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15年11月份发现于上海长海医院，因无基因特变，化疗一年，并做射波刀一次，后在家休息。
17年9月份恢复上班，直至18年10月份期间无任何检查。
18年10月份，我朋友力劝我去上海胸科医院再次治疗，检查中发现左侧严重胸腔积液，左侧腋窝淋巴结肿大，脑部单个转移瘤，放积液，化疗同时做全脑放疗，化疗时医生开了防水肿的药，我没认真吃，为后来脑水肿埋下了隐患。同时进行基因检测，发现有ALK基因突变，于是改吃克唑替尼，50000多1盒，后从国外购买约20000左右1盒，因脑水肿不断影响，胸科医院又给我用了贝伐单杭，但仍止不住脑水肿，于2019年4月改吃阿来替尼，因未进医保，仍从国外购药，约24000元1盒，但2019年间脑水肿仍不断威胁我。
20年1月，去上海华山医院做脑手术切除脑转移瘤，吃继续吃阿来替尼一直至今，目前情况稳定，继续上班中.....
已抗癌超5年，一直上班来赚钱为自己治疗，一个人去医院做所有检查，化疗，放疗，患癌后曾连续22天一分钟未睡，直至想明白，如果想多活一些时间，让自己必须好好睡觉，吃什么不讲究，别过量即可，没人陪治疗也要坚强点自己去做，所有上映的电影，只要评分超7.5的都去看，只为开心。
为自己而活！为另一个5年，10年，15年而活！
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共39条精彩回复，最后回复于 2021-10-29 14:27
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另：有1盒克唑替尼是我吃剩的，还有48粒，上海胸科医院买的，希望转让给有需要的病友，谢谢！ |
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你的分期因该不晚，加上年轻免疫力强，没问题的，多注意休息和盯紧复查！ |
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我今年45岁，本该大展才华的时候却不得不面对医院的定时审判！ |
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alk突变多活好多年没啥悬念吧。楼主已经5年了，凶险过去了。祝福楼主。 |
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可是很后悔最初检查没有发現基因突变，甚至找在药明康德同学在他们公司最先进的仪器上检测也没发现（抽血检查）。 |
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