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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266461 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 F$ E* w. A; n  ~5 U我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。+ {. x" x/ F- M
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
8 m9 n+ n: n7 X7 e+ q: d
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 , Y' L0 M7 L# S% H8 j
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 M) {8 h4 ~5 o* }5 t我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
" S, f1 H6 }* N# Y9 b1 d

: S) ]# L3 [: Z  y2 a憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# ~# i& u5 N4 z8 d

1 Q' F1 _% g2 }% A/ h从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
5 ?5 G& E$ w4 ]6 I9 k9 m7 v; W. [$ f8 {4 f4 Q
EGFR(++)
3 G' n: B& `+ h+ iVEGFR(+)% V( E  K/ ]5 e$ U# j% Z
PTEN(+++)% G" I% e1 C9 t- J  l, y) ?
E-cadherin(+)
+ y  s0 ^# X" Pcd117(-)
9 [; F7 p% S; B; y! u( K+ i8 mcd20(-)
) t* V5 J5 C+ {1 e1 Rercc-1(-)
5 h: q: J: J  |$ c: k' k( u' m: Har(-)
9 v( X) V8 w- ?$ m就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
% T2 _. Z( T% }, b3 N7月13日做的手术 一切都很好; ?. r5 {* {( e$ V7 L
7月17日afp158  术前248; ~" ^) g, M% L% T! |2 J+ M4 U4 N& t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# T. F% v* s/ N' ^6 M- v  A

5 W- ~7 Z' H5 ?/ T: Y: c1 H" h: O然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
; [2 }2 l& `* Y- @8 K最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ ]& X4 ?6 Y/ s* t6 P% ?
1 N8 A3 m& @3 O  d8 @7 D; P% ~
* x& I9 L# o  y/ \8 z
然后7月21日afp是269( q1 y/ g# q) v9 P( }& m) f
7月28日afp332
. v3 j) ?/ ?  U/ i3 o9 ]8月2日afp489# q$ \  U- T# c
( F# r. f& ^% s4 m! C$ F, Q
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; j, \( S4 T. L8 Q1 n+ R' @/ q
- z/ K* R* f, }  x' ^, Z+ N
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
6 \" k# Z+ v: R) q% M
2 k/ a  t1 s: G0 Y+ P6 x  e: o虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受# E; p0 U4 {/ g* E7 Y& F/ z8 R" P6 ~
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!7 r$ Q+ e1 ?7 C% V5 `
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 u; O1 G$ ^& w/ C6 l; T
* u8 Z. }7 w( a& g
6 i0 K  F$ b* ~' q1 i
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
( W9 T4 B9 |8 M- o) d3 l
/ M1 S9 r9 e& n' k* o感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!: f' W# `, H& f
+ h5 y- o% S) |( `; Y. f

0 ]0 `9 H4 s. G, j# @* M* f# ]3 d憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
9 k" ^" W1 ^' j- C" V$ c* d父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
8 F% f0 G- g6 X0 `' h! _但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
2 s! C) Z0 G- q& |+ i9 l& h然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
; N- d4 |0 p1 A% w- ^% R: U9 W* m9 i) s/ H
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
3 e3 ?) j/ p7 ^( V4 U
: n; `8 m+ b3 P请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 8 k) X- v* @! O/ C& I7 y
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 . M; }  ^& n( x6 @+ ]: m- w8 t+ j) Y' ~# h
1 n4 L2 j% w: [% b
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" D* W3 a" d. r9 z' z

8 f# p. z- p2 H; G" f) F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ; T$ m( c5 ^# J6 ~
7 b3 p  {2 C2 }5 ]
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
8 G2 J( m: _$ C8 _. e" p憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 t. }4 k! c5 B6 \

. o8 ]5 @/ \( @9 m从发帖之 ...
! x3 C: G  I: W& l
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: m0 F, c0 m5 }0 z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' T3 F, U' p% o  i$ j# y# G
0 F# I/ l& b; G8 C  g从发帖之 ...
* h# f- R" a" L1 N2 e
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
% R1 F5 y* s5 e不手术的话,医生说淋巴发展很快的

: Q1 x' i$ V  [; c先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
8 t  o9 v9 ^% o( q  T  Z( m" S这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?0 j- L5 [" }( w1 O7 ?% j' ^8 c
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
, C: P3 Q$ M, k) e* @其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
% Z" |9 b- w0 [1 S
; j6 p6 B' a# q# y. H4 Y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 + Q. G5 `% H9 a2 _& `) A% E/ R
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
; Z) n% {; `6 V发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
' K- E' p! n! u5 X
现在如何治疗?
3 S0 p1 j* b- n/ \& S3 }4 }0 C停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 g) G2 s, f9 L4 U) S: u
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
8 |3 G/ @' M) W% V# X' @5 F- o今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , y+ r2 d5 g) J% ?7 k% e6 g
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 ]: j8 Z5 @, \' l+ j

* G' D, n6 Q8 A$ _$ F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 _- W) q3 I5 s' J1 r, n% G3 U! w7月13日做的手术 一切都很好
( \/ M$ _# K$ U, m8 M7月17日afp158  术前248
$ e7 ^+ z* @& a( @* M* g7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 b8 @) Q, [+ W9 o2 f* \5 e- Z; a3 c6 j+ S6 d, P9 e% m1 a
你应从这几天的事件好好总结。
# f! o: y  f, T( j% |6 h; _" B19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
- D4 c7 v2 [1 _- o) D0 [6 K$ L感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!: n2 e( X* ~: T5 M+ |# P: B( w& z
0 p2 T. {# o) q% p; j1 g$ B8 M
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!8 B& l7 q1 H( }

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