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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326499 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 Z  A7 }" u, g2 K4 u/ Q, p
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  幼稚园小朋友 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 ) g% q0 _( h% r+ h* }1 ^
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

8 z6 r& J  t. t" F( OEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
& p6 ?4 C9 Q! K& r; ]% h8 C% I
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 0 {0 S- n/ i* o/ R
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

: i7 x, r  x( w9 X5 w) P) d9 V有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。8 [  j: s1 h! r! O5 E
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
5 @, z4 I  T* N! A7 L. cEGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...
/ i, k5 Q+ I  V! F) |3 j$ z
杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
) }( m) P9 H. ^2 r) @' t; S/ ?$ ~3 Q
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 . m0 V/ |" B  D4 E( m

7 W: r0 G* N  L, L3 w  C; ~1 N8 I谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
: L' }' u. e3 |$ s4 Q, v我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。
1 F- c% y) b$ ?' b% X- P, \6 P8 k. J+ T服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)9 r$ W# K0 O* n$ H% f+ f
egfr++; ]$ ?0 a. T, p3 {3 }& w
vegf+  @7 W0 Q1 |) ]# K1 l& u
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
1 V* N, d' y8 N  `7 Q5 h# c现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯8 j; R! N! d) f1 T% x& k( X* G
每天3次天士力的水飞蓟宾# ?/ ?& d% k  _9 ]# \
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg' P& Y+ V& c( ^: |. f" p
每天1mg西罗莫司片
: b0 J, s! M4 o2 q4 g  ~8 ^4 N每天1粒拉米夫定
% U$ d& Q! m4 [* ?8 W' e$ `10天一次乙肝免疫球蛋白- C* i* o3 z# o. F; K9 d
1 S" l' E6 j: C
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
% S& q1 E, v9 O- I1 _6 Z8 v
& b/ D9 A9 f; Y1 N说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
3 Y6 _1 \7 \, U. Q  s9 Y5 n( Y# S

+ o. N+ X& x( _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
. W$ t9 v3 Z/ ~8 e, x% x  h. p5 t  G5 e5 e1 s
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
% u' e- T) J$ @# |2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
. d6 R+ J- p9 J2 k' H& }' N) }/ z: F5月6日介入
5 {6 A) |7 I! i/ O6月6日介入
( _0 |. U, y. S& ?1 ]一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次7 Q& ~) u7 V! [0 A3 W
0 I* C) L* _* ?8 |9 Y
整整6个月复发
8 A: \! b2 a$ M( Z, Y2011年1月29日介入(afp从90涨到150)# i/ `  \4 ^: E, p2 ?9 u- \
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
$ g9 x$ w6 @& \4 s" M2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)3 f) K- ^, x* L0 T1 N, [, _
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)( S# [2 ]% L  s9 G
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
( Z9 h# ?# a4 F. {( h+ S6 V% E2 J' X9 R+ {- {+ p- [
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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