我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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+ a) o9 _+ \6 K, c/ S他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

$ ^  X; k8 g0 i- `/ y; q: pAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
/ g: o) {- z4 e) F精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
+ r. d1 l& U0 g8 @我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
8 t3 A1 z$ n  q: i4 Y另我也在北京，有时间可以交流交流。
) b, E( q. U/ T3 H8 n祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

, @) |' g. T1 N" N+ b3 R                               
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$ ~9 g9 f! o& D0 J) ^: ~& C; D7 \AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
( b' c+ Y5 Y9 G1 _  i& ^% Q; z  Z. X除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

; q+ x2 A7 H/ O' A2 V. l有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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. M/ H4 C; k: N7 l: a6 D5 b( Z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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1 e: u; e, \4 o1 D/ X0 l/ i4 i有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

3 ?$ e- S& |- B5 I疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
" ]7 q' X( Q/ ~看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
, K/ r% Y/ {% \- l, ^/ [5 q: S: u, N他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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) e. A6 v1 V' a3 Q# H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

7 B5 w1 M1 ~  c% y. w/ K你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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" x) h3 g' `7 u" ?0 A几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
  o& X0 {) S" Q
- L- h- X1 O; Q) _. t; x2 E4 L0 q/ b和5天前对比，
9 B/ f1 J+ j0 k  s白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
+ a6 n1 _- J) `: N* ^转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

3 B$ X* z8 @* H/ Z" ?! U: K- \& f另外发现心肌酶里状况不太好。
, o! Q, l0 i/ K# S7 Y2 }磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
/ B" A- m( C5 y好像高的有些离谱

/ w; _1 V5 y' g3 C" [& f但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
( p6 V, Q# ~5 |# g5 V
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？