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本帖最后由 大漠飞鹰 于 2013-4-12 20:48 编辑
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, Z- x6 e; }- M: \6 n: k' ?注册论坛有一段时间,以前在奇迹有一个帖子,所有就没有想着开新帖。今天,看完田妈的帖子,我突然决定开一个帖子,不为别的,一是想通过帖子表达对帮助过我的朋友表现感谢;二是想如果那一天真的来临,我可以有几个寄托思念的地方;三是希望仅有的经验能供需要的人借鉴。我希望最好没有一个需要借鉴的人,纵然这只是一个美好的愿望。
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2 _" {+ z0 s6 b2010年年初,妈妈开始出现咳嗽,家人太大意,因为以前两年,冬天妈妈都会有些咳嗽;现在想来,那时候应该是检查的最佳时机,但是错过了。1 s9 V1 }" q7 P" r
2010年上半年,母亲还是咳嗽,于是去医院,先是被当做肺炎治疗一段时间,各种消炎不见好转。
. o# m7 Y, z: n1 e# d0 ?2010年6月份,母亲暑假送小侄子来苏州(哥嫂在苏州工作),期间在苏州附二医院检查,拍了胸片,通过哥的关系找了医院专家,确认肺炎,先后消炎十几天,有所好转,但是效果不明显。
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: L* g& Z m* r9 @: V% @, d2010年7月份,母亲返回老家,还是因为咳嗽在老家县医院行CT,找熟人看过后说是肺结核,于是开始吃药。那个药真是多啊,大把大把的,可怜母亲之前很少吃药,甚至吃药都吐的,为了尽快好转,一直吃那些该死的药直到9月份。期间不见好转,母亲一度停药说不吃了,没效果。
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0 G3 y$ @7 U& Q( f1 A0 e: W+ n2010年9月14日,爸爸带妈妈去武汉协和,医生看完带来的老家片子后说的癌的几率比较大。医生建议第二天行CT和血液化验进一步确认。9月15日CT后医生初步诊断为肺癌,记得在那一天下班的时候,我接到公司给我区域经理的任命通知,下班路上打电话回家准备告诉他们这个好消息,谁知道电话接通的那一刻我却懵了,爸爸在电话那天言语哽咽,泪如雨下。当天夜晚查阅了很多资料,鉴于仅仅是通过CT和血液判断,没有直接的证据,没有病理后期也不好用药等。全家决定让爸妈来上海,由我在上海做好前期的各项准备:包括医院选择、医生选择、医生预约等。最终选择了上海肿瘤医院的陈海泉主任的特需门诊。这里要提醒新病友的是:& y# G* a. S( z$ k# D
1、刚开始不要选择什么特需门诊,挂号费高还没有实际意义,医生一般都会开一堆检查单让你去做检查的。可以检查结果出来后去看特需。- K9 B' @- x R
2、外地病人不要迷信黄牛,他们黑啊。建议提前在网上挂号,直接在百度去搜索就可以了。方便快捷,不要多花钱给黄牛买号。最大的好处就是,在预约好的时间之前到上海就可以了,以免来上海做无谓的等待,住宿什么的费钱费时间。- a' B) P3 y. J8 E6 C
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2010年9月18日,爸妈来上海做确诊。一大早带着老婆去火车站接爸妈,他们带了大包小包的很多东西,大多是吃的,因为我在家上学的时候号称“小老鼠”,可怜天下父母心。第二天带着他们去了外滩、南京路、博物馆等地方,爸妈很开心,妈妈说出趟远门真不容易,要不是看病才不来这么远的地方。爸爸说:上海真干净啊,皮鞋两天不擦也不是很脏。可爱的爸爸!
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2010年9月20日,陈海泉开了一系列的检查单,开始一项一项查。上海的医院各项检查一般都需要预约,人多没有办法,而且肿瘤医院中秋节神马的还放假,DYD不管病人死活。接下来几天就是忙着跑医院检查了,因为妈妈坐车晕车,每天来回医院8公里的路程,我们都是靠步行。一路的穿街走巷,还带着他们去了宜家,不过妈妈说,宜家里面绕来绕去,头发晕,空气还不好,进去一会就出来了。
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2010年9月30日,爸、哥和我一行三人约见一个所谓的癌症食疗专家,告诉我们前后大概需要费用7W,必须严格按照他得要求来,他有把握治好我妈的病,说的很神奇啊。评估再三,还是觉得不靠谱,遂放弃;爸爸当天赶回老家处理家中事宜,准备做在上海长期停留打算。/ q N# Z, ]$ f9 i9 A) S$ p1 r6 Q
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2010年10月6号行CT经皮穿刺术,虽说是个小手术,但是我还是比较害怕,把在苏州的哥哥也叫来了,这样我心里安心点。在上海的同学得知后也一大早赶到医院,忙前忙后一整天。妈妈穿刺后吐了好几口血,当时真的把我吓的不轻。病理很快出来了,为细支气管肺泡细胞癌(说是腺癌的一种),已经出现肺内、纵隔淋巴结、胸膜、骨转移(检查单说的是可能骨转移,因为做全身骨扫描色彩对比不是很明显,医生当时没有判断,后来结合ECT片子判断的右侧第五、二肋骨骨转移),妈妈胸闷偶伴胸痛,右侧第五根肋骨伴有疼痛(能忍受,属于隐隐作痛的那种)。至此妈妈的病情是板上钉钉的了,还值不值得治疗?该如何治疗呢?这些都变成我们急需解决的问题。那些天,我、爸爸和哥哥经常借口出去散步,在小区讨论这些问题。9 l# ~7 n4 Y5 I8 F$ w! \
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2010年10月18日,肿瘤特需门诊给出来治疗方案:卡铂+吉西他滨;咨询多方意见,包括朋友介绍的医生、家庭有过患癌病人的同事,家人商量后决定放弃化疗。期间,中山医院的一位医生介绍说:不建议化疗,吃易瑞沙吧!但是不好购买,于此同时哥哥那边的关系也传来建议吃易瑞沙的声音。4 n9 a& g- z/ |, |
5 K* h0 ?- I3 J* J2010年10月22日,爸爸、哥和我在小区长凳上经过沟通,确定易瑞沙+中药调理+食疗;因为托人咨询了熟人,预后为3-12月,我们三人甚至连最后如果母亲不行的时候,怎么快速送母亲回老家都做了计划。
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1 C" V1 U. c" V! Q: {$ U. }$ p/ G2010年10月27日,挂龙华医院中医肿瘤三科赵丽红主任的号看中医,同时咨询肿瘤医院穿刺组织是否可以做基因检测,为吃神药易瑞沙做准备;同日,妈妈住进龙华医院肿瘤三科。7 ^6 S" Y, W3 Z! q! @% W
10月29号申请的基因检测,11月9号拿到结果,报告显示:- u4 o% z I2 L
EGFR基因第21外显子呈突变型,第858密码子CTG》CGG(杂合性),可导致p.L858R,其余外显子没见肯定突变。
5 ]3 g) T7 C/ R- v' y# B- W9 F. G, O2010年11月2日,母亲打了第一针骨转针;11月4日,妈妈出院回家。/ f2 k7 p: n4 d& d0 E
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2010年11月10日,基因检测结果出来,甚幸,妈妈可以吃易瑞沙,全家人都很高兴。夜晚就联系上了购买渠道,下班后跑了20公里,拿到了很多肺癌患者想吃却吃不上的神药。3 S& k, ]8 s% d* Q( ?
# Y% N2 J, M1 I2 o, q! y4 k; Y2010年11月12日,去做吃神药易瑞沙前的CT检查,方便做对比。14日,送爸妈坐上返回老家的火车。/ F I( ~+ z$ P' W, u
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2010年11月至2011年12月,易瑞沙单药+龙华医院中药,皮疹严重,脚底发生皲裂,期间4-5月有近50天的空窗期;这段时间中2011年3月来上海龙华复查,一切安好;2011年8月份因为咳嗽去苏州九龙复查,老家治疗半月不见好转的咳嗽让一粒小小的罗红霉素搞定,咳嗽原因是肺部炎症;2011年11月易瑞沙加量至一粒半,皮疹严重。' A4 L# D' v$ Q1 n; E) G: q4 m
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2011年12月,常规检查发现CT增大,遂停易瑞沙,上特罗凯+中药至2012年6月,2012年4月份妈妈因为骨转疼痛偷吃过几粒止痛药,后经过再三确认,妈妈说痛的不严重,如是果断要求停掉止痛药。+ U; N7 _3 C+ q* `8 M; r
3 T, A0 L: e; L+ ^) G1 k9 B" _2012年6月因为咳嗽加重,常规检查时发现病灶增大,骨转部位增多,遂决定易瑞莎联合184,6月底咳嗽好转,骨转部位彻底感觉不到疼痛。
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2012年8月,咳嗽再次加重,CT检查病灶大小稳定,经过消炎治疗不见好转,于8月底换为特罗凯+184。! G' b0 O4 `" Y
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2012年9月中旬,妈妈眼睛突然看不清楚,视力模糊,考虑脑转。
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2012年10月17日,脑部MRI显示脑部多发转移。24号开始服用替莫250MG,呕吐副作用严重,25日开始减量至75MG,为放疗做准备,29日第一次放疗开始,总剂量4000,分20次。观察中!3 o1 W! a4 H" ] `# o# {: u( A
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2012年11月10-12号,在放疗的同时做了三天的化疗(多西他赛+顺铂),副作用可以耐受。于11月23号最后一次放疗完成后出院回家休养。在放化疗期间,食欲尚可,但是一直不想吃干的,喝粥的次数比较多。7 H& U8 v, [8 P! {/ }
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2012年12月2日,妈妈再次入院做第二次化疗(多西他赛+顺铂),于11日结束出院回家休养,副作用可以耐受。但是在本次入院血液检查时,多项指标提示免疫力低下、身体营养不良。妈妈知道后每天坚持增加了饭量,那怕吃她不喜欢但是有营养。
* w6 a4 `9 y9 K( ?; H& k w. v D9 U2013年1月3日,妈妈再次住进医院,开始接受前两次化疗后的评估,评估结果为较2012年10月份CT好转,较2012年8月份CT无明显变化。准备开始第三次化疗。; \+ X) m5 R* x: ~& V* l0 u
; z' q3 P% O% b! J; z! v1 z. \! i2013年1月14日,妈妈第三次化疗出院。说到这第三次化疗,我气不打一处来,医生给换了小细胞化疗药依托泊苷,因为我不在家,我爸在医院负责照顾。可怜我爸不懂,医生看神经元特异性烯醇化酶(NSE)指标较高,就告诉我爸换种药,我爸呢也不好多问,等我知道的时候已经输上液了!没压住脾气在电话中和我爸一顿吵。
5 l* \8 r& f! s- R8 X% I5 z我最担心的是没效果还耽误时间。前两天洗澡后突然咳嗽加重,浓痰变多,头孢他啶消炎三天效果有限,痰化验也没有发现真菌。
4 Z5 u3 e5 Z* r# c这医院可是我们那最好的医院啊,唯一一家三甲医院。是我不懂还是医生太白痴?也许我不该这么说,这医生对我爸妈还是挺好的,每次别人没床位我家都有,别人住走道我家住房间里。可是我真不明白这个换药的依据,难道非小细胞转成小细胞了!求高手解答!
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2013年1月28日,这几天电话,爸说妈瞌睡多,总想睡觉。怕是脑水肿引起的,准备明天去脱水,希望能有所好转!妈的咳嗽已经好了很多,庆幸!2月5号是妈的生日,我就要回去给她过生日了,到时候妈就能看见他的小孙子了。妈,加油,我们又渡过了一年,虽然是艰难的!
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' L) o3 d) d0 ~4 N. A2013年2月2号一早到家,4号去岳父家接回老婆和刚6个月大的孩子(爸爸要照顾妈妈,老婆和孩子一直住在岳父家)。28号妈妈开始甘露醇脱水,2月3号脱水结束。5号在家给妈妈过了生病来的第三个生日,一家8口人难得聚在一起,妈妈精神状态不错,春节期间咳嗽也好了很多,因为化疗,妈妈饮食前段时间一直接受不了荤腥,最近慢慢好转,目前在服用184。* f# F$ U" \7 C, I7 m$ @
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春节后,妈妈突然出现手足综合症,而且还比较严重,属于三级了,而且嗓子一直比较沙哑。2月27日,妈妈再次住进医院。
4 Q6 T& x4 w7 DCT显示,与8月份无明显变化;血液化验结果显示也还不错,偶尔几项不符合指标,但是CEA一直在80多的高位徘徊。经过甘露醇脱水,腿部已经明显消肿,到昨天已经不水肿了。经过马应龙眼膏的涂抹,手足症也好了很多,再次证明马应龙确实好用但是嗓子一直沙哑!(吃了半年的184了,貌似这次的副作用最大,手足综合症、高血压、嗓子沙哑一块出现,不知道是药幅作用累计的结果还是药混合的不均匀?)目前在医院消炎、脱水中,计划过几天回家在休养一段时间,实在不想现在上化疗,手足症副作用太大。看身体情况是否再继续化最后一次!做完4次化疗也不想再做了,看看是否可以重上易瑞沙和特罗凯,然后2992,祈祷!1 F/ L* @1 M1 m C
4 Y2 y1 Y, v/ O/ K. M3 K. C2013年3月19日电话回家,爸说妈近几天胃口很不好,体重比春节的时候轻了近4斤。脑部貌似也进展了,眼睛看东西又不清楚了,目前在特脉冲中,期待效果。, W+ S8 \' o9 W6 m* W. n! _% d. M
2013年3月23日,妈已经连续三天胃口很差,每天仅仅喝一点粥,喝水还容易吐,身体极度虚弱,已经无力气行走。状况的发展出乎我的意料,眼睛也看不清楚,无奈中。
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6 S/ P4 D/ n! r* i/ w2013年3月27日去的医院,今天结果出来:& T! D M: H, J" r9 q! O7 G
1、有脑白质脱髓鞘斑,应该是放疗导致的,我看过一篇文章,全脑放得这个病的比例还是很高的,提醒大家小心。
& O2 `* p4 \. u0 [9 x& X1 F5 L2、我妈妈脑部脑梗塞,明天邀请神经科一块会诊看如何用药。
) q/ K5 V, B6 i! i; X& X3、最近一个星期一直进食很少,血液化验提示: p" L% @1 ^' R B3 h4 i6 J9 v3 `, d
a、身体虚弱; _8 f# A' E" \* d
b、肝部有炎症或者损伤,谷草转氨酶、乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶均显著升高;- ?6 Z0 m' l+ w! c" h8 \
c、癌胚抗原超出正常值15倍、非小细胞抗原超出正常值100倍;7 W$ ]" o* d: g, @$ K- h. k$ Q: M, U: ]
: e1 x+ S" r( G8 l妈妈走了两个星期了,简单总结妈妈这30个月来治疗的得失,希望能帮助更多人少走弯路。
5 c' W$ C6 {$ S. z, K) [1 A1、靶向期间时刻要注意保肝护肾,妈妈最后肝部的指标极度异常(妈妈治疗期间基本每吃过保肝护肾的药),从指标看损伤极大,我甚至怀疑肝部才是夺走妈妈生命的根本原因;
: G; {. _( A+ C; [2、在一种靶向药耐药换第二种靶向药后,要提前预防脑转移,我后悔当初没坚持让妈妈来上海提前检查预防,等身体出现症状反应过来就迟了;8 @% D& @3 F q6 v- g$ w* d
3、如果要做化疗,个人建议在身体好的时候做,等到身体不行再做病人也承受不了,我妈在化疗上还好没受罪;8 {- Z& K7 B- E
4、无论是靶向期间还是化疗期间,预防治疗肺部炎症必须重视,就我妈的个人情况看肺部炎症就没有间断过;
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$ b. l5 g) c% n最近上班忙的时候,我甚至忘记妈妈已经走了,但是一旦闲下来,那种失去至亲的感受还是如潮水般袭来。爸今天说:他每次给妈供饭的时候看着妈的相片感觉妈还在一样,可是人却真真的不见了。都说时间可以治愈一切,我期待着! |