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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243751 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
" G* z5 b5 {% N( e7 D$ ?4 P% U他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
1 c- y1 Y5 e! ?, K" V
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
. G% U$ `2 D/ n+ w# X4 Z除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
3 u9 w* Z) Q8 N  ]; h$ j1 N" I精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。3 D. Q" _" W! ?
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。6 \3 O/ G$ x/ x% B# U
另我也在北京,有时间可以交流交流。- S1 x# m+ I" }1 j
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 8 n* w6 d/ _  H, W& |
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
/ j& D7 x* Q' ~9 A+ r+ t除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

3 }& U$ ^  s# d/ A( H有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 + _! E" M/ r9 Z8 Q0 s# H' B8 R
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
* u3 o$ _+ u( N' f8 ^3 B$ `1 G* o
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
9 v; s4 L8 N, t9 d有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

/ ]4 I$ G; z, w' X; y疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
& M0 N3 _& o4 P4 n# J) r! @1 J2 Z* @5 M8 @* m  H
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
) \" v$ C7 y/ f/ F4 y8 `; p今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。6 I9 T" H( Q0 x( g$ U3 ^
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
# e, I( E6 k8 X他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 3 k  ~+ X8 A( r4 A; t# `
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
" A( p) h8 w3 S
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ' N" ^; H" O: e
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
& e' [3 A; i# u* m9 R: P# ~/ ~& w
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。- Z) p! m" P: h& [# k
7 ^5 ]- T( B* ]1 m' ?9 |  y0 _
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
; r3 g& Q' `  V2 P7 b) X$ K- p
确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
$ `/ d7 g, r9 f1 [; [0 M5 R: E. d' g; X7 i- Z
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
7 X/ F' ]2 N  O  V$ ~! J, h' e2 b1 [! S: Z
和5天前对比,- [8 k! _# E2 T2 k
白蛋白升高到34
  B' F- I5 E3 C# r6 `淋巴细胞百分比升高到224 {6 [+ D1 m- N  \$ b
转氨酶正常+ ?1 i" z/ l+ {% e8 M
总胆75 ,直胆502 `: }( {$ W+ l
白细胞血小板那些正常1 j( Y% [% {' q/ V, K
2 [+ @9 V0 z" ~8 U
另外发现心肌酶里状况不太好。
! s; T1 h/ V7 I7 T3 I  H磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
, w3 _+ q5 U! n. H/ t, m3 K8 u4 G* y乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L! s+ D0 ~2 Q6 X- H! q. B/ f
好像高的有些离谱( M# w" }) \% q8 P7 A

5 {6 Y1 f6 `+ c  n& u- f$ @4 V但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
6 s3 w; ]& `3 q( j' e" }& {& @/ x/ _" D- S! @9 K
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ; d* H& R9 s7 c- F" p
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
- t1 S( A# L+ k- U不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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