lichbug 发表于 2013-6-30 16:49:10

喝了一周2992,最多一天泻了7次,但是用思密达能有效缓解腹泻症状,还是不错,其他副作用暂时没看出。现在加用了乳铁蛋白,下周再买点辅酶Q10吃。同时,我们终于结束了100天的住院生活,回到了家,休息几天后去康复科做一些恢复锻炼,现在父亲肌肉萎缩,走路无力,必须搀扶,但是意识清醒,表达自如。下一步就是期待2992效果的同时恢复体力,争取能自己走路,慢慢强健体质,以期能重新做化疗来增强我们对抗肿瘤的手段。

jinhua2013 发表于 2013-7-10 13:00:27

楼主是好样的!你已尽心尽力了,好坏都不要过于自责!祝福你父亲!

vague 发表于 2013-7-10 13:07:37

不管怎样,太给力了!都六年来!榜样!希望2992有效

lichbug 发表于 2013-7-14 19:04:13

吃2992已经20天了,这期间腹泻经常反复,但是思密达控制效果不错,当天就能止住。体力恢复也在缓慢进行中(话说癌症晚期病人身体一旦消瘦虚弱,恢复起来是很慢的),现在可以自己扶着墙走到厕所。记忆力方面更是有长足进步,不但回想起很多以前的事,包括自己每天拉了几次,吃药与否,是否烧心反酸等都记得挺清楚,记不得的事情也直言,不再胡说(之前总是时不时把自己兄弟叫成儿子)。当然,事情也不尽如表象上这么好,之前CT所示肺部遍布的结节已经慢慢影响到父亲的呼吸节奏,我统计的父亲睡眠时的呼吸频率,过年时大约为14-16次/分钟,现在在20次/分钟左右,而且现在在家走4-5圈就可以看到他呼吸频率变快,因此虽然身体表面上不错,但是内部却是暗流汹涌,2992能否控制肺部进展给我们争取时间?一切就要看10天之后的CT检查了。
GOD ON HIGH/ HEAR MY PRAY/ LET HIM LIVE/ BRING HIM HOME!

lichbug 发表于 2013-7-14 20:34:58

关于打嗝:
历史:父亲打嗝的历史要追述到全脑放疗时期,那时候打嗝是偶尔出现,一般持续1-2小时,并未太引起注意。2012年化疗期间,我们采用的是培美曲塞+顺铂,使用前一天喝地塞米松,也不知道是地米的缘故还是培美的问题,总之化疗头4天总是打嗝不断,随后缓解,治疗方案:医生建议的胃复安,效果一般。2013年头部出现莫名问题,并导致一系列问题之后,身体虚弱,打嗝成为了影响平时生活的一个大问题。
现在:现在父亲时不时就打嗝,一打嗝有时候持续好几天,影响睡眠,影响食欲,影响心情,连续打嗝有时候甚至会影响呼吸。
治疗:1.如果不厉害我们就喝红糖水,有时加入生姜片,高温服下,部分时候有效。
          2.尝试过按压足三里,攒足穴,少部分时候有效,效果不持久。
          3.还用过憨叔的背后突然喊一声,拍一下背,憋气的方法,效果不理想。
          4.当然以上方法控制效果都短暂,肌肉注射胃复安和6542,平时效果还不错,但是打嗝厉害时还是收效甚微。
          5.中药也尝试过,脐贴的、口服的,效果不明,但短期治疗肯定效果不好。
          6.针灸,效果不理想。
          7.呕吐,这个不是治疗办法,打嗝剧烈时引起的反胃呕吐,反而能止住打嗝。
现在对于打嗝还是没有特别有效的办法,希望大家也能集思广益,多提些办法,恢复生活质量。

rainson021 发表于 2013-7-14 20:41:37

lichbug 发表于 2013-7-14 20:34 static/image/common/back.gif
关于打嗝:
历史:父亲打嗝的历史要追述到全脑放疗时期,那时候打嗝是偶尔出现,一般持续1-2小时,并未太引 ...

应该是副作用,父亲化疗时第2-4天也打嗝影响睡眠,一开始用苏打水可以压一压,到后面就压不住了

lichbug 发表于 2013-7-14 20:44:11

rainson021 发表于 2013-7-14 20:41 static/image/common/back.gif
应该是副作用,父亲化疗时第2-4天也打嗝影响睡眠,一开始用苏打水可以压一压,到后面就压不住了

现在已经不是化疗时打嗝了,平时没事也打嗝。碳酸饮料因为胃病不敢喝凉的,没试过。

dd163 发表于 2013-7-14 22:21:45

你家下一步可以试一试V靶点的药。还有4002你家应该效果很好。

lichbug 发表于 2013-7-20 14:34:57

今天论坛看到有位朋友将2992分装,我简单说下电子秤的快捷使用方法。
我们购买的称都是有清零和记负功能的,好比说你直接放一张铝箔纸在上面,启动,重量指示就是零,关机后取下铝箔,再启动,还是零,它只是记录开机称重期间的变量。所以,快捷的办法是,把5g混合好的药放在一张大铝箔上,然后开机,此时计数为零,这时候用吸管慢慢取药,至到-300mg为止,装好胶囊后,关机,重启,计数再次清零,重复以上操作直到全部装好。
我家装一颗药的时间大约为30秒。

lichbug 发表于 2013-7-20 22:32:12

顺便提一下我家的转药贴,http://www.yuaigongwu.com/thread-10567-1-1.html,现在又有新领的药,之前的还剩一些,所以继续转。
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