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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80520 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
* l! W3 w. }' Y本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
1 X! `- f2 j, s8 F2 ^, r7 y8 K) r3 J8 F1 Y2 y# z: c
7 N; y. M, ~/ L. s
' s# g4 [+ O! X/ V/ p0 D+ e
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
- E% v7 {" T" [7 O' K: z
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23+ T; |2 G! }6 _+ Q7 k# k
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
5 t/ H# B% U3 ?1 q( I9 `% V
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:076 H5 l* V* a$ v5 a. u! ~2 `0 C+ _
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
* O8 J& V$ {+ A% R* N
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
9 P2 U+ n7 q+ ]  A现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。' L# \& K* I$ a% a6 n
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
) Y3 x, z9 s! Q4 w0 }+ s1 o这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52+ K7 g; N9 l- H" H" m5 D
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
8 V6 c* }3 s9 y4 R5 d& n) p现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。8 {7 _# U0 `; R; L  z
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
) o) u8 `5 Q$ a& K. e这真的是。。。

0 J( E# ]" ?* w/ C% ]% C# H正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。% k) @) \% Z, f" @" a7 w+ M

- N, V. z, w. v: Y; }家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
' M0 l: G" d) S) ^0 x$ k7 L3 B  `$ g$ M1 @" y$ l; U: [, N
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
/ _: ^' Z, Y; A' }& \
! l9 v9 o, a$ n3 T4 ?5 m% ~8 y$ Z0 J我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
5 n6 P% n# ^& Z" t% I楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。: c) W* Q- M! ]7 Q) R
. x# l- [; Y2 Y: T0 W2 V
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
* I+ @% u, z! D7 h  m2 s
  Z) j; d- f  M: P16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
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& S4 b0 L: n7 v. s+ {4 V5 z0 o我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
/ h. t, Q4 ^1 l6 W( O# a/ r# w6 ~' @
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
! n8 S3 E& y9 L$ h! `楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- B4 P- {! ]8 T2 ^, ]8 z
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

. a8 a& G5 V/ i& X谢谢亲亲,很有帮助!2 @; p2 f  m3 h; e! s) I
一起加油

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