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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
) m9 {5 i$ g( I. J- Q
; `- A2 }6 k4 I; E: b3 w" X 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
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我的简况:
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。' x$ X/ x9 S" G$ M! E, f
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!" m0 L& |* D' W0 ~8 ^/ w# e
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
* U& p- o) r; ~; u7 B 三, 零九年2月25日在上海手术切除。* ?! ?4 k: h7 K) F# E l) h
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!! E; a- E4 o9 P# H" D2 W
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
; |2 J- ~- R" A) p 六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。, |4 A1 C+ _2 I( ?' U/ g' w
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。* X+ L6 Q9 O# E A3 B1 J6 G/ g
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
* y, j+ c/ S+ b 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。$ `1 {# }' |% x1 ]
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
* L& W# ^7 y$ z8 s7 p2 C 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。8 B B# `, y! l! b/ t
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化验数据:+ ?* W- T( V! o% b0 V
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp 0 Z* ^% ^+ Y* X9 m( `6 B z+ ^
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
: X+ M$ Z, U a5 ?10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
' C- l2 }+ l# q# p11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
( P% K+ U* v& n# i* _: X0 o! g8 d, O11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
1 A6 u$ A$ ^3 y/ N2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
0 X8 q9 i; S8 S1 F3 f6 U3 ?3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 ) C4 b) X; g, U! z$ y
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
: |; M3 J3 ~' c: \' `$ \3 L' r* y$ r6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 5 a( M3 X2 U; f, t+ M
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3- N6 F4 y5 h1 r; d8 N$ u
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
, z, Z* R2 i4 b0 P 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
$ i: }6 c0 Z1 j5 Z) M7 v 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?
2 w! U- x& a' L/ c% Y( i 6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
( b7 }# r; V% B; x+ P0 t7 _( } 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
9 B! Z, @( {3 U6 u/ {& a: b 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。0 B5 Q3 ~6 H* D+ p
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
; n( g0 O- _4 O$ S3 W 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。" A/ Z2 d; |: _6 l
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。" d! ]" _% {; j, F! X6 x
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
8 f/ S2 r' I- B! s) k0 q. S) I+ m( H% e, C% W. M
我先回答一下吧。3 D* q: |. w' }' |* c8 ?8 F5 k
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。! X" _, t7 L7 l3 S/ o0 j
肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
5 {! ~9 @: d* b$ ^$ _如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
6 n& g. q- j# |6 ]& G3 w憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
% D: U5 c( m2 m9 Q, u: a4 k) o+ [你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
! z" M% ~; _0 x A5 O0 R如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
* s0 r1 v, X5 l2 s6 _如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
3 v9 t6 H8 n# u; A: A你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
# e9 X" `, L+ I$ Z1 {4 j为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。# V; k. Z- B( }" w
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
3 e1 b0 N5 |2 E* j# `# a) q8 f5 C6 N6 u7 c% v3 ]9 i
回复 憨豆精神 的帖子' A# E# Q$ [2 l* j6 }: V
+ c. H) E- B5 u
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!" Z$ S( F' R& |+ V
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。0 A( c5 M8 B# P% [" t+ M- p9 O
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子$ ~" h- ^- d% i0 p
# }" p4 U+ `8 @
无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?$ M/ F' U; j% Q! L
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
: Q) t6 b. C1 J! f! u* }. x
; f* s* y4 ?1 ^我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子8 w1 T8 M: u' s- O
. I! `3 t' N# h' e2 ?9 s6 u. j我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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