上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
9 \. `0 U: |4 \9 A3 ?5 X* w第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
5 F- L6 o$ U* w: _) p5 P第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
5 J3 {5 o7 r# k& u8 z+ UI. 背景介绍
) @3 ~* l! y1 w, q: ]% ~4 }+ O您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
! ]+ P/ J; @5 G6 `7 G( n7 X! ^本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
9 Q7 {/ F4 O! ^1 h2 l, i治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
( H) L6 i) Y9 E* x% \9 M# d靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
: A" c- I* _; d" d! N9 A; B患者年龄       
3 A1 P! d4 V$ d0 i被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
: ~7 D" K$ k" y2 U; C! u) j+ A# N6 {患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
9 ?1 C' X% S2 t既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
) o2 K# H; I6 ]; |0 {2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
- z! |2 \& x9 s/ i6 H+ M) \( \+ Z是否参与过PAP项目
8 L2 |! a' J/ ^, G$ l0 lPAP项目类型       
IV. 访谈框架
1 t* Z7 k5 @2 a, `' q$ Z0 W提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
& P8 T, [+ o0 c2 f5 Y
* Y( g  M$ u, xV. 访谈内容
0 x4 m; a  T+ l6 K" k# @第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
: [7 T4 P5 _6 k# z# v问题        提示点
( \6 q( C4 T- i. J8 b
2 I' i5 e! T( Q1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
$ t% {1 A1 m6 ?/ K+ ~5 r3 P1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
' U' `4 ~" x  F2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
) A6 z7 v: ^7 l4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
% N; l' ^. {5 [( v, R6 w1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
; v+ I8 O) G( e
5 Z- p) L- q. x6 B& E0 t- G* Z3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
0 }! y: n/ o7 p7 C4 T; O) _3 s1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
0 _7 j4 y" Y% u" h& q3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
/ O4 i+ C/ P# a1 r7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
/ W8 X0 W5 A3 y2 Z& Ta.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
  d- }. n! b0 R, v) X# f5 ~b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

" w" p$ `2 U  ?4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
8 X% i( E% o9 V( e. ~( ?+ J1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
/ ~/ ~/ ]+ j( b, A2 q3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
" q  M# P) k1 ?' A1 A5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
6 ?5 ?% k9 Y5 d4 r3 b8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
/ A5 K  O, T8 [- A2 Y9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
" f4 X7 d  r9 M8 e; E' G+ C10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
6 N! _( h6 k! U
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
5 [, |9 ~2 r( d' z3 E1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
& c% X2 Y! U2 ~' y4 [a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
+ O$ v1 V/ F3 k: @" e! z/ k2 n6 |/ Cb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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! t5 x) s/ J$ g6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
- R# ^2 [# u- `- d% g' f( u2 `* H4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
) i- z8 k1 D/ X7 s. d5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
) o+ L% J- r! \9 V' W$ ]( q7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
9 a" O" w8 e5 P/ i  R9 `( [        概念阐述(用于在访谈中提示)
  }9 K  x; j; j8 ea)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
& S7 ^" [" R8 d' H. M5 B0 i        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
+ y7 }2 t8 w) f$ a$ \; T        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
& K4 m; Y) a! L, O2 |2 I        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
& Z; ^4 \! g4 }8 T& H" \        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
6 a1 [( t: M) S4 f& u" A        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
0 v+ I( T" |5 w. ^" Z- |& N        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
" l- a5 z9 n, t! g" N6 Y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
: Q, s+ z; j6 |" w        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
1 E' [2 T  A* x' J# w        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
* i9 `4 o- T! g
问题        提示点
2 g* e7 |" P" U2 W) k* m1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
9 X5 i9 p" `9 S( r( I8 [% T6 F（1最高5最低）
' T/ P; y4 U0 O9 [* n疗效               
* Q- y% X3 L5 ^' D* ?' D! C/ }安全性               
便利性               
经济性               
情感需求               
其他__               
6 v+ t& ~" j# |2 j1 c; Y" N! _
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
5 H) b; A1 L7 S# c; [# R1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
# V! q% c1 i1 W" Y5 F( R6 G& z患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
: J. a& B+ V$ V* Q新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
6 x. R0 o! L9 l6 S4 S1 b        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
: m7 H" ~; `# A+ f9 G5 g( j: r辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
6 s3 y: P7 E4 i9 l* h* O转移性乳腺癌        实现长期缓解       
3 t$ _- `% `$ l4 n* [        延长生存时间       
        改善生活质量       
& l% l; i6 m8 n所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
* f, ~+ a0 Y9 V$ q& g' r+ B3）        您是否有更高的治疗需求？
- K7 }* J* [. q1 l" U- ?: [8 _a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
, S- \5 [1 o/ N0 }$ p
9 r9 A2 [4 h$ f. j+ s" Wd)        针对接受新辅助治疗的患者：
: N+ \1 N8 E4 z( x3 wi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
/ |: M5 `" f( b9 J1 }+ f" |! qii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

) n2 u& u" s8 i3 k. D; ~3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
' g4 B6 r7 n2 Y' M. g1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
7 K3 C6 u4 n6 Q  ~胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
7 \3 H9 m- n# O心脏毒性                       
其它因素:______                       
( U8 k+ x! j- u$ g2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
" n' V0 W3 F  }! x3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
  `$ h! }) \; C" u1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
" _* s/ C2 `/ c0 }) J, ta.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
3 r( a8 K* j  t- gb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
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8 C9 o. t3 C5 O6 o6 P+ m5.        您治疗过程中的经济需求如何？
( R8 q' V4 W: j& C! G4 ^9 I1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
$ J; Q* n6 ^" _4 B, ]' Y; m2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
% D" I) S; R1 C) xa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
: \. L- z8 ^( I# b/ N3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

& R& I4 Z1 C5 r6.        您的治疗情感需求是怎样的？
: T) M& N) d6 H: X7 w6 G/ S1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
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4 b! X# o; y" E$ c5 J3 g1 D+ z7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
' t2 }) c' j' j& A; a6 ?疗效不达标       
8 L6 a* G/ N1 s安全性差       
便利性差       
0 ^0 U* N- m* i. h" @5 H" o价格昂贵       
5 R) w9 h5 J- O- |情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
$ ?1 Y6 i& }9 e% \探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
0 U9 e+ B' S5 e5 a        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
5 U- i9 T5 ?4 W. C& _5 a        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
' {" A' @1 t, J0 W' V