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两年抗癌路,老丈人仙逝,特此记录,感谢这两年来刀版和左手对我们的指导和帮助,予人玫瑰 手留余香,有了你们的热心指导和帮助,我们一路不再孤援无助, 谢谢
. [" s( B/ v+ X0 }* u: M本文简单记录了作为社会普通大众的非小细胞肺癌患者家属在肺癌中晚期两年治疗的一些体会,希望能帮助到其他病友及家属。
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患者,本人岳父,王公,江西籍,生于1956年7月1日,乐于助人,为人热情,善良,一生辛苦打拼,照顾家人,两年前发现非小细胞肺癌中晚期,于2019年10月2日仙逝,享年64岁。愿他老人家一路走好,天堂里没有病痛苦难。( `; A8 O8 c: [& e& N& e3 S
) ]" j# H) m& Y( `# P$ t2 x1 x, g一、病症发现
- N& a% E! k% ]& a6 I% s2017年10月,老丈人因为车祸肋骨多处骨折,左肺车祸受伤,右肺发现肺癌,并伴发骨头多处转移。当时本地省级医院拒绝接收,后因为协调先处理车祸事宜,入住南X附X院。处理完车祸伤后,当时胸外科医生建议我们直接做肺部手术,但是我们担心本地医生的手术水平问题,所以自行联系了北京的医院。事后证明我们的决定是正确的,在自己的经济和资源能力范围内,建议能给病人最好的就给最好的治疗资源。(我们家属都是首次碰到家人患癌,所以这方面经验为0)
* h6 @ Y* _# {5 L1. 医生治疗的专业性:当时本地医生为了加快治疗,在患者左肺还未完全恢复的情况下,建议手术。但是经过咨询北京301医院和协和医院的医生,他们建议是交通事故造成的左肺基本功能恢复后再做手术,否则在处理右肺患癌摘除的时候,有可能左肺无法呼吸,将会让患者处于非常危险的境地。所以我们决定到北京治疗。
1 `% J- B- q' h; h7 N ^2. 医疗检查设备的先进性:JX附x院当时进行骨扫描的时候,因为有车祸损伤原因,诊断报告上没有判断出骨转移,全JX当时能有PET/CT的只有一家省人民医院,我们后来到北京协和入住彻底进行了PET/CT检查)
- }4 M* G* L( O: F, \! M5 l3. 后续治疗的跟踪和指导性:当时在JX,医生告知我们,原发切除,淋巴清扫干净了就没有什么事情了,可以放心回家。但是治疗癌症是一个长期的斗争过程,时刻不能掉以轻心。因为你不知道它们会偷偷摸摸藏在那里。
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0 ]( D; {& B9 [2 a \+ s$ C$ r6 _二、手术治疗% v0 X4 j8 R$ ^: g9 F+ W
2017年11月,老丈人从JX治疗车祸损伤结束到北京协和治疗肺癌。这里面有些波折。一开始我们准备找资源去北京301治疗,但是301那个是全国最好的医院之一,胸外科的病床非常有限,我们被排在50多名,告知要等2-3个月,不过301比较友好,只要你能排上号,他们会电话联系通知你,服务还是到位的。但是时间不等人。
# O3 B! H& t. a( E* A. G; S这个要给个建议,后来我想通了,北京的好医院非常多,治疗癌症和手术的除了301,还有中国肿瘤,北京协和等等牛的地方。301是什么地方,地方又不大,而且是给GJLD们看病的地方,能给我们排上号就不错了,让我们等2-3个月那是给我们普通人机会。
8 e4 ^/ V- E, [3 S0 l; D+ w在北京301排队干等了一个月,我们觉得不能再等了,然后到处找资源,最终挂号北京协和医院,并在一周之内安排到了病床,住院,治疗,手术,患者在1月初完成手术出院。这里有几个建议:
! [: J/ T$ j: Q! u, k1. 北京的好医院很多,名医名教授各大医院都有,但是就医的人很多,但凡有能力来北京的人,全国各种疑难杂症的人都会到北京就诊。所以患者也不要死等一棵树上,多去几个好医院跑跑,走走,总会找到一个快速入住的,给患者治疗的医院。这个当时我们耽误了几个星期治疗时间,不过当时患者左肺有外伤,也不适合手术,刚好休息一个月差不多全部恢复。
7 d7 ~1 G9 z5 c: A; M8 P2. 关于患者是否应该被告知患癌的事情。从事后来看,我赞成应该告知患者情况,患者有知情权,至少让他知道自己得了癌症,但是在现代医疗得条件下癌症并不可怕,只要他积极配合治疗,是可以当作一种慢性病来治疗得。因为老丈人当时是车祸住院,他本人并不知道检查得了癌症,因为当时正亲戚说有人得了癌症,在不知情得情况下,被人告知,当时心理崩溃,没几天就过世。所以家人商量,怕他心理负担严重,承受不起,就告知他到北京继续治疗肺部车祸损伤。这直接导致问题就是我们原本可以最短时间内到中国肿瘤医院住院治疗,但是担心患者知道自己患癌,所以在北京等了一个多月采取了等301床位,最终到协和治疗。如果患者自身得心里素质比较强,还是可以告知得,这样一可以尽快找到最快最专业得医院和医生进行治疗。二患者可以积极在后续配合治疗,抗癌是一条漫长得道路,我们必须要患者本身充分得配合和支持才行,靠隐瞒,我们只能瞒得了一时,但是瞒不了一世,等患者不得不知道得那一天,也许他得生存状况让他想做什么都做不了了,虽然是好心,但对患者是不公平的,他的生命怎么走向应该他来做主,我们作为家属的做好支撑,服务和心理疏导。
. R1 }9 d3 y! g" V5 D( r5 K3. 北京的医生手术水平那是非常高。当时我们找的是协和医院崔玉尚教授,因为根据PET/CT情况,患者因为有多发性骨转移,他不建议手术,转入肿瘤科进行放化疗治疗。但是我们还是想把原发摘除,另外因为原发部位太靠近心脏,如果做活体取样检测的话,会有危险,所以我们恳请X教授同意进行姑息性摘除治疗方案,X教授在手术后通知我们右肺中叶患癌部分摘除,并且附近淋巴都清理干净,确实两年内,我们没有发现淋巴系统的转移。关于原发部位是否摘除这个问题?这个事后总结,主要看各人,摘除有摘除的好处,在后续治疗的时候不需要对原发部位进行治疗,只需要观察好就行。但是问题就是在治疗效果上,没有原发部位进行观察,无法进行治疗效果的对比。我觉得这个还是听从名医建议,不摘除也行。如果要摘除,一定要想好后续治疗和观察方案,保证在长期的治疗过程中能密切关注到癌细胞的发展和进程。这个我们在后续治疗的时候只能根据患者的反应来进行。
( R7 |" C, F4 x e' Q9 U4. 后续治疗方案,因为基因检测,患者是非小细胞肺癌,并很幸运的碰到EGFR突变,并匹配到药物易瑞沙,术后X教授建议我们做2-3个疗程的放化疗,然后服用靶向药。他的建议是目前放化疗是一线治疗方案,靶向药作为辅助的二线治疗方案。事后我们经验是,必须要改变传统放化疗杀敌一千、自损八百的各种副作用观点,在患者身体情况还好的时候,可以采用医生建议,先做2-3个疗程的放化疗,然后服用靶向药。因为随着时间的推移,大部分患者的身体只会越来越差,后面再想做放化疗,确实吃不消了。靶向药有耐药期,如果产生了耐药性,那么下一次用什么药来治疗,这个是个问题。如果前期放化疗+后续靶向药治疗,也许能够延长患者的无进展生存期?
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8 d" c1 q1 t, _, n三、术后治疗
7 m$ Z" {+ w0 G" Z! E8 \; p癌症治疗,原发的手术摘除只是第一步,真正漫长的是术后治疗与跟踪,与癌细胞进行一个又一个的斗智斗勇战斗。% D2 j: A. n. q6 h, t
1. 由于匹配到EGFR突变,并且我们没有人让患者知情,所以我们采用一代靶向药易瑞沙作为一线治疗方案。并且每隔2-3个月复查一次。检查指标个人建议(原发部位和转移部位肯定要检查,各种血液指标,肝肾功能,CEA指标(这个很重要),因为靶向药毒性比较大,所以对患者的肝肾功能会有影响,要观察好)7 f2 [' y0 H& E1 f
2. 固定有医德的医院和固定的有医德的医生的重要性。患者的术后治疗非常重要,有好的专业医院和医生长期跟踪非常重要。为什么大城市的医生能力强?除了他们的素质高,医院的医疗条件好外,另外他们能大量的接触到各种疑难杂症和指导,让他们对很多患者样本能做长期的治疗和跟踪。如果你能选到一个负责任的医生能够长期的对患者进行跟踪治疗,那是幸运的,每次住院或者问诊,他会对患者的情况进行观察和评判,并且给出医生专业的建议,以及有序的治疗方案。我们也是在换了N多个医生后,终于在JX省肿瘤医院碰到了比较负责人的徐医生,但是可惜患者时间不多了,并且JX的医疗条件和手段,以及医生接触的患者样本数量有限,他们对很多治疗方案都是在摸索尝试阶段。同时我们也在反省,如果当时让患者之情,也许我们就会选择中国肿瘤医院进行长期的跟踪治疗,那里的医生和医疗条件也许更好,他们的经验也许会更丰富,患者的无进展生存期也许更长。
) i" e) _. u7 n; B1 O3. 耐药性:易瑞沙患者服用8-10个月后,出现耐药性,并有头脑发闷的情况出现,由于我们对癌症了解的不够深入,不知道非小细胞肺癌有很高的脑转比例。平常患者不与我们居住,并且没有告知其情况,他还是很辛苦的做事情,可能也导致其体质下降,病情发展比较快。另外原发部位的摘除,导致我们只能通过其他症状的发生来观察病情进展,但是由于患者不知情以及家属照顾不够细致或者不了解,当患者其他症状发生的时候,已经比较严重了,将会错失最佳治疗时机。所以建议用靶向药作为治疗方案的患者,一定一定要关注耐药期;
* D* x$ ^8 H4 k& }4. 脑转的处理:患者在脑转后,第一反馈是头闷,头晕,因为我们没有做深度的研究,也没有找到与癌共舞这个癌友及家属互相支持的论坛,对于治疗方案,认为匹配到靶向药,认为就是万能的,可以作为一线方案很好的治疗患者。当患者头闷,头晕的时候,家人在反馈上处理也不是很及时,过了一段时间才带患者去复查,这时候发现脑转。我们注册了与癌共舞论坛,浏览了无数癌友或者家属留下的文章,同时得到了刀版和左手的认真答疑。因为肺癌脑转后,恶补了一顿知识,才了解,原来人体自身会有脑部有屏障,隔离很多病毒,但同时也会把治疗的靶向药给给屏蔽了,导致进入人脑的靶向药浓度不够,而且癌细胞一旦遇到靶向药的定点攻击,他们就会四处逃窜,往靶向药无法覆盖的地方去,人脑是一个很好的选择。一旦脑转,情况就非常严重了,为了治疗,我们只能用外部手段打开血脑屏障,让药物进入大脑。因为患者是脑膜多处转移,无法采用定向放疗,最后听从了JX省肿瘤医院医生的建议选择的是全脑放疗。这个地方我们也咨询了刀版,他当时建议不要万不得已的情况不要做全脑放疗,全脑放疗放在最后进行,因为脑部的特殊性,脑部放疗只有一次机会,不能重复多次进行。而且脑部放疗或多或少会损伤大脑,而且是不可逆的。因为患者当时头晕、头疼,有恶心和想呕吐的症状出现,每天都要打大剂量甘露醇才行,同时肿瘤医院的放疗科医生又强烈建议做全脑放疗,而且说放疗的剂量会减少。对于全脑放疗放在最后再做的这个刀版的忠恳建议,我们没有采纳,最后走上一条让自己再次后悔的道路。关于脑部放疗的总结就是:1)做好患者的全面监控,一旦出现脑转情况(当时患者的CEA指标从10多,上升到40多),要及时去治疗,转移点少,可以定向放疗,尽量不要全脑,剂量少,伤害也很大。2)血脑屏障好像可以用化疗打开,如果可以,像我岳父这种情况,其实可以采用化疗+靶向药治疗,这样可能更好。实际上,当时我们放疗期间,也采用了特罗凯吃4停1的脉冲治疗方法,脑部最终控制住了,当时我们也可以其实应该先尝试脉冲治疗法,但是都很担心脑部进展太快,所以放弃了。给患者后来造成很大的伤害。全脑放疗的好处:很有效的控制住了脑部转移情况,直到患者仙逝,脑部原来部位都未见增长;坏处:患者的脾气明显在放疗后变化,很难控制;患者的认知和行动能力在放疗后明显变差,有时候就和小孩一样,记忆力和认知能力差别太多,感觉和放疗前是两个人,按照家人说法,自从做了放疗,老丈人已经不是以前的老丈人了。患者的生存质量受到很大影响,脑部受损,反应能力下降,吃饭没口味(这个和服用靶向药也有关)。最重要的是患者最终离世原因很大一部分是脑室扩张,压迫神经,导致不能进食,几近失语,只能卧床,生存质量非常恶劣。因为做脑部核磁共振没有发现脑部新进展,但是发现脑室扩张厉害,医生当时的解释是,有可能是放化疗让大脑受损,脑部无法正常吸收脑脊液,导致脑脊液增加,导致脑室扩张。
; l* d' T0 t) Z }. \: a, x" z5. 化疗放疗治疗:在全脑放疗时,我们被迫向患者说明病情,但是这时候患者的身体状况已经导致我们无法判断患者是不是自己知道自己病情的严重程度以及是否有相关的认知,患者后续行走、反应都迟缓,必须要有人时刻看着。我们在控制住脑部治疗后,因为特罗凯的副作用确实很大,患者到处皮疹,我们同时做了血液的基因检测,想看看是否有T90M的突变,但是结果没有,易瑞沙耐药,我们只有盲试9291,从结果来看,效果并不明显。这个就是我之前说的,如果采用靶向药为一线治疗方案,后续耐药后治疗方案是什么??怎么做??这个要挑战。原发摘除后,患者只有骨转移进展比较快,虽然定期注射天晴依泰,但是作用不大,开始肋骨,椎骨都有疼痛,而且起床也困难,大便很困难等等问题,为了治疗骨转移,医生建议用粒子植入治疗,因为我们不了解这个技术,而且好像国内也用的比较少,所以我们放弃了。我们采用化疗治疗,做了一次,但是效果不大,患者在做完化疗后身体状况也下降很快,很瘦。骨转移的患者,如果使用天晴依泰等骨转针注射,一定要注意补充钙质,因为钙流失太快了。如果锥体也转移,后续有瘫痪的可能,所以我们对锥体,肋骨进行定点放疗,短期止疼效果还行。
% u" P/ c7 f5 A2 p8 K- x我们最后用的184治疗骨转,短期有效能止住疼痛,但是时间比较短,而且由于184比较贵,Y版都要将近1万人民币,我们只能用YL药,但是这个对来源和品质确实无法把控。) g% ?5 G: m6 N7 k. A5 N: k
6. 患者离世之前的治疗:由于患者身体状况很差,骨转严重,所以我们给他做了骨转的定点放疗。但是更严重的是脑室扩张,导致患者最后不能进食,不能言语,成为患者离世的最后一根稻草。虽然医院的医生建议脑脊液引流到腹腔减轻脑室扩张问题,但是医生都不清楚脑室扩张到底是脑脊液引起,还是癌细胞脑部进展引起的,考虑到患者的身体状况,以及脑脊液引流有可能导致癌细胞腹腔转移等问题,考虑到后期患者的生存质量很差,家人一致同意后出院回家,做好最后的临终关怀。9 J5 ^ |7 F4 J" ~
+ ?' { V- k. N) n) i) a' _四、临终关怀:% B# m% L/ I8 i& i/ Y% l
患者临终:从医院出院后,患者卧床不起,舌头肿胀,无法言语和进食,只能喝水以及从香港带回来的速愈素营养液,十几天后,患者身体状况恶化,因为呼吸困难离世,这十多天的生存质量确实非常非常的差。希望老人家一路走好,天堂里没有病痛苦难。患者临终是非常孤独无助的,尤其是不能吃,不能说,不能表达自己的想法。家人在身边做好陪伴,就是最大的安慰和关怀。
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以上主要从岳父发现生病到辞世的全部过程,下面我将分用药检测、营养品及中药、论坛求助、治疗计划、患者生存质量提升及临终关怀,家属心里安抚,患者知情权,医院医生选择,以及警示我们其他人体检和生活习惯的重要性等各个方面简单讲解下个人观点:/ p+ u' z0 ?$ e$ R |( h
1. 用药及检测情况
C7 e# M4 @% w* l# l9 m' w. O因为有EGFR基因突变,匹配到靶向药,我们用的是靶向药作为一线治疗方案,一开始用的是易瑞沙,这个进了医保,几千元一个月,相对于普通家庭承担负担不是太重。骨转针打的是天晴依泰一类的药,一个月注射一次。靶向药的副作用就是严重影响患者的食欲,吃什么东西都没味道。另外有一段时间对患者的肝肾功能指标都出现异常,被迫停药。一定要让患者配合治疗,是药三分毒,要多喝水,患者检查的时候各种生理指标都要注意观察。
( B6 @# l5 m" x" G. A特罗凯脉冲疗法确实有一定效果,入脑效果要好一些,但是副作用大,皮疹严重。
" Z2 j7 X$ g5 h- J- r后来我们服用印版9291将近一年。
9 L5 R- v' u: Q3 e5 Z我们后期用过184与9291联合治疗骨转,但是184在印版也比较贵,要1万人民币左右,对一般家庭确实难以承受。在第三次基因检测后,我们想用达拉菲尼和曲美替尼,印版都要1w5和2w,确实比较贵。希望未来中国政府能够引入更多致癌药,$ W) U$ _9 Z( B' [3 J
靶向药方面,因为本人在某些企业都待过,有不少朋友在国外工作,让他们从带买回来。但是一定要注意,真的有些人黑心,做假药,并且在某度上都能搜到,都做到有官网啥的,看起来非常正规,但是我截图找当地的朋友一问,他们去药店问,都直接说当地没有那种药卖,而且不直接说那个是假药,或许是因为行规不敢说,请大家务必擦亮眼睛。+ R/ A; \2 H+ R7 K. ]( s
YL药方面,我们184用的,医院病友内部都有渠道,确实便宜很多,184一个月才3000左右,但是质量和成分我们无法保证,建议能用正版药尽量用正版。
( o" D& i' i) U0 L( ]$ _基因检测,我们先后做了三次基因检测,第一次是协和做完手术后,医生介绍的,他们应该有合作的,直接从医院取到活体标本做的基因检测,花了16000元;第二次是在JX省肿瘤医院放疗时医生介绍的,采用血液检测,公司比较小,感觉不是太靠谱,费用8000多;第三次是最后阶段,我们找的燃石,这家机构全国都比较有名和权威,原本计划抽取骨头上样本,但是他们说他们的血液检测技术比较牛,所以还是抽血检测,最后结果没有找到T790M突变,倒是有一个小突变,没什么大用。个人建议,能活体组织检测最好,血液检测是取血液中的癌细胞或癌细胞死亡残渣啥的进行检测,准确率不是特别高。
2 `, g$ Y1 C$ g2 F l! n其他检测,关于全身转移情况,有条件的推荐用PET/CT检查,相对比较完整,但费用比较贵,当时在北京协和检查的,大概8000多;骨扫描也做过几次,效果一般,骨扫描只能扫描到骨头情况,各种症状判断,要根据医生的水平来。头部、肺部可以做MR,增强CT啥的。
6 E1 r6 f+ J0 z. n& Q2. 放化疗的个人看法
) r. m* o1 G4 r! R, \放化疗作为一线的治疗方案都我们都是按照医生的执行,现代医学发展相对比较快,放化疗的治疗方案已经发展了这么多年,药物的使用和剂量控制上都相对比较精准了,大家不要被我们看到的电影、电视过度宣传放化疗的副作用而吓到,如果患者的身体情况允许情况下,我个人建议还是优先采用放化疗,然后配套靶向药治疗,有效延长患者无进展生存期。(因为我们没有对患者进行多次放化疗治疗,所以对放化疗的副作用了解有限,所以只是片面观点,请酌情参考。)0 j& \: A* D$ j0 @2 w8 Y
脑部放疗和全脑放疗,我个人建议是最后的选择,因为情况的不可逆,我们有太多的不可控和不能后悔的事。 `+ {+ S, @+ r9 F6 m
粒子植入放疗,这个没有做过,在网上搜到的也少,因为会有180天身体带有放射性,所以我们没选,不做任何评论。8 e# B/ l D' M. C: h+ v
3. 营养品以及中药见解
- @2 l7 m! k. |" x0 f- Q A与癌细胞斗争,就是一场患者身体内部好细胞与坏细胞的斗争,所以患者的身体一定要强壮起来,营养品要不少,我们前期是我在香港万宁买的德国蛋白粉,但是我把图片发给德国的朋友,他们帮我问了诊所,医院,超市,药店等,都没有这种蛋白粉买,我也是醉了,上面写着德国产,他说这个公司是在澳大利亚,难道万宁也敢卖假货。不知道什么情况。
2 T8 `' o/ L( j' \4 ]% W后期我们买的是速愈素,因为患者的口味变化,蛋白粉没啥味道,不愿意多喝。但是速愈素偏甜,他喝起来还比较多,但是就是贵,也是万宁买的,一盒420港币,10包,估计也就喝一周最多。( q0 Y( X' l4 l- @" W1 [
中药方面,身边或者网上也有得了癌症,中药治好的,中国五千年的文化我们不予评价,但是中药在调理和食疗方面我觉得可以参考下,我们还没来得及试,但是身边还是有人至少把身体吃的比较好了。可以参考用用。
) t- r- D, L2 E: f. K. |+ x% Z1 }4. 论坛和求助渠道
% [ F# ^. A f$ W" n一旦身边的亲友患癌,不要怕,第一时间去找到组织,因为中国乃至全世界有千千万万的人和你我在走同一条路,我们要尽快的找到这些前人留下的资源和信息,尽量不要去踩这些坑,我们才能更好的帮助亲友度过难关,延长他的无进展生存期和提升生存质量。论坛方面当然首推 与癌共舞,我们后来把这个论坛与肺癌相关的文章全部通读,我夫人还摘除标记重点出来,一旦有情况,我们就找出各种方案来筛选出最优的解决方案来。2 u; k$ V4 u% J, r' x6 |1 X
另外还要感谢左手和刀版,因为有他们这群非常有爱心的人帮助,我们有疑难问题就会咨询他们,他们非常非常非常热心的帮助指导我们,用他们的经验给我们一些指引,虽然我们有些没听他们,但是还是非常非常非常感谢左手和刀版,因为有了您们,我们陪同亲友在战斗不孤独。
$ b* L: B; s# T, Q其他求助渠道,1.名医问诊,我们到广州挂过1000元的院长号去问诊,他也非常热心,排队到晚上八点多,还接受问诊。也到北京找医生去问诊。多个渠道,多个确认和解决方案,这样才能选择最优,毕竟每一步都关乎到亲友的生死。2.身边朋友同事的沟通询问,现在患癌的人群越来越多,而且越来越年轻,身边或多或少都有些朋友亲身经历过此事,他们的分享和建议都是血泪史出来的,我们可以吸收借鉴一些。
3 ~/ E3 }% k4 l) [1 ?切勿听信谣传,癌症是绝症,必死无疑;某某某听说自己得了癌症,被吓死的之类的传说。癌症是现代医学要去攻克的难题,但是在医学的发展下,只要我们的治疗放得当,发现的早,癌症一样可以作为一种慢性病进行治疗,让患者的无进展生存期不断延展。 z! |. _( l+ U% I3 N: X4 T; X9 I, m4 U
5. 治疗计划+ y* |8 u+ F5 G3 H9 d8 U/ }
很多没经历过亲友癌症治疗的人可能不明白,把患者全盘交给医生虽然是个方案,但是家属做好整体的治疗计划,进行跟踪和治疗,对患者的病愈是非常有意义的。0 i% n; C1 g$ F' w9 Y2 j
首先我们要多去问诊,自我学习,搞清楚癌症是什么东西,并不可怕,怎么去治疗。+ Z; S- k! E: ~* G' Q! H
其次,我们要找到好的医院和医生,去跟踪治疗。在省级的肿瘤医院,都分了很多科室,真的很少有全科的医生。大部分医生只接触自己的科室病人和对自己这块领域熟悉。比如内科医生,对放疗科不是太懂,对脑科不懂;放疗科,对内科,脑科也不是很懂;而且由于屁股决定脑袋的关系,每个科室由于盈利业绩压力,优先选择的都是自己科室的最贵的方案,而不是对患者最好的方案,所以说这时候医生的医德非常非常的重要。技术水平方面,当然也非常重要。另外对于普通患者来说,所谓的医生会诊,现在很难大家聚在一起开个会讨论,都是线上看个片子啥的,发表意见就OK了,这里如果医生负责一点还好,不负责就很难了;我在北京协和医院的时候,看到主治主任每周开会都会专题讨论各个病人的治疗方案,所以医院的差异也比较大。这和中国的医疗资源不足也有关系,你去医院,医院永远不缺流量,人太多了。
$ `. a0 B$ R9 v4 f9 }治疗方案的组合拳,放化疗与靶向药的配合治疗,靶向药的各种药联合治疗,各种脉冲疗法和非常规治疗方案都是要提前做好计划的。
1 z( c* ~ T' w8 G7 `* s. W癌症治疗,我们是在打一场长期的持久战,所以计划和应变非常非常的重要,一旦出现到什么情况,我们立刻就有对应的解决方案,时间就是生命。
0 k6 ^( A. o1 q- M3 w定期复查也非常重要,在小的医院,医生一般你过去说有啥问题,再让你复查啥,不像大的医院,会做整体的观察和监控。个人建议是:原发部位和转移部位的片子要定期观察,血液指标,肝肾功能指标,CEA等癌细胞指标,这些一定要查,因为一项小的指标变动,都可以给出对比观察和指导意见。! P8 A/ v$ s' ^& o2 Q- q
! @* J! h3 Y3 A6. 患者的生存质量提升、临终关怀和家属心里安抚
- g* N" e* F3 u8 \大家见过乔布斯、李X复、李咏患癌之后的第一印象是啥? 瘦!,癌细胞消耗人身体的能量非常的大,所以第一要点,把患者的身体一定要提高起来,所以患者自身的配合积极治疗就非常的重要。
. \! L' N, i8 X5 L患者最终离去的生存质量都不一定很好,有的骨转移后浑身疼痛难忍;有人呼吸困难,有人肺部晚期咳血,有的生活自理困难等等,我们作为家属一定要做好临终关怀,送患者最后一程。
3 @9 Z2 |5 S1 \( H! S家里的心里安抚,至亲的离世,对任何人来说都是悲痛的。很多场景都是像在昨日,恍若隔世。离世的人入土为安,活着的人要继续前行,切莫被悲哀打倒。身体的健康很重要。1 a, ^4 ]% w( a+ r* K
7. 患者的知情权6 _ ]; H' w( L# Z- i) M) d
记住一点,患者迟早都会知道事实的。
2 d1 O. n3 T# n5 k# g2 ~是否要告诉患者,这个要根据患者的心理特点来定,如果患者比较乐观、坚强,建议尽早让他知情,以便配合治疗,越早知道,越早做心理建设。另外患者的生命应该由自己来决定,我们怎么考虑都是站在我们的角度来思考问题,有时候我们自认为对患者是好的,结果有可能是好心办坏事。
- U6 O* O& |3 p9 G6 @' Y作为过来人,我是建议尽早告诉患者,尽早做准备,把生命的每一天都当做最后一天,活出自己的精彩,按照自己的想法去活,去做自己想做的事情。
( ]2 z$ Z2 ? I8. 医院的选择# N/ J- f5 ?& \: Q+ U! q
之前描述过,在经济能力和资源能力支持的情况下,能选择大城市好的医院,尽量选择好的医院。复旦大学搞了个全国各个医院科室的排名,这个可以参考,全国各个区域或多或少都有比较有名的医院,找个近的名医院,方便以后照顾和治疗。0 A U/ G7 U T2 h2 ^( F
9. 体检和生活习惯的重要性
: G4 V! U' v- T2 C* Q* ?现代生活节奏快,压力大,癌症的发病越来越多,越来越年轻化,所以建议给亲人、自己每年都去做个全面体检,早发现,早治疗。4 v1 A$ d1 q b5 J) i
生活习惯非常重要,少熬夜,多运动,少抽烟,在环境恶劣的地方工作生活,一定要注意做好防护措施。/ j! V6 n0 o2 u8 c/ O9 X
保险,癌症是个长期抗战的,一旦有亲友患上,那么就是不停的需要花钱去治疗。起码患者得有国家的社保/农村医保,现在很多药物进入医保名单,患者的压力少了很多。另外如果自己能尽早买商业医保那更好。0 P0 @$ \$ k: p. Y0 N: r
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癌症的个体都不一样,治疗方案也不一样,而且癌症患者能够被长期跟踪到的样本也非常少,在依靠有限的医疗资源条件下,我们也要靠自己去学习和努力,帮助患者过好有尊严的每一天。0 a* H6 D% N" t. f
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再次感谢刀版,左版,感谢与癌共舞论坛!
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, B- r( {! P# F8 f* a% W希望这边文章对论坛的人有所帮助!也算是对论坛的一次回馈。+ v0 Q# Q- o+ K) I/ w- @
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书写于2019年10月4日 守灵之夜
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共17条精彩回复,最后回复于 2023-5-29 23:23
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
得真好,真詳細,謝謝這一篇用生命為大家上的課。每個人的癌症不一樣,説是「一人一癌」都不為過,但医生只有一個腦袋,不可能細心照料到每個病人的狀況,所以像與癌共舞這樣的族群,就是最好的癌症圖書館,要從中篩檢出適合我們個人適用的套路。謝謝你! |
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[LV.4]与爱新星
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