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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80545 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:466 Q! |0 O7 y. F
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
6 R) @2 J4 U0 W& q4 q- \  r+ G3 P. j( V  ~
! \" A, G2 A: i4 ]

( u6 K% U1 W+ Z2 w. H, ~基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
6 E' ^! P/ {: ^6 z( c- m! }
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
/ C/ M& n1 ~8 R# |还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
: ]5 ^3 F" O/ m3 J4 c
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07, E0 |! L8 s" e' J
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
8 O4 D' w; o7 C; S, d3 N
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!2 N6 e, w$ `- _: C8 S2 m
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
! z" Z* y0 k, b6 y因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。/ p7 Z1 X; b6 ]3 o
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
% R: g1 z! j; x' Y* [$ t之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
( o3 y# t) y; @6 P/ g3 ~现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。+ H$ M+ ?8 w5 K3 b/ r+ Q/ h
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。  W9 g2 u- @7 _& C
这真的是。。。
) N+ j. D, W% D6 z6 M
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。! m# z2 i" z: P7 U# e  `
8 y* u+ _0 H  w! {) N( D
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
" R) A8 t$ M9 y/ n3 J4 W% H
* i! n" R, ^" ?% e4 z16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
+ [0 W. E0 o+ ]% A0 i/ O# w9 K* k5 h$ V4 G
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
7 P% H% I5 O  ?, ^* y楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
& r! x. g' H4 @& D- `  P) Y+ O' s
: z& J& C0 r5 Y5 z4 r2 B家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
) d! ~' B. Y4 j
3 `7 R/ G6 G; V* H( {  d16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,, q/ ^# h4 y- g. s, `& e
' M# R0 e3 q4 w3 S6 g. y6 B
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
) o) I7 Q) Z1 ^1 A3 G0 W6 T
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43% J4 Q  l8 R1 `: l" E$ X8 j, ~
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。' T' p6 ^( y0 Y3 b/ C. U
7 Z6 P0 E3 }& F' p, N1 \) g+ k
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

# U4 ?; \5 g8 W+ c( ^) {  m. m1 o6 E谢谢亲亲,很有帮助!7 z% v. s: N7 r- d
一起加油

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