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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45303 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |

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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-8-30 18:57 编辑 * S2 p+ A0 x$ {
$ [" m0 S9 h4 V9 O7 z+ t6 T
2013年6月5日,老父抗争3年整,终于恋恋不舍的告别了我们。: Y% C7 p& `# u3 Q  Z) |

# Q, S9 U, ^6 Y8 m思念~满满的思念~7 u; n, c) N  V7 |, c7 s
2 o0 v0 R3 t' |. u) ]: J8 @/ Q
, z) n5 n$ o2 b9 y; K
2年多来老爸的服药历程:! U& ^* J/ q/ R0 x- n# ]
2012年10月索坦
! j/ A# P: o' r% v2012年9月特罗凯
1 d' S( g0 H# B: D; |  m4 b2012年8月多吉美
- f0 a( p. q/ S  g2012年6月易瑞沙
1 ^8 _8 {3 @: [6 C+ ]% o2 V3 o2012年5月阿西替尼+ r# v3 g9 c2 _3 }
2012年4月索坦+ L* \$ T- q5 ~1 D8 E  |4 o
2012年3月阿西替尼5 m. X6 R: s9 s8 n  K+ Q& H
2012年1~2月易瑞沙/ l/ \( t& z: ]( ~% C  k
2011年10~12月索坦- {* d- Z: Q) X# f' Z3 {
2011年8~9月格列卫--无效/ M2 B' F2 P9 Q6 g8 u+ g
2010年6月~2011年7月索坦
- v# J& k$ P# `: C& y6 j
* G* F* ^( \/ k# B
3 E' j1 G! A$ w. B. J1 K
0 c# j# ]* `, e5 e$ y1 v1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天,将近60天,老爸的自我感觉非常好,尤其是后30天,不拉肚子,食欲恢复,体重增加,睡眠质量好,不喘,不咳,不憋气。
! e4 \! f5 Z5 U4 k& ~不好的消息是今天开始又有气喘的问题了,判断易瑞沙耐药。
: [$ o* }: N8 ]- _- T2 c+ A0 H, `6 b今日起停易瑞沙,2012年2月29日计划阿西替尼。3 B) z& A, O: o

. j/ }5 L9 u; Z' Q

7 c- ?8 q7 X4 ~8 {( o. i0 ^* J7 W- c: n7 x
$ s" R/ J' r. o

+ b' q2 h: r+ A; r10月份放弃了格列卫重服索坦,3/4量,服20天休息10天,有效
  e0 _# N: U+ N- p) x
. {4 M2 e- w' o, B0 x12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
8 O, O) o( W2 K7 U
3 o( d3 A( v' f1月4日开始服用易瑞沙,至今20天,老爸自我感觉不错,原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象,现在服用易瑞沙,气喘,憋气现象消失,还没有影像支持。  H" C1 X& k# j1 x
易瑞沙副作用:较轻微的皮疹,腹泻(昨日开始腹泻,腹痛,在使用坛子里的一些方法进行调理): B5 o- s7 z% F2 {, H9 I
其他问题:胃酸反流,引起胃部不适,近日已调解好些,但因为胃部和腹泻的问题,造成体重减轻,体力下降严重/ c! M% e7 i6 K1 ^0 m/ p& V
! ~' x- B0 g0 L- C1 Y+ I+ x; C5 K
1月4日血液检查:AFP40.574 \+ b" b: J4 C7 h
MRI检查:肝区右后叶肿物大小,形态同9月15日MRI图像比较相仿。
  d8 p; _/ K7 s& I0 ^- p! ~
- Z2 I; L* j; r3 m  L
/ @9 {' e; D; l6 J5 J6 P  Q
6 j, f9 H( c  t+ C1 @

7 I3 j9 j+ D$ A0 E; U一直在论坛里默默学习,感谢憨叔,感谢大家,最近爸爸的情况有变化,建个爸爸的专贴更清晰,也更方便跟憨叔和各位请教。# v5 r, I: v6 K

& T8 E. [/ p9 }9 Q. e爸爸情况如下:
3 l' I3 r% d; [' {& c* B" x74岁,体重110斤,人本身较瘦但身体素质一直较好,以往有丙肝( G4 Z7 c9 x5 o& M( ]" T: e, ~% B3 C
, a; P0 r7 ~$ ?2 E6 E
2010年
- k1 Q) p* A$ W, N    6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气,才发现胸腔巨大肿瘤,引流5000ml血性胸腔积液。7 `2 h5 b" ^7 `0 C
    7月8日开始服用索坦,半量,服20天,停10天。
7 @+ @. M! R$ L$ K& q, X8 T8 u! `, @
2011年/ W6 p5 C. V# N6 v0 D
    7月20日停索坦) V; |, t8 ]4 G& M
    8月11日起服用格列卫,半量4 y7 P3 C* D# s3 Y, n' ~, ~/ M3 A  U7 R
    9月10日起全量格列卫3 e8 y! s$ a6 V
/ X: ?9 I2 {1 W& r" J0 |
肿瘤变化情况:肿瘤右胸腔占位,最大时13*10*14cm(2010年7月), 最小缩小至11*7*10cm(2011年7月)。
# d4 `1 K$ ^3 Q$ g8 y& ?0 b" h0 @7 K( D, P现肿瘤情况:12*9*11cm (2011年9月14日)
2 ]+ P- ]" E2 ]( {我们过于关注胸腔肿瘤,最担心会转移到淋巴,唉~~竟然一直没有注意腹部的情况,都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的!
1 A' Q! q+ r& T# z: f1 l/ i9月10日腹部B超发现肝部占位,14日MRI确诊,根据以往病史考虑恶性转移瘤,3cm,AFP甲胎蛋白34.7(标值0-7)。* D4 Z1 C$ s- z+ K
也提醒各位朋友,发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查,以便备查。" ]  ^4 X1 E1 j# v2 ?& Z* v! M

2 b' _- S! @: ]" W1 C格列卫无效、放疗放弃!3 h% U2 e: ?- J6 L- E- j  w
1、10月8日已预约增强CT,出结果后可观察格列卫是否有效。(按目前的情况,感觉格列卫无效 ,后备多吉美,索坦足量2个备选靶向)
/ I3 q5 n5 i9 O. V1 B7 H2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。(TOMO的医生还没确定是否能做,需要看过CT才能决定)1 w: S' J( v0 E, a; H! D

$ w8 I+ P9 G: s: H9 }/ j! j8 |2 S即靶向+局部放疗的方法。
- b: O+ B7 t5 ^8 g1 f% ]8 N

75条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:27

焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 11:13:56 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授,他跟我抱怨了很多,总体意思是:放疗的地位太低,一确诊,大家第一个想到的就是手术,都到最后没办法了才想到放疗这里来,最后人没了,大家就都说,病人是放疗放死的!像我爸爸这种情况,在药物控制到最小的时候,就应该进行局部的放疗!
% z2 e8 q- x- m8 f, q  u4 b* D我说:我们真的不知道呀!他说:对呀,所以根本没人重视我们放疗,没人给你们建议这个治疗方法,总是人不行了才最后试一试!' v- |, j3 z! d+ P6 j7 e: N
介绍爸爸的情况的之后,他还问我:你是学医的吧,怎么知道那么多专业名词?5 R- L( r: o; l+ _- D
说的我一头汗!我心想,我这点儿水平差的多远呀,要是憨叔去,估计他该膜拜了!: p. }6 H9 U8 q, Y" U
但我对他的总体印象是非常的好的,原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗,他的概念是不会为了收钱而只做局部,他要考虑整体的治疗方案,让我看到了一丝希望。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 11:16:13 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-3-13 16:11 编辑
( K& L1 N; p& R1 ~
& ?! g( h6 o- f. E+ V6 S& |我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖# Q; ^, ^% A4 w/ H8 K/ l5 `6 Y. b

, l: D8 j# e- d" p3 V2011年6月4日发:4 j8 G# j+ p) J) D4 a9 q5 _* y
) N" f) T' c6 T' ]( C% @
憨叔好!
' k/ N; E, d9 v3 W4 C" g5 g我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了,一直半量服用,即2粒/次,服用20天,停10天,从今年2月份起改为,服用20天,停15天,3月份,服20天,停20天,直到5月。: o# Y1 ]% p, c, g
肿瘤从最早的13*10*14cm,缩小到11*7*10cm,因为CEA,CA125,NSE都无法作为监控指标,因此一直是MRI观察,最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比,肿瘤大小未改变,既没有增大也没有缩小,但内部的坏死区域较前次缩小。
; B3 o& e. b+ u5 y& A肝功一直不好,爸爸原来有丙肝,现在谷丙128,谷草123,曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价,因此知道不好,所以逐渐减量停掉了。" d1 p! X2 l0 q7 L

6 u; o% w9 p  m1 ^" X3 A# o0 n现在的我的问题是:
2 N/ z8 W, b. l3 v1、在肿瘤个体没有变化的情况下,如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果?坏死区域缩小,就意味着肿瘤活跃区域增大了,是否是进展了呢?现在已经跟爸爸商量,缩短了停药的时间,恢复为服20天,停10天。1 F& ~# X3 l/ z. q* Z3 k, e
2、肝功的问题,我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生,并进行了丙肝病毒的测试,阳性,确认是丙肝造成的肝功不好,她的反馈是:丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素,但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值,血小板(83,100)略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询,肿瘤医生的意思说,他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应,不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟(120mg/次,3次/天)治疗呢?
+ m0 V0 h3 Y3 x- Q5 o" c  C% o$ g5 x1 P7 s. s! @* `% c
辛苦憨叔! . }8 i7 H; Y1 ?3 P1 X: ~- K
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 11:16:55 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 11:17 编辑
# Z  p+ C) s% J  F1 |0 R- F9 r2 X  i$ q6 l. J/ Y/ r5 A/ {% k
2011年8月18日发:
7 f2 V* k* `5 \9 J" o7 ]# x" p: _3 K* K
; u: b) Z, q( j! k8 M
憨叔好~~
5 K) s7 m) w/ j我爸爸7月18日MRI复查,与5月18日的对比,肿瘤大小没有变化,但胸膜有一处增厚,但不确定是否是转移结节,胸水增多,这期间7月初,爸爸开始觉得左背部酸胀,其他均无不良反应,不咳嗽,不胸闷,不气喘,吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药,7月20日停服索坦,2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。# a3 z+ }0 s; Y# o: _$ Z
经过1个月的咨询检验等等,原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫,剂量200mg/天(依然是标准值的半量),分2次服用,早晚各一次。8 K- |( D; P5 m/ u+ [2 w
今天格列卫已经服用第5日,还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项,1个月后检查肝功,MRI等。
( @' F7 F( ^: @" l这里给您进行个汇报,没什么特别的事情麻烦您,虽然我很少发言,但一直在这里默默学习,谢谢您谢谢大家。% g: a* _2 R* G) A' o
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询,他也说我爸爸这个属于非常案例,一切都没按常理出牌,需要一步一步摸索着来,他都没有可以借鉴的经验。* p" ~; r2 d5 E" l6 k8 F
格列卫在这里貌似很少有人用到,爸爸这边有什么情况,我会及时与大家分享。! o1 o; J0 J7 S8 H
希望大家一切顺利,憨叔一切顺利!
( u" G) U& ~$ b( r" p
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 11:26:36 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
忘了说个信息:! @+ h  `+ `4 |2 Y4 K
5 o$ E# H7 I* b- \7 y
有关格列卫,最早给爸爸服用半量是医生建议,考虑到年龄较大,体重较轻,后在日本网站看到有资料显示,格列卫绝对不能使用小剂量服用,容易引起耐药,必须足量,或者增大剂量。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-1 11:47:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
可用多吉美,也可重新用索坦,但无论用什么,都不能吃这么少,休息时间这么长。原来索坦有效,但肿瘤缩小不多,后来又有转移,表明吃这么少量是不行的。
# _5 v+ Y5 G! _0 f- ^6 J建议吃3/4的量,吃3周休息1周,无论是索坦还是多吉美。
* @( H7 ?0 I# B还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 12:41:51 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多谢憨叔~~
2 }+ L! B0 w+ Y) S, j) m  v9 f憨叔节日快乐!
孤啸  大学一年级 发表于 2011-10-1 14:39:25 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
关注TOMO的治疗情况。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2011-10-1 20:50:39 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 20:51 编辑
9 `, }, q* S/ @+ q3 T9 S( L( Y$ j1 E
( ^% I8 b% O% T3 g还没下定决心做TOMO,我爸爸的肿瘤太大,放疗是否可行,医生也还没确定,还要看肿瘤包裹的器官等等。/ O- S3 o: F3 ^* o
如果有进一步的信息,我会来跟大家分享。
% ^/ D' k* b& u+ S
0 `0 Z* l9 H' M( d6 L$ w* p) \如果有做过的朋友,请指教,需要注意什么。
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-10-1 21:08:52 | 显示全部楼层 来自: 上海

% ~+ J& [3 @# t: a3 ~$ P: A- ]9 nTOMO是啥?竟然没百度到! T* p" w) e/ v! G+ N$ m9 m
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关* t! h  F# m3 J% [3 m
既然你是多发小结节
% M4 J: T/ i3 F这么关心TOMO为何呢?
父亲的治疗帖 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1268&extra=page%3D1

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