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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
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记录一下我父亲的治疗过程:' m& b O1 ^1 r( P7 t
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......# C7 J9 a) C/ ?
" W+ j* k3 W9 E6 M3 ?8 T之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)5 a$ V7 P3 y2 n7 B
6 q' O% `9 F5 q+ ]# v2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
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2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
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2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
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3 B+ z4 o K) Y! q6 m) Y5 z0 o) C) w2013年1月试特,无效
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2013年3月试2992,60mg,有效三个月
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2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)
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, o) g7 U2 ?$ h) N9 r- B6 n2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
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% `" Y) ^( D& U( B. q( k; j2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳), G( W5 @# n7 ]8 U6 X& `$ g
! H1 |" P6 Y% s( {2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
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$ v( q: R* y8 w以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!
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/ m/ L; W$ O& I, ?2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
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2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
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4 _$ Z0 ~0 f: b$ p* \9 A' X' z0 P- i目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。
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2014年1月,184联合120试药结果出来了
! u/ p# r" w( f' R1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
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CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
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7 `2 p4 D/ ~( ^; d结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。8 S; H) C/ l, y- ~
% x3 t/ ~% n. ` F( j4 z2月23日 CEA 50.74
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184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
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3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
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1 F, \9 k+ Y/ X& A7 p3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
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" k8 [) F- D5 r% w' A6 G之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
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4月17日
+ V l/ _; s. w4 i! I- Y* lCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.824 g# l: e; r) R7 U% G
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新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。$ W( G! `; i5 L" `2 S/ C
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后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
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4月27日* X; U. Q! x- W6 K' W! ~
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!
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, Y. z+ v) k& q# }4 z, O5月5日/ o0 a/ c Y- M! r
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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5月5日
+ z5 w5 s8 t& VAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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- U/ R, D7 i$ c7 r( Z+ p/ m7 z3 [5月15日' }: t& H: D% ]- `0 E+ v
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。8 k- t f5 K1 L3 n l
' w* [, T6 d, X: e, J脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)& j8 C* L+ S, D6 \5 \& K4 X$ y
1 Z [9 x- x( m) F0 a3 E6月12日
- P0 ^8 N, C. E) h' j+ c92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120) s( [! D: L0 j$ P3 Q, w! [
) h! u8 p2 M! c& u9 J" v5 S7月6日! N3 k5 V2 r6 X- J9 C5 k
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
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8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |