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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 ( o6 ~8 E/ m/ E% Q3 K" l; u
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" v1 t' C, R0 Z2 T( ], Y作者:博雅
' J, P; v% ~( W$ N6 d“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 4 N& J: y/ _. f! ?* g" G
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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# [! `( |( V4 g( _, m+ K, v前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 . Y; w4 b& r% u( j. f
我犹豫了一下,说可以。
4 B" z. K4 q* d) m$ P y之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 # R7 U% p6 f- F8 z7 J
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 2 N2 v# e8 l9 q; f5 ~9 n. t
真是难搞。
: O3 I3 H/ n" \: \' O) d好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
4 p! e, \* n$ e/ [5 k( b所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 , f5 j/ S% Y+ R; C
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% J8 G& Q0 k. {8 o2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
+ F3 z, R/ J' O" Y7 V' g菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 ; Y' \3 r) C# {8 F: v/ I
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
1 J1 m2 V K+ F8 j0 [+ @1 @至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
$ Y3 d& I. b2 k% m- O; U但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
% n$ G8 L. g) J3 i# V T" @! ^% _她很冷静地打了三个电话。 - |8 e6 g3 I7 o$ x
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 ( S3 h& t* N' a9 ?. R& g0 y
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 9 s( i& S( @* E) z
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 4 H4 ]2 W: V1 _" C, F5 {
那天,是菲儿的生日。 9 d' O7 X z V3 E/ s7 p: b1 N. N* |
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
. e2 m I8 K, V# a“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 6 T2 u0 O& j5 N v! V. A
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 f4 H1 s, w- M
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
2 @5 h( @- L4 E6 N4 y+ Z! @0 j# {没想到,这个男人答应了。
$ P$ J8 s/ i0 [! x* T. l- N我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
2 i! ?+ z. u/ |3 ^, {/ A3 k8 Q闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 9 t$ D; [& m' G% c& D+ y+ B
俩人会有矛盾,也会争吵不断。 5 W2 d+ U7 c6 ^& e- e
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
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新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。
) t* `. W# a: N( o5 z6 W2 c走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。 / T& i# w& j/ O# b# m( L' ?' v
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 0 D. ]$ G9 u6 W, r# u, u
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
2 a5 I/ m0 i! y# ~除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 : X; e# L. a0 r
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。 , Q8 T4 u' ~( W& R d9 ^8 c
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 % z' J' H& i; a$ r
这需要极多的爱来作为支撑。
$ O3 Q5 B g8 S6 r2 D& {( s在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
5 G6 ~2 X! Y7 I0 B3 ~* ?“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” 6 A0 l3 j7 S5 h1 `6 h# a. o3 q
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。 ) r! E- n! D0 W
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
9 h" c2 G9 j. C' g m) u) l爱不仅在于言,更在于行。 4 w( }/ l- T; U# r. ?' B- O
三
. I# z8 \& ?! s( p/ J4 N# s每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
! l% Z4 Y) u0 L8 K佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 , M$ b& \5 k7 R: A" Z" C7 g, o
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
2 w, d8 q4 p, [7 N此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。 + Z4 ~4 [0 `- K2 [
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。 4 g$ {: [7 G8 w) y* O R, d8 N+ f
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
/ d# Y8 I9 Y/ p4 z- o! @鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 + R/ ?- C$ V3 }5 h J, z3 z8 w
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……
5 E9 d2 E6 U' k: J6 ~他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
- d# {. a$ w% h6 |3 _. P, @人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
8 I2 \# N5 z% X比过之后,满血归来。
% L2 G! H1 _# O8 T$ g% t L只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 ( ^7 f! K+ P2 ^* p! D
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 * G/ D- w, l2 p1 {
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
% N% c5 k r5 {! J就连鸽子也没有履行承诺。 " |$ r5 f- ]4 S% F9 c1 |
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。 8 s0 z( R6 Y! ^5 z
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 0 F$ r, n0 P5 I9 Z A0 Z: \9 T
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
$ [8 [% d2 e2 }/ L1 \我们不勇敢,也不必坚强。 G( p! d1 i. `% o8 }6 O2 G
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 ( s0 R: a: `0 ], J0 V6 \
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 2 j, V: }" d, Q2 ?
就像,菲儿丈夫的表白……
+ P0 ?2 S) E8 n: v+ U1 c' |3 u“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”
& ?, X& X9 P6 k$ S- r! l2 e: I同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。” G: {: _, U1 {& T1 i4 ^: l% p
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” 3 w& Q) q" I' H
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
1 h# z, \$ h7 d, O4 v眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
8 C5 ]. _8 e1 ?& |5 r z) k, P如此,便是苦难中的光亮吧!
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, |4 w0 u& |# s. K4 i! g7 q2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 ) h8 P0 Z4 e" }* v, ]
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 # V4 t5 X. D" t- F: L
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
2 A6 L; c6 }/ M( a! T菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 ~- B0 h& Z2 s6 a! {6 I; ~
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
; B V- F) Q. d" ^9 Q0 A0 O# W) Q一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
; i% H6 ^5 h/ z/ m. H7 E$ j二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
6 C1 n+ C+ J3 |第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
' f. \; A1 {( |; O, C. G- p. C菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 1 l- k- n% X: `& u2 G' d6 O J
何况她的身边,有太多的关爱。 9 ?( ~4 r4 v! H
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
5 b$ @# v* d. X: `0 O6 h大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
( v T9 O* ^2 Y8 J# m" |自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。
7 I+ `# ^5 J( g2 Y. m. [所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
6 g+ l7 a1 V% J9 ~0 N7 c他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 0 C0 @, X1 y" n4 |5 h9 _
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
. H/ F# `& N3 Q+ I7 |, `开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。 5 i& X7 s3 {& p* b$ J4 {1 ^
一个月涨了五万粉。
+ S: E' G) i7 `那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
% O+ B/ O1 _. n5 p% H2 Z1 i# z0 ~这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
6 {6 A* L. q# D: z你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!
9 k/ c9 [8 A2 l" H. \$ p5 ?* w. g所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
; X( g5 U: i4 z4 a9 a% Z W* T3 ]菲儿,似乎更懂这个道理。 . O7 a8 r# a: I" U9 Y; U
L/ O+ K3 |" z0 N) u0 z
五
9 \0 e1 G, [4 t( A2 M+ }菲儿目前在上海,入组一个临床。
6 E1 p; \* C6 R( w- k3 d: k菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 5 `9 }* N# A ~$ M
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
$ V8 Q* }/ U- [( ]# b- d余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。 7 w6 g R; B m- g3 W9 {$ N* }8 K
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 8 M9 M, u$ W8 [9 O: t
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 3 v d! Q3 n) Y# N8 m7 ~
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 9 Z0 A: m3 T/ R% o& I, V
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 / t. V5 g6 s2 K* U" ^1 @% A
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
2 H8 G( q/ l" a9 C小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。 + N: k( {4 u9 }8 m1 g( t0 D% K k
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 ; L5 Y6 k2 z7 a( H! F+ V
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
1 W. V9 |$ K' w8 N菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
; D C, s5 b- C* o% E! _' K* H- P但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
! |4 d- {- ]- z而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 9 ^& g. k8 B0 V w y9 D
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 9 E. m7 C! e( Z: m# ^
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 8 U* P& N) U5 Z' x+ U* U
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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% W2 x$ S/ s& T+ E我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
6 w) `, d9 e" Y. `( s9 H男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 ! a: o& w) G. v+ C* s0 d, m
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
0 }, J. T% n+ e+ }6 s女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 1 a- [: }- @/ x; W v' T+ r
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。 " `" N$ g+ D# `* C
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
" G/ F) g! |9 N8 A( Y+ y ?采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。 * ]- i1 b7 l. \% k( ~$ ? S
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” ! {- J0 X' }, O
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。 1 R0 Q6 A& b% Y* a5 v- ~6 |' K8 X
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。” : [+ m( d/ H% S1 z d# H% [! \
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” & j0 N# K/ c% M* L* c# y9 d
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
# h, | N# z- x3 b, G: \" s A将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
" P6 `3 |& r& O# _: Z这个暖心的人! ' F. V8 u6 N' i; Q; v
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七 ! k! L( X# y1 Q- H& n
写在文末。 ! M+ w; `+ [6 k% M; w- S# l3 C
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
, N) J* ~5 p5 K$ E! l$ C刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 5 y) K" r( S( r& j T& B* c2 p
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。
9 Q( M X# S/ [! j当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
4 k9 T# j9 z" s A/ y8 z但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
; o( g3 ?6 v5 D嗯,就是这样。
/ L1 l2 R: Q% Q在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 6 |$ }3 u( j1 q6 A9 a/ ` q. M0 ~
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
2 P* y5 i- x" U' E我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。 / r' S6 e4 V# Z+ K( h
这一行人。
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