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本人ALK阳性服用克唑替尼治疗记录帖-交流病情和治疗

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57538 74 runhoo 发表于 2013-11-1 18:47:52 |
runhoo  初中一年级 发表于 2013-11-5 13:42:56 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安

7月份发病刚住院时肿瘤标志物检查:
神经元特异性烯醇化酶        5.38                    0-10
ca125        (有点高 )                    88.7           0-35
ca153         (有点高 )                   29.11         0-23
PSA                                                                             0.38            0-3.09
CA199                                                                         12.1            0-37
CEA                                                                               3.2            0-6
FPSA                                                                              0.1            0-0.77
AFP                                                                                1.8            0-20


10月8日 服用克唑替尼满两月复查时检查结果:

CA199                                                                          8.92              0-37
CEA                                                                             1.839             0-5.093
CA125                                                                         19.81             0-35
CA153                                                                          7.82              0-25


两次肿瘤标志物检查结果对比,第一次只有ca125和ca153有点高,第二次复查,全部指标均在正常范围内。

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anla20082007  高中一年级 发表于 2013-11-5 21:53:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
runhoo 发表于 2013-11-5 13:42
7月份发病刚住院时肿瘤标志物检查:
神经元特异性烯醇化酶        5.38                    0-10
ca125 ...

肿瘤指标不敏感,用CA125和CA153做监测指标的话,可能会不准确,最好还是能两月一CT。

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您的意思是我对肿瘤指标不敏感,只看这些指标没有参考价值,是吗?在这些指标里,是不是cea是最重要的指标?  发表于 2013-11-5 22:36
跟癌症斗争,有两个条件。第一,一定要有一个家属非常尽心,而且聪明。懒人傻人都斗不了癌症。第二,一定要 ...

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anla20082007  高中一年级 发表于 2013-11-5 22:50:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
anla20082007 发表于 2013-11-5 21:53
肿瘤指标不敏感,用CA125和CA153做监测指标的话,可能会不准确,最好还是能两月一CT。

是的

点评

谢谢  发表于 2013-11-6 11:10
跟癌症斗争,有两个条件。第一,一定要有一个家属非常尽心,而且聪明。懒人傻人都斗不了癌症。第二,一定要 ...

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-11-6 01:14:37 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
runhoo 发表于 2013-11-5 13:42
7月份发病刚住院时肿瘤标志物检查:
神经元特异性烯醇化酶        5.38                    0-10
ca125 ...

7月份发病刚住院->10月8日克满两月(括号内为正常值范围有差异做的修正后跌幅)

CA125(0-35):88.7->CA125(0-35):19.81,-77.67%
CA153(0-23):29.11->CA153(0-25):7.82,-73.14%(-75.29%)
——CA125、CA153最敏感,目前应能反映肺部情况。


CA199(0-37):12.1->CA199(0-37):8.92,-26.28%
——肝、L2骨多发转移,这两个位置的情况估计比较轻。


CEA(0-6):3.2->CEA(0-5.093):1.839,-42.53%(-32.30%)
——全身性指标,跌幅明显小于CA125和CA153,克2个月后“纵膈淋巴病灶”是否真的看不见了?

如果“纵膈淋巴病灶”也已经看不到的话,可以试试减量到每天一次,肿瘤标志物没有回升表现的话再考虑试停药。

点评

阿梁,真的很专业呀。你这么一分析真的很客观呀,厉害。 确实肝和L2骨能轻一点,我取活检是在肝脏上取得。现在打算一天吃两粒,隔天吃一粒,这样轮回吃十天,然后再一天一粒,您觉得可否?很感谢。  发表于 2013-11-6 10:51

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runhoo  初中一年级 发表于 2013-11-6 11:01:54 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
南宁阿梁 发表于 2013-11-6 01:14
7月份发病刚住院->10月8日克满两月(括号内为正常值范围有差异做的修正后跌幅)

CA125(0-35):88.7->CA ...

阿梁分析得确实很专业。
你这么一分析真的很客观呀,厉害,很信服。
确实肝和L2骨能轻一点,我取活检是在肝脏上取得。
服用克药两月后复查,主治的主任说了片子,脑部和胸部包括纵膈上的病灶基本都没了,家人跟主治医生再次去确认。
主治医生说还有一点点,意思可以近似认为没有了,我们家人商量后认为是医生可能都不愿意跟病人说肯定话,再考虑这种
病的特性,他们说的话都有回旋余地。
之后家人拿片子去另外一个医院找专家去看,也说胸部有一点点,然后说脑部没了,家人有多嘴问脑部的片子上有个小白点,
问是不是还有一点,结果专家脾气也怪,不在说好理她了。
总体情况就是这样的。

另外拍片子,核磁室给出的报告上写的是 支气管肺炎,肝部有0.9cm的囊肿,脂肪肝。

阿梁结合我说的情况再给分析下。
另外有病友给我回复,说根据我两次肿瘤标志物,认为我对肿瘤指标不敏感,应以CT结果为准才好,这说法对否?
主要是发病刚住院和服用克药两月后CEA都在正常范围,这种情况正常吗?》

现在打算一天吃两粒,隔天吃一粒,这样轮回吃十天,然后再一天一粒,您觉得可否?很感谢。
2-1-2-1-2-1这样持续十天,然后1-1-1-1-1这样吃完这瓶,这样可否?

另外憨叔建议我如果停药后CEA升高到近一半,可以考虑服用阿西替尼一月,然后再克药,我想问的是阿西替尼这药对
ALT突变管用吗?

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-11-6 19:40:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
runhoo 发表于 2013-11-6 11:01
阿梁分析得确实很专业。
你这么一分析真的很客观呀,厉害,很信服。
确实肝和L2骨能轻一点,我取活检是 ...

回在这边吧。

一、CT结果当然是决定性的,但CT也有缺陷,CT有射线、做多了对身体不好,不能经常做;CT也不适宜全身;有时肿瘤标志物会先于CT做出反应。

你的肿瘤指标显然敏感,如果将来出现复发,我估计CA125、CA153会先表现出异常,CEA的敏感度可能会比CA125、CA153差一些。


二、阿西替尼是针对VEGFR靶点,不是克药的ALK靶点。不过“纵膈淋巴肿大(6.1cm)”尺寸较大,VEGFR靶点的药可能有效,所以在癌细胞抬头、癌负荷尚轻的时候可以试一试,有效的话则可以VEGFR靶点的药和ALK靶点的药形成轮换使用。

你的情况我建议优先看CA125和CA153,如果上升10%-20%的话要考虑恢复吃药看指标后续反应。


三、既然吃克2个月“纵膈上的病灶基本都没了”,现在吃了3个月,估计攻击效果也差不多如此了,我建议可以直接降到每天一次。

克药的说明书上不能耐受的情况下可降到250mg每天一次,显然起码250mg每天一次不低于最小有效剂量。如果象你这样能把肿瘤吃到基本看不到的敏感人群都不能降到250mg每天一次的话,还有什么人能降到250mg每天一次?


四、肿瘤标志物最好每个月查一次,以免万一复发来不及反应。

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非常感谢阿梁,感觉您说得很有道理。从今天开始我每天就吃一粒,等这月满了,我再去查下标志物和CT。谢谢你呀  发表于 2013-11-7 22:28

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mmjcdd  小学六年级 发表于 2013-11-7 20:58:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
能把病灶吃没了,真的很幸运。祝福楼主。

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可能比较幸运吧,唉,也算不幸中的万幸,虽然吃了两月克药,病灶基本全消,但是在第二月服药刚满的时候,又把脚崴了,造成踝骨骨折了。你说这流年不利的。  发表于 2013-11-7 22:31

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runhoo  初中一年级 发表于 2013-11-8 10:30:44 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
阿梁,您好,我还想咨询下你,脑转的话,在肿瘤指标上有没有反应? 谢谢

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对,我也想请教阿梁这个问题呢?不知怎么监测脑部,毕竟不能每月都查脑MR,CEA是每月都查  发表于 2013-12-7 23:48

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爱笑的天使  小学六年级 发表于 2013-11-11 16:52:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问runhoo,还有印版药的照片吗?大概多少钱?想托朋友带药,百度什么都查不出

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有的,你加这个群216674758,找我要  发表于 2013-11-13 11:40

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TB9  小学一年级 发表于 2013-11-18 14:08:39 | 显示全部楼层 来自: 天津
购买使用过克唑替尼的病友及家属,请问怎么买的药,有赠药吗?请给我相关信息。13212026350

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各地都有医药代表,一般肿瘤科大夫都知道她们电话,目前没赠药  发表于 2013-11-19 12:56

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