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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24687 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
) _9 ^9 d6 t6 D) }0 d; X
) j$ q0 Q. C2 d( N父亲53年生,不吸烟。8 ~+ j, C' r3 f. D

. w& J0 z7 o; ~5 _08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
/ @- `& K5 ~* x4 d$ R2 W) |9 D
% g! R/ e1 x: h5 W3 x6 n( }) o08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
5 r. |, K# a1 q
) I" t' E: V4 L& A7 R08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
5 d! K: P  f: }3 o9 F2 Q& C6 S1 A6 _; g/ m& t
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。% \$ V& d6 K& c- K7 @7 o+ ?

& S+ N3 c6 _0 }& m3 Z至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化2 c7 Q; |* {% H' J# e4 Y
% {  w* w# P* E) r
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
1 ~" e: t" `3 }' s! p% b: p3 O# e; }6 z6 w! o! _* o
就这样正版易瑞沙吃了19月。) {; E; J; p% Q
  v! B. z$ l3 ?- I8 g7 a
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。' h: M& g7 R3 P# z: i4 N3 a
* q8 U+ D8 G! W
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
- V" w$ u$ q6 X9 Q- Z/ A8 Z/ K# a; R3 q+ F
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗, c) [; X0 c7 ^$ C
+ a1 C& w! `, d2 K& J, o$ W+ s. U7 Z+ V
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走" w/ v, y+ T( I' {1 `9 R

: I4 q4 v4 @4 D; _, ?: Z; u5 N; T10年5月30日  开始特罗凯- R9 P5 g4 S1 O/ y

& I$ L& g3 J' I( m7 D10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。$ V$ I) n5 ~) T3 e* S

8 A* e3 l% O, x' `! J$ o9 b* e& _11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
$ C  e- \: r* X2 c
# |; B; h/ K8 V/ o* t, j11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。% f) i$ E( W1 N: H

. h  s+ j+ J; ^+ q1 |6 P0 ]12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。8 D' M( K5 b$ J; L) P- Z- ~1 O
6 t. w; G9 t' O4 q
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。7 s! Z6 J% b7 q  T
, O5 I5 B7 d3 U
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
; U; c0 ?9 e& R5 E: x2 Y                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失$ M% S" ~3 N+ k  M6 g7 ?

6 h1 r4 d% R# h( m' g12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
+ K! ^* D2 u4 h8 |6 r9 z
" ~# p' i* G7 ^+ M: b/ A9 l. ]12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
& I; y! H6 \  B' o# S' g% \% `: ?; Y  o' |9 c: t7 w5 u% e
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
1 N) v; D& z# K' w                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
& ~9 @, T$ p, v3 W0 H                         & q& q3 j# ~+ U. G' l3 M
13年1月3日     xl184+正版易联用
# e, Q# Y. P, x- z, c- Z
6 H! ~6 h3 c. A; k' T' ~13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
. I7 C/ N- ]" m& a( `+ e! V
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7 v1 G6 g! d' H% x8 ^  i9 c2 B
+ O- K: v$ P7 ~& X+ e/ r注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。; Z& c) h- v/ ?2 [0 Q
1 H3 C; g2 A/ i7 Y- ~
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
0 Q" w" H( J1 d5 f4 `. N( s/ \+ L8 t: y' M
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
5 }$ c! _  }. y. U7 R/ }
0 j8 c7 L, L+ ^8 o父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。8 N/ H! Y& A7 W$ s
9 J! Q/ d: `4 Y9 w7 u
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。7 i! K; C! B; u  L9 W- G
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
" C: g# |& j; M0 V; \, M1 g$ W2 W往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
6 U. q! b1 D8 w0 M4 b6 L, v! F% B5 m; W5 i) ~1 {# H7 L( R) {5 }7 `
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
4 M  l6 u% q% _; b. W# M( b5 q7 k吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
/ R1 P% {: l8 _2 y& {* S% v' n- B, j" t/ Q; y$ T: O9 S
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。& ?7 t. E$ ]1 W# N: g* G
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
+ {! B8 j- ~) u
: Q* L& e" e6 [7 T: b, U& H  z怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
! i8 A+ M" S/ \+ h9 Q1 q+ @1 g9 U$ |! E9 x$ l' n
! X' `( u% u6 p* a
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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