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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80503 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23. a+ d! U5 \! }* w4 i& s; B
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

. u# Y+ Y$ g+ g2 f/ y5 K直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07+ R: {& L! X, X
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

7 D4 ~' N1 {8 f1 ]# e之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!. u, G0 X# c. P0 w! x8 a
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
9 L6 i6 E/ [" o- x因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。; n1 j) w: g9 X( @% }6 L
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
4 ?8 h# a; n* ~% j% a2 }' M" Z之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!8 ~5 p" C4 i- _
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。- S4 C9 ?' G% L# b8 F/ f7 r5 R
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。4 C' d$ E4 M! m2 ^
这真的是。。。

: Z* U7 B) b6 w/ ]4 B  G正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。% L$ j4 i+ S; J6 f3 c6 i- |
/ x+ \. }& T: h. I5 o
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,3 l' }& M) ]* B: R6 |) V7 c. l
% c4 a; _1 t; [# `  [  y$ Z
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
/ Z8 A$ q8 x$ u' i0 g
2 |* Z. m6 s! ?2 ~" ~我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43: g4 s+ _! F. W9 g: U$ i
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
4 r& K- M/ {3 S$ A6 v( J$ \2 n3 P6 q7 E8 }; b
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,( e: e7 V7 k+ ]6 W

& k) q0 j/ f/ j2 K% f0 E16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
/ E6 r* R/ k$ b* `+ q* N/ C6 P  ]* _9 h8 V3 s
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
' O; N9 v" w0 K1 h7 ?
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43( J8 E. K( |9 K" M
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。# d: B5 f& Q8 `1 X; J' j
9 W- {  g5 a( N
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

# f9 U' C0 v% j) {" ~! v6 N谢谢亲亲,很有帮助!
- j' l3 t7 U( F一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
/ t' Q) l: M; \
$ D' \+ S1 l& t2 N) k9 Y6 e& n6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用6 F- B/ X' Z5 e& P& v
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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