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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281969 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。* x( B: v  J' d/ o- D- E
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% l# K6 X" I4 c
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
9 M6 y7 E0 m5 {! K$ k% i
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
8 s/ ^/ m5 d  e0 t听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 {* P0 u6 t  K' w9 x# g我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

6 |% V. v) X9 x; ^! P+ e0 n  ~6 l( t- Q) W6 B8 m) v1 C, J) S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 ]9 \  G, }8 z$ F, M
8 ~. {4 k  Q& Y" {7 x4 W! `& q! h
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
  l& X/ w# h: U# e
( t8 U: y" {5 v$ pEGFR(++) $ P2 e: P' e5 M+ N) c1 p5 W
VEGFR(+)7 ~7 e* O5 r  d4 W
PTEN(+++)
6 m7 c! d0 X: P( X. X* s7 W% t$ UE-cadherin(+)- Q6 B; Z8 g3 H; _
cd117(-)) k$ g. p8 v5 a# y' c
cd20(-)
0 s7 H" ?' [' I+ U: U$ O7 wercc-1(-)! ~. j& u0 ]. ]* `7 n
ar(-)
$ s0 ?3 ?+ u0 U7 [& E$ Y就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。5 o. W) n  _/ F$ k
7月13日做的手术 一切都很好
7 H0 h5 m! t2 o2 U+ h9 H* q7月17日afp158  术前248, k8 n9 r. ^9 v8 j
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
- T8 w3 ~. |' f* O4 P6 u- p, M1 t4 @: X( j( e7 _' X1 p. h+ W
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通0 ?5 G9 n" i/ U9 f# Y  r& u
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
" o4 K0 ?3 u* x# f8 a$ O. v" t, e0 S* s, d; h

2 C: ^$ b  j0 W3 o0 [然后7月21日afp是269  O$ s4 `3 n$ T3 d
7月28日afp332
& d3 b. u; o: j9 G- Z8月2日afp489
: A& H) D! \, F- u3 r3 S9 y$ |5 ~7 {9 X' r& b4 h
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。0 s" f/ w; F4 o! }* H- P
# q! I8 v& l0 @, z: x( V' A
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗3 j% C1 P2 x9 D9 o) @: M
- o( I0 ~. A2 o% I
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- M# p- o6 a- l, _' R
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
' T( W: r9 F& E这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
3 l4 f* @. C$ t9 `1 T0 H1 D5 f* ^8 g4 `5 z0 S

+ H8 L5 C; V* Q6 R8 B憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
4 [8 [) ~0 M( D7 m  L7 E* P+ g0 u6 ?, Q6 z/ F- H* Y
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!. _1 G' G  B  Q6 o

  Z2 p; A; }' |4 b
3 y# d, j9 Q+ i# t3 V% d憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,& V6 D; @. i6 D6 Y, c
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
+ c% a. |$ B# t4 N% _" J$ u但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
5 X* A: U' N, Z+ J5 @' W然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
  N4 }9 U. S1 o2 h# I3 B4 n. I0 P2 p
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
) n$ h1 i4 `* e! s1 R3 H5 U, \) X0 B
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
# ~! t8 g2 |: n$ J$ r% k还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
9 _: N4 e6 J' [
' b$ o0 C' A) S8 J6 ^; w! b5 Z不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 ]/ H  @9 c& \; Y4 `6 J5 U

5 P- |* q" U1 t/ t7 U2 I如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
' [6 Y+ J9 `  c7 _
0 Z  b6 F/ |5 t% L- M好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 T& Q: X' A* t- h% t
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: B) y: ?* J$ ~: M+ W
4 N+ q. C2 h* W# `从发帖之 ...
2 S9 `. u( h. o
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / q+ P/ i% F  l: I
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 l  f' {7 |, \. N& x: Y* p' C& p1 K" {
从发帖之 ...
( o" k8 u9 I) N
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
# G- u8 L/ `9 R1 Z不手术的话,医生说淋巴发展很快的

% K6 h+ ^) H, i, R, ^) U9 k1 Q先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
1 w0 M% ]$ c4 A+ w7 Q  G这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
0 `" w: e' S) c$ ^5 X% s# h4 I, e你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
- N& k) I' _" x; a; q其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
% z: s8 J* |5 Z2 n* E$ f1 ?# `( ^7 B4 Q/ G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
( P6 w& i" I, k, ~憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* E' M. U/ U! ^0 q发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

+ k+ @) r! K& T; s  O现在如何治疗?
& c' r* `2 Y, R' _停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
& L$ n/ _1 o1 [: }2 j往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。8 X: K0 U* t+ e4 W. o3 _& s
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 X/ c" _" @+ v不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# ~0 A4 o/ `1 [/ {1 o0 R' f
& q9 ]+ T; ^9 `+ A; a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
; U* C5 q5 O* c  e- Y
7月13日做的手术 一切都很好
! a' |' _8 N) n2 H7月17日afp158  术前248
8 @5 h; s. `- h" e, J" o7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( \' u8 g: S. S. b
6 i' z% ^* |$ R你应从这几天的事件好好总结。
  T- U) Q4 h" G  {+ E19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 s8 W* T9 I4 m' k4 ?7 f感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
3 b; Q! c- g+ v! B6 L" r0 A3 a& H, c8 ^+ s  r) C! ^7 M# k7 u) e
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
9 ~* z; H0 M/ H

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