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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251315 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
1 ~1 q! v2 X0 k! Q5 b& X9 O8 B我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
  z3 m0 q- E1 Z" c$ X7 W! @有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 I5 b/ n9 j6 K3 a& e! a# |
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
4 r+ @, B+ a5 B& `+ V听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。& N& u+ X) S* L. {% d
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

' p+ M1 x6 i0 ^# H+ K& w
) `9 F) `3 h9 y, P- m. F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: U3 v9 z9 H4 s' b/ m8 a; ~  H

! U$ g/ E9 @: C: v& @1 X! ~% a从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 K% Z8 K0 I% j( Q) t6 d* m3 w) v! a3 ^  Q( \4 M
EGFR(++)
8 J, u7 D. E( n% d$ R8 iVEGFR(+)" i3 `5 {4 x3 [4 e& K) u
PTEN(+++)
4 Q8 y: l/ E9 ?4 h( |1 T' DE-cadherin(+)6 v+ ?9 J' X: a) L* L4 v2 [
cd117(-)  L- s: ]7 n6 ~; w4 k  w) _
cd20(-)
" F$ C0 ^' P( U9 F0 uercc-1(-)! r6 ~) Q3 K/ C: J. A
ar(-)- |1 I* z) d- M& X0 Z" S
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
# Y$ H: b' A  |7月13日做的手术 一切都很好
' P0 O7 v% z, _. B2 w/ L: l7月17日afp158  术前248% c" b8 ^2 `+ i0 b- E
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' C+ \5 E: X2 _3 B* `! n4 e, \

- W0 M- b) P& }( K然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通& P6 N0 N0 `% K9 ^
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
. \) n, `9 o- x+ b; e3 E+ H% p4 ]% G9 b+ `2 x

3 z# s) Z% e& o; C然后7月21日afp是269' ^- a: j! u/ P9 a) ^, ?
7月28日afp332+ O$ a4 s! v3 b8 q* \8 g  f
8月2日afp489
1 ^) t& z* ^; S9 ~8 G) f" i+ f* \3 F0 `) l- {$ ^5 t, c1 |  v6 [; W( c
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- S7 [" n" q( Y; ^5 D( l
- ]) m3 h6 H/ I1 N9 ^" Q% I$ [这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗7 ^$ V' M1 b, Q0 f
6 b0 `  j. ?% `; z2 F7 o7 n( Y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受- _/ \, i) D/ \
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
4 Q! L* ^, e4 `) n! u这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的6 v4 {% r0 ?+ `  ]# b. ]

) M! F( R9 z% `6 V( k2 v) C7 D7 W$ A" t: h4 k& W. h( D
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
, [$ F+ l& g/ a6 u) z$ ]3 ?8 u9 W" ]2 |2 ~! `% T$ f- [
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
8 y! G* P6 x0 A, S- _9 @( ]
$ Z% D; t: w, X+ T9 T7 V
/ e0 a4 ~. V/ F% F$ _( j憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,0 s; g5 o5 B5 j% v6 u
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,- u" R" P. v1 T% z0 u. e0 O
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了5 r" {5 L3 w5 j/ i2 q
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
5 `+ n0 _* [* I. {  h! f; p
8 |6 u0 y8 A$ i! f  m8 A5 b( c+ Z3 d然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
& R; X5 S# w+ Q  J9 r( ]! c
7 ]! H  H8 I' X请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
5 p: F% B$ p# Y4 L# Z- x' x% C还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
; I6 a* p6 ]9 `! U- i6 V1 G
) j8 r1 q0 ?6 J不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 l8 Q0 C: ^( S# y

- }% |: C. E* L  @如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
5 A( S1 h+ x1 C* B2 z8 }
9 M5 h' ]4 p1 S5 Q+ o; _7 D好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 j" Z! k5 k* U, f) p憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 d% W! V9 V' h/ m7 H
1 b1 |1 S& {5 C$ r
从发帖之 ...
( }8 f( L  X: g  r8 K
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 ?. q2 s3 H+ ^8 o0 A  D6 j# L
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
1 _5 c! Y8 H0 R. x+ ~8 F2 c+ A: o4 }8 J  c5 L  A
从发帖之 ...

+ b7 @, |, D0 b! T6 k$ C3 W7 `4 `! i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
  P5 ?6 D- T% P4 T) V1 U不手术的话,医生说淋巴发展很快的

; M# D* Z& @/ ~+ c( ^, [先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, q% o4 H  F* e
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?1 U$ g3 x8 G7 C( Y, [
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。( t# ?! i- O  F3 ^6 Z" T" e
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。6 D% C; K3 o% M: T9 V: r& l: s

1 M  J9 j7 U$ N* L7 L8 x' I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
8 e& b& R/ D+ o' C  G憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
1 q/ R2 }, V' I) G5 \# f8 d: V发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
6 S6 k0 u9 E) F! p% f1 i
现在如何治疗?
0 b* C; }8 y$ u停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。0 _' g  i8 H5 x; K) ^6 T
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。+ G( j& R+ W3 q8 Z9 w, Z
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 v7 j0 X# R6 z! H! _: z' i& T4 @0 Y
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp7 O  x! H4 q" O4 ~% M/ b

; W! v$ n. D1 _如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
2 D( _2 m7 i: w1 }% N
7月13日做的手术 一切都很好- q' k- A, M# |! f# N4 J8 f( q' X
7月17日afp158  术前248
% S/ a; q  ?2 H( E7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' L# E7 Y9 T4 r( N0 o' ?/ I5 k* p

  h) t/ s; b8 t- k0 c你应从这几天的事件好好总结。& E; i% Y3 q2 X! u% @5 ]  e
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。7 ]& G5 c" i, ]' i
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
  O- m! {7 W7 h6 I* C
% o. R# E! U+ a6 O$ C" R' A在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ k2 D$ J- n: o+ ?- B, d% R

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