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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 7 P* H; _1 e' X5 J8 @) ~
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2 S/ o# s$ ^0 o% j" w作者：博雅 ' g& E" N# b$ T; J
在我们的人间，
/ [& |# F/ T6 I$ Y' O有一半雀跃与温柔， ! U' C+ M& o' H) `) q8 V5 _* W
但人间冷暖共存， + f+ `' _) D- u( r4 {
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 I2 P1 [, O0 m8 o
我们生而破损，
/ I5 y- O) L" B% X4 e$ B那就用活着来修修补补。 5 i( P/ B4 M; s0 F |
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
7 R6 Y8 b; ?' O1 ?8 N2 Q6 P确切来说，是他们的金婚。
9 V% t1 i8 f3 n! N( j这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
! `: ]' K/ o% i1 y0 ?四年时间，不长不短。 1 Q% n% ^$ _$ B
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号，广州，天气闷热。, F5 r$ \8 w4 k F% v9 Q: n0 [& |
% V3 j5 j5 ?8 P因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
7 l3 f- L1 @3 c& y4 L“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
0 c) l5 R3 h. Z1 v0 C陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 5 c) f/ V4 V2 ^. y4 ?
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 1 p& }: G8 Z2 a- [, E, S
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
/ Y* M" m' ]0 B! a& X' J( J杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。
, I: J% K* V- m5 k: i7 J他需要征求病人家属的意见。
+ L6 @& U( n, g/ m2 @) z! [2 n中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
) @3 r- N1 e" f' t7 ]' T杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
/ H+ o* |$ `- Y5 m6 L“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” # Q7 j F0 Q8 Z
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。 2 L3 ^/ V' {/ V4 ]4 y3 W7 S
把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。 * @, P- m# j5 H$ Y+ y5 P
病人比我们想象的要坚强得多。 ( `+ i8 ] t' X4 Q/ W
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” 4 `: ^9 ^# [! y+ g
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 4 s$ @; ?& E# G" t% f
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 : {' ^8 V" Z9 U, Z- Q2 {6 n* c
手术意义不大。 : F9 y ?" D8 o P
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
* h- ?' G! S3 ^8 W* o) U于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
* y6 B8 B: ]/ r9 H% T服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 + b2 X+ W4 w- b! {# q7 a
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 . C# U3 S/ E* @9 D
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。 6 l6 S* G# @! R0 V/ x6 C
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
7 h1 w0 z, l Q5 d想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 8 Y6 b& m/ a2 \. v+ T4 D
这是很让人感动的事情。
/ I2 S4 h5 D2 }% I' H" e随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 6 w e2 W7 M7 e7 E9 x, P; o
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 - m ?, U, D3 d9 ^% i
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 5 V$ {# X& m2 C* h
陈叔叔也是这样的人。
( N/ K! [* a# R& ]赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。
" V D2 k2 i, N9 U% d! D“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
# u$ V8 V8 N% l j( l37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 - Z8 _. z' i6 }# Y
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 + f: H' {! B* |' @: x4 S
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
, U9 d' P* W- A陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 : z5 t, Q( d, S$ \3 o9 P
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 8 _- H; R! c, Q4 F/ ]1 }* h/ a$ u
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
$ }1 o3 I( N- T4 z% @7 F w6 l“越是不舒服越要来。” " U- s) a( g B# w) k
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 : t! U& f1 j3 g' k
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
) g) h5 u( P$ y家属往往不理解，但这才是求医之道。 8 r# f/ `3 F+ S( h
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& l) W- S2 E$ N" M, ]( R时间推后至2021年9月28日。 . }1 H9 O5 ?1 W. K4 @- T
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。
; _6 r7 k! U8 h+ l# V D4 r此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
7 z. J$ \: R r' d2 p2 S" G7 @# t“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 0 B/ c+ P* O: H4 M: Y8 o; x; j8 e
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 4 M4 D1 |$ Z8 Y
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 . J, A7 `$ y* c
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” $ K% k9 _: e) L) p0 r& g
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 - K. H/ A+ J0 j6 S0 z3 D
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
) \. q0 \; b* s$ }$ | @$ x“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
: |5 b7 e: Y3 @ q Y2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
- ~" d: n/ y+ V! Z6 H% p* A: b. QIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
! X- b b- G, k$ W2 K$ S! Z两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
; }" ]( x, `! k4 i7 @完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 ; G8 W% D/ t3 j% h0 Z) f
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 # x2 }& A( `' i3 a, J1 y
稳定至今。 / F( p) B7 y5 u6 e3 V
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 ! e- s( d1 t9 k* Y9 h, k
此时，距离这个日子还有一年多的时间。
7 w3 e3 U8 _" ?- N# _所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
! y- K. G: N" [+ |; }7 W( R( c& _+ }所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
( U# a0 E% e' n3 r3 l6 n; k这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 + P9 |1 o6 h3 U8 l$ o8 z& p+ g' {
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 1 A4 e4 k% o) O3 u0 Q% W
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
- B" ~8 l& t, B& {' J) V赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
0 ~$ Z( _5 z6 w, U于是，女儿安排了一场南澳之行。
3 r8 x+ _ _( E" F9 K. [3 g这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
5 ? b- c% x+ G5 K$ K8 l- @面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 $ I' k/ H7 P9 {
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
, e a! h4 z5 @, S# v& Z“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 9 e4 p0 o; U# }- x. A, W3 q
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 , h# Q, j, \# g$ a6 ^
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
- @( u7 n" s! ?* Y“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
# B5 @- q e7 I3 H/ }: g$ E所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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3 p2 h" Q& j8 f! z翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 + q8 N: }/ K7 b# S' q) v
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* ?) K2 r7 i' l% L6 X4 G说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： $ t' d2 T" L, K8 [1 _7 j9 _
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” / B9 _) b* G. c0 v) ?
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
$ _* |! K' J( G- @ T他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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1 y9 v6 X2 m/ k1 u# y' G生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
. S" f- _: b- L2 o/ }0 Y尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 % F6 k) k8 x9 p5 `7 s
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ / n: }/ D2 _; q$ ]& \! a
时至今日，效果是令人满意的。 4 y4 W" g/ g f% s
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 5 O# D6 q+ O, x" r7 m+ F
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
' L+ n. ~8 C) `于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
$ P! |7 v/ l7 u h2 k愿望是要有的，万一实现了呢？ ) ~" B) a5 J: Y; r D* f' B4 z
这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 4 m! Y, k0 ^# F$ s' n# j
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
* q& R% Q6 r0 w) {) r) N4 [往期回顾丨博雅医生 + O5 E3 K' o6 e2 c) n' ?
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晚期肺癌经过4次换药，如今母亲已经4
作者：pears
“万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半
既要，又要，还要，什么药品可以治疗
作者：seacat
EGFR突变可以分为常见突变和罕见突变。常见突变就是EGFR外显子19del突变
小细胞肺癌新希望？标准治疗耐药后OR
作者：Keenman
如果以药物规模化获批进入临床的时间来划分的话，进入21世纪以来，肺癌
母亲的基因检测和PD-L1报告出来了，
看了基因检测报告，似乎没有合适的靶向药，母亲确诊肺腺癌晚期，求助大家帮忙分析一下
异常凝血酶升高是复发吗？
23年12月底确诊。24年1和2月做了介入，3月份切除，5月和6月做了预防性介入。7月到11月
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
