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抗癌一年零23天,16日早上6点20,妈妈含笑闭上了她的双眼。

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53073 76 贴心小袄 发表于 2011-12-16 09:57:22 |

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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑
2 F- S- v/ n9 i% |6 @( C6 z5 f8 _+ d4 C8 A5 u
妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!
$ p/ X6 U" v" X& S- G; C4 U在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?
4 o% z1 x9 V9 V; h2 ]治疗经历:6 T5 u/ k, G9 I+ T8 V8 }4 f% u9 a
     妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!3 Y7 b, Y& T: c' M) v; }' Y8 R; k5 t
妈妈的治疗经历:. H+ g- v* y0 Q; N
     2011-5-25日检查出肝脏有阴影。, A8 a$ ?/ _4 c( I" C) J" F) M
     2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。
' b0 q! g# e3 `! ~- P* F5 ~, _+ e     2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多
! O3 D* {' L$ C% y, i, _     2011-7-5检查,AFP下降到260多* Q2 M7 y* y$ ~
     2011-7-20检查,AFP下降到196
# C- G8 T" m- F2 s1 ^% C$ W2 A, k2 q     2011-8-20检查,AFP升高,到226.
0 x4 e3 _. N3 M     2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。( G$ R, ^" G( \' G0 K
     2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,
; _3 m8 W+ u) }% |0 o$ A    2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。
9 N; r3 T3 r# |6 ^  G3 B    2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。
( ]  T3 [2 z0 ?; Y0 l1 x    2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791
1 \! ]8 T* {8 s1 L    2012-1-18,  多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,
9 R2 L/ S: _3 ~* p! u$ }    2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。
8 {7 I- S$ J* U' p    2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
7 ~$ D+ A/ R+ {% U( k: ^" B    2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,
: S) \& d2 s4 u9 y    3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。
" `$ u, O3 [% S! r2 _    3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。  y' x: Y% j# `, H: U* s
    3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。7 C5 X) f2 j+ `+ ?+ {
    3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。( E9 _1 C8 R  m: q; e
2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
: T' E1 O2 c) h2 m- R# u   肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
% z; \9 t# k! y& g胆囊内密度不均匀,脾稍大。- G# o* Q+ A  R
    3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。
8 ~% B4 c$ Z4 i4 U6 p* @- X* @    3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛../ `! W) r8 h$ p- U

+ w) [6 e% z3 d/ \! ?- `    笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,
4 w! E7 j( c0 d9 r2 q    目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。
& o6 M' _. C* ~————————————————————————————————————————————————————————————( t& o8 E; \7 C1 e& w: A6 }
    妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。& c: E$ v9 K/ T5 k
    每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...* T! q/ f7 e1 g
    妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......
! z8 y% d+ l- B' L  N' I) d, |# m; s2 |" t$ c
    妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
6 V' ]1 A$ Q. {' A- p; A3 k$ K9 h
检查报告.jpg

76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36

贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 10:31:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑 3 o" Q; F0 \6 Y6 B- V4 h

+ |/ }/ X2 c* y: C阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,2 Y/ v* _' k& H/ ^
    2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。
3 o: R; m* [. ]! x5 m; ?& C    2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~+ n% C9 r2 ~0 p, l: ^5 k
    2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。" W9 A$ Z# l$ T
   2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
. k2 e* ]+ k# {6 k0 N  k: I" B- x   肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。* t. q& `( N# ^3 E! Y& l: f# A
胆囊内密度不均匀,脾稍大。
flame13  大学三年级 发表于 2011-12-16 10:33:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
以马内利  退休老干部 发表于 2011-12-16 10:49:13 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳

RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你

建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。
人生没有如果,只有后果和结果
贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 11:05:35 | 显示全部楼层 来自: 北京

3 x' p# e3 ?, y" C. d5 c& r+ g靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢?
贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 15:24:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-12-16 10:49 - T4 E# M  {0 d+ [* K
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...

% Z. r0 H7 M6 @4 X: R: p1 Z. }谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-5 09:11:17 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。, H* v- G5 C* I: U( O+ e+ g4 O
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。
4 V* z1 r/ t* C6 a2 G12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。0 K) t2 j! e# W$ T8 G) \8 ?/ @( h
1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。" J- j8 h$ U  k7 S+ c
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-8 22:15:07 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-8 22:17:31 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22
  @! _* _& |1 t/ G; H我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,
5 I. @! C; W) h! E8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ...
- [  W+ V2 Q: h) F8 A1 E" Y% F* _

5 \. m' ^8 J. t0 c, ^" ?( J& h肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
4 H5 }( P# e! e+ Y5 R; n# D
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-8 23:14:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11
( J% S; W1 G  [# X  U4 C- h3 N: Q& n12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。9 ]7 v- Y- h* Z+ R0 {7 P
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ...

1 s& p7 U! J5 k$ b. n! a0 B再提醒你一次,多吉美必须足量!

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