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谢谢大家!爸,一路走好!

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88554 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |

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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
4 b  |# V: x* e9 v# C5 I3 L3 |
从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
' I# [* D7 O0 s# a) K2011年5月12日是个难以忘记的日子。
2 B4 P/ v+ V' a6 X本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。
& U+ _2 p. Q) n, ?( |2 x" |7 E看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。
- N$ S" K. M0 E% P7 n# c突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
8 C  W4 @4 u  b7 X8 y* m大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
  ?. w* Q0 v" y! x. V
7 L/ c4 \) w1 u# N$ ?6 A( h/ @疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了& I$ [. f3 J  J+ [% b! E
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。7 X. h, m8 u4 E' v7 w& U5 d, }
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。
) l, `0 E8 r( ^% k" N于是赶紧跑上楼去让医生看片子。
4 ~4 S8 U$ y; y1 p0 K; o7 @
) Q& p# K9 \! ^  p( B4 w: B在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。, w0 R# v3 D, H4 z4 e
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。) e& J; k8 V! H7 Y. Q1 E. d
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……
: w8 P% \0 \$ j) q9 z' x1 i  ?4 q. D6 [* l我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 0 s7 K2 l* {0 ?' L3 L. A) Z
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
/ g" n. W3 _$ N& S! W" K' e+ Z1 O# w6 O, I% b( ?8 u
坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,& y4 I, m' s9 w7 @
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。2 C8 T3 P. |. h0 O
原来,从这一刻起,我才开始长大。
$ d/ p* d8 A3 i- J5 i- U
% Z( ~9 `- u7 _1 K+ Y: f# }边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。3 J! V8 Z5 I; O6 D
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。$ @1 N6 e6 j3 i) i
老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。: j2 G! I/ b) h8 Z

; k% \* n( G9 B) W% U" C打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。
7 {, [, i) T$ A" K6 p坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
% X# L. y7 \# W$ \软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。4 ^! I* l5 G3 N! o& x
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134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34

小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 16:56:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ! s$ n3 o& Z- {: |3 g( @

3 g6 s1 Q' x' d" K第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。& N, y4 _8 z6 q2 A3 I; w
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。% s9 ]9 l$ Y  F' J8 i7 a3 l
+ A5 k9 J; e* J  E
后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!( ^% ~4 p7 u3 v5 a6 f) J* Y

5 ?+ J: b" c& U; AMD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。0 M6 Y- X9 M7 F; D3 J8 S' F; l7 d
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。6 B+ L$ K+ k4 U3 h5 B# t

$ Z7 L' h' V3 S$ Z医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。7 ?" ]" N  O" ^7 D2 a  A. C
最难熬的是这些还要瞒着我爸。; t+ o: `! u8 n' V! Z2 D2 w4 _' M
7 G9 u7 [$ R3 X2 V' E( J
最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。
! \+ m. t% k3 O& m" q0 p) ^最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
1 M0 ]: S' Y4 G' ^7 E* H3 n或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?/ A2 ]1 ~* e' f/ s) |0 d( r
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了  P& V: p4 a. K
1 G- D! Q" m7 i+ @) C
有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。" B$ G0 W! s5 Z0 y
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!8 f" S* ^; g. |
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。
* n' S: {3 D0 f4 a1 u
1 i, l$ C1 X  \) w既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!
5 R/ s* S. x: |$ P9 P所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!* N; E7 _2 q6 |
# {$ y' u6 K, k

$ X* T& o4 x+ A4 t5 N( `
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:26:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 5 o; `, T+ M" B: J) n# _: ^7 n) k

9 l$ [  \6 d# }0 A# t; \看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
3 I& Y( y+ P% c, c  A曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。/ m  [& Y9 e* h: v; P' n5 u( }
感动之余特在此也开一个帖子:
% @* y( s' t/ F  ^% L- o* J, q- s/ U' P
一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;# i0 s" E' I" O, i1 M0 q, p8 m

! F2 }& q3 U; }- K1 \二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
* H# Q! V( z" X( H$ `8 R: x& M. o5 E. t* C" z& z# H! J  v  T
三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
  }2 H6 t* B4 N' o- D6 ?, E- ]4 ~5 }( B& q  @
谢谢大家了,让我们一起加油!
7 i1 p& _; n/ q
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:37:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑
  [8 k6 y3 I& h) E# G& O6 e/ c- N9 z& q  L2 q0 z
病情记录:
+ f% k2 c/ Z: [: B" q% m
' o6 U0 X, F4 z& y9 j. e05.20日  晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
1 S+ \6 X( l1 g/ e+ O" N% w2 w05.21——05.23日  除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。& C: Y- [) i4 X- c6 C6 b
2 I/ z; U1 v, }9 K& E
05.24日    咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)% d+ v! d: E1 v( j: Y) \  M

: ~  @% e7 e( U. R: R: W- E05.26日  早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!
, K2 L! C3 n+ ~2 K  w" r! b
+ E6 j* J( q" d: K1 d
& C! b% U4 m5 m  \
9 _8 Q1 Z/ e/ J* `0 g5 y.
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 17:51:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。' Y: G( b5 B! {, B7 C8 @* V+ E8 t
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-26 17:59:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 1 m8 c0 F4 V  w

4 ]: H6 i' }6 ?' y" J# ^回复 憨豆精神 的帖子6 `9 l) W9 ~: X; w+ q9 k. {* z

$ V0 r. P6 V$ e+ G! h* N5 s$ ~: ^' F憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。1 B& p) d( V( U* W; R! ~. ~
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。: q' f* c% g7 E$ I5 n) h, w/ |1 i% d
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA  不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?
, N: |; ~7 m, C% @8 u.
qingling  小学六年级 发表于 2011-5-26 19:35:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-26 21:35:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
" i0 E# O0 d0 Y( w
CEA是不敏感,以后不必检了。
. e) z/ f( Y% w6 P; _& h我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。3 W& m5 ]- \, r- V- O7 x
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-5-26 22:55:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。
小菲  小学六年级 发表于 2011-5-27 09:16:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 qingling 的帖子
; O: q- }  h: v/ T* m
1 I  E$ O# [* A- r* m4 E/ [一起加油!

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