肺癌跨越第一个五年，期待第二个五年

今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。
# j2 D) f& m: V& [% P0 a0 T
% R! w/ |) A# r5 q( C7 |- p5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。
4 @8 l0 @1 O' Z8 I% n
# {5 {/ `: f/ f5 ]别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。
6 J' e" E, Z2 {
0 K1 R. y$ I6 w" R' b8 ?% k: x9 X# e一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院

% j5 H1 w, d" U7 \7 T2 U我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。

% o! k- U5 l2 ~" u& u因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。
) ?" D3 I5 m* i+ Y5 m" ~
8 Z( D2 K1 ?0 V二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药

因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。

但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
6 `5 B2 g1 S5 A9 |4 t
随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。
. _6 d4 e' J: J1 [9 h, F
因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。

三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键

9 A4 r8 {  `+ c3 l, t* k其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。
: [' Q8 w9 \; H, L% I) x8 |
直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。
; U1 F) D3 c3 _% l0 t
* D) O" |# d$ w' q# V5 S直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。
" v8 M) M% m# ~4 G5 C
我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。
- ~1 p. i5 F. |7 M" H2 l5 }
总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
* s) O- V2 S" u3 u7 L8 q
这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。
9 Q- U% I) V" p) f7 L6 a
7 A5 z' k; T; i$ O徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。


% Z. z+ g; T7 _7 W% f; E
+ c4 o/ j& O4 x6 R

来自安卓APP客户端

最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。

来自安卓APP客户端

0 b, o/ Q, P& U" Q4 V' S今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。

来自安卓APP客户端

腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

来自苹果APP客户端

不倒松 发表于 2023-12-06 08:26
! b% a6 S- ^, @( B% I; ]腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

9 p$ k3 |3 y; ^5 ~( I& l& y昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
. W2 E  u* D2 J5 j# x2 @平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05
/ Q8 g" u% d2 G! ]# h  `. j- |3 K. e昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
7 Z5 b6 i4 e6 D0 M) ?. X平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

你们已经确诊是脑膜转移吗

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:06
# v3 r" E% X& C9 g你们已经确诊是脑膜转移吗

我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试

来自苹果APP客户端

今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-19 14:21
& @. Y( E7 E9 ]今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

* ]# K/ D" w9 ?) J8 n$ I6 ?效果很明显啊，指标降那么多，太好了

来自安卓APP客户端