2016-1-13 22:36:41 | 只看该作者
今天cea7.35,比前次7.87下降6.6%。由于前次是7.87,比前次8.43也是下降6.6%,但CT显示肿瘤增大不少,,感觉有点不好判断本次是否有效。
目前总的感觉是相对稳定,不如一个月之前有劲,体质更弱。
胳臂昨天开始有些算酸,手脖子有点疼,今天亦如此,似乎有些反复。第6天没吃西乐葆了。其他无变化。
决定再吃一段时间易+92.91,直到再次拍ct,根据ct决定是否换药,争取年前拍一次ct。92.91从20160112开始吃75毫克。
奇怪了,皮疹的副作用,已经有是来天没发现了,觉得似乎是吃了一周的息斯敏有关。
2016-1-14 18:21:58 | 只看该作者
今天不错,精神状态好,脸色好多了,但还是乏力。妈说基本上有四五天睡觉可以向两侧侧卧一会儿,之前基本上不能侧卧。似乎总体来说好了一些。
2016-1-17 16:56:13 | 只看该作者
3天前半夜妈妈醒来,原来是胳臂疼醒了,吃了西乐葆,这是一周来第一次吃。近2天胳臂酸疼,但轻微,不用吃止疼药。不知道如果是转移疼痛,会中间停止疼痛么?右前胸照旧,触碰突出的肋骨部分,就疼。膏药继续贴着。
妈说近2天,身体比前些天强了一些,不那么胎歪了。其他没什么改变。看来易加92.91,75毫克,起到了维持的作用。副作用不明显了,皮肤不痒了,腹泻停止了。只有口腔黏膜破损,假牙带上需要适应一上午方可正常吃饭。早饭须喝粥。速愈素每天大概一包,作为加餐。大便2天一次,正常便,略微有点便秘。这些天脑袋偶尔会有点晕,妈说年轻时这样晕过,后来就好了。
2016-1-18 19:29:11 | 只看该作者
最近十天左右,基本上没了副作用。突然想到,是不是吃雷贝拉唑钠导致药效减弱呢?见过这方面的研究,说抑酸药物与一些靶向药物会有相互作用。再观察一段时间看看。还有20来天就过年了,看来需要继续吃易和92.91了。吃完75毫克10天后,再吃80毫克的10天。
决定明天,即20160119,停吃雷贝拉唑钠肠溶片。
2016-1-19 16:45:07 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2016-1-19 16:47 编辑
今天停止雷贝拉唑钠,继续92九一75毫克+易。今天感觉不错,胳臂略疼,以前妈说整个右侧胳臂,肩,手脖子都疼,今天告诉我,主要是胳臂肘疼,其次腋窝有一个点,再次手脖子,都是关节疼,带动整个右胳臂疼,以前并不能区分哪个具体部位疼痛。根据疼的部位,好像不是转移带来的疼痛吧?今天大便正常,不像前些天有些便秘。
今天乏力感进一步改善,更有些劲了。可能跟副作用消失有关,也可能跟药物有效有关,也可能跟吃速愈素有关。速愈素目前每天一袋。但妈无法吃凉的,因此只能用温热的水和速愈素,估计会损失掉部分营养,这个不知道有什么好办法。
2016-1-25 10:35:41 | 只看该作者
上周妈感觉身体继续向好,主要是体力逐渐恢复,有劲多了。觉得是92.91加量起作用了,或许跟吃速愈素也有关。这个年应该过个团圆、安稳的年。想到这些,更加心痛,应当珍惜。疼痛时好时坏,有时吃止疼药,也有时3天不吃。皮肤副作用又来了,挺不住就吃过敏药。
2016-1-26 15:39:53 | 只看该作者
昨天开始嗓子疼,吃了银黄颗粒,昨天见好,今天又加重,今天下午开始吃头孢和抗病毒口服液。身体状况的感觉一下子就不太好。由于这些天的恢复,还是有了点底气。今冬天冷无雪,希望来一场大雪。。。,可惜都下到美国去了。
2016-1-29 14:42:02 | 只看该作者
妈今天胃有些发烧,决定先吃碳酸氢钠片试试,综合一下胃酸。三九胃泰一直吃,也未能阻止。吃了头孢,嗓子痛的症状减轻,好了很多。要过年了,希望过个祥和的团圆年。
2016-2-1 08:57:18 | 只看该作者
昨天20160131开始,92.91改为80毫克。继续易+92.91.据妈说,现在的胸痛比夏秋季要好些。曾经想放弃92.91了,看来92.91不能轻易放弃,加量试试。昨晚观察妈的睡姿,只能向左右偏一点,还是不能完全向左右偏睡。这几天偶有烧心症状,皮肤痒的厉害。胳臂疼的地方,都是主要关节,应该不是转移。
2016-2-14 15:27:00 | 只看该作者
春节期间,和妈及兄弟姐妹在一起过个团圆年。妈感觉不错,打了几圈麻将,人多很累,也坚持了下来,精神状态不错。后来得知,初一初二初三这3天,92.91和易都没吃,完全停掉。平时都是妈自己按时吃。对血药浓度会有影响,但不知道有多大影响。妈的感觉是身体比前2个月更好些了,原以为春节会很累,很难坚持。
饭量下降,每顿半碗多饭,食欲不强。吃速愈素感觉不错,不愿意吃饭了就吃1包或者半包填补。准备再过半个月左右再做CT.
2016-2-19 16:54:29 | 只看该作者
今天给妈打电话,妈说前天有腹泻,吃了3次易蒙停,止住了。昨晚干咳几次,今早发现嗓子哑了,嗓子不怎么疼痛,觉得舌头粗了。吃了阿莫西林消炎,目前还没看到效果。本来好好的,没想到这么快就出现新的状况。右胸还没有变化。
真不知道嗓子哑了,通常意味着什么?或者是什么引起嗓子哑了?谁有经验给分析分析?谢谢!
2016-2-21 21:28:12 | 只看该作者
吃了1天多的头孢,结果晚上高烧,胸内疼痛,今早稍好些,下午开始吃西力欣,不知今晚会怎样?看来暂时是炎症问题,嗓子已经不哑了。
2016-2-22 09:11:41 | 只看该作者
昨晚未高烧,今早咳嗽时右胸疼痛,比昨天有所减轻。两天未便,妈说可能吃易蒙停有些急了,只腹泻一次就吃,吃早了,腹泻怕了。妈说这次感冒,整体感觉要比2个月前感冒,好些,扛折腾些。胳臂还是轻微疼痛,主要是关节疼。
2016-2-27 19:28:40 | 只看该作者
炎症基本上好了,胸内疼痛基本没了。今天是吃92。91+易3个月零22天,算是比较稳定。胳臂疼减轻,可能是贴膏药有效,阴天下雨疼的厉害些,判断基本上不是骨转。前些天便秘,这两天便出,轻松多了。副作用也没那么大了。过几天做个CT,领赠药需要这个时间拍,每2个月要CT复查,上次拍有进展,估计下次拍,会略有缩小,应该不会影响赠药。年前后一段时间感觉不错,没想到说发烧就发烧,说疼就疼,没法预测,有点像不定时炸弹,时刻提防。
每年开春,大约3-4月份都容易感冒,发炎,今年要特别注意。
2016-2-29 18:31:41 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2016-2-29 18:36 编辑
给妈打电话,妈说今天西力欣停了。大便正常,胳臂疼痛有点,没吃止疼药就好转了;胸内感觉如平常,饭量不大,不那么饿了;咳嗽也如平常,偶尔有点。准备下周做CT。妈不愿意做CT,但赠药要求每2个月就做一次。只得平时多耐心劝说,否则怕花钱,对身体也有伤害。
悬着的心终于有放了下来,每有风吹草动,就担心不可控炎症和耐药,转移,非常敏感。
回顾20150311开始吃易,到现在快1年了,也是风风雨雨,炎症,发烧,恶心呕吐腹泻,隔几个月就折腾一次,靶向副作用更是常常有,妈说这一年没得好,都是处在病中,一直没有恢复到去年春节的状况。去年春节基本上还是正常人,只是身体略弱一些。
去年之所以3月11日开吃,也是想越过春节,因为最担心的是易瑞沙引起间质性肺炎,当时肿瘤很小,也没症状,就决定过了春节再吃。
2016-3-3 11:45:21 | 只看该作者
这波感冒就算过去了,一切又恢复平静,希望这样的日子无限地延长。。。每天跟妈通个电话,微信聊聊,给群里发个搞怪的视频(主要就是给妈看的,她就一个家里人的群),或者我们的照片,幸福的日子就是这样的。
2016-3-5 20:25:52 | 只看该作者
20160305,今天做了CT和验血,CT距上次2个月20天,验血距上次验血一个半月。
CEA8.05,比上次7.35上升了9.5%;CT显示,与前次无变化,就是稳定了。肾小球率过滤24,比一年前的30更低,肌酐和尿素氮略微超标。综合CT和CEA,有耐药趋势。
这是在92.91计80毫克联易瑞沙每天一片的结果,有点令人失望。自从吃了92.91,从50毫克,60毫克,75毫克,到80毫克,除其中半个月没联易之外,均联易,却从来没有使肿瘤缩小。单药易瑞沙也只吃了7个零3周,易联92.91总计4个月整,还差6天就是吃靶向药1年的日子。这一年身体状况比平时差很多,勉强维持。想来想去,可能跟妈吸烟关系很大,以致减弱了药效。看过一个资料,说吸烟者药量需要加倍。可是妈不同意戒烟,当然没让妈知道病情。
根据我在论坛上学习的知识,分析一下病情,不知道是否符合妈的情况,希望大家给提提建议。
1.易和92.91有效,耐药缓慢,未发生转移,根据这些,推断e突变,很可能19突变;
2.很可能是吸烟导致弱效,没什么好办法;
3.下一步怎么办?觉得如果如此下去,92.91 耐药的话,首推4002联易(特),在e靶点下足功夫,先不试cemt和其他靶点。但担心92.91联易之后,4002联易,e靶点的效果恐怕会更弱,怕达不到维持的效果(现在不敢奢求缩小了),4002联特,恐怕无法耐受。因此可否现在停掉易瑞沙,同时92.91加量到100甚至120?这样,92.91单药维持。一旦92.91耐药,再4002联易。或者仍然易联92。91,但92。91需加量?
2016-3-10 15:44:40 | 只看该作者
本帖最后由 bluesea 于 2016-3-10 23:39 编辑
给妈打了电话,妈说这几天头有些晕,晕的时候,自己测了血压,高压140,低压80,头不晕的时候,高压和低压均不断波动,分别是高压130,125,110,105;低压75,65,60,50.血压波动,不知道是什么原因,之前基本未曾有过。心率也加快到95 ,后来逐渐稳定在80多下。近几天恶心呕吐,吃了舍兰,今天好多了。睡觉很难入睡,吃了三分之一的右左匹克隆片,有效。胳臂疼痛3天了,妈说跟3天前下雪有关,吃了西乐葆。
今天开始92.91加量到90毫克,吃几天看看,如能耐受,再加量,直到100毫克,再看cea。每晚睡前,要咳嗽一顿,这个之前没有。白天并不咳嗽。应该不是炎症的原因,前几天血常规白细胞稍高,比平时好多了,因此基本上可以排除炎症的原因。
今天自己看了CT,肿瘤还是有所增大,也是比较明显的。这几天晚上增加了咳嗽症状,基本上可以认为是有点小进展,因此92.91加量试试。92.91这么快就有点耐药,真有些不乐观,唯一值得欣慰的是没有转移。
2016-3-11 09:19:42 | 只看该作者
今天是妈吃易瑞沙一周年,真是很难过。没想到,吃易的时间相对较短,只有7个月24天,易联92。91是4个月零6天。肿瘤从1.1增大到3。上周做CT,医生说大小没变,昨天看到CT,结果发现有增大,比较明显。看来不能完全听信医生的,不仅用药不能全听,看CT也要亲力亲为。还好,一开始就问医生,哪个是肿瘤,怎么对比,看过几次之后,就能自己对比了。原以为,不会这么短时间耐药,特别是92.91 ,特别期待。结果易和92.91都是弱效。现在明白了,为什么易瑞沙刚出来的那几年,都说东方女性,不吸烟的有效。现在看来,吸烟的是弱效,符合研究资料说的吸烟者药量加倍的说法,因此只好加大药量试试。希望能够耐受。
这段时间,副作用几乎没有了,是身体适应了?还是正作用和副作用同时减弱了呢?看来,副作用没了,需要当心。
妈吃易和易联92.91耐药,都是缓慢耐药,符合t790m耐药特征,因此打算只对E靶点吃药1个月。
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