F& z8 d- h& Z2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
: o5 z7 ~. Y8 W2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
/ l: @* L, Q1 U. ^3 Q2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
5 t; Q4 ~0 U- A/ u1 }5 C$ [. _2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
4 c2 m4 f* f1 Z3 N* k. k左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
: l  q0 y; _/ }四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
* }. y% d' ^! }; U' Q! n5 j+ x3 F2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗: j. R* x  l+ C1 z- E
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
# B( r1 u' O6 L3 J2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
$ b5 o; [7 D8 }: d( ~1 M$ g) M) d5 r2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1# ]( p" h' ]+ e+ x3 J! x0 j9 r$ R6 y
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
: \; _7 v  t6 O# g* l, P2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗0 @. f  C0 ~% u/ |4 s* s$ b& d/ k
2022/10/10 CEA 2.37# i* y1 ^' Z( P% N3 ^5 l" h
2022/12/11 CEA 5.21; J- l" G! D& ^. B) {
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。3 {% j* s$ y: L6 N

+ G# H' }( [( k. u7 R5 E  z但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。; f% _' u* U" g9 V

& P4 X( c$ N  }% c5 G我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?' Z! H7 |9 Z% t
+ n  J5 S% C! i( K7 i
4 F4 p9 u& D! O2 N! A4 k( e

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20) z; `# i. u1 \, C( C
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

# X# @4 O: ?1 z2 l$ V谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
+ d! w. w* ?) D0 k3 H+ j4 A, {# N同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

( r: R! R% U9 `5 \5 v我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00# j4 w& f7 h6 G
我私信你了
+ U* [7 A. y( N& u. K/ l# Y
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。& Y! I# z+ H5 t9 p; i1 ]( p
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。( ~4 P1 W7 W4 v2 H0 ?2 \" r
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:5 v& P/ a% W5 x+ K
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。  [* v# K$ l% l* X0 ]- _
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。8 b5 F; h+ c, O  P- E! M
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。3 A, v* v8 W+ f( g9 ~7 A
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。, ^# v. g0 E% ]; T1 l- F$ w
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
! A' b: o9 x9 G% }9 z6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。' G" `( H/ E5 Y2 P2 y! P
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
0 s1 G- O: i) p% c% n8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。% ~& r* t0 e& ~) j& K
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44" Q& f( m8 \0 [. P0 Q% R
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。7 p4 ]; k: t5 f* K! O7 c
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
' Z+ G+ u1 h& w  U# B3 M这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
/ E; P) X8 j7 S$ C; m1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
3 r' p! G9 ~! T( x# C2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。+ }+ x. T+ W9 c; G2 J: U
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
5 K9 M! ]- U9 c4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。# B- w; g8 ^4 a' v& a# }
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。/ k# P3 Z4 Y$ H
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。) n  J: G) A" [1 f2 D# b  N& A
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
- @: p2 ^1 s  S+ _5 h) D, }8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
) j* L; A6 S5 E) Z9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
/ V1 p! O  Q4 @4 b2 L1 e- S
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
1 i" R4 n' v6 O9 i; X9 O( e" e

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46$ Z, Z! _. u( C
私信现在收不到,能加微信吗?

7 P: g* L+ [9 T/ B- r9 ^6 h' t给我微信号,我加你吧

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