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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-8-30 18:57 编辑
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2013年6月5日,老父抗争3年整,终于恋恋不舍的告别了我们。
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9 A' S" ~7 [9 A: f5 k K5 A思念~满满的思念~
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* W/ ?5 ?, I+ }' f2年多来老爸的服药历程:
* q. P) H" d% f! K) t2012年10月索坦) ?8 ^$ S0 B; Q! t9 m
2012年9月特罗凯9 v7 A& v% e0 @5 R" [( m
2012年8月多吉美! C9 x; ]# k. k4 V5 h, ?2 A
2012年6月易瑞沙
7 k W) d# f: n Q. i( v2012年5月阿西替尼4 _* Z. ]) }$ F+ _
2012年4月索坦7 V+ e/ o* F9 b1 i; C
2012年3月阿西替尼
" X" \3 a8 y' Y; L- @: E2012年1~2月易瑞沙
0 {- Q" h `- X2011年10~12月索坦# C/ p! t, U8 j5 ^6 U& n, C
2011年8~9月格列卫--无效
0 @5 I. g, O0 S( J N) a, C+ p2010年6月~2011年7月索坦
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* g7 X+ x3 ?/ t7 S* l' H6 k1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天,将近60天,老爸的自我感觉非常好,尤其是后30天,不拉肚子,食欲恢复,体重增加,睡眠质量好,不喘,不咳,不憋气。
( k t8 E2 y$ \不好的消息是今天开始又有气喘的问题了,判断易瑞沙耐药。6 p; [* k. q; X
今日起停易瑞沙,2012年2月29日计划阿西替尼。
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10月份放弃了格列卫重服索坦,3/4量,服20天休息10天,有效
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12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~" C2 B% P) c2 @2 Y. C; ]6 w
1 s2 {4 p: R2 b, t# F1 Q4 ^1月4日开始服用易瑞沙,至今20天,老爸自我感觉不错,原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象,现在服用易瑞沙,气喘,憋气现象消失,还没有影像支持。' j% K& U2 i% Z( j8 Z
易瑞沙副作用:较轻微的皮疹,腹泻(昨日开始腹泻,腹痛,在使用坛子里的一些方法进行调理)3 k' R1 G3 [5 b$ b! Q5 F
其他问题:胃酸反流,引起胃部不适,近日已调解好些,但因为胃部和腹泻的问题,造成体重减轻,体力下降严重
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1月4日血液检查:AFP40.57
3 J& q y$ T% h: t! AMRI检查:肝区右后叶肿物大小,形态同9月15日MRI图像比较相仿。! |8 W9 @) `% ^* ?
) p0 k0 P% C8 N) h
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8 |. g! V( g1 P$ ~' \; }1 ~一直在论坛里默默学习,感谢憨叔,感谢大家,最近爸爸的情况有变化,建个爸爸的专贴更清晰,也更方便跟憨叔和各位请教。
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2 {0 R3 u, o) [8 I爸爸情况如下:
% D8 c% i( b2 n/ Z. Q( r) n% e74岁,体重110斤,人本身较瘦但身体素质一直较好,以往有丙肝0 P" E: V2 Y6 B. n
) L& `9 @( i. x- H2010年1 j8 p& I5 g2 A' q$ S5 U. @
6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气,才发现胸腔巨大肿瘤,引流5000ml血性胸腔积液。
# [) b: S+ }* R! q8 R 7月8日开始服用索坦,半量,服20天,停10天。
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2011年) }5 {7 B) u5 Y
7月20日停索坦5 `6 g. F" L8 @* X8 O, Y E
8月11日起服用格列卫,半量
) B; V5 M& i! D2 |6 C# R 9月10日起全量格列卫
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# j4 c6 `. j# n+ j肿瘤变化情况:肿瘤右胸腔占位,最大时13*10*14cm(2010年7月), 最小缩小至11*7*10cm(2011年7月)。% T) J/ r0 N* A% A, M
现肿瘤情况:12*9*11cm (2011年9月14日)8 V) q3 S- h! G# B- j
我们过于关注胸腔肿瘤,最担心会转移到淋巴,唉~~竟然一直没有注意腹部的情况,都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的!
4 v; t d, e( h# H0 ]9月10日腹部B超发现肝部占位,14日MRI确诊,根据以往病史考虑恶性转移瘤,3cm,AFP甲胎蛋白34.7(标值0-7)。
6 }& j: Q1 o9 p也提醒各位朋友,发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查,以便备查。- R- j) P5 S' l7 |* a; z4 T: k
2 b0 |' P. y m# f) Q g1 j8 G格列卫无效、放疗放弃!
, V% Y: k2 G" s1、10月8日已预约增强CT,出结果后可观察格列卫是否有效。(按目前的情况,感觉格列卫无效 ,后备多吉美,索坦足量2个备选靶向)/ H* D% h8 x6 o# O" h% V
2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。(TOMO的医生还没确定是否能做,需要看过CT才能决定)
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' q7 I! \# T) a, Y2 x. d即靶向+局部放疗的方法。
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共75条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:27
尚未签到
我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授,他跟我抱怨了很多,总体意思是:放疗的地位太低,一确诊,大家第一个想到的就是手术,都到最后没办法了才想到放疗这里来,最后人没了,大家就都说,病人是放疗放死的!像我爸爸这种情况,在药物控制到最小的时候,就应该进行局部的放疗!
9 d J4 @4 \2 e& B1 B6 n4 W我说:我们真的不知道呀!他说:对呀,所以根本没人重视我们放疗,没人给你们建议这个治疗方法,总是人不行了才最后试一试! ) k( v G( f4 z
介绍爸爸的情况的之后,他还问我:你是学医的吧,怎么知道那么多专业名词?
4 V: M% C9 ^, h$ H0 o# [说的我一头汗!我心想,我这点儿水平差的多远呀,要是憨叔去,估计他该膜拜了!6 g+ C) V% @0 [2 b6 ?0 h
但我对他的总体印象是非常的好的,原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗,他的概念是不会为了收钱而只做局部,他要考虑整体的治疗方案,让我看到了一丝希望。 |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-3-13 16:11 编辑 ) T7 V U- h* H s0 X* ?
+ [) B% H5 p A; f K- r我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
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2011年6月4日发:
1 }: P. e9 u9 m8 r9 C2 p F' o
8 i2 k/ i& H4 C% }憨叔好!0 d. i. t+ N' ?# ?# n3 S
我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了,一直半量服用,即2粒/次,服用20天,停10天,从今年2月份起改为,服用20天,停15天,3月份,服20天,停20天,直到5月。, s4 o K3 a7 T) |. h% }) H) {* ^7 k/ F
肿瘤从最早的13*10*14cm,缩小到11*7*10cm,因为CEA,CA125,NSE都无法作为监控指标,因此一直是MRI观察,最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比,肿瘤大小未改变,既没有增大也没有缩小,但内部的坏死区域较前次缩小。
% I) \% E' Q: b- F, D' _1 s2 {肝功一直不好,爸爸原来有丙肝,现在谷丙128,谷草123,曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价,因此知道不好,所以逐渐减量停掉了。
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现在的我的问题是:8 p) k: C8 Y$ B& |6 X+ I
1、在肿瘤个体没有变化的情况下,如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果?坏死区域缩小,就意味着肿瘤活跃区域增大了,是否是进展了呢?现在已经跟爸爸商量,缩短了停药的时间,恢复为服20天,停10天。, m' r' \2 j: M% u0 r) l$ O/ ]
2、肝功的问题,我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生,并进行了丙肝病毒的测试,阳性,确认是丙肝造成的肝功不好,她的反馈是:丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素,但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值,血小板(83,100)略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询,肿瘤医生的意思说,他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应,不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟(120mg/次,3次/天)治疗呢?
8 ~% g/ ]5 f5 b5 L5 w9 p
( `5 a: w9 v4 A! F+ E: L辛苦憨叔!
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 11:17 编辑 : j/ ~7 _2 P8 A# R' ]
( r _% }: f4 y( z" V2011年8月18日发:. e5 r( p( `; y* S& Y
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6 X3 m3 d; ?' q5 ~* G
憨叔好~~
+ E; y1 |) d4 I$ S# H" p5 V我爸爸7月18日MRI复查,与5月18日的对比,肿瘤大小没有变化,但胸膜有一处增厚,但不确定是否是转移结节,胸水增多,这期间7月初,爸爸开始觉得左背部酸胀,其他均无不良反应,不咳嗽,不胸闷,不气喘,吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药,7月20日停服索坦,2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。
4 Z- N( P- X4 I9 E经过1个月的咨询检验等等,原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫,剂量200mg/天(依然是标准值的半量),分2次服用,早晚各一次。- l4 `( [/ y* O* z( k) J
今天格列卫已经服用第5日,还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项,1个月后检查肝功,MRI等。
+ y S5 S( k7 ~' d$ F2 k7 F# c) }& w- m这里给您进行个汇报,没什么特别的事情麻烦您,虽然我很少发言,但一直在这里默默学习,谢谢您谢谢大家。
& Q/ V: ]4 @ D( R- K x我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询,他也说我爸爸这个属于非常案例,一切都没按常理出牌,需要一步一步摸索着来,他都没有可以借鉴的经验。
) ^- t0 [2 K4 b, D$ R5 G6 G' q格列卫在这里貌似很少有人用到,爸爸这边有什么情况,我会及时与大家分享。
( G8 o% q6 P v: F" g$ `4 k希望大家一切顺利,憨叔一切顺利!
; J) r! M, h9 m% T$ P7 y |
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忘了说个信息:
2 P0 o% Q. D O- ?- b8 ]' i' G# M$ }# `$ f+ `4 W+ K
有关格列卫,最早给爸爸服用半量是医生建议,考虑到年龄较大,体重较轻,后在日本网站看到有资料显示,格列卫绝对不能使用小剂量服用,容易引起耐药,必须足量,或者增大剂量。 |
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可用多吉美,也可重新用索坦,但无论用什么,都不能吃这么少,休息时间这么长。原来索坦有效,但肿瘤缩小不多,后来又有转移,表明吃这么少量是不行的。
5 \$ n+ [+ y: i# X7 i8 Y& v建议吃3/4的量,吃3周休息1周,无论是索坦还是多吉美。
/ x5 O+ E2 y. n* K+ S" Y2 o# Y E* `还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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多谢憨叔~~
& l1 ]& n2 X S& H, |4 Z憨叔节日快乐! |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 20:51 编辑
6 @4 m/ r1 \ a* I
6 n. ]( ~0 ~1 p: r还没下定决心做TOMO,我爸爸的肿瘤太大,放疗是否可行,医生也还没确定,还要看肿瘤包裹的器官等等。
7 Q { f6 p* Y如果有进一步的信息,我会来跟大家分享。
* A# L% R: Q# r5 L& z3 b O% ]4 T2 b
如果有做过的朋友,请指教,需要注意什么。 |
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孤啸 发表于 2011-10-1 14:39
) b; v |/ [! d4 i关注TOMO的治疗情况。 6 g0 l2 K; C5 ]. p2 [5 ^! }
TOMO是啥?竟然没百度到 e9 P& h: o: Z3 b, D! W
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关
( h" Q0 D' S" H/ q! z% F. A( X+ p既然你是多发小结节) O% z: k9 I; h9 i/ a
这么关心TOMO为何呢? |
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父亲的治疗帖 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1268&extra=page%3D1
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