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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326457 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。- h; P( {7 Y0 O/ n9 i" A0 M
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。! d7 r$ Z% S$ N# y$ U
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 a( l* m9 f! y1 @
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " O- Y% }0 u6 H- I3 M( s
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ @% b  r# X5 ^3 u我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
( @0 Y( f  A( T8 A5 v7 g; ]+ H! l

" a' j2 m# ]1 b* y+ Z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. M5 k0 K$ k9 W* t

/ N$ V$ Y; U4 }6 r6 i! N6 W' E从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下1 `4 N* F$ t, ~" ^/ M
) D9 A9 I( R+ |% g+ m
EGFR(++) 6 K( `% F1 ^# v/ ^, n- r) B
VEGFR(+)
. @, ?+ {$ }% i  I) l! \5 U" v7 uPTEN(+++)% C- G% s$ I4 D. P8 A( M: T5 [  j
E-cadherin(+)7 b% I2 i2 h- Z% Q# E
cd117(-)* L; c% O% E4 Q9 R+ k
cd20(-)9 Y# r6 Y9 G. N) Z# J
ercc-1(-)
- Q/ d7 t0 ~& \4 v: X8 iar(-)
& X6 S$ {) _0 b就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
6 A/ `6 i- m" w# p9 @8 W4 Q# @7月13日做的手术 一切都很好
  e: S' c) Q, B$ k; P7月17日afp158  术前248" f+ u( w# U8 w5 \' r$ R. K
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ L( P3 N2 U. ?6 P; O5 q4 B

5 q' i" S+ P; M, s6 y然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
4 N& g' G5 M3 ]& H最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
& T8 x. h  A) C5 s# K) g4 n( B! |. b- T; o# x2 k' l8 C6 S0 ~

. `& z5 V' Q- I) E  [2 ?* R然后7月21日afp是269
( c0 D: z% Z8 n1 Z3 a7月28日afp332
1 J' `3 `; M( z5 x% v8月2日afp4890 D: [) V1 b9 Y' b9 M
; j1 n$ @  Q! d% }  ^5 `3 d
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。4 N$ y( |. }" y
: I. s( i- X- }
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗7 \. [! Q9 ]  |4 E6 V/ K1 B; ^
# T# |: A  [7 H& d5 a( x' Y) h3 H
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受) J9 O) c+ W2 G4 E) l! U" V: r
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!* w3 r' S5 }+ ^) x
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的* ]: t/ U% {/ Z6 F1 J1 ~
5 S/ D' F0 {* A9 F

! l+ _5 m2 E* I% M2 A憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。9 W0 z# A  {9 D& E

+ o+ i( f; _) O, c$ N( |* j- Y2 t/ h感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- V/ z' o) g1 c

2 A) o; l  H$ M$ X: h" s: |. a$ i
( X9 D6 D0 |/ Z- b2 o8 `憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,& z4 a6 m  a, ~9 h% v
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
7 i) i$ H8 P1 U/ @但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
2 \5 I9 u+ `0 f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
9 @; z! |  Z4 Y( K$ d1 I( q
0 X/ v/ O0 ?: }/ ~然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
7 L0 c" ^6 y. \  b) d/ r( [% {' e! e
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 D; i# Q9 o+ _6 J% |6 x还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% v# I$ w) N3 g+ [  ?3 B# i6 t, V" H+ g2 b$ z* x" |: g
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) t  y/ R6 h6 I6 }( h8 |
# A  ?( n& R, _5 G# x) R& o如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
, ?$ g" L. J8 I& B/ M
. }2 j0 `( |0 g& M* C' X3 }; d好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 m" q0 m+ t& {5 s憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; _( [! C2 t3 Z0 R

% A8 V$ @5 ?3 N# K, y1 P从发帖之 ...
" J$ N# n1 W# d: ~1 C% Z. h8 ?6 p" L
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ O( J  |$ l; ^9 V9 ^/ a9 J
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# a) ]" m) x* g, v

- t( G- v4 |. A- A+ t" P4 _从发帖之 ...

" X' g9 C! z/ M4 k5 v. Z9 ~1 ]在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 " g( n* o* V$ ]3 E; T/ G
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
# h4 }' @/ o$ ], P* `1 V
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。0 R3 k+ ?2 b# o, J2 j# B0 }4 |
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
* F3 `3 K* @: b' Q9 V" F9 H, T你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。# \8 K0 f, X# Z% E% k' f. G
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
# Y7 \! D0 `* J0 A2 u& \3 _
  Y: U, G) @; q( x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ) g+ f. \; J: [# L
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
1 j8 t8 C) v0 v3 n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: e9 E5 V$ e% k  Z9 Z现在如何治疗?
  P0 D/ H0 E/ p$ d( A4 h4 y停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
  Q( u3 ?, ?( c# c( K1 [往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。# j5 g) P5 G; G7 R7 ?' Z
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 p. n$ c' o0 x& a4 N5 v+ M不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 J, e& Q1 W' S+ ]9 C1 r4 ~
2 U5 Y' Z' @/ K- J( Z如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

1 t0 o2 O( s& [7月13日做的手术 一切都很好( M; T$ @  O: r, u
7月17日afp158  术前2488 j2 o0 Q, w- |6 r9 G. j* p7 f
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
" ]" x8 ^0 N1 J; n$ h" @& R( Y$ P6 \% b/ t) N
你应从这几天的事件好好总结。* L9 K* F" K. |1 f* M
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
4 }: {  C; _& @! _感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!  H  j4 `/ n% H! h2 W" s
! O$ k+ ~! K0 c( a) o
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
3 @+ c4 A, W/ W. r" v

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