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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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314785 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
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[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2017-11-28 16:43:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福9291联合280再次起效

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爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-11-30 11:52:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
爸爸最新病情记录:昨天验血结果出来了,9291联合280吃了27天,因为9291备药没有跟上特罗凯联合280吃了6天总共是联药33天(9291的用量依然是96MG/天,280的用量是250MG/天吃了20天,300MG*2/天吃了13天),CEA这次的值为73.84,较一个月前的38.71大幅上升,上涨了91%,这次CA199大幅下降,由126.6下降到了42.1,CA125由52.33下降到了48.59,CA153由44.64下降到了40.51,不知道CEA的大涨跟特罗凯联合280有没有关系,因为一个月前才做了胸部CT平扫,所以本次没有做CT;本次联药几乎没有副作用,肝功能指标也恢复正常了,白细胞联药前超过正常指标,口服了3天拜复乐,本次恢复正常,血小板也从484恢复到正常值254,这次尿酸特别低,才114.6(参考值是210-430),联药前是185.2,白蛋白依然很低,这次是28.3,联药前是31.5;这一个月的联合用药体感整体不错,少量咳嗽,每天早晚散步,胃口睡眠都好,每天吸氧约3至4个小时,晚上不用吸氧;

接下来的用药计划:1。用回9291联合280,再吃一个月后复查胸部CT跟肿标;2。趁着还算稳定试试9291联合阿西替尼或是阿西单药

爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-11-30 12:01:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
zwcxkboy 发表于 2017-11-28 16:43
祝福9291联合280再次起效

谢谢,昨天复查结果出来了,CEA值倍增,不知道是不是因为用了6天的特罗凯联合280的原因,比我预期的要糟糕很多
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2017-11-30 13:13:55 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 zwcxkboy 于 2017-11-30 15:06 编辑
爸爸最棒 发表于 2017-11-30 12:01
谢谢,昨天复查结果出来了,CEA值倍增,不知道是不是因为用了6天的特罗凯联合280的原因,比我预期的要糟 ...


我在想 如果体感还好  是否判断280捣乱了指标?  之前我家第一个月280时候  指标涨了很多 但CT缩小
要不要去看下CT?
如果稳定继续
进展考虑184  55MG?
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-11-30 23:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
zwcxkboy 发表于 2017-11-30 13:13
我在想 如果体感还好  是否判断280捣乱了指标?  之前我家第一个月280时候  指标涨了很多 但CT缩小
要 ...

CT还是不想补做了,估计变化不大,请教过老马,建议可以试试9291联合阿西替尼,我想试试这个方案,毕竟阿西替尼也还是一种好药,不想失去试药机会;如果多试出一种有效的药后面就好走多了
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-12-2 07:46:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2017-12-2 07:54 编辑

憨叔贴子:http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8694
(已更新)论说靶向药——(之二十二)补白:关于新药、T790和MET(第45页)

(之十七)出奇制胜的阿西替尼


    也不知什么原因,主流医生治疗非小细胞肺癌大多只局限使用易瑞沙
和特罗凯,即只抑制表皮细胞生长因子,对于抑制内皮细胞生长因子一类
的药,极少尝试。大约3年前吴一龙的团队曾让部分吃特或易无效的人吃过
多吉美,效果不算好,后来不了了之。

    多吉美或索坦的副作用确实令人生畏,我曾用极低剂量分别尝试过,
苦不堪言,便从此把它们彻底淘汰。好在后来这类药层出不穷,副作用越
来越轻,抗癌力量越来越强,这一类药才理所当然地成为抗癌大军的主力
之一。至目前为止,阿西替尼可能算是这类药的佼佼者,不少肺癌病人或
其他癌的病人,常可因着它出奇制胜,无论是降低癌指标,还是缓解症状
,还是缩小肿瘤,阿西替尼都表现非常出色,且疗效异常迅速,几天或几
小时便可叫人惊喜。它每天顶多才吃14毫克,却比每天800毫克的多吉美要
强大,真有点四两拔千斤的意味。

    因为习惯思维,我们常常在走投无路时才想到阿西替尼,譬如肺癌的
用易瑞沙、特罗凯、2992都无效后,又如肝癌的用多吉美、索坦都无效后
,才带着无奈的不抱很大希望的态度吃阿西替尼,如果一开始就重视它,
大胆试用它,治疗的结果可能大不一样。

    很多人也因着别人用阿西替尼有效而蠢蠢欲动,却往往被阿西替尼的
副作用的传说威吓而裹足不前。其实,阿西替尼与多吉美或索坦相比,与
特罗凯相比,与化疗相比,它的副作用算不了什么,而且都可以对应和缓
解。

    高血压是阿西替尼的主要副作用之一,但这些副作用大多在上了年纪
的病人身上产生,在年轻病人身上很可能根本不存在。或许上了年纪的血
管弹性下降,远远不及年轻人的血管那么富于弹性。

    疲倦是阿西替尼另一种较可怕的副作用
,也就是人们曾说的“阴阴”
的感觉,就是整个人枯萎了一般,没精打采,呵欠连连;同时全身尤其是
下肢的骨头、关节、肌肉酸痛无力,甚至肌肉会动辄痉挛;同时可能会胸
闷不适,如缺氧般不自觉地深呼吸……这一切可能源于血管的内皮细胞受
到抑制,减少了血流量,导致心肌缺血、肌肉缺血、关节缺血。这些反应
,可能与年纪和体质有关,也可能与免疫组化的VEGF表达的高低有关,即
年纪越大的,这种反应越严重;VEGF表达越强的,这种反应越强烈。有个
20多岁的肝癌病人,VEGF表达一个+,他吃阿西替尼加量到一天17毫克(分
两次),却没丝毫不适的反应,血压非常正常,毫无倦意。

    阿西替尼也会引起手足综合症,但比较严重的例子不多,远没有多吉
美或索坦那么普遍和严重。大多在手指处出现少量硬皮和裂口。

    阿西替尼还有一个表现,就是嗓子沙哑
,几乎是一吃就哑,只停1天药
立刻就嗓音宏亮,如果不打算巡回演讲或演唱,就老实接受沙哑好了。

    在吃阿西替尼期间,需要与顽强意志同时准备的,应当是高效能的美
国GNC(或其他牌子)辅酶Q10
,需要注意的是,这东西必须与饭菜同吃,不
能空腹吃,因为它溶于油可不溶于水;上了年纪的,还需备好血压计和降
压药以及控制血压的基本知识。

    需要特别一提的是,阿西替尼不宜久吃,一个月或二个月就停止,既
可让病人休息,又可让阿西替尼保持下回使用的锐利性,什么时候仍可以
再一回或多回出奇制胜。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-12-2 07:52:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
病友分享的阿西替尼副作用:血压升高,两周后手指关节红肿疼痛,脚底发红发痛;喉咙嘶哑,乏力,胃口不好;口腔舌头牙龈红肿发炎,服药期间胃口不好,吃五停二能缓解点副作用
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-12-8 14:37:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天又一个比较传奇的病友离开了,虽然知道最近他的状态不太好,但还是感觉好突然,让原本打算给爸爸换9291联合阿西替尼的自己突然特别害怕,本来这几天就一直在纠结,害怕阿西的副作用让爸爸的生活质量变差,担心阿西副作用家人根本就应付不了,爸爸住的小镇就医也不太方便,现在确定了,爸爸暂时还是用9291联合280方案,毕竟目前体感稳定,生活质量还算可以,如果换未知的方案风险跟疗效都是未知的,用满这一个月复查后再订后续方案吧
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-12-20 11:32:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
求稳保持好的身体素质是很好的哦,毕竟身体是革命的本钱。叔叔体感不错,有的肿标还是下降的,单看CEA可能不太准,吃满2个月看看影像。祝福有效!
先定一个小目标,努力!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2018-11-12 11:54:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
      好久没写贴了,跟关心我家病情的友友们报一声平安,爸爸于昨天迎来了5周岁生日。
     2013年11月11日是爸爸确诊满5年的日子,那一天爸爸的纤支镜报告出来了,病理诊断为左上肺Ca,建议补做免疫组化确定类型,报告出来的那一刻,竟然出奇的平静,其实爸爸在2013年8月份的胸部增强CT就已经是确定了肺癌,记得当时做CT前还很乐观,主任说爸爸的片子对比很像炎症,但是报告出来了,一切都改变了,跟妈妈在病房外面哭得一塌糊涂,然后医生说要做纤支镜,要做脑部MRI,爸爸拒绝了所有的检查,跟我说他要回家,他是怎么样来的广东就要怎么回老家,当时我们都没有半点相关的肿瘤知识,只是害怕甚至认命放弃,就这样送爸爸坐火车回了老家,一直到11月份,记得爸爸当时带了我买的凌志军的《重生日记》,也许是受这本书的影响吧,爸爸终于还是愿意做纤支镜了,然后得以确诊,然后才有了这5年的治疗历程,昨天不能忘记,今天最要珍惜,明天总存希望,爸爸继续加油好运!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

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