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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13535 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 : L" J6 u# r* R: T
0 w# P( v4 l9 X) o" O  t
妈妈的确诊以及治疗历程:% Y# s; y0 u1 b' Z+ S

+ \7 p( L7 ^& f  R: c9 A2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。- W( k3 G: e9 Z& Q; m' {
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
& Z: R# L' l8 a; b' V! W8 e2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
2 m! f# l0 x9 A# a; y( O2 U2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)) x! U: i/ y' z1 m
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。$ u' t+ n6 `$ P' E$ m4 |1 _: u9 ~
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
0 y/ q4 L0 _8 C8 v+ m+ J6 q- `
" Q' C8 H+ e  v% H; Y' w
/ y4 I5 P: _, [2 Q4 u/ \7 E/ z副作用:3 n5 V' N, p: i7 t
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
% x: w8 A1 G2 E) v# `! Q3 V$ S+ f0 x7 B8 X
后续治疗:
: t. U( p* d* O/ U1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。* _, F' o) u0 g) ]- `& f% }
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?# N) L% h$ Y' d& F9 L! W
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 昨天 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

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本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
5 K* l3 o) g. v# @1 g
8 P" f! Y3 {( r) M如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
* ]) Y& m5 ?/ r! q. p; r) Q$ N; J% [, }  A
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html  P- f/ i( h0 w* w$ f( \  \

, ^, W% _4 B/ O7 n5 l% v3 ]5 k& `2 A  R! q
/ _+ [5 }1 J1 t% {6 {! m$ a& l

9 c# w+ M/ A' I
2 F% J* Y' J; \2 ]+ w& r5 t" w; b! v

% b$ Q! L: Z0 A
& ]  i' b0 ?5 c- p

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
# d$ \0 l( H, P7 H+ H如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?3 g, ], }1 a: n+ h9 Z; \

! t/ Z, Z3 D" B: i7 ](找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
' A7 p8 X) o2 N
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 ! [. I$ [3 v* `# C  g
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:110 S7 a. z- |* ?$ R9 }/ |
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
* v  R- X) D+ c
. W6 o1 I5 f+ N; h# e$ u4 ?
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?( Z4 K5 e, D1 C% y5 ~

1 m( U% m1 O4 K' w(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?9 e. Z: E9 C6 U* h/ j* |
1 ~0 w4 F  M5 y7 N2 e% c, `# J$ O
能采纳鞘注等这些方案?' Z+ Z, h; R. C  m0 U* c
4 D- m+ \1 A. G4 U

+ \/ t3 B, t" c7 ?

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:291 q' O; |) n2 K- G6 ^3 m
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?* g& i* E5 _9 C& [* Y- B( A

9 E9 |# W0 i9 G- T2 \(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

7 c; F7 W0 S4 D6 l  |% ?1 ]& q不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
; K  H- u8 l- l, c+ U* x  s
! W" G; L! K3 ]! `; |测了几次基因了?        
' i* ~7 |7 u; H' i# t* N" p" {# M% d, ~
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测' ~  f& U6 k1 [6 N6 r, M

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
# K! G: K( M' \! E, }; H/ S
                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
' M7 l! k, m8 n9 v3 x
                               
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) a* Y0 a0 C3 Y
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
7 L, ?9 w9 @# O  x; V9 A我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
9 `7 |" q! H/ _$ R. n
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
6 O) ]3 s3 c- u# k& N$ \加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

, Q; A) K  y2 h3 j0 e我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:576 d6 u$ N2 \) P$ a
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

* S: d& y4 P; v9 Z% i6 D( H5 q" L+ H我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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