• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

生命之歌:记我们抗癌路上那些人那些事

[复制链接]
7478 1 青菜567 发表于 2024-10-15 16:48:16 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
作者:左耳右耳

在那段被命运悄然标注的2018年,我茫然闯入了肺癌的世界,仿佛是命运交响曲中一个不经意的变奏。在ALK病友群的温暖怀抱里,来自五湖四海的人们因这场共同的战役而紧紧相依,用爱与希望编织着生命的网。今天,我愿以手中的笔,去捕捉并记录下那一个个平凡之中蕴藏不凡,令人动容的故事。

1
紧握的手,共赴光明

在群星的照耀下,有这样一位人物,我们亲切地称他为“猪哥”。他既是家里的顶梁柱,又是患者群的主心骨。他像大家长一样存在于病友群里,他会对大家治疗期间居家出现的一些问题给予恰当的建议;他会教大家在问诊时,该如何和医生更好很有效地沟通;他热心地用自己业余时间尽力去帮助能帮到的人。其实,他本同大多数人一样,有着温馨而幸福的家庭,工作顺利,夫妻恩爱,孩子乖巧懂事,人间烟火气满满萦绕在他们的小家中。直到2018年底,爱人确诊ALK融合突变肺癌,瞬间打碎了这个小家的平静生活。得知爱人患癌,猪哥的第一反应是懊悔与自责,为什么自己不能早一点陪爱人去医院检查,为什么自己没有多留意爱人口中的“没事”,其实已经是肺癌的前兆。可事实已然无法改变,猪哥只能“发了狠”,拼了命学习抗癌知识,以铁骨柔情,誓要与病魔一较高下。

在那个ALK靶向药初露锋芒的时代,一代ALK靶向药克唑替尼通过医保谈判,终于降价到15600一瓶(一个月),而彼时二代ALK靶向药阿来替尼8月份刚在中国上市,5万一盒(28天)的价格,让大部分人望而却步,很多人选择了一线克唑替尼。而猪哥在短短几个月内,迅速学习多方问诊,了解到阿来替尼治疗效果优于克唑替尼,即使面对那样高昂的价格,即使明知道自己那捉襟见肘的经济状况,他还是拼尽全力想给爱人用上阿来替尼,因为他想让所爱能在自己的陪伴下走的更远。

                               
登录/注册后可看大图
图片来源:摄图网

岁月悠悠,猪哥与爱人携手并肩,将抗癌之路走成了诗。他是爱人的守护者,他陪着爱人把小癌当成慢性病来治疗,每次都会陪着爱人去医院复查,更是详细地记录爱人每次检查结果变化,他用学习与实践,将自己锻造成了家中的“医学顾问”。

今年6月,猪哥爱人肺部新增一个结节,经过局部处理后,医生判断是缓慢耐药。哪怕日常被病友们称为定海神针的他,在面对自己爱人这样的情况,他一样慌了,整个人非常焦虑,在病友群里消失了近一个月的时间,只为全身心陪伴所爱之人,只为更好照顾所爱之人,他一个人跑遍了所在地区及相邻省份的知名医院,挂了无数个专家号询问后续治疗方案,在不知道经过多少个不眠之夜后,猪哥下定决心选择了剑走偏锋为爱人制定治疗方案,那一刻的挣扎、纠结和放手一搏,可能只有经历过的家属才能体会到到底需要多大的勇气。

猪哥的故事,在病友群中传为佳话。他不仅是一位优秀的家属,更是我们所有人的精神灯塔。他自学成才,从生涩的医学术语到阅片技巧,每一步都走得坚定而执着。他用营养餐温暖爱人的胃,用心理学知识抚慰爱人的心,身体力行来陪伴爱人运动,更用无私的分享照亮了我们每一个人的抗癌之路。

“因为淋过雨,所以总想给别人撑伞。”猪哥每一次挤时间在群里给病友们答疑解惑,都是对这句话最生动的注解。他用自己的经历告诉我们:即使前路坎坷,只要心中有爱,有希望,就没有什么是不可能的。而我,也在他的帮助下,学会了如何更加勇敢地面对自己的病情,如何在恐惧中寻找到前行的力量。

猪哥,你是我们所有人的英雄,是我们的灯塔,你的故事,如同最美的乐章,在抗癌的征途上回响,激励着每一个不屈的灵魂,继续前行,共赴光明!

                               
登录/注册后可看大图
图片来源:摄图网

2
命运报之以痛,他却报之以歌

董哥是山东汉子,最初关注到董哥,是因为董哥在病友群里发的自拍所表现出来的豁达、乐观!当熟悉董哥后,除了对他的经历唏嘘不止,更是被董哥的坚韧所深深震撼,是的,是震撼!

2018年春节,在举国欢庆团圆之际,董哥的妻子被查出急性白血病。面对突患重疾的妻子,董哥作为这个家的顶梁柱,硬是用自己坚实的后背扛起了所有的一切!他一边安抚住濒临崩溃的妻子,一边安顿好年幼的女儿,毅然决然开着车带着妻子千里疾驰,直奔北京治疗!自此董哥和妻子在北京一待就是2年。妻子治疗期间,花光了早年间攒下的积蓄,又向亲朋好友借钱无数,但是董哥始终不离不弃守护爱人。在陪伴妻子治病期间,董哥闲暇时间都花在学习白血病相关的知识上,加入了很多白血病病友群。妻子治疗副作用吃不下饭,他变着花样去找好吃的菜品给妻子做饭,即使经济已经捉襟见肘,他还是用到处打零工的钱给妻子买营养品滋补身子,而自己每天就是馒头就着白水。2020年,妻子病情基本稳定,二人也返回家乡。

看似这个小家庭一切将重新回归正常。为了尽快偿还妻子治病时留下的债务,董哥拼命的工作,白天正常上班,晚上又出去跑网约车。就这样坚持到2020年底,董哥发现自己时常咳嗽不止,吃了很多药也并不见效,在朋友的建议下回到当初妻子治疗的医院做了胸部增强CT,来不及等报告出来,又匆忙驾车往家赶。就在高速上,董哥收到自己的CT报告,当“肺癌”两字映入眼帘,董哥没有像大多数患癌的人一样感受到难过,反而是心里突然一下子觉得特别轻松,甚至觉得解脱了。这几年董哥身上背负的东西太多了,找了个最近的服务区,从不抽烟的董哥,买了一包烟,狠狠的抽了两根,继续开车上路。

“夫妻本是同林鸟,大难来时各自飞”,这句话让董哥妻子发挥到了极致。即使当时她重病时,董哥未曾有丝毫离弃之意,更是艰辛的独自背负了一切。但是在董哥遭遇癌症时,他的妻子却非常决绝的选择了抛夫弃子。面对这一切,董哥没有过多的抱怨,而是淡然的选择了放手,即使几年过去,在面对前妻提出的房产之争,也并没有过多的怨气,只是尽力去为孩子争取一些该得的。董哥淡淡的说着这些往事,甚至笑着说:“我这不还有闺女嘛!”

董哥这些年的治疗,一路走来,大概只能用艰难险阻一词吧。初诊气管镜前一晚,突发憋喘高烧,气管镜还是医生推着坐在轮椅的他来完成的,幸运的是确定ALK融合,用上靶向药阿来替尼。以为从此柳暗花明,可是稳定一年后,又转成复合型小细胞肺癌+腺癌同时脑膜转,化疗联合靶向,消融等等。这一路走来,种种方案的尝试,旁人看到的是惊心动魄,董哥只是淡然的说:“我们已然患病,没必要整日纠结于病情,按时复查,配合治疗就行了!医学在日益发展,把治疗交给医生,我们只需要调整好自己心态,让自己有更好状态来面对这场硬仗!”

外人看来董哥的生活已然千疮百孔,但他还是用自己厚实的肩膀,为自己的小小女儿,撑起了一片天!每次化疗前,为女儿准备好几天的饭菜放在冰箱里,一次次通过摄像头远程“查看”女儿是否安全,天气凉了有没有添加衣物,利用治疗间歇做些电商……

偶然,在群里看到一张董哥和女儿的合照。狭小的多人病房内,董哥的右手手腕带着住院病人手环,手掌轻轻搭在床边,紧挨着病床的是女儿窄窄的陪护床,女儿的小手坚定地回握住父亲宽厚温暖的手掌。一瞬间我不禁泪流满面:小小的懂事儿的人儿,重症晚期的自己,对簿公堂的前妻!这一切就这样都担在了董哥一人的身上。

                               
登录/注册后可看大图
图片来源:患者提供

就是这样背负很多的董哥,他极少会在群里提起自己的过往,大家都隐约知道董哥有脑膜转,可是大家从来没有感受到过董哥的病情如何严重,众人感受到更多的是董哥的乐观、豁达!当我写完这篇文章的时候,董哥现在发烧咳嗽,肺气肿伴有大量胸水,在医院治疗,但他还是在群里鼓励病友,我很希望董哥能闯过一关又一关,陪伴女儿更久!

3
爱的光芒:照亮彼此生命的星辰

世间诚然不乏薄情郎,但幸运的是,相濡以沫、共赴患难的深情厚意更为人称颂。

在北京这座繁华都市中,有位名叫旺仔的青年才俊,年仅二十余岁便已摘得“人生赢家”的桂冠,拥有着令人艳羡的职业与温婉可人的恋人,生活如蜜里调油,甜而不腻。然而,当2023年的春风还温柔地荡漾在二月,众人尚沉浸在春节的余韵之中时,旺仔与恋人的天津之旅却意外地被一通来自医院的电话打断——肺癌,这个沉重的字眼,悄然降临在他的生命里。

坐在疾驰的京津城际列车上,挂断那通电话,旺仔怔楞当地,久久未能回神。直至女友关切的目光穿透他的沉默,轻声询问电话的内容。那一刻,时间仿佛凝固,每一秒都漫长如年。旺仔心中满是不舍与决绝,决定暂时隐瞒真相,不让这份即将绽放的幸福染上阴霾。他强颜欢笑,与女友共度了两天无忧无虑的时光。归京之后,他才鼓起勇气,艰难开口,向女友坦露了病情。女友听闻后,拼命摇头,泪如雨下,声音哽咽着一遍遍呢喃:“这是不可能的,这是不可能的,你还这么年轻……”

随后的日子里,旺仔与女友穿梭于北京各大医院之间,无数次的检查结果如同冰冷的判决,无情地证实了肺癌晚期的残酷事实。面对病魔,旺仔首先想到的是放手,他不愿因病痛与高昂的治疗费用成为女友的负累,更不愿让深爱的人独自面对失去的痛苦。他甚至试图通过女友的父母说服她离开,但女友的坚韧与深情超乎所有人的想象。她向父母坚定地表态:“他病了,我怎能弃他于不顾?”

女友说服了自己的父母,又不断鼓励着旺仔坚持治疗。在女友的坚持与鼓励下,旺仔重拾信心,共同学习抗癌知识,从无数长生存患者的故事中汲取力量。幸运的是,旺仔的ALK融合突变为他带来了希望,阿来替尼的神奇疗效让他半年后迎来了手术的曙光。凭借着年轻的身体与药物的显著效果,旺仔成功接受了降期手术,术后恢复良好,重归职场,与女友的生活也重新步入正轨。除了日常的辅助治疗,他几乎与常人无异。

更令人欣喜的是,不久前,旺仔与女友携手步入了婚姻的殿堂。看着他们朋友圈里洋溢幸福的婚纱照,我仿佛能穿越时空,感受到那份不离不弃的爱情之美。此刻,我愿与大家分享这份喜悦与好运,愿这份深情厚意能温暖每一个心灵,让我们一同沾沾这份难得的喜气!

                               
登录/注册后可看大图
图片来源:患者提供

4
写在文末

每位抗癌的勇士,都书写着不凡的篇章,每个抗癌家庭的背后,都藏着一段段血与泪交织的动人故事。然而,在这漫长且艰辛的旅途中,我们并非孤军奋战,因为爱,始终如影随形。被爱紧紧包裹的我们,拥有了世间最坚固的盾牌,足以抵御前行路上的一切风雨与泥泞。

作为抗癌六年的肺癌患者,我深知其中的不易。这六年的时光里,我有幸拥有不放弃我的丈夫和两个可爱的孩子,他们如同璀璨星辰,照亮了我前行的道路,陪伴我一步步跨越了那些看似不可逾越的艰难险阻。更有幸的是,我与众多乐观而坚强的战友们并肩作战,我们携手共进,在这条抗癌的道路上相互扶持,共同面对挑战。

我们一同见证了彼此走来的艰辛与不易,那些个中的滋味,冷暖唯有自知。但无论前路如何曲折,我们每个人都在坚定地前行,哪怕步履蹒跚,哪怕道路坎坷,我们也从未轻言放弃。我们始终保持着勇敢、坚强与乐观的心态,与病魔抗争到底!

我希望每一位抗癌的战友都能平安顺遂,愿你们知道,在这条漫长且艰难的抗癌旅途中,你们绝非孤军奋战。我们是同一个战壕里的战友,我们的心紧密相连,共同铸就了这道坚不可摧的防线,让我们一起,继续勇敢地迎接每一个挑战,书写属于自己的抗癌传奇!

                               
登录/注册后可看大图
图片来源:摄图网

患者故事征集
欢迎大家进行原创文章投稿,内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题,记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访,由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后,即可获得论坛准备的精美礼品一份,并转赠文章所有打赏。(投稿文章须为原创作品,并且没有在其他媒体(包括网站、微信公众号及APP)上公开发表过。)

                               
登录/注册后可看大图
患者故事投稿请扫描左侧二维码添加小助手了解详情。

(为保护患者隐私,文中出现姓名均为化名,患者及家属所提供图片已经过授权,未经允许禁止使用)

1条精彩回复,最后回复于 2024-10-15 17:27

Vacancy  高中二年级 发表于 2024-10-15 17:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图
看完很感动,虽然不是alk ,让我们一起加油吧

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表