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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑 " ~* Z# R# g1 O- X/ ]. R& [5 ^% ^
; u% V0 X7 C5 A5 z' J6 v; h- X 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
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h3 w; t/ o2 _; d7 e; _( T 我的简况:
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
. l. u' ]; n1 @ 一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
7 z7 ?$ M' k+ S. ` 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
6 g. g* q2 u. F) b# x2 Y 三, 零九年2月25日在上海手术切除。+ m" ^1 p7 o/ s& [/ L. c4 M) ?
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
( S& S" R. w, V1 E- [ 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。- T9 s, U4 A3 `. l
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。5 H& A/ T6 B8 o/ M& k
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
& d, l/ [0 j0 B3 S1 B/ k. e V 八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
8 ?8 e) p* ^' p( \( S 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
C7 v! _$ W3 R 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。7 K) j, t# K5 [+ Y W% b' a% Y
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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/ ]: F2 @8 B' L S8 b: q$ X 化验数据:" X E; U* t! e. ~) B3 X3 T
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp 1 B% B$ f# S4 l- C
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
* l0 P% V: d5 a$ C10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 / N5 s) G8 C) ~. d
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
) n. k) z0 U$ k11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 9 |, l5 r8 }% m3 r$ X
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6 ( W- L8 B2 s+ ]3 w* B+ B. {$ k
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
) J9 j2 o( z `5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
% F. h: ]) [" T! V! U9 C6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
! A. W. P4 ], o# ~5 D6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
) E/ E' @4 ^; d( P我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。) j7 m L7 M& v* w9 x% p9 e
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。# n& N1 B$ D5 D/ `: ]9 Z
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?# ]0 E6 o _, D# q% P& v+ i
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?" S( f [4 ^0 S' Q7 b( \
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。% `9 t) b% o+ B- v: R0 y
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。" `6 X* J& a, N, P
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。5 v2 \7 O% J9 ~4 v
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。" O5 h& V& _) o/ f! H2 {% m
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。. f; G( H* r& ?+ d& j$ I# h4 r
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。2 X" L# Q! X4 w
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子
1 z' |" G# I8 B8 ]( n" B! P H. u% \9 t" X' V# K
我先回答一下吧。
% S. S) A: S; v+ n8 _! c" c多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
9 ~0 a& {. I) n, Q. u2 A& z9 F肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。+ ~* ?! z; p8 B* L
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53 6 C1 p, I8 e( ?, a4 {0 m
憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ...
8 o2 g( H, y1 I你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的? q. Y/ N' Q' P
如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
- t2 N' H% ?) A7 j3 P如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
! v; B2 {8 X0 Q& `9 M0 R; D7 T你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。: G- L6 R8 Y, ^- T# |4 S7 s t
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。$ Y* i: P h8 n, M" o0 ? j% O6 D
现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑
8 |( E' z5 p. @: D4 j( z0 d |0 b
回复 憨豆精神 的帖子9 R& n5 d8 i$ W; ]
9 i' b6 ?" M, I" W' d2 i# C
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!" y$ P* T- ?1 L& k6 g
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。' N8 ^$ A) v" m5 B; {
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子; e' [1 `5 {. S5 Z
4 y9 {+ |6 A$ w无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?
6 u9 c9 R4 ]' [/ K$ z, O" }& j- p! }昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子
7 N$ _# A5 L) o; ^: H( r+ g" M8 ~. L5 t8 x* [% l
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子
3 B m+ M' r0 B$ a% n" e) v( X: l) l" M5 l: O7 g
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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