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脑膜转一线9291四个月耐药

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63293 27 楠精灵 发表于 2021-1-16 16:02:26 |
Sunshine..  高中二年级 发表于 2021-1-19 14:12:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱先生 发表于 2021-01-19 01:08
本帖最后由 地狱先生 于 2021-1-19 01:10 编辑



我建议赶紧重新穿刺,重新做基因检测。加倍剂量服用9291,身体肿瘤都无法控制,更别说脑膜转移的部分。感觉有强烈的肿瘤异质性,或者是有其他的基因突变,出现了耐药情况。
赶紧找省级中医医院脑系科或脑外科的医生,看看咨询谁能做鞘注化疗培美曲塞,如果后期脑膜不能控制,赶紧入院治疗。

多谢地狱老师,现在92加到了160mg,已经联系基因检测那边,马上安排,等出来结果还请老师帮忙指导,老师辛苦了

                               
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地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-19 20:58:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
Sunshine.. 发表于 2021-01-19 14:12
多谢地狱老师,现在92加到了160mg,已经联系基因检测那边,马上安排,等出来结果还请老师帮忙指导,老师辛苦了

基因检测公司自己选择大一点的,比如燃石医学、世和、思路迪。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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Sunshine..  高中二年级 发表于 2021-1-20 08:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2021-01-19 20:58
基因检测公司自己选择大一点的,比如燃石医学、世和、思路迪。

好的老师,这次联系的燃石,给推荐了16800的朗清套餐,先血测一次,查不出来再穿刺,母亲比较抗拒住院

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-20 23:35:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
Sunshine.. 发表于 2021-01-20 08:17
好的老师,这次联系的燃石,给推荐了16800的朗清套餐,先血测一次,查不出来再穿刺,母亲比较抗拒住院

有条件的话用脑脊液测都是可以的。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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kavin  初中三年级 发表于 2021-3-8 13:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你家现在怎么用药呢

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楠精灵  高中二年级 发表于 2021-3-10 09:56:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
kavin 发表于 2021-03-08 13:05
你家现在怎么用药呢

奥希替尼一天两粒继续吃

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楠精灵  高中二年级 发表于 2021-3-10 13:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
1月15日复查后肺部增大,脑部缓解,联系燃石血液送检结果全阴,9291加量到2粒继续吃,安稳的跨过了生病后的第一个春节,妈妈很开心。

过完年以后,2月20日带妈妈复查,肺部缩小,小脑原发略增大,有新发环形病灶,鉴于体感好,2粒9291继续吃

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楠精灵  高中二年级 发表于 2021-3-10 13:55:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
记录这半年以来的复查情况

                               
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