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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
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记录一下我父亲的治疗过程：
# b# P1 o' }: [ V8 J% V8 G7 ]2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......
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之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）
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2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
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2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）- R' n7 D ?4 B! Q3 r
* C K/ w8 z% Q9 n2 t% m2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定
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2013年1月试特，无效
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! t F6 ]- ]3 [% z$ {6 a; T. l& j2013年3月试2992，60mg，有效三个月; O1 h' K* N+ T& e6 V
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2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力
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2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）% q6 X& K, p- M/ |; h. C6 y
a% d$ l( S* W" x) n2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了
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5 v' w1 A$ v! s- D2 g以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！( T* i J7 ~9 ?5 l/ r6 }! q5 w) C
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5 J/ q3 |9 O1 \4 m! p; g% ^$ t! `4 a2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了( j: t; R; ?0 b$ X: p
' t. y5 e# o/ M" x7 N, Q2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）& B4 {# M5 G0 J; O; @' b% ^/ S
& y# u) Q- d) O9 }$ F8 E目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。) v, p2 y. R# q. V' [
+ B( a i' E h1 I6 v2014年1月，184联合120试药结果出来了
0 g, l8 j4 l" U1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小+ Q- b2 n1 H# F u4 g% H
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CEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。+ e" i6 r; F4 k3 b
& w& k2 i- |7 I) |结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。
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2月23日 CEA 50.74
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184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药3 }1 \% y- s+ T, Z
+ n8 A) q7 y X& L6 z$ q3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查. r4 D4 ^0 o2 C' O
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3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！
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4月17日
3 J$ w8 x$ ]- n1 N M4 tCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.825 O6 Y% `) H+ N& [ @1 v
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新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
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后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！
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6 A7 _/ I- f8 Q4 d* J$ [3 v! i h4月27日
) n4 {/ d3 g! fAP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！
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5月5日
1 J% _* U- z! ]+ |4 T0 ~" nAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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5月5日
8 I. N- C3 U9 l+ fAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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5月15日
' }; A5 l3 T S$ Z# U* Q换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。' g: ]' f# F9 W4 X, I
) f+ Y6 q& g' G2 v
脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）7 J) H3 Q5 \& s0 d0 |/ E. V9 z
2 q- X- L' j# ^6月12日! H W, W2 D) N- r' l# P
92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换1206 f) b0 r. ?! @9 @& r0 {
- z! F1 ~% n1 ]: j7 t, W2 G7月6日3 W9 y0 Z! y) E- b$ n* p
92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。
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8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。 |
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共152条精彩回复，最后回复于 2015-6-23 10:20
尚未签到
尚未签到
（2992有效，WZ4002无效的案例。）/ p- u/ z, y4 s& q5 e; h7 u: d
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若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM120（或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷）。. @+ w5 ]# C8 R% C5 w* P8 K
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积极、合理用药治疗，控制病情；辅助心灵治疗，争取实现奇迹！
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明天会更好9999 发表于 2013-11-9 20:00 ( s6 H' p" N' V; }' t5 s4 k
易瑞沙一年多没用了，应该再用用。
! G5 d6 c: r9 o5 b* g同一靶点的已经试过几种了，再用回易的有效的可能性极低啊！ |
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活着 发表于 2013-11-10 10:19 : U' t y7 T2 U0 U% A
（2992有效，WZ4002无效的案例。）6 P5 `: D! G* V( ~2 X% Q
$ \ ^% z" D3 P若脑转还稳定，不影响生命，就先试阿西吧，5mg*2次；后续可以考虑BKM ...
现在有点脑水肿，已经上甘露醇脱水，目前手上有BKM120和XL184，还有T药 |
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我是暖水袋，我家用药情况跟你家很像，我家21突变，易4个半月脑部进展，上特1个半月无效，继续进展，后全脑放，全脑放无效，299804一个月，指标稳定，4002一个月指标大涨，阿西替尼一个月有效，现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120，现在是804+6244. |
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: ^ ?/ e; _1 C8 [8 d4 ?9 M7 s脑转移确实挺难搞的，你家同样是4002无效，TM790没戏啊，后续我考虑试ALK的克了 |
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6 s5 g) g- f1 U
4002之后我曾经考虑上克药，几位病友觉得我家克药几率不大，因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小，结果我上的阿西，阿西有效。 |
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楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注. |
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易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等，或单或联依据体感轮换用药。
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
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