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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272329 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( o0 a8 A9 i7 O( Q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。+ g* S; Q( u6 e4 B' E0 c
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 # }- i  J) N" U
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" v6 t* ]# F9 u9 I9 m: M4 c' F听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 ?& @( M% S, _1 p0 L7 i我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
7 M1 a9 l% E2 f! N
" u3 h7 [) }  _' h! g, f# s# k* I* {
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* Y5 T# w: k" H' C- g. I
  ?$ q, f( p0 X3 n3 S8 C& ~9 m! g
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下! C$ a1 A2 I; j0 z  |1 c0 `7 x9 W- O

. |1 P  P5 O! F/ M" r# v6 lEGFR(++) ! O5 V' }" F. h/ a
VEGFR(+)
0 o  ]9 c- J/ o! uPTEN(+++)
0 L4 T% v/ U0 G. W7 ?+ h1 ME-cadherin(+)2 e7 v. ~" e, Q
cd117(-)
9 ?- q! Q9 {' c$ m, t5 ecd20(-)
8 O* W: O7 k& Q2 Y' W$ L- l! ?ercc-1(-); S$ p6 l6 W$ i( r# R% E
ar(-)% n2 K* z/ Q1 ?7 {- h: ]
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
/ ~6 k& ^2 m0 B" {7月13日做的手术 一切都很好( f# r5 f) S; I' \! y' j
7月17日afp158  术前2482 g; B$ j( C* `3 ~
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 f0 z: ^. ]  Z6 P1 u# F( Z( @5 w/ O* {% f/ \: o0 P) p) w
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
2 z1 ?1 P( X$ E$ o最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
9 F8 R8 U6 A- z- c8 a# S' a$ U- P8 s7 Y6 |" a1 b: w( @
5 _/ G& y7 W0 _1 G
然后7月21日afp是269
# l# s; e8 e$ V) _! b# F! w) Y7月28日afp3326 `0 f& T7 a* M1 f, q0 }
8月2日afp489$ a& T* ^4 D. J! X7 J$ }8 q% ]

+ c# G/ r+ W% _; m看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
* I6 D' x9 }4 U2 L, Y( D
& f3 L2 Z$ b6 E* C0 I3 D7 J这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ E7 ?; ?/ P1 G8 j0 [- Y+ b' t* C& s! b3 {
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受4 G% }: \% Y& z( m# L* @9 ?& A# z) x
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!6 T& y6 `8 n* m0 F
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的3 f% c' T2 i0 p) E  G( Y6 M
1 m8 X* _! y  B" q
4 r; K; `/ ?$ _) G+ W9 J: j
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
* w2 y) W1 t' U1 |9 d1 p& @0 c/ r1 t. k
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
9 ]# I. H3 l) A$ |  k: z6 v
% f- N  |. F* C- |" X
# @; A/ j: @7 A: c憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
8 A0 T" l% {) W/ I$ H父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,* i4 ~5 w. f- Z/ ~
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
  u: t- q/ T) b, I然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
3 B6 N0 {( W0 L$ I' N  c
4 {7 Y( D( C+ n3 d/ u2 b$ q然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
# X& i& W, y7 V- T4 y( G5 M, W. Y' t* i8 I6 G, m# P, S- a3 M
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ; z7 ?; \3 u! ?
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 2 q  @1 J" q3 i, ]- J

. P& o8 q$ o3 X3 `+ ]8 T不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp& b* b' ?9 y! G; b. @
/ m6 y; A  [% c; |( e7 M9 ~7 a
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
4 @9 K5 w+ o7 d( Z3 k2 T1 g* S! y0 Y2 B- a; F8 ]
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% E* l/ G/ |1 Y. n9 k憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 y3 v6 }# C) ?( y" o: z7 w: t* t' e0 ?1 V& j: y
从发帖之 ...

0 J# h* Q1 a+ c5 @" q1 b184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 v3 R2 ^( J# ~$ v* U( f7 T" a# p* ~憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
3 O8 X+ e- [5 k9 v  S2 y
) Y7 |; ~) f  ^从发帖之 ...
3 }, |" P3 h. l* v
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 3 Z5 Q) D4 R. A  c
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) u7 z3 `1 Q; c! v先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。1 N- ~4 p+ r9 [( R+ r
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?7 u5 c( }0 F/ z  P$ K8 M% [
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。" _- b, T4 v- r* C& g
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。: |, a- b& x6 Z
+ O1 ?- u. G5 O1 L1 w2 p/ k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 " Y* U$ ?1 k( @) u& R! o: `& D6 N2 X
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
$ f3 W: R8 `* j% C; E+ p! _% }. I发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

# u7 o8 R! Y) `9 Q: \* q现在如何治疗?
! ^( A9 P' Y6 p0 Z8 f+ R9 j; ?" X停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。( c# X; Y. ?$ ~* i2 U
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。; K( s, X: J2 q9 Y/ Z
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  H/ R; W4 R+ |2 Y2 W6 `& F( X  `不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: S% d+ r& E- F$ S4 ^  [. `: K
! o, X9 i! M3 Z+ y$ v* f" ~4 Q' r如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

3 P) u$ K: G# s7月13日做的手术 一切都很好# E2 S+ w3 R$ t4 {
7月17日afp158  术前248" b+ Z; w! v# V/ X- ~' G
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* [) v) ^) J# x2 k. m3 c/ o; X$ Z+ C. u* E0 B5 d: \+ g
你应从这几天的事件好好总结。4 L1 W2 D* _+ p. l) V
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
$ g  ^& F! w) `( ~5 A感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!. Y" s* T! M1 U: F2 C

8 d7 B8 I2 y$ c$ u/ v5 x7 ?在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
+ u% w1 v9 j/ P  ^! ^- r' {

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