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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
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, |) V0 i8 }- S8 ^从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
# T/ k7 D' n( G" i3 t# w' U2011年5月12日是个难以忘记的日子。' r0 v' f. k% ?% \* n$ n. M
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。0 y0 R E" C# B$ K5 Z
看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。 1 Z" ^! r2 J- k3 d! r# F" B
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”, U" S' U5 k& g+ [
大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
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疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了
) \: P5 \3 ~0 @# |, }对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。; d2 s/ j0 U' K( Q
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。' W4 A/ T% V% T; x
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。" v: O1 j+ m$ K. H
' m/ U3 V8 s5 i/ E9 q. e# P在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。
$ P7 h* j8 b" ^/ i3 Y; W7 N结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。' o7 c; H# R- P, @
医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……4 X6 A! u. |- d+ g
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗
+ ]9 _, W% g6 g5 V4 R" F' Y医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
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. ?) |& e9 V, _2 n坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,8 c4 V" v& Z4 [' ]: V) ~8 ?* f
内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。% x& {. G- I) K+ G Y4 c
原来,从这一刻起,我才开始长大。7 W- z' y! q& g) @0 |
1 D6 q4 }1 H& ]& d6 Y3 O边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。
5 x# h, u! J( _; r老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
* X6 o6 S. t; m5 e* @# z- C老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。. F% B! X( D) ~) Z; ]# N
" p r0 m* H. y打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。) ]* `. E% _- n2 T6 _# x6 X+ j
坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。
2 T/ Q. u4 U$ r- M, G9 B软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑
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第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。/ h4 H: _* E0 v
连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。- b5 c/ n# y% E2 ]! ^8 V
; g1 E. T( R$ s+ b' f后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!
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! p4 M9 d$ y9 e: |% gMD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。- Z/ m0 F: M4 }1 v9 j9 i G- ]
这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。- w+ ~9 y: W) i- ^# ~. d
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医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。) p: {, M8 t2 {: D
最难熬的是这些还要瞒着我爸。7 L) }, q9 A6 t7 E
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最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。
- _6 z o( p1 N! v- i# g最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
5 h, h# r% o2 ]. g8 b或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?
0 y) \/ y6 Q$ i( Y3 b& `+ ~没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了/ D+ @/ C* `) ?% K
5 r9 e t# ?- N, D& I4 ?有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
# U2 b& q" l' l# I: J3 P8 v* W上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!2 [* L8 C9 y" Z% T! }& I) C: J
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。8 M. M3 y3 p* E
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既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!" ?1 I; ~ c q' w$ Z! b
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!, q5 {4 i6 G% |' Q
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑
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4 L1 ]) o6 o0 w' ?看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。
. r* A6 h; j- N7 F1 G9 y曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。
5 A) D9 e1 j R' o( Q感动之余特在此也开一个帖子:
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i$ X% a7 c2 R* x/ s, I一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;
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二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
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三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。, F7 A8 ~+ }0 _0 C! J
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谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 5 K- d; @: H* p4 S0 c0 r4 f
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病情记录:0 T" l' d+ k; r' x
+ {3 B0 p) u2 O8 v- C, n$ J05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。3 ?* |, ?4 b2 b) z- @
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。
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8 o2 M v8 y& p' u; k* U* Q05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)8 p' I3 Y" O% D2 `
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!5 {$ p; A' n! u( K- n7 D! z
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。$ \/ R* B! k8 D$ l+ z: a
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑 + O- F* t! Z5 I$ l
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回复 憨豆精神 的帖子4 l! p+ b9 f- \/ t
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。+ X/ s# C8 I C- W: |/ `
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
& O& c' }) p- q是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?* Z" a6 _9 F; W+ k9 ^- j: h) D
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
0 D0 _6 \# D# X" g5 Z. O回复 憨豆精神 的帖子% ~1 o5 {; |9 X
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。 ' ^6 q% Q. A$ }; D/ r! F; \7 f. e
CEA是不敏感,以后不必检了。
, I' {3 P0 o- k( m( E% W3 }我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。: H5 S, M5 J: ^8 j5 f+ h
如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子1 W( Q! ^" \' B b$ g
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一起加油! |
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