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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
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) j$ q0 Q. C2 d( N父亲53年生,不吸烟。8 ~+ j, C' r3 f. D
. w& J0 z7 o; ~5 _08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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% g! R/ e1 x: h5 W3 x6 n( }) o08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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) I" t' E: V4 L& A7 R08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
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因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。% \$ V& d6 K& c- K7 @7 o+ ?
& S+ N3 c6 _0 }& m3 Z至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化2 c7 Q; |* {% H' J# e4 Y
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09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。) {; E; J; p% Q
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。' h: M& g7 R3 P# z: i4 N3 a
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10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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10年4月15日-5月10日 脊柱放疗, c) [; X0 c7 ^$ C
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10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走" w/ v, y+ T( I' {1 `9 R
: I4 q4 v4 @4 D; _, ?: Z; u5 N; T10年5月30日 开始特罗凯- R9 P5 g4 S1 O/ y
& I$ L& g3 J' I( m7 D10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。$ V$ I) n5 ~) T3 e* S
8 A* e3 l% O, x' `! J$ o9 b* e& _11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
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# |; B; h/ K8 V/ o* t, j11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。% f) i$ E( W1 N: H
. h s+ j+ J; ^+ q1 |6 P0 ]12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。8 D' M( K5 b$ J; L) P- Z- ~1 O
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12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。7 s! Z6 J% b7 q T
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12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
; U; c0 ?9 e& R5 E: x2 Y 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失$ M% S" ~3 N+ k M6 g7 ?
6 h1 r4 d% R# h( m' g12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
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" ~# p' i* G7 ^+ M: b/ A9 l. ]12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
1 N) v; D& z# K' w 吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
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13年1月3日 xl184+正版易联用
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6 H! ~6 h3 c. A; k' T' ~13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
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+ O- K: v$ P7 ~& X+ e/ r注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。; Z& c) h- v/ ?2 [0 Q
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父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
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父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
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0 j8 c7 L, L+ ^8 o父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。8 N/ H! Y& A7 W$ s
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在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
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这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。7 i! K; C! B; u L9 W- G
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
" C: g# |& j; M0 V; \, M1 g$ W2 W往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
4 M l6 u% q% _; b. W# M( b5 q7 k吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。& ?7 t. E$ ]1 W# N: g* G
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
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: Q* L& e" e6 [7 T: b, U& H z怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
! i8 A+ M" S/ \+ h9 Q1 q+ @云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
) M; C7 o2 `3 C" e) e7 e请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ... 1 g9 U$ |! E9 x$ l' n
! X' `( u% u6 p* a
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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