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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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50865 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
( h* O$ o" b( ?7 u
' d  K5 ^$ t* {/ T大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。
: P6 y- H9 A. N. o. P6 m5 t5 B7 E. b# I
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
) c& w- Q( @3 I# G+ v) M
1 y" X0 [3 ~% x# ~1 C, O2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。/ k  R( d1 Q0 q

/ S' I4 b1 q3 a( t) N2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。0 x7 M, ^* s( B1 r3 q" E' q( t/ i
                  # z% N$ h& u, ?
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;; b# z: A1 j" C5 A% |% @/ d% a/ h" D
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移7 b; L1 B. T) V4 Q* v7 H
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。* ^* T& Q6 u; Y* {9 U" x
9 A* r1 O7 t$ G
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。5 e; ]7 B+ z3 V+ h( }1 a/ j! ?
& {- [: }% O5 n6 }7 i2 m
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。2 d) Y# W7 d# Q
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的- U. V. I7 S- o
& l6 N# U8 B/ s
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。
5 i4 U* W! s4 z* b* i  k$ i  j                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0  m4 j' F) b% }2 t* S

$ x( n% h+ ]0 j" \* Z; B病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >7 q/ l- p4 m( `0 s# ^5 ~. r
+ i: g% l/ k. S* t& m
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
& v' a4 s* e) y4 J- j' a  T1 b1 S
9 J' V1 @9 ]- v" {. q; }: o2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
& x$ L" k4 g2 o2 ^$ L% p' L                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
" ?8 S4 _& S* ?3 d3 U6 E% ?$ ^6 X1 `* v$ q+ Y
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——9 s4 i) h4 y: {6 q! G. U. L- T
. U1 n' K1 S& _6 i
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
( I! M$ q' g' p检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
7 q) L$ C4 R! h. Z印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"+ t# G$ C# `0 `# q
2 ^3 S. H$ l- C
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强2 d8 d4 x4 _0 p3 I* S- j/ K7 b
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
1 w) l& V" V. Q$ g/ c印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。
3 {- ^  Q- u, w4 c: ^8 }& W/ V
/ p, l, K  D8 U* `9 V2 Q: V"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强7 l/ S) [7 N; m0 A1 J
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
) {: W( q4 X+ J9 E9 W印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
- q' @# W# |( I3 i! S( `
7 i# T2 V# [3 r; u2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。' r5 |! u/ u" o$ _) k! w/ q

4 f7 {& D" f4 Q5 S" }! d. S+ L0 Y2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。1 t6 t* C4 [7 z0 \8 n: g5 W" _% y
                                 判断应为化疗副反应炎症。# q: r+ o, H, b9 G

) j: a# q7 U  }% {2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。1 a7 O" m9 C4 A$ C9 z, G
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
# ?: A& S! B9 y! o( n$ P                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
1 B1 E0 w- Q7 k$ S3 P+ [$ L% h% H
! N7 j; R& W5 N! H0 V4 ^, w5 D3 \生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
4 @) q% N& @9 a8 \' v. Y' L; _0 K- X1 y) v
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
/ m: {: E8 F+ n6 V$ }% x8 |检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
  K  o3 P, R+ {* C& Z' _印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
7 X- n2 k6 p; `, G8 x
) q; M+ c" t0 I% W; v8 E- P% V2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强5 k/ [  c* r- o. ?0 C, z4 p
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
0 ?) B& l4 W1 N  x, r: [" H' j印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
) v: m5 u0 V5 w. C  l" C6 r; O4 F0 p" K8 V
2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
2 `2 ^* y9 Z2 \/ m0 r' v
- N/ H1 s  O0 V4 I/ y, f2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症$ E" r* C, c9 b% I1 }8 P
CT报告如下:
/ R0 U. C& D# F9 p+ f0 X& x2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫; G% P4 o0 I2 O6 W
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。) @' {$ D/ v/ J  f+ c, K
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
; k1 ^) I" n# B8 f& d5 g较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
7 h) f8 j" }5 t8 B8 Y" h# N, T3 c4 d# w/ T* B) m1 H* u
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转
0 l# i- j0 e& g, W. t6 v相关基因检测结果如下:
. L: o4 O$ R$ REGFR18突变,19、20、21未见突变。3 P( x, \9 f: q/ d. ]: D0 T
KARS未见突变。" T3 w  c3 N7 B5 t. ^" B
ALK未见突变。) _$ V3 \- o% i! b1 Z+ e+ d$ y4 z
$ j% f3 T9 F' w4 Y% D
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。# z0 u5 R) v' [( x; Q4 p

5 [/ h: @1 J" D) s. w9 jCT报告如下——  M" K7 m2 Z; o& n
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
2 }) _& X7 g% A# C" S0 J1 Y4 U( `6 ~7 M- u1 E4 ]. l
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。0 [4 z; a3 X& d" |8 f* E  n

9 x/ I6 @0 ~0 |胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
; }; T+ }6 G* A/ K4 A) w) u. s
* e3 s& l+ E0 L( G% m2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
* f- O/ k& |" i& E2 @                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。3 W: Z; B$ ]8 T
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
9 C, _7 V2 |& S& n. J                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。0 ~7 A# q, m" m% ^# Q
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 ( b, V) ^9 o- `0 F
) u5 Y$ m1 V5 r* J$ F
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
( p5 f& G) Q5 i2 O& E& E! g9 W$ y/ w8 i3 o. N- d
我的问题:
2 [$ }" R9 o( c1 X' ?1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?9 L* ~( P! Q. C0 h3 R
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
1 J" }5 P0 A8 {/ q' \4 l. Z* e3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 71

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
2 \* L2 d+ F' g$ Z2 O昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。% c3 E8 `! h$ ]; J& U# b
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。1 R  ^5 f3 U. U
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。; @1 w8 Z0 o: o
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
- T+ n, Q: p7 B! r% R真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!

" i: `/ N7 @5 w+ w) |* W谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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