妈妈，挺住

妈妈，挺住

2014年3月6日，对我来说是黑色的一天。我正在上班突能接到姐姐电话说妈妈病重，我二话没说直接向老板请假回家。一路上我一直在为妈妈祈祷，妈妈您可千

万别有事，儿子回来了，妈，您才五十三岁呀，您辛苦了一辈子，我大学毕业参加工作也三年了，再过几年您就可以享福了.......我一路上怀着揣揣不安的心情回到家中。

3月7日我带着妈妈到南京肿瘤医院检查。CT检查发现左肺占位性病变2.4*2.7。3月8日经过脑核磁，骨密度，腹部彩超等检查，确诊为肺腺癌1v期。当我接到

检验单的那一刻，简直天都要塌下来一般。天哪，妈妈才五十三岁呀，您怎么会得这不治之症呢，自十五年前爸爸车祸过世以来，是妈妈含辛茹苦的把我和

两个姐姐拉扯大，这其中的辛酸是无法用言语表达的。想到妈妈为我们付出的一切，我跪在医生的面前求医生一定要救救我妈，医生拍拍我的肩膀说：我们会尽

力的，不过你们家属也要有心理准备，先住院吧。

3月20日， 第一次化疗 培美+卡铂 化疗前检查 CEA 105。

4月28日第二次化疗，维持培美加卡铂。化疗前检查ＣＥＡ９2，化疗评估显示第五腰椎，第十一胸椎怀疑骨转移，加唑来磷酸。

看着化疗后脸色苍白，骨瘦如材，躺在床上有气无力，头发掉光的妈妈，我两个姐姐伤心得哭肿了双眼。

5月20日去医院复查，胸腔有积液，肿瘤较之前扩大，骨转明显。两次化疗效果不佳。我和姐姐陷入无助和迷茫。

6月3日再次入院化疗，吉西他滨1.6g d1，d8+顺铂30mg d1，d2，d3.第四天唑来磷酸一只，化疗期间无呕吐，但是胃酸很厉害，吃雷贝拉挫钠肠溶片，苏打饼干

都没有大的改善，幸好休息几天好受多了。但是咳嗽有加重，并且在7月初就明显腿疼，怀疑化疗无效。

7月10盲试易瑞沙加184，感觉一天比一天好。吃到18天，肺部又张开了，肺部肿瘤缩小，肺部炎症消失，骨转得到有效控制。但胸水一直没能控制住，一天

还能抽个2～300毫升。

吃到第二盒易瑞沙的时候，发现副作用非常大，比如头皮发麻，甲沟炎，呼吸困难等。没办法，为了救命，停掉184，单服易瑞沙。

9月10日吃完第二盒易瑞沙，感觉副作用没以前那么明显，不呕吐了，食欲很好，头痛减轻，能自己出去走走。谢天谢地，半年以来第一次看到妈妈的状况如此之

好，由衷的为妈妈感到高兴。为了妈妈的病，我已经半年没上班了，原来的公司肯定是回不去了，没办法，只得重新找过工作。

2015年春节在家呆了一个月，妈妈一直在用易瑞沙，状态还好，就是经常要去抽胸水，妈妈，但愿你健康。

2015年国亲节回家，看到妈妈比以前胖了一点，可能是易瑞沙的副作用，看到妈妈眼角发炎，鼻子周边有皮疹，有甲沟炎迹象，其他都还好。陪妈妈玩了几天又

得去上班了。

2016年7月25日，姐姐说妈妈近段时间身体不乐观，准备同姐夫带妈妈去检查一下。菩萨保佑妈妈没事。

7月27日做胸部增强CT显示：左肺下叶见团状组织密度影，大小48X46mm，后PET-CT显示多处淋巴、骨转，胸部积液，伴有骨转。


甲胎蛋白              2.27      

癌胚抗原              197.12

与14年5月20日CT显示，肿瘤增大

确定易瑞沙无效，我苦命的妈呀，该怎么办呢？我万般无奈之下匆匆赶回家。

医生建议服用奥斯替尼，一打听价格,进口的奥斯替尼每个月的价格几万块，这对我来说简直是天文数字，这几年妈妈治病家里已是债台高筑，怎么办？妈，是儿

子无能呀。好在天无绝人之路，好心的同房病友给了我一个奥希替尼（9291）YL的渠道，2016年6月3日开始服用9291+184，
   
现在第10个月用药，头7个月每天65，第8—9个月逐渐加量到80-85，第10个月开始每天100，体感不行，胸口疼痛，然后联184每天40，15天后体感无改善，停药

两天后改每天9291每天100联易yl每天200，今天第八天，体感改善，但到6月份就发现了明显的耐药,现在只好9291联2992，目前体感还好，但不知道下步再耐药

该怎么办。我苦命的妈妈，希望你挺住。

那些花儿 发表于 2017-11-18 20:10
希望妈妈越来越好，我也有你类似的经历，到处求药。可是价格五花八门，不知道买哪家的好。
请问你用的易瑞 ...

我是托朋友买的，我自己不卖药的。

如果不看分期，光2整年的易瑞沙+1年的9291就让大部分患者家属羡慕不已了；
9291后能挖掘的潜力已经很有限了，比较容易实现的联药方案还有9291联6244、9291联BKM120、9291联AP26113或达克替尼来联，但这可能是最后一梭子靶向药子弹了；

倾向于建议把治疗方案转向放化疗了，可以再次考虑培美曲塞联合卡铂或顺铂的方案，如果所在城市贝伐单抗有入保的话就用3药联合方案，6期后单药持续维稳，做好1年以上化疗的心理准备。

yohoo 发表于 2017-11-18 21:06

                               
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如果不看分期，光2整年的易瑞沙+1年的9291就让大部分患者家属羡慕不已了；
9291后能挖掘的潜力已经很有限 ...

谢谢，能得到您这么专业的回复，不胜感激，以后还望您多多指教。

yohoo 发表于 2017-11-18 21:06

                               
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如果不看分期，光2整年的易瑞沙+1年的9291就让大部分患者家属羡慕不已了；
9291后能挖掘的潜力已经很有限 ...

问题是化疗又怕妈妈的身体吃不消。

但愿天下无癌 发表于 2017-11-18 21:50
问题是化疗又怕妈妈的身体吃不消。

也可以做个PD-1/L1的表达测试，如果运气好高表达，看看有没有入组的机会；

其实，你心里很清楚的下一步怎么走。

多跟医生和病友沟通，做最好的努力，也要保证妈妈的生活质量，多陪陪。

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希望你妈妈越来越好，我家现在也是心急如焚，想问下9291吃多久会有效果，我爸没有突变，在医生建议下盲吃的十几天了，体感没有变好。

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