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快三年了,现在弹尽粮决,还有什么可以救救父亲呢?

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12202 33 dylhjj 发表于 2019-6-26 17:07:29 |

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本帖最后由 dylhjj 于 2019-10-9 13:26 编辑

家父16年确诊,至今已快三年,试过多次化疗(培美、紫杉醇、吉西他滨、盖诺),两次基因检测(阴性),试过的靶向药(易瑞沙、艾坦、华蟾素、阿法替尼、达克替尼、安罗替尼)
现身体表象还可以,活动自如、饭量依旧,但是实际今年CEA已从300升至快1000,CT扩大了快三分之一。
每次通话,都能感觉到父亲对生命的不舍,像身陷黑暗,努力寻找一丝光明,已经整整半年多,多次治疗失败,对他心理的打击也是非常大的。
现在除了PD1还有什么方式可以一试?PD1究竟何时能进医保?

有时心里冒出一个念头,要不要和父亲聊聊,看看他还有什么没了的心愿,带他去想去的地方,好好计划所剩不多的日子
怕最后我还来及说出口,他就病倒了
深深的感觉到无能为力

2019-7-10汇报一下最新情况:
盖诺无效后,家父改服安罗替尼,服用两周,CEA:675(6月18日检查950),CT也略有缩小,医生建议继续服用安罗替尼。
本来对安罗替尼不抱什么希望,没想到能起到作用,感到莫大的喜悦,总算能打压一下敌人,揪着的心也总算能喘口气。

2019-7-17
今天老妈发了一段视频给我,心情很沉重,视频里爸妈在吃饭,虽然在说说笑笑,但是父亲明显消瘦,精神较前差了许多,人生就快走到尽头的感觉,好想回家去陪陪他。

2019-10-9
过完十一长假复查,安罗替尼已耐药,加起来还没不三个月的时间,医生建议尝试PD1,父亲不愿意,我明白他是无法接受倾家荡产去换取还不确切的疗效

33条精彩回复,最后回复于 2019-7-10 14:34

犇犇32  小学六年级 发表于 2019-6-26 17:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
能有机会尝试上海那个质子治疗么?

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胡玉兰  小学五年级 发表于 2019-6-26 17:33:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这时候完全有必要开诚布公的谈一次。该做的先做了,少留遗憾。我也是这么想的。虽然现在还蛮着我父亲。
胡玉兰  小学五年级 发表于 2019-6-26 17:35:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
还有现在pd1有国产的,也可以尝试入实验组。多去几个医院跑哈。

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希望之门  初中一年级 发表于 2019-6-26 19:58:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
进临床试验吧
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-6-26 20:39:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
趁着他身体还可以带着他找专家看看,做个正规的治疗,多陪陪他,帮他达成未完成的心愿
余生很贵,请别浪费,往事不回头,往后不将就  
handsong  小学二年级 发表于 2019-6-26 20:55:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海徐汇区
pd1今年肯定进医保,但是每个地方时间不同,这个就别等了,借钱也要先上,实在不行水滴筹

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-6-27 07:01:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你用的那些化疗方案效果如何?什么时间用的,用的靶向药效果如何?这些都没有描述,另免疫治疗也是条路子,经济不好,可以考虑临床入组
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dylhjj  高中一年级 发表于 2019-6-27 08:47:54 | 显示全部楼层 来自: 上海
瓶子 发表于 2019-6-27 07:01
你用的那些化疗方案效果如何?什么时间用的,用的靶向药效果如何?这些都没有描述,另免疫治疗也是条路子, ...

感谢大家的意见,之前入过组,但是分到了化疗组,后面也一直在打听PD1的临床,但是都没有,一直都在省肿瘤医院治疗,现在医生好像也要放弃了,没有什么方案可以用

PD1自费不知道现在费用是多少?
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[LV.8]铁杆爱粉
宜昌peter  大学四年级 发表于 2019-6-27 09:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不放弃治疗,不过度治疗。加油!

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