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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 ! S+ V! e# b1 P$ x& J# {
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父亲53年生,不吸烟。 o4 z2 @( \6 ^; F! y. |0 x4 m& A6 i
$ k1 F6 ^$ b, J6 Z, ~( u& i08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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* Y6 |1 p1 n. `/ h08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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" m9 y( Z/ g6 O' ~9 `; S08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。! t) C8 Q- V$ Y3 N- I% m# Z9 _
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因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。/ F% s# y- h; f/ L5 H9 @' I
/ B+ Q4 p! \/ N; _* h至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
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09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。
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* @! S) }: p7 {- E- Z+ v10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。; X5 \7 o2 I! I2 H
+ e. _% A7 @1 I, W/ E. N10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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1 ~7 P3 b2 q6 ]/ |10年4月15日-5月10日 脊柱放疗& d3 w% x, ~, o: \! h
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10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走8 F3 U9 W C; |6 e& P8 Z
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10年5月30日 开始特罗凯
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10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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0 h, f& A0 q2 F9 X8 {8 C3 \& F. }" L. u' d11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。: X7 }# Y9 E5 p1 A/ O
0 P$ i7 V$ L- s, n* ?! A: y3 z11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。8 n0 G( c8 {# I! x' l
0 j- K( Y& C* P) s) P12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。; C- U% M5 W5 q+ j' L: m9 D6 ]5 }
8 g: q0 t+ U0 `" E& b4 ?12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。# C5 F( b9 H9 d8 G, n/ |
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12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
" t) L9 a: u+ Q1 | 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
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$ F# w/ |5 F& u( c3 S2 ^8 z12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
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12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展7 p7 q7 p2 B4 L. p2 C( h$ i4 ?6 ~
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12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
: _5 ~$ ]! ~" i+ R/ d9 | 吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
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0 ]4 }1 a# R) k* D& | O/ v13年1月3日 xl184+正版易联用
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. G, A. e! ^+ |4 ^! w$ D+ \13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
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注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。) t" t( {0 l, S4 o$ N/ g
7 Y6 ~; y( @( K$ }" B父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。( f0 f9 O6 Y0 T0 i+ J+ K
2 R6 {4 p: g# ?" F P, P父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
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父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
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$ r4 @1 `3 _( X& w在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
尚未签到
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。$ |) s; X) R u9 T w# l% `2 E
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
$ Q/ f% D) U$ j9 n# ` J- p往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 ( Z7 o2 s1 q" L" E
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我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。/ q2 c' M$ i( {, u
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果; L2 }, H$ X: G. q. _0 |
9 }) K* v+ X1 q* R% e- T
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
# V0 m$ i1 c: Q. f7 t1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。! ^3 [& e. v3 s z5 p( O9 ]
* J- K% ^! }8 L( z2 Z# d- ?' c怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 ( l) g3 Q2 T- g* l5 O
云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
% D; }; J6 E. S+ I请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ...
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易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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