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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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84871 138 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
. I& Q# l( R8 O& l; F( r: f6 Z/ n& H1 M! r" P0 F$ ^% Q2 l: ~
记录一下我父亲的治疗过程:' m& b  O1 ^1 r( P7 t
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......# C7 J9 a) C/ ?

" W+ j* k3 W9 E6 M3 ?8 T之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)5 a$ V7 P3 y2 n7 B

6 q' O% `9 F5 q+ ]# v2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
8 i1 w  P# S& x  R6 L; P9 X8 v+ K9 L4 J) u, a
2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
* }5 K: c' `7 P/ \+ I* l. q, G# G: d0 \, t/ f/ e3 e
2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
3 d8 n/ q1 E& e% g
3 B+ z4 o  K) Y! q6 m) Y5 z0 o) C) w2013年1月试特,无效
: Q/ p$ F! Y9 J; ?  x% O% L" Z$ c& e* I$ x
2013年3月试2992,60mg,有效三个月
& ]! Q6 }' t# L6 j% a4 f3 n& u) Q* c2 a- Q$ C% `4 E, c
2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效
2 a1 r- L2 J# B/ @1 r, i+ u
, o) g7 U2 ?$ h) N9 r- B6 n2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
: M5 P$ p) ^. _" v
% `" Y) ^( D& U( B. q( k; j2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳, G( W5 @# n7 ]8 U6 X& `$ g

! H1 |" P6 Y% s( {2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
5 `$ M* O2 M4 n3 Y, [0 Y
% [$ O4 l7 [$ C% D
$ v( q: R* y8 w以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
( A, d2 g( V2 P1 l! [+ o9 @6 z# ~7 b

/ m/ L; W$ O& I, ?2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
/ C! m& r* W  S- z( r1 z0 Z# L  ?2 e
2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
3 |2 ]  J+ a% T- t6 Z( n7 O  X: d
4 _$ Z0 ~0 f: b$ p* \9 A' X' z0 P- i目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
( S$ H" k" X- O  H2 N  J6 D- \% B5 ]* f# X* Q
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。
( M# M0 }* J/ _; T  c' z, E. L3 j/ r" L
2014年1月,184联合120试药结果出来了
! u/ p# r" w( f' R1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
6 p; h1 I  [: z: ]' d- ~* [$ k! t0 d" P1 o/ h9 e
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
3 P8 E, K4 L, o9 n( |* N
7 `2 p4 D/ ~( ^; d结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。8 S; H) C/ l, y- ~

% x3 t/ ~% n. `  F( j4 z2月23日 CEA 50.74
- C6 B0 C. u/ E7 r8 p* T& G- w2 L2 K4 S5 _; E- j7 a; V
184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药

* U7 a, u4 d4 p  K( R5 V( A6 F9 Y/ e) t0 E; v2 U* y
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
' n- E8 ~2 m4 ?9 |" h7 J8 P& @
1 F, \9 k+ Y/ X& A7 p3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
' x; v4 o( `* a$ x" f* s
" k8 [) F- D5 r% w' A6 G之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
+ _- V8 n0 j8 A3 C4 A$ ]2 S* Y: o) Z! F5 G- q9 Y7 [
/ R9 V+ J6 w4 t
4月17日
+ V  l/ _; s. w4 i! I- Y* lCEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.824 g# l: e; r) R7 U% G
3 r0 k/ x4 x: }7 ~6 X, n
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。$ W( G! `; i5 L" `2 S/ C
& |7 Y% D6 w# f5 X
后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
( n2 ^6 O6 C1 K2 p4 X4 |; U; U0 P7 t# O6 `; }8 |
4月27日* X; U. Q! x- W6 K' W! ~
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

( b+ C# s5 ^; n. ^# d
: x2 `' e, z3 L. E( J" }
, Y. z+ v) k& q# }4 z, O5月5日/ o0 a/ c  Y- M! r
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看

* n& j' R% @8 l& I9 P) G' ?# d1 Y3 I# O- C: z3 F5 `
5月5日
+ z5 w5 s8 t& VAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
: [( @0 x: H: u5 G
- U/ R, D7 i$ c7 r( Z+ p/ m7 z3 [5月15日' }: t& H: D% ]- `0 E+ v
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。8 k- t  f5 K1 L3 n  l

' w* [, T6 d, X: e, J脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)& j8 C* L+ S, D6 \5 \& K4 X$ y

1 Z  [9 x- x( m) F0 a3 E6月12日
- P0 ^8 N, C. E) h' j+ c92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120) s( [! D: L0 j$ P3 Q, w! [

) h! u8 p2 M! c& u9 J" v5 S7月6日! N3 k5 V2 r6 X- J9 C5 k
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
0 M/ R0 a  @& k1 L# A; a8 Z. e$ Y  _1 L) l( x2 S! }
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
  n. H' N: p& y5 n0 m; T; C5 {5 [: r. r7 H; ^& y- O
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
: \3 @$ K- K" F8 y) ^, j/ S  k8 S# h" R' _
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

7 w) W5 @# J, E, h) [: w4 N; W7 O同一靶点的已经试过几种了,再用回易的有效的可能性极低啊!

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19
! K! n4 E1 g) d+ r2 C(2992有效,WZ4002无效的案例。)
- f8 V6 M4 h3 p8 A" U% L3 W: F# e. m" R  w% U; b* `
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...
, V$ I7 J" W: h  a+ N
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
$ M) W6 K; O, b: E我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...

, S3 E4 {7 K9 l& f' r: m* X  z6 S脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:01' A( J' D  e# t% W3 {
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

" d9 Y* N. K) f. I5 Y" ~. }4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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