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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
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记录一下我父亲的治疗过程:
# b# P1 o' }: [ V8 J% V8 G7 ]2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
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之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
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2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
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2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)- R' n7 D ?4 B! Q3 r
* C K/ w8 z% Q9 n2 t% m2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
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2013年1月试特,无效
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! t F6 ]- ]3 [% z$ {6 a; T. l& j2013年3月试2992,60mg,有效三个月; O1 h' K* N+ T& e6 V
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2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
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2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳)% q6 X& K, p- M/ |; h. C6 y
a% d$ l( S* W" x) n2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
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5 v' w1 A$ v! s- D2 g以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!( T* i J7 ~9 ?5 l/ r6 }! q5 w) C
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5 J/ q3 |9 O1 \4 m! p; g% ^$ t! `4 a2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了( j: t; R; ?0 b$ X: p
' t. y5 e# o/ M" x7 N, Q2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)& B4 {# M5 G0 J; O; @' b% ^/ S
& y# u) Q- d) O9 }$ F8 E目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。) v, p2 y. R# q. V' [
+ B( a i' E h1 I6 v2014年1月,184联合120试药结果出来了
0 g, l8 j4 l" U1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小+ Q- b2 n1 H# F u4 g% H
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CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。+ e" i6 r; F4 k3 b
& w& k2 i- |7 I) |结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
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2月23日 CEA 50.74
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184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药3 }1 \% y- s+ T, Z
+ n8 A) q7 y X& L6 z$ q3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查. r4 D4 ^0 o2 C' O
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3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
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4月17日
3 J$ w8 x$ ]- n1 N M4 tCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.825 O6 Y% `) H+ N& [ @1 v
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新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
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后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
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6 A7 _/ I- f8 Q4 d* J$ [3 v! i h4月27日
) n4 {/ d3 g! fAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!
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5月5日
1 J% _* U- z! ]+ |4 T0 ~" nAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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5月5日
8 I. N- C3 U9 l+ fAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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5月15日
' }; A5 l3 T S$ Z# U* Q换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。' g: ]' f# F9 W4 X, I
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脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)7 J) H3 Q5 \& s0 d0 |/ E. V9 z
2 q- X- L' j# ^6月12日! H W, W2 D) N- r' l# P
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换1206 f) b0 r. ?! @9 @& r0 {
- z! F1 ~% n1 ]: j7 t, W2 G7月6日3 W9 y0 Z! y) E- b$ n* p
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
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8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |
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共152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20
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(2992有效,WZ4002无效的案例。)/ p- u/ z, y4 s& q5 e; h7 u: d
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若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。. @+ w5 ]# C8 R% C5 w* P8 K
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积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹!
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明天会更好9999 发表于 2013-11-9 20:00 ( s6 H' p" N' V; }' t5 s4 k
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。
! G5 d6 c: r9 o5 b* g同一靶点的已经试过几种了,再用回易的有效的可能性极低啊! |
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活着 发表于 2013-11-10 10:19 : U' t y7 T2 U0 U% A
(2992有效,WZ4002无效的案例。)6 P5 `: D! G* V( ~2 X% Q
$ \ ^% z" D3 P若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ... , T E" `8 @% F5 h7 n: P2 U
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药 |
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我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244. |
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: ^ ?/ e; _1 C8 [8 d4 ?9 M7 s脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了 |
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4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。 |
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楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注. |
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易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
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