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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245553 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
4 A  k5 s1 @' P基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
2 \5 h/ i3 K+ V
% a9 J4 c, E# z4 V那么你们当时是在 ...
3 _0 x7 }7 e4 s- U
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
1 n% R! H% {0 E8 m但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右) t' B: Y+ W6 {! N
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,! H! N3 s; P9 k* s1 Z: ~
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
) m& F+ U& C, |; F  @" {/ G3 Q; i1 K
( D1 M; ?! x/ N/ C; {今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
+ H$ F6 R( ^+ \0 v7 B3 o) `今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 v4 R) E" x7 x1 y5 S6 \又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. [- H7 J5 o9 o4 q8 v5 F# @
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
  _' I+ w0 I) c1 T6 S* ?0 {
: {7 u  {( ?; t0 y5 }. O, \! w, A1 w另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
1 C4 t1 s) ]4 r8 u. ?
4 d7 D+ n0 o) v  ?1 a3 \/ P刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合. v- M0 d  m; J+ ?+ C* F/ y

  z8 A. z5 w; z" m- J; U! r现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害* m' a# E: b% h+ u, T8 ?7 N8 F. T
+ ~+ Z& T3 C6 m

7 c8 L* z% Z3 X% W$ r2 a& O局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 i& ?$ n' }, t5 y. I
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。* w. R' a/ v7 I3 k: Z! {7 `
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
7 H4 Y& _/ C  x6 p
$ n' z/ R$ ?" l. z. _; B+ [. U
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多. i5 Q+ G) H- h7 f

  F* T: b5 l% m8 G原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入& T( h$ U1 X4 d- y  }
9 G6 K" a& t6 k% E
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
: t# P' }8 F8 Z5 K$ o
6 w' o3 x$ F: `8 U. T8 v买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
: U7 _( Z& I3 Z) L2 b* k3 o6 E( p; Q, o2 A
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
: a  O1 s$ s, {5 R阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
/ |# I2 y  Z3 J- W3 \9 j
1 u) P; q+ `& y6 C) w7 ^现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 q$ L2 N; ?4 y3 r: Q; H  B/ q  y) ~  w) R
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了7 L) {) n% y: s8 A7 P

& H. G6 K8 l0 Y7 s, ~9 b谷丙转氨酶  46     出院时40左右# s; G7 _7 y/ B: \& K
谷草转氨酶  83     出院时40左右$ y+ h- g, v2 r" F# L' r
+ }* y( v  i( Y. d2 g1 E+ F
总胆红素    155.9  出院时110左右! O* @# ?7 n% e" d0 x
直胆红素    122.3  出院时100左右% W0 M* f$ W1 A- ^1 k2 x$ |4 z8 X
7 s( L* V2 F9 p2 Q* s$ f4 _
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高  T. \  z4 Y7 M% o# D/ \

" v9 i" i" Y3 w2 r2 _超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 v: \& K% ~/ I! O) \& v$ G5 @) s. [
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
$ O7 j5 B+ y9 g7 [9 M7 f我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
* r: W5 ?; T) F3 ^9 H  n4 P; ~( S- _. e. D+ L
晚上37.5度' ?/ X4 V& s5 K2 V, N

5 ?  w$ {7 Z- Q- C* |请问豆叔
6 o6 e7 O$ W. c& @5 ^4 H1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
! i9 h; j8 a& e' Y4 k2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常/ X4 M4 R/ t' ]" ]! g7 _3 p
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?2 H7 e, c2 h+ L1 c
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
  k; F5 k4 t* q( f2 ~; O: B$ f# g8 R
/ j7 i% I% x8 Q4 |5 H
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 {! a4 s8 c  v9 j: M
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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