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老妈62岁肺腺脑转,2140528仙逝。从此我就是个没有娘的人了……

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27034 54 青橄榄 发表于 2014-2-27 16:37:42 |

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本帖最后由 青橄榄 于 2014-5-30 16:50 编辑
5 I: K- T& [% ~
4 |" A0 }6 U! G$ B) u# v2013年3月19日,福建肿瘤医院确诊,肺腺脑转,住院。肿瘤8.2*5.7,脑部1.8*1.2,CEA4.4,NSE29.8,CY21-1为37.4,04.02-04.15全脑行放疗,04.16-05.01针对转移瘤适形加量。左肾上腺增大1.9*1.2。4月20号开始印易,期间吃两瓶华蟾素片,5月出院。! Z/ r8 _. a: I
04月20—05月21,第一瓶易有效CT为6.4*4.8,CEA5.7,CY21-1为3.4。  |& V( @9 w& u3 f  {$ v
0523华蟾素片腹泻厉害,停。0529出现脑放疗的水肿,用甲泼尼龙脱水,一周量,后再吃两甲泼尼龙片6天。6月6日,区医院肝功异常,两周的护肝治疗(多烯磷脂酰胆碱注射液和天晴甘美)+一周的甲泼尼龙,0607鉴于肝功异常,医生建议暂停易。肝彩超正常。0614脑增强磁共振显示1.4*0.9。0617复查肝功正常。0619继续吃易。0623停吃甲泼尼龙。胃酸过多吃医生开的奥美拉唑。
4 v6 L/ M, X& c  I8 y7 a[7月13日—8月13日第3瓶易。0718复查CT,易有效4*3,cea2.7,cy21-1为1.3。左肾上腺肥厚与前相仿。
+ _, X# @/ r: A0 l0726头阵痛,食欲不振,再吃数天甲泼尼龙。11月10日肝彩超高回声0.4*0.4结节,肝功异常,挂11天多烯磷脂酰胆碱和天晴甘美护肝,后甘利欣两周。
4 A* c7 E1 k3 f' @8 _* d/ \: i11月16日CT肿瘤3.2*2.2,cea2.79.易有效。12月1日肝功谷氨酰转肽酶高3倍,其他基本正常。12月23日肿标:CA199108.8—标准27。肝功谷氨酰转肽酶还是3倍高。肝彩超与前同。6 X/ K: L# h9 j! M
# p( V3 g8 W# J, o# l/ J
2014年1月9日上下腹部和盆腔的增强CT。右肾两枚错构瘤。对于CA199的偏高,一个可能是未形成肿瘤,一个炎症,建议每个月观察,若每次增加25%左右就要注意了。期间两周间断服用护肝片和谷胱甘肽护肝。
5 a5 a8 Y3 t! z0 A1 L# p2月9日开始第9瓶易,2月24日CT表明已经是4.2*3.2cm,肿瘤增大,易耐药——换药了。2月25日开始2992,59mg起。) |/ e' m  J# U% H
' r) \! v% d+ z6 l* E
附1:肿瘤标志物9 b, D! Q2 P6 c& g! T. C6 L; _
项目           SCC   CA125     CA153    CA199   CY21-1   NSE     CEA4 O* K. m& G; [
标准           1.81     35           25          27        3.6         15.2      5.0
3 q* K, M1 p' e: M数据0320    —        —            —          —           37.4       29.8      4.49 _8 I  v6 o( s# P$ e
数据0523    —        —            —          -—          3.4           ---       5.7
6 Q) I! w# s' i* Y4 [数据0718    ---       ---           ----        —         1.3           —        2.7' V  X* b( C, H2 y  a3 u# ]
数据1223    0.8     16.83     15.86     108.8     2.0         11.6       —
5 [  F: P  ]& A! o* R, S数据0222    0.9     17.84      17.39     87.93    3.1         16.99    2.584 k: o; Z3 w. V5 C: q1 ]
数据0415    —        ——        ——       ——      1.8        -----         2.2  (肿瘤医院)

3 G/ o7 o$ J0 Q" y: l0 y0 ~* [: w0 a; A$ B$ x6 k  h( y6 o
附2:增强CT、磁共振、彩超7 [6 [1 j5 @- ^3 W
检查日期                 项目                                                                     项目                                          + R$ U* _- c7 `
20130319    右肺肿瘤8.2*5.7                                                    脑部磁共振1.8*1.2
/ K! q% D4 a& W# @8 p9 ?20130517    右肺肿瘤6.4*4.8                                                    2013 0614脑磁共振1.4*0.9  
" t+ k7 P' n# C20131116    右肺肿瘤3.2*2.2                                       20131110肝彩超高回声0.4*0.4结节0 H4 d0 S* ?5 g/ n! D! z3 V
20140109   上下腹部和盆腔,右肾两枚错构瘤。无他。    20131223 肝彩超与前同& m9 c% Y" ]" \# o
20140224    右肺肿瘤4.2*3.2cm
$ G$ \2 e" O* K5 p" ]; C# ~3 o20140415    右肺肿瘤7.5*5.5 ,右肺胸水出现 ,炎症出现                                                      % K& O- o% X$ G: N, b4 G

* A0 u# n, T  J, L附3:用药8 ~' ~/ z* @+ g
20130420—20140224   共用易接近9瓶
, g3 m# Q+ D. B) R" t3 [20140225—20140415     2992   59mg
5 B& T* P+ I2 j7 r20140415—20140419      特        1片
% |& q+ p# [  O6 e" _, ?20140420—                      4002(150mg)+1片易
/ g' C5 D4 X" ~! V6 U% l2 Q3 @201404培美。8 _7 ?( P2 m) ~! i+ U
20140528早7:15分,老妈走了,从此无病无痛,快乐安康!
$ l7 u* ?! t/ \( l3 I3 e# L
) C  p5 u- H0 L& X/ ^% Y我很失败,没有能留住你;我很失败,没有能为你提供更好的医疗;我很失败,让你为我操心挂肚了一辈子;我很失败,一直努力着帮扶天下母亲,却对自己的母亲无能为力……我会努力,从事业到家庭再到家人。: \& f/ `* E* v1 {! h' ^1 B; S7 \
你喜欢养花,我们移植了四盆你当年亲手种植的铁树、菊花还有茶花,在你的左右两边,有心情,有闲致可以养花护树!老妈走好,你有需要,有想法,有话一定要和我说!
; f. p/ c+ f" k$ C' A

/ f/ k- O( U9 p  P

56条精彩回复,最后回复于 2014-9-19 01:48

青橄榄  小学六年级 发表于 2014-2-28 09:37:11 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田

2992治疗

本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:41 编辑
2 A: n7 q: B5 \7 ^5 r
8 y# [( X' y2 ~. _" J$ M- G0227上午腹泻4次,中午两粒易蒙停,下午止泻。 9 G/ h% l) `) j. G7 M+ s7 J
0228用59mg第四天,没有腹泻。
+ ]5 z- D6 a8 n! Y( \: M, z& ~0301现在是凌晨1:04了,5个小时弄了7个。第一次自己来。本想59mg,却变成56+mg。希望我们的诚心能化成老妈的效果。
( M6 o2 |# H$ g2 ~/ U: n- }0302老妈说是感觉会闹肚子,虽然没有严重腹泻。晚上吃白粿和海蛎,结果晚上拉的厉害,用2粒易蒙停。: R5 U7 @# S; b( v! t1 J
0222指标CA199—88,NSE16.99,CEA2.58,CA125—17.84,CA153—17.39,cy21-1—3.1,NSE16.99,SCC0.9。虽然只有NSE和CA199异常,但是肿瘤已经增大1CM了。肝功基本正常,偏高<2倍。
+ g& f) T5 y  C* p7 i* B0303第7天了。老妈说还是感觉会闹肚子。准备给她备一周的淀粉药59mg。(因为她牛奶不耐受,估计也是乳糖不耐受)( N- r% P( @. |6 t/ T1 o, ~
0304第8天了,今天吃自己装的56mg。02那天腹泻厉害,03-04反而没有排便。淡建议用乳果糖杜密克或者麻仁胶囊。准备明天先弄苹果泥给她吃试试看。
7 x$ G9 ]5 S( U1 l% S6 Z3 J4 F- d" h0305第9天,自己的56mg,今天中午开始排便,下午反而又腹泻3-5次,用易蒙停。并且这两天胃口不大好,晚上家人说实在泻得厉害就停药吧。晚上买了苹果,准备明天的苹果泥和燕麦。下午试着换成淀粉的59mg。
+ q" H& L4 k$ N& C6 ^) U0306开始GCN的Q10和护肝片3*3,计划护肝片两周时间,接下来两周金水宝。04-06这些天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。妈情绪不稳定,决定停药一天。护肝片太大难以下咽,今天晚上开始换成谷胱甘肽。
* i+ n+ l9 }+ }1 ^6 C20140306-07,为观察血丝和腹泻,停药2992 两天,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始(淀粉59mg)。; r) ]0 g7 Y: D2 z
0308继续开始2992,为第10天(淀粉59mg)。0310下午出差回来听说又开始有点泻,为第12天(淀粉59mg)。
3 J3 X$ l5 O. F7 U0312为第14天(淀粉59mg).$ R/ y  I) e, j+ \' M  `
0316用2992(淀粉59mg)总第18天,乏力。今天老家民俗出游,老妈为求好运,在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。0320今天起停止谷胱甘肽(06至今已用2周),计划休息2-3天后用户肾的金水宝。0321装13个胶囊(淀粉59mg)。0324开始服用金水宝3*3量。( q$ q# w# K! e4 \5 A, m( U, ^
20140325老妈2992这三天内腹泻严重,想停药。为照顾情绪,今天开始停,计划休息两天。
# n: ~" A6 @0 e3 R0 y) M' ?8 Z病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻,老妈晚上喝了,还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡,还建议吃善存和藕粉。
  U/ q: `8 A: l0325-0328老妈直接停药四天。期间停止金水宝,用Vc粉摸口腔溃疡。停药后没有腹泻,口腔溃疡好转,食量增加,状态好转多了。0328晚上我把剩下的12粒药全部打开,重新碾压,过筛,装起。0329下午继续用药,结果晚上就腹泻,0330腹泻,晚上吃易蒙停+肠炎宁+丽珠肠乐压制。. J/ o. w% ]3 `- V
老妈排斥一个月的CT复查,计划往后拖几天,继续用2992。准备减量。0331今天阴雨,老妈今天没有用止泻药,安全渡过一天。继续吃金水宝和GCN.. q* H% H1 G5 L4 u+ V
0401今天又平安渡过一天,无止泻药,无腹泻。祈福。0402早腹泻,两粒易蒙停,止。0405金水宝停,用一周量。
6 ~/ Q4 `/ {4 P0409后背酸痛3-4天,厉害趋势。这些天家里,矛盾厉害,不知道是不是这个因素,亦担心肿瘤导致。1粒芬必得,效果好。腹泻相对次数少。- b4 f; f' _  l% F  N

: f; I& u- C/ b. ]* Z2 }: m) v( [" h0 T9 N1 a8 w0 }; [( g" f
0415的CT显示肿瘤报复性增长,宣告2992无效,试药失败,后背疼痛厉害,胸水出现,曲马多1片只能坚持一天。这些天一直纠结于培美化疗中,担心化疗两个周期才评估结果时间太长,若无效——那40天时间足以致命。周围人一致反对化疗,最后根据泡建议用4002(150mg)+1片易,用一阵子观察。收到4002之前,0415开始用特罗凯,安慰剂也罢,过渡性也好,反正用上了,就希望有效。祈祷着……
; m! ?& N) y8 o3 T& b7 U20140420今天开始4002(150mg)+1片易。祈祷有效。  J4 ~* B! h5 H' ^8 p
20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错,还可以多吃饭。今天继续。
/ Z, a2 V3 r! H( f  ~

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-3 10:04:24 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田

草根报告4:4002简介、适用人群及使用注意事项

本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:43 编辑 0 c- C1 p& F' ~4 T* I- f; \4 t& o5 s  T
% o  o* W( ~: _0 k' T" \
我家用4002已经得了7个月了,我也看过不少使用4002的病友家的病历,所以阶段性总结一下。0 [. @) @1 I( L" q+ ~8 @
一、4002简介6 t4 Y3 f. k* K3 ~4 v
对EGFR突变的非小细胞肺癌患者,第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高,但可惜的是都有耐药问题。
2 `, x+ p. X( l& s: ]7 g0 E8 lWilliam Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家,在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现,在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。& Y$ q& c0 q# ~3 h) g' B6 \' a
癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后,所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升,药物浓度不够后,就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者,所需要的药物浓度较低,耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,也就多得几个月,有效时间明显短于之前的易瑞沙,就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。
! x5 x8 D$ p9 |9 l% s9 E针对T790M耐药机制,美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到,后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费,所以药厂坚持专利属他们,单位也支持药厂,结果就是打官司。于是专利不能申请,药也不能开展后续开发,所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验,而没有进行人体临床实验。
& Y( ~6 T" B6 {3 Z由于专利纠纷,开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686,所以,不出意料的话,4002将不会有正式产品上市,也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者,应该属于最早期的人体临床实验者了。0 r- g6 Q. ~$ u0 x
二、适用人群及特征
3 ]; K6 B8 k) ~7 x' O6 c5 Y+ G适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。3 n9 x$ m" s8 ^& K/ p9 I1 c
很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测,所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。! o1 I- J: w& n3 l7 `9 ?6 `% _
1、耐药至少出现在第4个月或更晚,耐药出现得越晚越可能有效。( b" x" t! M7 [* c  S# b6 O
模型实验中,在一定浓度的EGFR类药中,经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些,恐怕前3个月内出现的耐药患者,其耐药原因并非由于出现T790M突变,若没有T790M突变,自然也就不适合用4002。
/ @1 d5 S: x7 R( s7 z2、原先吃EGFR类药,肿瘤体积至少要缩小一半以上,或CEA至少要下降一半以上。
- {# U+ ?# V4 q' A& a8 s- L4002压制T790M,目的就是恢复EGFR类药的药敏,也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。
+ S; v& P+ \8 \/ Z% b三、使用注意事项( E, a* B, J' }9 D
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够,需要与EGFR类药联用,以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。
8 q" K: B9 h0 c1 r4 U: J' M把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升,误以为是4002耐药,是4002使用过程中的常见问题。& B; F  P9 K* a+ D0 z
如,当初吃易,CEA能从300下降到4,那么,如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话,单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中,我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说,4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。' y' ?$ |) n" z2 P; O  Z( [% o
耐药后,CEA由4升到200,单药4002后最低降到50,认为效果很好。确实,效果是不错,但这是不够的,4002应该联用之前的EGFR类药。实际中,可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况,在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。
6 T* ]; N4 N4 c* c4 b7 |) F2、注意可能有的CEA滞后问题。
/ L. N- \! Z5 g3 {在有骨转等多个位置病灶的情况,有可能有CEA滞后情况,这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。' D5 M7 Y2 ^/ U9 y& ^+ h( |% n
通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快,可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢,通常能在历史数据中有所体现,可留意。
! x7 p5 b1 G# k/ x; kCEA滞后通常也就1个月左右,症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。
5 p0 Q( ]6 A4 N! t5 H  {3 q3、4002的部分,如果没有骨转等远端转移的话,每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M,4002估计要上到每天300mg。这是大概数据,患者可根据自身效果情况酌量增减。
( Q$ g5 r, @- K" P  Q如果原先易瑞沙能达到有效剂量,但耐药之后出现骨转等远端转移的话,可能EGFR部分易要加量或换特。% \( r/ C) A9 X4 u& W
(谨借此文,向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们,表示深深的感谢!阿梁)

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lzf285  高中三年级 发表于 2014-3-3 10:12:20 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些,仅供参考。

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-3 15:42:31 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
lzf285 发表于 2014-3-3 10:12
5 X* \& m0 P# A2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些 ...

. f7 k5 e, ~3 e0 L: N2 Z: g谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种?

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lzf285  高中三年级 发表于 2014-3-4 17:25:43 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
青橄榄 发表于 2014-3-3 15:42
; c) X; r5 w6 l) z" G  x. V谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种?
. y. f3 n7 a  ?9 p7 L3 _/ m2 ?7 q
可以先单药试试,后面也可以联合的

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-6 10:05:13 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
本帖最后由 青橄榄 于 2014-3-7 11:16 编辑
! z8 i; ~& s, Z* O
9 u" d; K4 i5 P求助问题:2992,59mg第9天,近3-4天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。这个是什么情况?怎么解决?求解,拜谢!
7 f  Q; S* m: I+ b1 k' e6 `20140306-07,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始。

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guoguo0591  初中一年级 发表于 2014-3-6 11:45:00 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗

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累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
changqiao  初中三年级 发表于 2014-3-6 16:14:45 | 显示全部楼层 来自: 天津
遥祝平安,我的病人肺腺IV期,培美+卡铂化疗,2-3次之间因胆囊嵌顿多耽搁了一个多月,再照CT癌瘤发展增大,病人因虚弱无奈放弃化疗,想吃印易,楼主能提供购买渠道么,跪谢。

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青橄榄  小学六年级 发表于 2014-3-7 10:48:53 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
guoguo0591 发表于 2014-3-6 11:45
; V, q4 e  u$ T7 W据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗
* q# V$ I1 l5 g4 l# Y7 Z/ O" W
要命的是,我妈听到化疗,她都宁愿不治疗。

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