老父辞世，胸腺类癌肝转3年

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% [% X3 ?5 W7 t7 i) W2013年6月5日，老父抗争3年整，终于恋恋不舍的告别了我们。

思念～满满的思念～


( l! X5 w, n9 e8 j2年多来老爸的服药历程：
$ R, P5 Y3 Q& R: H6 X0 z2012年10月索坦
& A6 s9 z7 K. X+ v* t' m2012年9月特罗凯
: F$ U, N% R  M5 k2012年8月多吉美
7 a& T, [% j1 [! O  e7 J2012年6月易瑞沙
2012年5月阿西替尼
6 g1 ]: g" g" P+ X2012年4月索坦
2012年3月阿西替尼
% r# d' b0 M4 ]+ Z% p, ~) u9 `2012年1~2月易瑞沙
3 c& w, e& _) U& F9 m. v" T$ I2011年10~12月索坦
8 }) i) L% g5 B0 r0 q. G2011年8~9月格列卫--无效
% |1 F1 v, h2 r2010年6月~2011年7月索坦

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1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天，将近60天，老爸的自我感觉非常好，尤其是后30天，不拉肚子，食欲恢复，体重增加，睡眠质量好，不喘，不咳，不憋气。
  p: t% ?, Z! U5 J! K. F不好的消息是今天开始又有气喘的问题了，判断易瑞沙耐药。
0 ~. k( s6 [  x: q今日起停易瑞沙，2012年2月29日计划阿西替尼。

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10月份放弃了格列卫重服索坦，3/4量，服20天休息10天，有效
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: S0 V  {3 C$ e, d# j/ S12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

4 j. d& V1 l+ N# A( C4 B) o7 y# z1月4日开始服用易瑞沙，至今20天，老爸自我感觉不错，原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象，现在服用易瑞沙，气喘，憋气现象消失，还没有影像支持。
易瑞沙副作用：较轻微的皮疹，腹泻（昨日开始腹泻，腹痛，在使用坛子里的一些方法进行调理）
9 @, N  `& Z! d# z; f其他问题：胃酸反流，引起胃部不适，近日已调解好些，但因为胃部和腹泻的问题，造成体重减轻，体力下降严重

: y  L: B% W4 C8 ~8 e5 }6 r1月4日血液检查：AFP40.57
MRI检查：肝区右后叶肿物大小，形态同9月15日MRI图像比较相仿。


* {$ \% a) G% z  u! a
; q5 q5 T. h- O
" \/ ]1 S3 M& u- b- j  o一直在论坛里默默学习，感谢憨叔，感谢大家，最近爸爸的情况有变化，建个爸爸的专贴更清晰，也更方便跟憨叔和各位请教。
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爸爸情况如下：
74岁，体重110斤，人本身较瘦但身体素质一直较好，以往有丙肝
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2010年
" ?, Z$ w3 X3 l9 N$ o. v$ l    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气，才发现胸腔巨大肿瘤，引流5000ml血性胸腔积液。
1 P3 O' }8 s9 h' W    7月8日开始服用索坦，半量，服20天，停10天。
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: s. x+ R( k( Z6 a, R( J: [2011年
9 R) t1 m' q4 ~1 P& a9 L! q    7月20日停索坦
    8月11日起服用格列卫，半量
    9月10日起全量格列卫
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肿瘤变化情况：肿瘤右胸腔占位，最大时13*10*14cm（2010年7月）， 最小缩小至11*7*10cm（2011年7月）。
3 Y; w: m8 l9 q% o现肿瘤情况：12*9*11cm (2011年9月14日）
& D7 L$ G" ~: {我们过于关注胸腔肿瘤，最担心会转移到淋巴，唉~~竟然一直没有注意腹部的情况，都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的！
9月10日腹部B超发现肝部占位，14日MRI确诊，根据以往病史考虑恶性转移瘤，3cm，AFP甲胎蛋白34.7（标值0-7）。
也提醒各位朋友，发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查，以便备查。
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格列卫无效、放疗放弃！
5 e4 ~! p: L1 a. H7 r1、10月8日已预约增强CT，出结果后可观察格列卫是否有效。（按目前的情况，感觉格列卫无效 ，后备多吉美，索坦足量2个备选靶向）
- t2 R& f5 K2 K  b; U2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。（TOMO的医生还没确定是否能做，需要看过CT才能决定）

8 e% e- H" J5 B" ?) t/ n& T即靶向+局部放疗的方法。
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我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授，他跟我抱怨了很多，总体意思是：放疗的地位太低，一确诊，大家第一个想到的就是手术，都到最后没办法了才想到放疗这里来，最后人没了，大家就都说，病人是放疗放死的！像我爸爸这种情况，在药物控制到最小的时候，就应该进行局部的放疗！
* r7 V: W7 S. x2 W7 j! Z8 |6 d& X我说：我们真的不知道呀!他说：对呀，所以根本没人重视我们放疗，没人给你们建议这个治疗方法，总是人不行了才最后试一试！
, w6 B6 h8 V, ^4 H介绍爸爸的情况的之后，他还问我：你是学医的吧，怎么知道那么多专业名词？
说的我一头汗！我心想，我这点儿水平差的多远呀，要是憨叔去，估计他该膜拜了！
/ i8 `. H* b% e2 `, G+ f但我对他的总体印象是非常的好的，原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗，他的概念是不会为了收钱而只做局部，他要考虑整体的治疗方案，让我看到了一丝希望。

% Q- [6 V) ?5 R' x0 I我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
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8 i  V6 v$ c1 v" }1 ^2011年6月4日发：
7 S# U4 j$ n+ o& J6 k
憨叔好！
: x8 Z: j3 ^/ I我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了，一直半量服用，即2粒/次，服用20天，停10天，从今年2月份起改为，服用20天，停15天，3月份，服20天，停20天，直到5月。
, A' l0 ?4 E3 S$ V) \+ o2 C% Z# a肿瘤从最早的13*10*14cm，缩小到11*7*10cm，因为CEA,CA125，NSE都无法作为监控指标，因此一直是MRI观察，最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比，肿瘤大小未改变，既没有增大也没有缩小，但内部的坏死区域较前次缩小。
肝功一直不好，爸爸原来有丙肝，现在谷丙128，谷草123，曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价，因此知道不好，所以逐渐减量停掉了。

6 `5 f& Z5 G% d  ]  Y3 U现在的我的问题是：
; h6 f' J  Z3 H. \8 b8 }. \1 l1、在肿瘤个体没有变化的情况下，如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果？坏死区域缩小，就意味着肿瘤活跃区域增大了，是否是进展了呢？现在已经跟爸爸商量，缩短了停药的时间，恢复为服20天，停10天。
" A# J' p& M* W- i" ?: I) n2、肝功的问题，我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生，并进行了丙肝病毒的测试，阳性，确认是丙肝造成的肝功不好，她的反馈是：丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素，但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值，血小板（83,100）略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询，肿瘤医生的意思说，他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应，不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟（120mg/次，3次/天）治疗呢？
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! K# w9 B  J% o! s2 @, @辛苦憨叔！

2011年8月18日发：
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# p$ {, B4 s- G( B: i1 P: U
4 L: y" x. U& H8 U2 G. [憨叔好~~
& [, v: y0 H( A5 F( I! y. i9 w* e8 E我爸爸7月18日MRI复查，与5月18日的对比，肿瘤大小没有变化，但胸膜有一处增厚，但不确定是否是转移结节，胸水增多，这期间7月初，爸爸开始觉得左背部酸胀，其他均无不良反应，不咳嗽，不胸闷，不气喘，吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药，7月20日停服索坦，2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
% w6 [0 w, f% Z' F! g经过1个月的咨询检验等等，原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫，剂量200mg/天（依然是标准值的半量），分2次服用，早晚各一次。
" Z. a; Z5 Q4 |6 K$ t/ R$ o今天格列卫已经服用第5日，还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项，1个月后检查肝功，MRI等。
9 t( @6 ^! o6 s6 T- `这里给您进行个汇报，没什么特别的事情麻烦您，虽然我很少发言，但一直在这里默默学习，谢谢您谢谢大家。
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询，他也说我爸爸这个属于非常案例，一切都没按常理出牌，需要一步一步摸索着来，他都没有可以借鉴的经验。
格列卫在这里貌似很少有人用到，爸爸这边有什么情况，我会及时与大家分享。
- L2 N+ ^: ], `' b# d/ H希望大家一切顺利，憨叔一切顺利！

忘了说个信息：
; q9 B7 b4 l0 w; A" e4 k7 I: I: u
/ w, Q8 ^6 t" Y& ?4 _有关格列卫，最早给爸爸服用半量是医生建议，考虑到年龄较大，体重较轻，后在日本网站看到有资料显示，格列卫绝对不能使用小剂量服用，容易引起耐药，必须足量，或者增大剂量。

可用多吉美，也可重新用索坦，但无论用什么，都不能吃这么少，休息时间这么长。原来索坦有效，但肿瘤缩小不多，后来又有转移，表明吃这么少量是不行的。
8 G1 X4 B7 w$ v- V9 ]) ^" O( M建议吃3/4的量，吃3周休息1周，无论是索坦还是多吉美。
2 Z+ l  H. `% Y  j, M4 e1 h还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。

多谢憨叔~~
憨叔节日快乐！

关注TOMO的治疗情况。

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还没下定决心做TOMO，我爸爸的肿瘤太大，放疗是否可行，医生也还没确定，还要看肿瘤包裹的器官等等。
' F; i2 c2 R: X9 P7 q如果有进一步的信息，我会来跟大家分享。
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如果有做过的朋友，请指教，需要注意什么。

孤啸 发表于 2011-10-1 14:39

  ~- d  y! x% m3 o( c% `, E                               
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$ G+ l3 W8 S: h4 [! h0 y关注TOMO的治疗情况。

TOMO是啥？竟然没百度到
( o" K, z; |: F, i" {我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
既然你是多发小结节
这么关心TOMO为何呢?