母奥希替尼耐药脑膜转复发后，治疗分享。

2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
' b6 }/ k; u4 K5 |# N. f3 w
入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。

因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。
5 t9 |' @$ v" m, z
11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。

- h) t$ m0 X; L* E服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。
$ ^& _# l1 b- r
! U$ q$ V9 [0 h' O6 s贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
. D- ^8 s3 q9 I  C. `
+ W& a' o& v" t2 h
, l: B$ h; s8 l; y……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。
! v6 T) N1 g6 s- t) C; Z! }

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

) C0 h9 }1 |6 ^; Y- l: j0 l8 _

来自苹果APP客户端

现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试

来自苹果APP客户端

今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况

来自苹果APP客户端

脑膜治疗这么久也是好厉害的

来自苹果APP客户端

今日情况还好，昨天应该是睡觉了

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
1 f; S0 J$ w* b: ]" A脑膜治疗这么久也是好厉害的

; x3 U( Y& n4 m' F8 A# D" \$ _7 @$ n: W因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
2 q% N( |2 G( K& d因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

基因突变也好 不像我们有MeT

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
/ ?2 |: z; L9 ]" u( l* |基因突变也好 不像我们有MeT

我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。

目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
# [' N: W2 t6 V
! ]9 Y7 w  O, n, N% r/ X建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
# a& |) m+ y% F( g0 N: V
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

$ j2 k3 k9 {! Y6 @( ^6 g# y& o厉害

来自苹果APP客户端