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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑 ! I# ~1 V7 M" \+ e
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今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。
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+ W) u9 A; |; R, Z+ i4 M5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
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别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。
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+ m. U1 Z, D; q& T+ F2 |* c一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
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7 F" p8 P) ~& R5 i- z我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。
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. h1 }' ], R2 D: Z! K因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。
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, s. \7 R1 |$ } n2 G! {- W$ F二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
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因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。; S& G, O m, R; S6 o
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但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。) {0 z3 D, P! q3 D1 d1 z: }
2 I$ J- Q. {' S8 n5 Z. i随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
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* t7 q: D, s7 P$ ]- h5 n) P; |因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。
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三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键, t3 o! t5 H% `* i- m- z5 b) W
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其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。2 U; ]/ n) A9 }4 K& B9 ]$ n
$ j+ |( c: k: `! h: x# x' i直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。
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直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。
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. K) @3 k2 d6 x7 [$ ]4 P我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。) f6 J9 K: c* @% G3 j' e3 O" ~) ~
& _( F. c& k% n) w总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。+ h! M1 _( T% d$ r/ h( r, e
+ j, b1 C9 g. M) _这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。' x; M' M0 r4 L8 H* K
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徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。
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