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tsc1基因突变

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3083 14 duwj584060 发表于 2020-5-18 13:56:05 |

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今天基因检测报告出来了,tsc1基因突变。请群里朋友支支招
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14条精彩回复,最后回复于 2020-5-26 13:37

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-18 22:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
无解,第几次基因检测?
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[LV.7]狂热爱粉
duwj584060  高中三年级 发表于 2020-5-21 13:18:13 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
地狱先生 发表于 2020-5-18 22:27
无解,第几次基因检测?

第二次基因检测,是血液检测的。
第一次是18年5月份,从胸水包埋检测的。EGFR21号基因突变!
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-21 17:15:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
原来服药治疗过程按照时间点简单些一些
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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[LV.7]狂热爱粉
duwj584060  高中三年级 发表于 2020-5-24 19:08:06 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
本帖最后由 duwj584060 于 2020-5-24 19:11 编辑
地狱先生 发表于 2020-5-21 17:15
原来服药治疗过程按照时间点简单些一些


1.18年5月确诊肺腺癌脑转21号基因突变,头部普放疗20次,
同时正版易瑞沙1粒/天;
中间进行唑来磷酸针治疗,和几次贝伐治疗

2.2019年3月易瑞沙耐药,更换成9291YL96mg至今2020年1月
,病人眩晕,走路不稳易跌跤!脑部核磁共振,脑部有个实体瘤
经放、化疗,甚至还经4次卡瑞丽珠单抗,脑部肿瘤未能有效控制,

3.4月份经头部伽马刀治疗,脑部肿瘤才未进展。但肿瘤已超过6cm
但病人左侧手脚神经不能有效自控,走路不稳
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[LV.4]与爱新星
My小小子  高中三年级 发表于 2020-5-24 21:28:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林四平
只能去尝试联合mTOR通路药物试,百度有mTOR通路图,你可以搜索看一下。
我所
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-24 21:47:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
你们家这种特别明显的完全耐药脑膜转移,你说的6公分肿瘤是原来原发的位置对吧。对于免疫治疗有这种基因突变的,基本来说都是无效的。

现在的情况就是先控制脑膜转移,联合一个有效能控制原发肿瘤的药物。泰瑞沙120毫克联达克替尼45mg。注意药物的腹泻副作用。

天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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[LV.7]狂热爱粉
duwj584060  高中三年级 发表于 2020-5-25 09:40:42 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
地狱先生 发表于 2020-5-24 21:47
你们家这种特别明显的完全耐药脑膜转移,你说的6公分肿瘤是原来原发的位置对吧。对于免疫治疗有这种基因突 ...

谢谢版主!
这次脑部肿瘤不是原脑部病灶,是新地方发展的。
原发病灶经20次脑部全放未复发!
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[LV.7]狂热爱粉
duwj584060  高中三年级 发表于 2020-5-25 09:41:17 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
My小小子 发表于 2020-5-24 21:28
只能去尝试联合mTOR通路药物试,百度有mTOR通路图,你可以搜索看一下。

谢谢支招!
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-26 09:38:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
duwj584060 发表于 2020-05-25 09:40
谢谢版主!
这次脑部肿瘤不是原脑部病灶,是新地方发展的。
原发病灶经20次脑部全放未复发!

脑部的核磁报告和胸部的ct报告再发一下。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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