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本帖最后由 晓妞 于 2013-1-13 22:43 编辑
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我亲爱的爸爸已经在12月13日离世,很突然~我还没有习惯爸爸离去的日子。一旦我晚上来写爸爸的治疗经过,接下来梦见的全是他,所以这个月我都不敢来这里。今天是爸爸去世一个月,我来这里发帖把爸爸的治疗经过留在这里,希望能对病友有帮助或者是反思。3年9个月,我生命中最不寻常的一段经历,因为爸爸的生病,我坚强了也成熟了,以前爸爸是家里不折不扣的支柱,他生病后我变成了爸爸的支柱,帮爸爸治病找药找经验,成了我生活的一部分。3年9个月啊,都不容易,爸爸没有在我面前流过泪,但我多少次因为爸爸病情的反复偷偷痛哭。还好,让我欣慰的是,爸爸前3年6个月的生活质量一直不错,以下是我爸爸的治疗经过:
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一、患病2009年3月24日& h& O9 K# D: g0 s6 n8 v: [% G
少量咳血几次后,爸爸到肿瘤医院做CT检查,被查出患肺腺癌晚期,已经是4期Ⅵ,病灶大小3.0*2.0CM,多处转移。
7 h; e4 a2 n% B, R* a/ C: A当时CT报告:
- a9 o- Q; L+ N: Z& `9 Q. e1、右肺上叶中央型肺癌伴双肺,锁骨上窝、纵膈内多发淋巴结,双侧肾上腺转移可能性大。6 t1 x! {2 z' m# Z" S" Z9 p
2、肝左外叶小血管瘤与肝右叶囊肿可能性大。
' D& A* S/ v3 z) l, ^3 L6 w' p没有骨转移和脑转移。CEA66.7
& o, q! j5 `, k化疗的副作用大,不想马上用,在我的强烈要求下,医院同意爸爸出院。
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二、易瑞沙阶段(2009年4月——2010年7月)4月1日开始,服英国正版易瑞沙20天,后开始印度版易瑞沙。和中成药、贴膏、偏方、野生灵芝等一起用。5 G' H* T' v4 @
过了约一个月后,2009年5月6日; @( `1 p; r) H( d; t
CT检查报告:“右上肺癌”治疗后改变,与前片对比,右肺上叶狭窄支气管已变通畅,右肺门、上腔静脉后方及双侧锁骨上窝肿大淋巴结较前明显缩小,右上肺病灶大部分已吸收,并右上胸膜增厚、钙化,并继发支气管扩张。
2 B! r, U, i" W9 B9 ^6 W5 o$ j& c; ]谢天谢天,爸爸对易瑞沙敏感! CEA47
( f& x5 m. V9 \1 }$ H) ?7 { q接下来的2009年,在风平浪静中度过。CEA一直下降,最低值12.!
! A3 A& d0 }: u, m M2010年1月,CEA开始升到17,当时没有引起足够的重视,觉得不到万不得已,不想上化疗。所以用加大中成药剂等的方法控制,但效果不佳。5月CEA56!到了7月,CEA达到100!4 x) P, e+ P6 h! x+ L" A" h
E' @ }0 H( I( }* X7 {, {三、化疗:培美曲塞(2010年7月9日——2010年10月13日)
( p9 S7 Q" m! A3 A8 d/ \6 q$ p在查出患癌症的第16个月,2010年7月9日,爸爸在中医院开始第一疗程化疗,方案是培美曲塞二钠加顺铂。两个疗程结束后,8月23日复查CT,原发病灶缩小,其他变化不大,CEA降至72。医院认为力比泰化疗有效,接着进行第三、四个疗程。于10月2日全部结束出院。之后没有进行CT检查。CEA第四次化疗开始前(2010年9月23日)为44。出院后十天(2010年10月13日)CEA为53!. h; l4 L3 i# g6 D# E7 |* g
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四、多种靶向药阶段(2010年11月——2011年5月)2010年11月,中药加“消癌平片”,月底检查CEA,上升到77!# ?( ?: h6 @" ^) E$ n
2010年12月,上特罗凯YL一个月,月底检查CEA,继续上升到115!历史新高。
" x8 f) v% u6 J8 U2011年1月,开始重吃印度版易瑞沙, 25天后检查CEA,居然上升到172!!又是历史新高!1 x& H9 Q' l* n* X
2011年2月,过年,吃索坦一个疗程20天,检查后CEA不变,爸爸自我感觉淋巴结缩小,于是想着接着再吃了一个疗程。
: D' }& i5 l% N& `中途3月9日检查CT显示:原“右上肺癌”治疗后复查,与2008-08-26日CT片对比,右肺上叶尖段不规则高密度影较前片似见稍缩小,密度与前片基本相仿,周围肺气肿与前片基本相仿,局部胸膜增厚、粘连也与前片大致相仿,两肺少许结节影与前片基本相仿,少许散在斑片状模玻璃影较前片稍增多,锁门、锁骨上窝及纵膈小淋巴结影大致同前,左侧腋窝见一小淋巴结影,余所见肺部、气管、支气管、心脏、管状脉管壁、胸腔、左侧腋窝及所见之肋骨、胸椎均与前片相仿。肝脏见小类圆形低密度影,与前片基本相仿。两侧肾上腺区肿块与前片基本相仿,未见明显增大或缩小。, { z R7 W( B; L/ Y: r% \" Z
' J" W; X" i5 o7 r: s第二个疗程索坦结束后检查CEA,从171上升到321!又是历史新高。不敢相信,于是十多天后又查了一次CEA,470!
9 j7 s5 H T/ M- t+ n7 C4月18日开始,用凡德它尼,副作用明显,做运动时忽然感觉乏力,出冷汗,但过了大概半小时后就好了。还出现了胸闷,于是停药。# A0 ` L! J3 v; c4 p" y2 | w
5月11日,骨痛十几天后,查ECT,有了骨转移。报告如下:胸骨,右侧锁骨,约第2颈椎,第5胸椎,第3、4腰椎,骶骨,双侧趾骨,左侧第3、4、7肋骨可见片状放射性浓聚灶。颅骨,肩胛骨,四肢骨等部位骨骼放射性分布均匀、对称。
$ L5 o" C9 t& O5 x X3 qCEA582!在尝试了几种靶向药无效后,入院化疗。
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& F; q, i: B" N e t( p五、化疗(2011年5月26日——11月19日,共6个疗程)2011年5月26日——6月20日,化疗方案:培美曲塞二钠加奥沙利铂。做了两个疗程。
, g) M2 [8 K. Y" P3 Z% L第二疗程开始时,CEA960!! 第二疗程结束时,CEA继续上升到1000以上!
: ~& _7 `; W5 Z/ o% [考虑到CEA上升比较快,估计培美效果不佳。于是从中医院转院到区肿瘤医院。以后的治疗都在肿瘤医院进行。2 i. {9 {/ C/ `2 _4 Y& v
2011年7月16日到11月19日,化疗方案:多西他赛单药,4个疗程。前两个疗程,效果不错,肿瘤缩小,CEA下降到700多。然后遇上中秋节,我无法忘怀,当时爸爸乘车回家过中秋,等车时,满脸笑容,满面春风,病情得到控制,他很开心。后面两个疗程,CT效果显示稳定,当时CEA928。
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六、靶向药:特罗凯阶段(2011年12月25日——2012年3月12日)
0 B( R# C9 U# k `由于连续化疗,我们意识到可能要停一停。否则身体都被打垮了。于是开始吃特罗凯印度版,吃了一个月。CEA继续上升,到了1004,以后没有下降过1000。但由于过年,化疗不实际,连着吃了3个月的特罗凯。那时发现骨稍稍疼,可能是唑来膦酸没有持续打的缘故。于是入院打唑来膦酸,为检查特的效果,CT显示,原发灶不变,纵膈淋巴由原来的2.0*2.5长到2.5*2.5,其他变化不大,验血有缺钙。
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A3 Y9 ~0 B# L( o0 F2 e七、化疗:吉西他滨(2012年3月13日——5月19日,三个疗程) / {, r" L) @9 W( u2 Y. T O
这三个疗程的吉西他滨,效果都不怎么好,肿瘤增大,但大得不快,在医生看来,算是稳定。但做了三次后,爸爸因为觉得乏力,跟我说不想再做了。现在看来,从那个时候开始,爸爸就开始乏力,食欲退减。0 m# b4 t) M6 Q" F4 y! D9 t
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八、口服化疗药:替吉奥(2012年6月5日——9月4日,两个疗程) , [, L4 f% ^9 L- V4 N
因为爸爸很多药都试过了,医生自己都说,已经不懂是多少线的治疗了。替吉奥是口服化疗药,爸爸以前没有用过,可以考虑试试。
+ |! [( G0 V1 Z9 ^ 在吃替吉奥的过程中,最大的问题就是乏力。这个是说明书上写的副作用,这个药吃28天停14天,但是在停药的过程中,乏力仍然没有缓解。9月10日的CT显示,肺的原发灶是基本不变的,就是骨质破坏较前严重,胸椎和腰椎都有。CEA早就不起比较作用了,因为大于1000时,医院就不再测出具体值。+ h8 e- T5 u) J- V+ Q
爸爸觉得吃这个药乏力,和我商量是不是停药一段,我都是以他的身体状况为主,就说试试别的药吧。现在看来,要是当时继续吃替吉奥,也许还好。8 \0 [+ M$ h7 z. \* @: {1 ?
4 l) c2 H6 M/ h+ G7 w九、LY184和2992(2012年9月10日——12月5日)
C7 [% d5 W) X& ^+ O) s 184LY2克分成了30天来吃,单药,当时很多病友都说单药可能控制不住,我也不断提出让爸爸配合易瑞沙或特罗凯吃,可是他不愿意,说易瑞沙不起作用了。因为184的副作用乏力和口腔炎,中途还停了十天左右。也就是从吃184开始,约9月中旬,他咳嗽严重,已经影响到睡眠,且无好转趋势。当时我以为是感染,让他吃抗感染药,无用,他自己去找中医,无用,去检查C反应蛋白,53,的确有感染,打抗感染针,还是无用!在县里折腾到的确治不了,他同意来省城了。
, N S* U0 t# t y! ~11月3日开始办理入院手续,各种检查,这次,查出了脑转移。但是因为没有症状,且医生说肺部目前是整个病情得关键,先治疗肺部,暂不做放疗(现在想想,幸好没有放疗,要么爸爸多一重痛苦)。11月12日,住院打针,在医院,住了三周,每天打营养液,打抗肿瘤的中药,没有化疗。后面打抗生素。17号,在医生的建议下,开始吃2992。但是爸爸并没有因为这些而好转,依然咳嗽、乏力、气紧更重,饭菜只能吃半碗。住院前他还能爬6楼,虽然慢点,但是住院后动不动就气喘,爬楼是不可能的了。(现在想想,可能是没有吃辅酶Q10造成的,但是当时医生和我都认为是肿瘤发展占了气管引起的)也是从住院起,他开始不能自理,洗澡洗头上厕所都要我妈妈帮助,倒水都没有力气,每天自己能做的事,就是坐电梯到楼下吃早餐。医院抽血了几次,找血管都很困难,有次要找半个小时,对爸爸来说,也是难过。爸爸本来贫血,也不知抽了这么多血,是不是对爸爸身体变差有大的影响。我很揪心这一切,却痛恨自己无力改变。) U' g* r' ?+ ^- Z/ s' t. }' Y/ [
因为不想再继续打这么多抗生素,加上爸爸在医院也睡得不好,我要求让爸爸出院。医生也同意,似乎他们也没有什么办法,出院的时候,没有检查C反应蛋白,我感觉其实爸爸的肺部感染没有治好。
( e# z1 H0 @" e( k! o; g12月3日,就是出院那天晚上,爸爸在家跟我说,这是最失败的一次住院,花钱不少却治不好。爸爸以前身体可以的时候,很多药一试都有效,起码平稳,但这次似乎更糟糕,连症状都缓解不了。于是我安慰他,说在家调理一段,吃点中药,会好点,爸爸点头。$ r& H6 s: l8 v. \" i: P1 N
; P" Z# Q: ]0 z) M {. Z2 y5 O- w十、最后阶段
/ J0 n' n# q) ^5 y/ u 出院后,爸爸妈妈在我家住了下来,当时吃2992,40毫克一天,5号晚上气紧得严重,以为是吃2992的副作用,于是6号开始停药。现在想想,他从11月17号到12月6号吃了20天2992,前7天66毫克,后13天40毫克(我开始让他吃100毫克,后来才知他没有吃),都没有吃辅酶Q10,他说他心脏一直好,可不吃吧,我没有坚持,就没有吃了,气紧可能也是由于没有吃辅酶Q10引起的吧,说明书上写甚至还会引起心力衰竭至死亡,我也以为没有这么严重,大大咧咧的,这是我懊恼自己大意的原因之一,一度觉得是我的不坚持导致爸爸的去世。
' q l W) y% t1 [* `6 I1 @5号那天是我的生日,扶爸爸坐在沙发上,他没有吃蛋糕,我坐在他身边,拍了两张照片,虽然我心里有隐隐的担心,但是当时尽量装出轻松。
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w1 S3 o5 c. W! p6号、7号停吃2992后,咳嗽反而少了,气也不那么紧,人精神也可以。因为暂时用不了什么化疗或靶向,7号那天我们还陪他去了附近的中医院看中医,说吃中药调理一下。去了后中医院的老中医说爸爸痰黄痰稠,是热,开的中药是去热的。8号9号10号吃中药三天,一天三碗,很苦,他坚持喝下来。8号早上还在房间散步,我妈妈说他走了好多圈,似乎情况不错。9号,周日,我在家指导他用雾化器,放大蒜水给他吸,吸得还不习惯,老咳嗽。10号早上还吸了最后吸了一次。10号晚上开始,吃过晚饭,他开始说腰疼、尾椎疼,越来越疼,疼得难受。不知是不是喝了三天的中药,虚,造成的。他很少将不舒服说出来,但那天晚上,他说“很难受”,我心如刀绞,但是没有办法,身边也没有184了。那天晚上,他一夜不能入睡,我妈妈不停帮他擦背,但不能减轻。这是他第一次骨疼得这么严重。
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3 b$ P* H( c+ t! ~6 X- c11号早上,我上班前在爸爸床前问他怎么样了,他说睡不着。我看这样下去肯定不行,我让爱人马上从病友那拿来止痛药,病友说这个药很好,后来才知,叫泰勒宁。瓶子上写了一次一颗,但我妈妈大意,居然一次给爸爸吃了2颗!!吃过药后一小时,问爸爸骨还痛吗,他说不痛了,然后就一直昏昏沉沉地睡,中午妈妈见他一天没有吃饭,就扶他起来吃饭,谁知他坐到沙发上,就起不来了,也不太省人事,当时以为是药的副作用,也以为是他前一个晚上没睡着太累,就又馋他回房睡,爸爸这次基本是被拖着回房的,一趟到床上,马上把刚刚喂他吃的点点东西吐出来。啊~~后来爸爸睡得似乎很香,还打呼噜,一反常态地不怎么咳,从中午1点多就一直睡到8点左右,起来吃东西,挺精神的,意识清醒,吃了大半碗汤加饭,还要我妈妈冲牛奶给他喝,还吃一颗易瑞沙(当时因为不能再吃2992,就说再吃易瑞沙试试效果,有1年多没有吃了,也许有效)晚上我妈妈搀他起来大便2次。我以为两颗泰勒宁的药效过去了,情况应该好转了。, L' W7 ~/ Q' S, M
于是12号早上我一早去上班,当时看见爸爸还没有醒,呼吸正常,我也挺放心的。剩下我妈妈和我爱人在家,下午我4点收到爱人短信,说爸爸情况很不好,已经不能起来去厕所。我赶回家,听妈妈说爸爸12号一天没有吃东西,吃不下,平常会自己说吃药,今天也不见他说要吃药,喘气吃力,眼睛开几分钟又闭几分钟,闭的时候有翻白眼现象,我摸摸爸爸额头,问是不是乏力,爸爸很用力地摇头,表示的确没有力气,我很难受。在家这样不行啊,我想还是送他去医院,但问他是今晚去还是明天再去,他表示明天再去,可能是因为医院睡不好。我胡乱地吃过晚饭,爸爸躺在床上始终呼吸急促,晚上7点多,我见情况不对,喘气那么吃力,晚上这么漫长,怎么过。$ u- J( w0 s H; g) M8 G* f
3 F8 |: o( ]2 @6 l我当即叫120,送他到医院,开始吸氧、又抽血、打点滴,这个过程中还咳出很多浓痰,粘稠度很高。当晚9点,医生说爸爸情况相当不好,血氧低,血压低70~50,心跳过速,电解质不平衡,医院让我签病危通知书,说血压一旦忽然下降,人马上就不行。10点多,爸爸血压升起来了,到了正常值,众人很高兴,以为顶过了,爸爸自己可能感觉好了些,也开始安排,叫我和老公回家休息,让我妈叫护士明天拿痰盅给他,妈妈还喂他吃了点点粥。谁知过了一会,忽然呼吸又变了,像是有浓痰卡住,但没力气咳出来,呼吸音带有很重的罗音,在走廊也能清晰地听到,医院用吸痰机也吸不出来。心率近200。医生说要导尿,还说因为电解质不平衡,用不了什么药,说不送到ICU,绝对过不了今晚。没有办法,爸爸和妈妈都没有这个心理准备,说要去重症监护室肯定心理有负担,于是我骗爸爸说去另一栋楼把痰吸出来,他用力点了点头表示同意,这是他跟我最后的交流。11点半左右,送去ICU的电梯中,我亲眼见爸爸呼吸变了,很重地吸一口气,然后就像没有呼吸一样,医生马上看爸爸瞳孔,说不懂来不来得及到ICU室。我的脑袋已经一片空白了,真的很难受。后来医生说在到ICU的途中,已经心跳骤停,瞳孔放大了。到了ICU,上了呼吸机,虽恢复了心跳,但血压一直测不到,医生说爸爸体内血液已基本不流动。经过一个晚上的守候,13号早上9点,爸爸最终因心力衰竭,停止了心跳。6 }/ ]3 k$ ~8 J% |" Z
2 _6 i' q" f+ i2 P9 f0 f9 H纵观爸爸3年9个月的治疗过程,都是化疗和靶向交替进行。靶向除了开始的易瑞沙效果很好以外,后面的都不太尽如人意。化疗都是在迫不得已的时候才进行。到了最后的靶向LY时期,他连副作用都难以抵挡了。
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泰勒宁过量会不会是导致他最后去世的导火线?我当时只是听病友说效果好,我拿回来,都不查查网上,这个药适不适合爸爸,我真的太大意,但是当时不吃,疼痛怎么办?当然,我妈妈也后悔,她说她给药过量。我后来百度:羟考酮服用过量最严重的不良反应是呼吸抑制、呼吸暂停、循环衰竭甚至死亡,严重时出现幻觉、昏迷、骨骼肌无力、震颤,偶有心动过缓和低血压。心都颤了。可能爸爸最后几天的情况的确很差,稍微的风吹草动都会引起最后的结果。) @: y; s7 u( q2 `# x* M9 ]
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是不是当初我坚持让他吃辅酶Q10,也许2992能再吃下去,作用能有一点的话,不会引起情况变化得那么快?" T# D: v* [' _9 r# o9 Y$ b
5 k" J5 t$ [6 I7 }! I& b% v是不是12月3号时我不应该让爸爸出院?如果他一直住在医院,也许情况不会差得那么快。
0 n9 ~3 R2 q+ K在医院治疗,就是得不断地抽血,12日晚上抽了几筒,凌晨到ICU后又不知抽了多少,医生都说爸爸的血都不流动了,那继续还抽血,也许不抽,爸爸的情况会好些吗?4 j5 }6 \/ x4 z, x5 }4 o# J
也许的也许~~$ L- S {! ~5 q) ?: ]: W
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爸爸生病3年9个月,从始至终,都没有放弃过治疗,11号晚上还吃易瑞沙,因为他以前吃易瑞沙时效果很好,所以心怀希望。到最后一刻,他自己都料不到会那么快去世,还让护士明天拿痰盅给他,谁又知道,他已经等不到明天。到生命的最后,也不忘关心身边的人,让我早点回家休息,他知道我第二天要上班。其实,我自己在想,也许,是因为病魔,我们无法让他再陪我们多走一段,但是爸爸没有经过太多的痛苦和折磨,走得匆忙,也是解脱得快吧。爸爸最大的遗憾,就是没有能见到他的孙辈,我姐姐的第一个小孩,已于12月26日出生,我也怀孕4个月,我妈妈每每说到这个,都泪流满面,说爸爸辛苦一辈子,都没有等到享天伦之乐的时刻,只是十来天,他都等不到。
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爸爸一生为人低调、坚强、和善,做事认真,从他生病到去世,绝大部分人都不懂得他生病,他要强地展现给别人最好的一面。他的一生,都只为别人考虑,困难却自己默默承受。开道别会的那天,很多人来送他。在众人心目中,他是最好的同事,是最好的儿子、长兄、丈夫和父亲。在我心目中,爸爸是最无法代替的,我心目中永久的精神家园。他走了,他去了天堂,从此我便不再害怕天堂,因为我知道,那里有爸爸~~自己在幻想,也许多年以后,我和爸爸在天堂相遇,我走到爸爸身边,像往常一样,喊一声“爸”,爸爸像往常一样回答我“嗯”,我们是多么幸福~
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