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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245486 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ J7 o/ {( m1 F+ l; ]有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 5 Y# Y7 {; k* b8 o$ w
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

/ ^- g& t$ ~, I& A. y9 h! b1 x$ hEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
+ S% u3 W$ Y: h- w( Q+ I# N- J
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 ' o8 X! Q: R! }, A0 v6 N1 H( e2 w
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
9 |7 ~. }3 _8 S% ]5 i3 o
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。6 C# s8 V' ?  O2 W/ M( `* ^
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
' u2 }7 ^8 f' O0 q/ Y' sEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

7 a0 g4 r" g$ Q- ]+ p9 \杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。, ^, m, z: v& h2 ~& F% B1 c

0 z# E( p1 S2 ?5 f另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ; {1 t6 u- s1 N( V! W# R
8 O3 v; _2 H6 ]; A) _2 {0 m) A. W+ m
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
+ o3 m3 f7 U. G# e0 D: K我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。; p$ k) A& V, K! j3 x5 \
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)9 O, Z, M- G0 N9 S# R; h& B
egfr++
3 V* I5 Z7 ^1 V9 q3 |0 ?9 yvegf+
8 |1 C- t7 Q; Z' _, g; N, Y+ c/ {多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
6 U% V  R( t* U, @5 A现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯7 W" l7 n3 v* ?: K: m0 ]
每天3次天士力的水飞蓟宾
% i: u8 }0 P# f* _) A: s每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
) G% A6 J: w' s: e$ [; }每天1mg西罗莫司片+ r  D' ^7 P2 i
每天1粒拉米夫定7 T/ J' o6 g  }
10天一次乙肝免疫球蛋白) Y7 {8 t% s$ Y2 r) K
+ z) w9 @6 `  ]0 z, @
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
! W, A2 K$ r+ T* X+ }8 Z. [/ \
+ Q3 ~: A8 L+ v7 d) @说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。2 ]4 M0 c4 M9 a; u7 n& u! {
& S# D3 f, _4 |

  Y4 V: T& k4 \0 V
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
2 K# u' r7 z1 K  ^% ?
* {2 d; c- R6 M5 D7 ~" p另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,* Y# k9 {' q0 Y7 ~, y: t9 L% V# ~
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
4 X1 F3 e3 o+ F9 d4 L3 I8 i0 ?5月6日介入
2 p; H( ?1 G" I4 w0 g( f. b. e) O7 |6月6日介入
+ U' t! g0 V6 k9 L0 q一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
% m: m% ^6 p4 O9 D# i9 R: S9 M- C: G" g& H% o
整整6个月复发! }5 |# U) d0 t6 `
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
& ?. A& T2 r3 K) @2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
4 [" J2 Z9 I+ F$ ?5 e. Q2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
2 @6 Q7 F; Z* a4 g2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
, K; @: }/ v, N1 s接着,一周后500多,接着每周上升速度接近4008 |' W9 o; V' r( g, B

1 x& l/ t8 ?' V& u' O& V9 _服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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