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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326541 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
9 t. K* K1 n( \2 |9 F我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。/ x% t( m4 y# k, f% W3 B( N
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 9 t- b' s6 m( N7 J& v
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 + R% i4 e* ^* y% u: L' E% I# F
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
2 ?( n' S9 r4 k8 g6 {/ P  P1 a我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 _3 q2 c, J# u) H
" M# C  Q+ D7 T8 d7 R; p: G, d! ~憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ U4 T0 s, h/ a# N1 I  x7 Q  e2 j8 t7 C5 M) Y
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下5 z2 I3 k2 q7 @. O0 V- ~) n7 D
6 ?# P5 p$ n! T2 _3 j; r
EGFR(++) 8 i- N- H3 G* Q0 S
VEGFR(+)& r' t1 B. O  ^6 ^/ w0 W
PTEN(+++)5 E5 s1 o- s0 Y& \7 N4 U4 |3 J8 {) r
E-cadherin(+)5 d0 d0 n8 a8 \: ]5 {" @& \/ g! W
cd117(-)1 U; W6 B8 G9 z' L: x# P: o" G- D
cd20(-)
0 k# L4 O6 N0 V) p/ U( }ercc-1(-)
4 n: [& i. I9 Z+ ?5 e1 rar(-)
$ c/ n8 ^8 Y5 }1 t. S, S就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。# e( o0 D4 e# U+ @8 D6 U  e: s: h  F
7月13日做的手术 一切都很好
0 g5 \+ X# ?2 j# p1 E7月17日afp158  术前248$ L* }3 W1 i! E2 w+ Q  ]
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
9 U. S: k3 q1 [
3 l2 I# ?0 k& B' y" W$ l* x然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
& [% V3 W& b4 D# e( k9 z4 q1 h最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
$ |" i! R" X& o( u7 R7 k  y
8 V( c, R7 {% P$ D* o; |) ^+ r" b3 M' p* j  }3 }; t0 E$ i1 z
然后7月21日afp是269# I% T7 t+ l  @) z5 x
7月28日afp332, c+ z* w, @/ b& Q  n* `; e
8月2日afp489" }* [. b: y( N3 n+ B
4 ^! K  x! S. Z7 y1 P
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。9 Q0 ?) ~( r1 ~8 ~4 T" e0 o

. e# n/ q4 \4 }; P9 T7 A这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
+ h+ a9 [( \6 w2 ^0 t
0 M4 P3 e0 e5 f6 r+ W) W虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受; o; i1 c& o7 S: [- J. g- k
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
+ E9 B2 X& t6 \: U  B# F$ q( n" ^这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的1 Q6 k3 v* s0 A% Q

- [; E1 p8 Q, u2 w% B9 w3 W- G/ i& P% m7 q2 L" g, Q5 T1 d/ q
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
! q- c, ]1 W0 Z. k  Z
$ Z& _* K; ?* d& z2 E  S% ]' c% a感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
! m/ A# X; j* f+ z/ Q# _; o/ k( V% r: {/ i6 J* F) m' Z
" ~  p2 k& `; s7 v
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,( A( Z2 |& S* R9 u1 L* h- T
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
8 a; A4 _; Q" C. L但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
1 F1 J$ F! J3 K/ ^然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 % h7 x  f$ H! r6 D7 h
$ m# Y; l' o4 D; [) [
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。0 m9 t' |6 E) @9 g, W
* Z$ ?6 n1 A5 k, c4 |+ u
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 6 Z$ L2 b) v& o$ U/ X( {
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
: z4 z0 q# t& W9 c/ G  o" c7 u' G. V3 [
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: p* d! `# U# i/ m& V/ }
6 a, T4 h: K# I5 |, V+ j如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 # s+ G% N3 S( Z$ x9 G* u

; g2 W! e3 y0 [' c0 Q% y好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 b# z6 ?% {) v& {2 b" W
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' u* T( b, ^4 A0 q* g: G
/ v7 s! }6 O- M# h# X# o) K
从发帖之 ...
) S2 K1 k" y* B0 g% S3 ]- |
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , Q8 [! y( ?& @/ Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* L9 Q  V$ Y: t8 V2 N- q2 O/ t; [( X( }# X1 u8 ?, Z% T1 N' _
从发帖之 ...
1 z! a5 d8 f" g* n; _+ ?1 V
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 9 e; d. l! G+ h2 H* L
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
1 `2 O8 R4 ]: }( i3 c& g" l& N
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。  r9 p% ~  a8 J7 {7 s6 X- x
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?# T( ?" }4 K9 {, |! r6 h4 J- G
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。) n) I. R7 A5 m* U( e
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。6 A4 w8 f) i6 w# c  v+ [
* c/ j' ~9 }8 D2 u) ^( X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
0 o* S/ \$ C7 Z8 R. Y. @( W; H憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct2 w3 x  c" x' A, r
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

, z( ~4 v1 W6 p4 z' z8 J0 T现在如何治疗?
/ x2 x+ R8 g( h: G# x4 J停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 j. e6 i5 t. w4 a
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 j* q% Q: R1 {. m今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 3 m. j7 d' D5 d+ F. v
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 c: c/ A3 ]9 \( A4 X. T

! C5 M' X  j' v2 u/ ]+ C5 m如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
$ a! R+ f$ V7 n- u4 ^) x% a
7月13日做的手术 一切都很好/ @7 y* t8 e) Q2 h9 c3 n
7月17日afp158  术前248
1 ~3 Q' n9 H6 {/ p9 A8 c" x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ E4 E0 [! a1 @9 _/ B! M% b4 M
+ B9 [( _. q! X. T你应从这几天的事件好好总结。
7 R( z6 N  K$ i- h' v, ~, R6 ^2 L19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
! r! X% @+ W& {' f/ ]4 [6 Y0 P感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!7 t( h. B! t( w+ U! p
6 Y0 i* `+ V  M9 v' Y
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!) r$ L5 L$ i  ]! W/ X: ^0 `) j7 p) k

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